Sykdommen ME

[Anonym bruker]

15 timer siden, Anonym bruker skrev:

 

"Jeg har lest et innlegg om en tidligere fotballspiller som ..." Håper du er professor i deduksjon. I følge ME-foreningens egen nettside, er feildiagnostisering et stort problem. Så mye som 40-50% av dem som blir diagnostisert med ME er feildiagnostiserte. Fotballspilleren "fikk ikke ME". Han "fikk feil diagnose". Han hadde noe annet. Det er et stort problem at folk tror ME-syke kan bli friske av samtaleterapi (selv om mange kan bli bedre). Dette skyldes nok nettopp at så mange er feildiagnostiserte at man automatisk også tror at de som har ME kan behandles på samme måte som dem som er feildiagnostiserte. 

Anonymkode: 8a7e8...c00

Her kan du lese selv! Hva vet vel du om han har blitt feildiagnostisert???? 

https://www.vg.no/sport/fotball/i/AO4Xq/arild-berg-slik-vant-jeg-over-me-sykdommen-etter-12-aar

Anonymkode: d18ca...c31

[Anonym bruker]

36 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Her kan du lese selv! Hva vet vel du om han har blitt feildiagnostisert???? 

https://www.vg.no/sport/fotball/i/AO4Xq/arild-berg-slik-vant-jeg-over-me-sykdommen-etter-12-aar

Anonymkode: d18ca...c31

 

Hva jeg vet om han ble feildiagnostisert ...? Du mener at dette intervjuet beviser at han ikke er det? Som sagt: ME-foreningen regner med at så mange som 40-50% av dem som får diagnosen er feildiagnostisert. Jeg skal ikke være bastant her, men sannsynligheten er dermed stor for at nær halvparten av alle dem som får diagnosen responderer på en annen type behandling enn det ME-syke gjør. Den behandlingen fotballspilleren mener er den rette for folk med ME, er for øvrig ikke spesielt annerledes enn Lightening prosess.

 

Fotballspilleren har noen bra poenger, som at ME-syke ofte har visse personlighetstrekk, at de er ambisiøse, hardtarbeidende osv. Dette tror jeg også understøttes av ME-eksperter. Også at kroppen er i en form for stressmodus den ikke kommer ut av. Jeg skal heller ikke avfeie at det kanskje finnes visse psykiske aspekter ved ME - men det er svært vanskelig å si om hva som kom først - psykiske sårbarheter i forkant av sykdommen, eller psykiske sårbarheter som følge av kroppen. Også psyken blir nedbrutt når man har ME. Jeg har erfaring med begge deler. 

 

Min ME ble for øvrig utløst av en infeksjon - slik den blir for svært mange ME-syke. Jeg kan love deg at jeg har forsøkt de samme teknikkene som denne fotballspilleren anbefaler og som han selv ble frisk av. Jeg har selv i de åtte årene jeg har vært syk aldri klart å legge vekk tanken på at lidelsen min er psykosomatisk, men talløse behandlere, også psykologer, mener at den ikke er det. Jeg klarte likevel ikke å utelukke at jeg har noen personlighetstrekk som gjør det vanskelig for meg å bli bedre, og jeg klarte ikke å stole hundre prosent på ekspertene med tanke på at psyken min spiller en stor rolle. Samtidig blir jeg dypt provosert av at en person som hevder han sitter på svaret når det kommer til å helbrede ME-syke, hevder det er LETT å bli kurert. Jeg jobber beinhardt hos psykolog en gang i uken. Nettopp for å gjøre det jeg kan for å bli bedre. Det har jeg gjort i åtte år nå. Jeg har drevet med aktivitetsavpasning like lenge. I mitt tilfelle er det dessverre slik at jo mer jeg har trodd at sykdommen min har vært psykosomatisk og har forsøkt behandling deretter, desto verre har jeg blitt. Jeg har dermed etterhvert konkludert med at jeg faktisk er en av de 50 prosentene som HAR diagnosen, og ikke en av de 50 prosentene som sannsynligvis er feildiagnostiserte. Det er ikke rart at han har klart  å "kurere mange med ME når så mange er feildiagnostisert!!

 

 

Lege Stenstrøm som i intervjuet med fotballspilleren syn:

– Etter min mening er det alltid en eller annen form for vanskelig definerbar stresstilstand som utløser ME. Men dette er stress over år, det er ikke bare en eksamensperiode, det tar lang tid. Så jeg tolker ME som en kronisk utmattelsesreaksjon fordi man har overstrukket seg over lang tid. ME er ikke særlig mystisk, ikke når man har hatt det selv. Skolemedisinen vil gjerne gjøre dette til en gåte der man til slutt knekker koden, finner en kur, en tablett. Jeg har behandlet mine pasienter med samtaleterapi og forsiktig opptrening. De siste årene har jeg hatt flere titalls pasienter til behandling. Majoriteten av disse er nå friske, hvilket vil si at de har hatt totalt fravær av ME-symptomer ett år etter ferdig behandling".

 

 "ME er ikke særlig mystisk, ikke når man har hatt det selv". What?! "De siste årene har jeg hatt flere titalls pasienter til behandling". Majoriteten av disse er nå friske? Flere titalls, du. Og mange av disse TITALLS menneskene er blitt friske. Imponerende antall kurerte! Som sagt: i følge ME-foreningen er så godt som 40-50% av folk med diagnosen ME, feildiagnostiserte. 

 

Godt mulig at ME blant annet er utløst av stresstilstander (en kraftig infeksjon er jo også en stresstilstand for kroppen). Men å tro at denne stresstilstanden kan kureres ved et knips, er i i beste fall naivt med tanke på alle dem som faktisk har blitt dårligere av for eksempel "Lightening process". Spesielt med tanke på ny utvikling i forskning på ME, viser til at ME-syke i et studium på Haukeland sykehus responderte på behandling med kreftmedisinen Retuximab, mens kontrollgruppen ikke gjorde det. 

 

Fotballspilleren hevder han er den fremste eksperten på ME i Norge. Så deilig det må være å kunne snakke på vegne av de 10 000-20 000 ME-syke i Norge! Det blir fantastisk når vi kan bli kurert nærmest over natten. Da skal vi virkelig feire i tre dager til ende! Noen titalls kurerte! Bare 19 900 pasienter igjen!!

 

Jeg lurer på om du selv er ME-syk og har blitt frisk av denne kuren, eller om du bare har lest dette intervjuet og konkluderer med at dette er mirakelkuren for alle dem som har ME?

 

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Aurora_2017]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

 

Hva jeg vet om han ble feildiagnostisert ...? Du mener at dette intervjuet beviser at han ikke er det? Som sagt: ME-foreningen regner med at så mange som 40-50% av dem som får diagnosen er feildiagnostisert. Jeg skal ikke være bastant her, men sannsynligheten er dermed stor for at nær halvparten av alle dem som får diagnosen responderer på en annen type behandling enn det ME-syke gjør. Den behandlingen fotballspilleren mener er den rette for folk med ME, er for øvrig ikke spesielt annerledes enn Lightening prosess.

 

Fotballspilleren har noen bra poenger, som at ME-syke ofte har visse personlighetstrekk, at de er ambisiøse, hardtarbeidende osv. Dette tror jeg også understøttes av ME-eksperter. Også at kroppen er i en form for stressmodus den ikke kommer ut av. Jeg skal heller ikke avfeie at det kanskje finnes visse psykiske aspekter ved ME - men det er svært vanskelig å si om hva som kom først - psykiske sårbarheter i forkant av sykdommen, eller psykiske sårbarheter som følge av kroppen. Også psyken blir nedbrutt når man har ME. Jeg har erfaring med begge deler. 

 

Min ME ble for øvrig utløst av en infeksjon - slik den blir for svært mange ME-syke. Jeg kan love deg at jeg har forsøkt de samme teknikkene som denne fotballspilleren anbefaler og som han selv ble frisk av. Jeg har selv i de åtte årene jeg har vært syk aldri klart å legge vekk tanken på at lidelsen min er psykosomatisk, men talløse behandlere, også psykologer, mener at den ikke er det. Jeg klarte likevel ikke å utelukke at jeg har noen personlighetstrekk som gjør det vanskelig for meg å bli bedre, og jeg klarte ikke å stole hundre prosent på ekspertene med tanke på at psyken min spiller en stor rolle. Samtidig blir jeg dypt provosert av at en person som hevder han sitter på svaret når det kommer til å helbrede ME-syke, hevder det er LETT å bli kurert. Jeg jobber beinhardt hos psykolog en gang i uken. Nettopp for å gjøre det jeg kan for å bli bedre. Det har jeg gjort i åtte år nå. Jeg har drevet med aktivitetsavpasning like lenge. I mitt tilfelle er det dessverre slik at jo mer jeg har trodd at sykdommen min har vært psykosomatisk og har forsøkt behandling deretter, desto verre har jeg blitt. Jeg har dermed etterhvert konkludert med at jeg faktisk er en av de 50 prosentene som HAR diagnosen, og ikke en av de 50 prosentene som sannsynligvis er feildiagnostiserte. Det er ikke rart at han har klart  å "kurere mange med ME når så mange er feildiagnostisert!!

 

 

Lege Stenstrøm som i intervjuet med fotballspilleren syn:

– Etter min mening er det alltid en eller annen form for vanskelig definerbar stresstilstand som utløser ME. Men dette er stress over år, det er ikke bare en eksamensperiode, det tar lang tid. Så jeg tolker ME som en kronisk utmattelsesreaksjon fordi man har overstrukket seg over lang tid. ME er ikke særlig mystisk, ikke når man har hatt det selv. Skolemedisinen vil gjerne gjøre dette til en gåte der man til slutt knekker koden, finner en kur, en tablett. Jeg har behandlet mine pasienter med samtaleterapi og forsiktig opptrening. De siste årene har jeg hatt flere titalls pasienter til behandling. Majoriteten av disse er nå friske, hvilket vil si at de har hatt totalt fravær av ME-symptomer ett år etter ferdig behandling".

 

 "ME er ikke særlig mystisk, ikke når man har hatt det selv". What?! "De siste årene har jeg hatt flere titalls pasienter til behandling". Majoriteten av disse er nå friske? Flere titalls, du. Og mange av disse TITALLS menneskene er blitt friske. Imponerende antall kurerte! Som sagt: i følge ME-foreningen er så godt som 40-50% av folk med diagnosen ME, feildiagnostiserte. 

 

Godt mulig at ME blant annet er utløst av stresstilstander (en kraftig infeksjon er jo også en stresstilstand for kroppen). Men å tro at denne stresstilstanden kan kureres ved et knips, er i i beste fall naivt med tanke på alle dem som faktisk har blitt dårligere av for eksempel "Lightening process". Spesielt med tanke på ny utvikling i forskning på ME, viser til at ME-syke i et studium på Haukeland sykehus responderte på behandling med kreftmedisinen Retuximab, mens kontrollgruppen ikke gjorde det. 

 

Fotballspilleren hevder han er den fremste eksperten på ME i Norge. Så deilig det må være å kunne snakke på vegne av de 10 000-20 000 ME-syke i Norge! Det blir fantastisk når vi kan bli kurert nærmest over natten. Da skal vi virkelig feire i tre dager til ende! Noen titalls kurerte! Bare 19 900 pasienter igjen!!

 

Jeg lurer på om du selv er ME-syk og har blitt frisk av denne kuren, eller om du bare har lest dette intervjuet og konkluderer med at dette er mirakelkuren for alle dem som har ME?

 

Anonymkode: 8a7e8...c00

Hvorfor sånn motstand over tanken om at man kan bli frisk av me? Er alle som er blitt diagnostisert av spesialister og deretter blitt friske, deres egne ord og erfaring, feildiagnostiserte? Man blir hverfall ikke frisk av å dynke seg selv i sykdommen. Samme hvilken det måtte være. 

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Aurora_2017 skrev:

Hvorfor sånn motstand over tanken om at man kan bli frisk av me? Er alle som er blitt diagnostisert av spesialister og deretter blitt friske, deres egne ord og erfaring, feildiagnostiserte? Man blir hverfall ikke frisk av å dynke seg selv i sykdommen. Samme hvilken det måtte være. 

Ser du ikke hva jeg skriver? At jeg i årevis har forsøkt å bli frisk? Hvordan leser du ut av innlegget mitt at jeg ikke ønsker det? At jeg "dynker meg selv i sykdommen"? I innlegget mitt står det at jeg i åtte år har forsøkt nettopp den behandlingen som fotballspilleren skisserer er den riktige. Også med tanke på samtaleterapi. Spesielt fordi jeg i utgangspunktet innså at jeg hadde visse personlighetstrekk som forbindes med diagnosen. Dette har ikke hjulpet. Snarere tvert imot.

 

Jeg blir mektig provosert av at en liten fotballspiller mener han sitter på løsningen når det kommer til helbredelse av ME. Så klart er ikke alle som blir diagnostisert av spesialister feildiagnostiserte om de blir friske! Mange ME-syke blir friske eller i alle fall markant bedre. Aktivitetsavpasning er også det som har vist best effekt med tanke på bedring. Men det betyr IKKE at det finnes en entydig kur mot ME! Og at dette er den unisone løsningen på sykdommen! Å mene at alle blir friske av fotballspillerens kur, er direkte kunnskapsløst med tanke på alle dem som ikke blir det - eller til og med blir verre av det. 

 

– Det interessante med meg er ikke min fotballkarriere, men at jeg er den i Norge som kan ME, altså kronisk utmattelsessyndrom

 

Herregud. 

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Aurora_2017]

31 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ser du ikke hva jeg skriver? At jeg i årevis har forsøkt å bli frisk? Hvordan leser du ut av innlegget mitt at jeg ikke ønsker det? At jeg "dynker meg selv i sykdommen"? I innlegget mitt står det at jeg i åtte år har forsøkt nettopp den behandlingen som fotballspilleren skisserer er den riktige. Også med tanke på samtaleterapi. Spesielt fordi jeg i utgangspunktet innså at jeg hadde visse personlighetstrekk som forbindes med diagnosen. Dette har ikke hjulpet. Snarere tvert imot.

 

Jeg blir mektig provosert av at en liten fotballspiller mener han sitter på løsningen når det kommer til helbredelse av ME. Så klart er ikke alle som blir diagnostisert av spesialister feildiagnostiserte om de blir friske! Mange ME-syke blir friske eller i alle fall markant bedre. Aktivitetsavpasning er også det som har vist best effekt med tanke på bedring. Men det betyr IKKE at det finnes en entydig kur mot ME! Og at dette er den unisone løsningen på sykdommen! Å mene at alle blir friske av fotballspillerens kur, er direkte kunnskapsløst med tanke på alle dem som ikke blir det - eller til og med blir verre av det. 

 

– Det interessante med meg er ikke min fotballkarriere, men at jeg er den i Norge som kan ME, altså kronisk utmattelsessyndrom

 

Herregud. 

Anonymkode: 8a7e8...c00

Beklager. Det var feil å sitere deg. 

Det var ment som et generelt spørsmål egentlig. Har opplevd flere, med ulike sykdommer, bli «hysteriske» når noen sier de er blitt frisk av samme sykdom. Når jeg bruker hodet litt, er det en helt annen diskusjon.

Igjen, beklager. Ønsker deg et godt nytt år! Håper du finner noe som kan gi deg livet tilbake snart! ❤️

[Anonym bruker]

18 timer siden, Anonym bruker skrev:

Stakkars... 

Jeg tror fremdeles at en tur til et par-tre leger er en god idé for eget vedkommende.

Eller nei, jeg har dessverre ikke tid til å gå og kjenne på at jeg faktisk egentlig er ganske dårlig. Jeg har familie, jobb og andre forpliktelser som krever meg. Jeg fortsetter i stedet som før. Jeg velger å droppe å kjenne på at jeg har vondt i kroppen og er ufattelig sliten. Jeg holder til sommerferien igjen. Den bruker jeg til å hvile, pluss at jeg tror jeg skal klare å finne en lørdag og søndag en gang eller to, som jeg kan bruke til å hente meg inn igjen. 

Anonymkode: e8763...105

Det er jo flott at du bekrefter det jeg skrev i mitt første avsnitt i innlegget mitt - med dette svaret setter du deg selv svært tydelig i kategorien kunnskapsløs og full av fordommer når det kommer til dette. Jeg håper inderlig at din livsreise blir en enkel en, en som du kan være i stand til å takle.

Å ta "en tur til et par-tre leger er en god idé"... De siste fem årene har jeg gått fra spesialist til spesialist, og det de finner på blodprøver og andre undersøkelser er helt konkret og ikke noe som kan skje pga. dårlig psyke eller manglende vilje. Dessverre er det et felt det ikke finnes kompetanse på i landet. Å innrømme det er et prestisjetap for spesialistene. Noen innrømmer det muntlig, men er ikke villig til å skrive det i journal. Og det er jo synd, for det ville gjort det mulig for meg å komme til utlandet til en større utredning. For fremdeles kan jeg trolig bli friskere igjen og komme meg ut igjen i arbeid, men for hvert år som har gått har jeg blitt verre, og når jeg på toppen av alt får nevrologiske problemer som påvirker funksjon, da er det ikke lenge igjen før skadene kan bli irreversible. Når hverken fastlege, spesialister eller nav én eneste gang har vurdert arbeidsutprøving for meg så sier det litt om hvor dårlig jeg er. Hadde det vært så enkelt som å "bare ta en tur til et par-tre leger" hadde ingen jublet høyere enn meg. Å være frisk nok til å jobbe, ha en anstendig inntekt, et sosialt liv, kunne gjøre det jeg vil i hverdagen, kanskje reise på en ferie... DET er luksus for meg.

Du sier at du ikke har tid til å gå og kjenne på at du faktisk egentlig er ganske dårlig. Det viser to ting. Det ene er at du trolig ikke tar godt nok vare på egen helse. Det andre er at du ikke er i nærheten av å være så dårlig som det de er med diagnosen som diskuteres i denne tråden. Når du videre skriver at det er nok med en sommerferie eller en helgedag nå og da for å hente deg inn igjen, da roper du tydelig ut at du ikke har forstått noe som helt av hva ME eller ME-lignende sykdommer er, at du ikke har kunnskap nok til å ha noen som helst saklige meninger om diagnosen. Det at du tror vanlig slitenhet og ev. utbrenthet er det samme, det er pinlig for din del, for du viser hvor lite (les ingenting) du kan om dette du påberoper deg så mange meninger om. Du dummer deg ut, men er tydeligvis ikke i stand til å forstå det heller.

At noen få utnytter et system bør ikke gjøre at du får fordommer mot de som reelt er veldig syke (selv om du personlig ikke tror det), for det avslører bare kunnskapsløshet fra din side. Kunnskapsløshet paret med fordommer er en dårlig kombinasjon - for deg selv. Og dessverre også for dine barn.

 

Anonymkode: 3f569...ebf