Sykdommen ME

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Forundrer meg alltid hvordan mange med ME greier det de vil. Og sjeldent man hører om menn med dette. Men så er det veldig greit å bare gå hjemme å sulle da...med liksom diagnosen i ryggsekken som unnskyldning til hvorfor man ikke orker jobbe men kan reise på turer og gå på kafé mens andre jobber for pengene som kommer på kontoen. 

Anonymkode: 9d2a9...dcd

 

Så du mener at ME er en fake diagnose fordi du ser folk som har det ute i samfunnet iblant (også når det later til at de har det bra?)Har det falt deg inn at også folk med ME trenger en rekonvalesensfase?  Det trenger man nemlig UANSETT hvilken sykdom man er sykemeldt/ufør av. Hva vet vel du om det å gå på kafé er en del av det å langsomt bli en del av verden igjen ... Det er ikke sånn at man går fra sengeliggende til å jobbe hundre prosent. Så om du virkelig mener at folk med ME skal kunne fungere i arbeidslivet igjen, burde du heie på dem hver eneste gang du ser dem gjøre noe som helst av aktivitet! Det betyr jo at de kanskje etterhvert kan bidra - som de aller, aller fleste med alvorlige sykdommer ønsker. Om du mener det virker mer fristende å ikke jobbe ... Deg om det. 

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Anonym bruker]

ME er en typisk trenddiagnose. Det er en samlebetegnelsen og en utelukkelsesdiagnose, dvs at det ikke er mulig å påvise at noen faktisk HAR en slik diagnose ved objektive kriterier. Det er en diagnose som settes når det ikke finnes en annen forklaring på symptomene. Symptomene er av en slik art at de kan passe på en god del tilstander som man tidligere fant andre forklaringer på. Dette betyr likevel ikke at de som har diagnosen ikke lider, eller at de ikke er syke. Utmattelsen er nok reell for de aller fleste, og jeg tviler på at folk ønsker å være syke eller til byrde for andre.

Anonymkode: 5cf0d...f1d

[Anonym bruker]

Det slår meg hver eneste gang det kommer et innlegg om ME, hvor mange uvitende sjeler det er her inne. Hvordan kan folk si at de med me har vondt i viljen. Har dere lest om ME i det hele tatt. Vet dere hvor utrolig slitsomt, deprimerende og forferdelig det er å leve med ME. Jeg har fått livet revet fra meg. Jeg har ikke et liv lenger, jeg bare eksisterer hjemme. 

Anonymkode: a161d...c3a

[Anonym bruker]

Jeg har lest et innlegg om en tidligere fotballspiller som plutselig møtte veggen og ble syk. Fikk ME. Fant etter mange år en spesiell ME- lege som behandlet han med samtale- terapi. Snakket om tiden før han ble syk. Alt presset, forventningene, stresset, osv. Gjennom denne terapien ble han gradvis bedre, og til slutt helt frisk. 

Anonymkode: d18ca...c31

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

ME er en typisk trenddiagnose. Det er en samlebetegnelsen og en utelukkelsesdiagnose, dvs at det ikke er mulig å påvise at noen faktisk HAR en slik diagnose ved objektive kriterier. Det er en diagnose som settes når det ikke finnes en annen forklaring på symptomene. Symptomene er av en slik art at de kan passe på en god del tilstander som man tidligere fant andre forklaringer på. Dette betyr likevel ikke at de som har diagnosen ikke lider, eller at de ikke er syke. Utmattelsen er nok reell for de aller fleste, og jeg tviler på at folk ønsker å være syke eller til byrde for andre.

Anonymkode: 5cf0d...f1d

 

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har lest et innlegg om en tidligere fotballspiller som plutselig møtte veggen og ble syk. Fikk ME. Fant etter mange år en spesiell ME- lege som behandlet han med samtale- terapi. Snakket om tiden før han ble syk. Alt presset, forventningene, stresset, osv. Gjennom denne terapien ble han gradvis bedre, og til slutt helt frisk. 

Anonymkode: d18ca...c31

"Jeg har lest et innlegg om en tidligere fotballspiller som ..." Håper du er professor i deduksjon. I følge ME-foreningens egen nettside, er feildiagnostisering et stort problem. Så mye som 40-50% av dem som blir diagnostisert med ME er feildiagnostiserte. Fotballspilleren "fikk ikke ME". Han "fikk feil diagnose". Han hadde noe annet. Det er et stort problem at folk tror ME-syke kan bli friske av samtaleterapi (selv om mange kan bli bedre). Dette skyldes nok nettopp at så mange er feildiagnostiserte at man automatisk også tror at de som har ME kan behandles på samme måte som dem som er feildiagnostiserte. 

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Anonym bruker]

Det er faktisk ikke så enkelt. Jeg var syk i flere år før jeg fikk diagnosen. Og nei, jeg ville ikke bare sove. Det var alt det andre som gav grunnlag for de utallige utredninger og rehabiliteringer jeg måtte igjennom, før en diagnose ble satt. Det ble samtidig forsøkt alle mulige tiltak på jobb, dette også over år.

ME og utmattelse/utbrenthet er ikke det samme. ME er en nevrologisk sykdom som har egne kriterier, og det er mange som under utredning ikke oppfyller disse. At noen tror, uten å være lege, at de kan noe om sykdommer de tydeligvis ikke har hatt selv, sier noe om kunnskapsnivået.

Tror noen det er ønskelig å miste 40% av inntektene når du har barn å forsørge, huslån og stort studielån? At jeg mistet min faste 100% lederstilling? At jeg nå kan arbeide 20-30% som sekretær, forutsatt at jeg blir kjørt til og fra jobb? At min mann har måtte ta ulønnet permisjon i perioder for å kjøre meg på ulike utredninger, møter, kurs om sykdomsmestring øl? Synsforstyrrelsene er såpass store at jeg ikke får kjøre bil mer. I tillegg har jeg de vanlige kraftige blodtrykksfallene, som gjør at jeg lett kan svime av. Jeg kan ikke dra på butikken å handle mat alene. Innimellom husker jeg ikke hvordan jeg skal koke kaffe eller når barna mine er født. Det er ikke alle dager jeg kan hjelpe med lekser, fordi jeg ikke forstår oppgavene eller sammenhengen i det vi leser. Og mine går på småtrinnet. I perioder kan jeg ikke prate, smile eller kysse den nydelige mannen min, for smertene og skjelvingene i nakke, hode og ansikt er for store. Da blir det jeg sier utydelig og jeg søler ut det jeg drikker. Se et helt tv-program sammenhengende kan jeg bare på gode dager. Og jeg har en mild grad av sykdommen!!

For to år siden arbeidet jeg 50%. Symptomene ble ekstremt forverret, og det var det eneste jeg kunne gjøre. Det var ingen liv for oss. Ikke klarte jeg å dusje selv, spise middag eller se barna mine i mer enn noen minutter om gangen. Jeg var aldri ute av huset utenom når jeg skulle på jobb. Nå, når jeg jobber 20%, klarer jeg å delta i noe husarbeid. Jeg klarte faktisk å være med på begge juleavslutningene på skolen. Og i løpet av den her måneden har vi vært på besøk en gang, og hatt besøk en gang. Da av nærmeste familie. Jeg har ikke vært å handlet en eneste julegave, for meg var det viktigere å klare jula sammen med barna. Fortsatt så sover jeg ikke hele dagen, som noen her visstnok vet at alle med ME gjør. Noen dager hviler jeg, andre dager ikke. Det er helt avhengig av hva jeg gjorde i går. Vasket jeg hele kjøkkengulvet, må jeg nok hvile ekstra. Vasket jeg halve, kan jeg kanskje klare å ta resten idag. 

Kunnskap er makt sies det.... Er jo noe å tenke på for dere som "vet alt" og likevel klarer å framstå som det totalt motsatte. 

Anonymkode: 5aa97...d55

[Anonym bruker]

Har ikke noe tror på den sykdommen ,er kun en unnskylding for at man er lat, og liksom blir syk av vaksiner og slik ,bare tull

Anonymkode: d0d6e...210

[Kaffekanne]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Har ikke noe tror på den sykdommen ,er kun en unnskylding for at man er lat, og liksom blir syk av vaksiner og slik ,bare tull

Anonymkode: d0d6e...210

Du prøver sikkert bare å provosere, men det blir bare for dumt. Man vet mer om ME nå til at man kan slenge ut en flåsete kommentar som at man ikke tror på ME. «Eh jeg tror ikke på forkjølelse jeg» 🤦🏼‍♀️

[Anonym bruker]

Forskere ved Haukeland US driver og tester ut kreftmedisiner mot ME. Det tyder på at de mener det har fysiske årsaker. I alle fall den typen som kommer etter infeksjoner med giardia, kyssesyken o.s.v. 

Anonymkode: 2ecd1...588

[Anonym bruker]

3 minutes ago, Kaffekanne said:

Du prøver sikkert bare å provosere, men det blir bare for dumt. Man vet mer om ME nå til at man kan slenge ut en flåsete kommentar som at man ikke tror på ME. «Eh jeg tror ikke på forkjølelse jeg» 🤦🏼‍♀️

jeg vet jeg har rett her, så diskutere ikke videre

Anonymkode: d0d6e...210

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

jeg vet jeg har rett her, så diskutere ikke videre

Anonymkode: d0d6e...210

Du formulerer deg, skriver, og diskuterer som en 10-åring. Mulig du bare prøver å provosere, men hvilket menneske ønsker å provosere på bekostning av så mange tragiske skjebner? 

Anonymkode: 2ecd1...588

[Anonym bruker]

Til alle dere bedrevitere. 

Vi som har sett sykdommen på nært hold, takker så mye for underholdningen. Artig å lese meningene som kommer frem, og forestille oss hva slags type mennesker dere er. 😂 Som min mor sier, "hun skulle heller hatt KREFT EN GANG TIL, enn den drittsykdommen her. Fra kreft ble man ihvertfall frisk. "

Anonymkode: 5aa97...d55

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Til alle dere bedrevitere. 

Vi som har sett sykdommen på nært hold, takker så mye for underholdningen. Artig å lese meningene som kommer frem, og forestille oss hva slags type mennesker dere er. 😂 Som min mor sier, "hun skulle heller hatt KREFT EN GANG TIL, enn den drittsykdommen her. Fra kreft ble man ihvertfall frisk. "

Anonymkode: 5aa97...d55

Helt enig i det første du skriver. Ser for eksempel for meg at det er veldig mange ME-motstandere av noen moroklumper der ute som er spesielt godt likt av andre folk, både på jobb og ellers😂 Men jeg synes man skal være litt forsiktig med å sammenligne alvorlige sykdommer opp mot hverandre for å komme frem til hva som er verst/hvilken sykdom man helst ville hatt. Jeg er selv syk av ME. Men det begynner å bli nokså allment kjent at svært mange kreftpasienter som overlever, ikke blir friske, selv etter at de er kreftfrie, men sliter med store ettervirkninger som følge av både sykdommen og behandlingen. 

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Anonym bruker]

Er så undelig at de som har blitt frisk får slengt til seg at de hadde nok ikke ME likevel. ME-syke elsker å velte seg i selvmedlidenhet. Man hører ingen si til en som ble frisk av kreft at vedkommende hadde nok ikke kreft likevel..... 

Anonymkode: feef2...df6

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Helt enig i det første du skriver. Ser for eksempel for meg at det er veldig mange ME-motstandere av noen moroklumper der ute som er spesielt godt likt av andre folk, både på jobb og ellers😂 Men jeg synes man skal være litt forsiktig med å sammenligne alvorlige sykdommer opp mot hverandre for å komme frem til hva som er verst/hvilken sykdom man helst ville hatt. Jeg er selv syk av ME. Men det begynner å bli nokså allment kjent at svært mange kreftpasienter som overlever, ikke blir friske, selv etter at de er kreftfrie, men sliter med store ettervirkninger som følge av både sykdommen og behandlingen. 

Anonymkode: 8a7e8...c00

Skjønner hva du mener. 😉 Men det var et direkte sitat av en sterk kvinne som har opplevd begge deler. Hun har også sagt at det var lettere de to gangene hun hadde kreft, for det var en sykdom som er mer allment akseptert. 

Anonymkode: 5aa97...d55

[Anonym bruker]

8 timer siden, Anonym bruker skrev:

Før måtte man jobbe for føden. Nå kan man være syk med ME, angst og alt annet rart som folk pådrar seg for å slippe å jobbe, slippe å ta ansvar og slippe å bidra 

Anonymkode: feef2...df6

😖

Anonymkode: 48591...4e0

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

 

 

Over nyttår tror jeg jammen at jeg skal teste ut hvor vanskelig det kan være å bli sykemeldt på bakgrunn av ME-symptomer, gitt. Det tviler jeg på at blir særlig vanskelig. Gå til et par leger og fortelle dem hvor inderlig utslitt jeg er, at jeg bare vil sove, at jeg ikke fikser noen ting i hverdagen. 

Det skal bli greit med et års ferie, altså! 

Selvfølgelig kan jeg i løpet av året være med barna på deres fritidsaktiviteter, dét orker jeg jo, siden jeg kan sove hele neste dag. 

Sorry folkens, men så enkelt er det. 

Anonymkode: e8763...105

Jeg blir så forbanna på folk som deg at jeg er glad jeg ikke vet hvem du er!

Min kjære venninne ligger innestengt på sitt mørke rom 23-24 timer i døgnet, på fjerde året. 

Mann og barn lever livene sine i etasjen under og på en god dag kan hun kanskje spise middag og hjelpe litt med lekser. Hun har to doktorgrader og kunne vært en fantastisk ressurs i skolearbeidet i tillegg til å være en fungerende mamma  

Mann og barn reiser på ferie, går på klassemiljøtiltak, arrangerer bursdager, jul, påske og 17 mai uten mamma. Hun ligger der i mørket mens livet går forbi. Den gode, snille, kloke og varme damen får ikke være mamma og kjæreste. Hun bare eksisterer 

Og så må jeg lese møkk som dette! Jeg håper og tror at du er dum nok til å syns det er gøy å provosere, men jeg vet også at så små, så ondskapsfulle og så dumme mennesker finnes. 

Jeg forakter alt du er. 

Anonymkode: 1ff90...027

[Anonym bruker]

41 minutter siden, Anonym bruker skrev:

jeg vet jeg har rett her, så diskutere ikke videre

Anonymkode: d0d6e...210

Det er det vanlige det 😂Du har null evne til refleksjon og argumentasjon. 

Du vet det du vet og sånn er det med den saken 😂😝🙈

Anonymkode: 1ff90...027

[Anonym bruker]

51 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er faktisk ikke så enkelt. Jeg var syk i flere år før jeg fikk diagnosen. Og nei, jeg ville ikke bare sove. Det var alt det andre som gav grunnlag for de utallige utredninger og rehabiliteringer jeg måtte igjennom, før en diagnose ble satt. Det ble samtidig forsøkt alle mulige tiltak på jobb, dette også over år.

ME og utmattelse/utbrenthet er ikke det samme. ME er en nevrologisk sykdom som har egne kriterier, og det er mange som under utredning ikke oppfyller disse. At noen tror, uten å være lege, at de kan noe om sykdommer de tydeligvis ikke har hatt selv, sier noe om kunnskapsnivået.

Tror noen det er ønskelig å miste 40% av inntektene når du har barn å forsørge, huslån og stort studielån? At jeg mistet min faste 100% lederstilling? At jeg nå kan arbeide 20-30% som sekretær, forutsatt at jeg blir kjørt til og fra jobb? At min mann har måtte ta ulønnet permisjon i perioder for å kjøre meg på ulike utredninger, møter, kurs om sykdomsmestring øl? Synsforstyrrelsene er såpass store at jeg ikke får kjøre bil mer. I tillegg har jeg de vanlige kraftige blodtrykksfallene, som gjør at jeg lett kan svime av. Jeg kan ikke dra på butikken å handle mat alene. Innimellom husker jeg ikke hvordan jeg skal koke kaffe eller når barna mine er født. Det er ikke alle dager jeg kan hjelpe med lekser, fordi jeg ikke forstår oppgavene eller sammenhengen i det vi leser. Og mine går på småtrinnet. I perioder kan jeg ikke prate, smile eller kysse den nydelige mannen min, for smertene og skjelvingene i nakke, hode og ansikt er for store. Da blir det jeg sier utydelig og jeg søler ut det jeg drikker. Se et helt tv-program sammenhengende kan jeg bare på gode dager. Og jeg har en mild grad av sykdommen!!

For to år siden arbeidet jeg 50%. Symptomene ble ekstremt forverret, og det var det eneste jeg kunne gjøre. Det var ingen liv for oss. Ikke klarte jeg å dusje selv, spise middag eller se barna mine i mer enn noen minutter om gangen. Jeg var aldri ute av huset utenom når jeg skulle på jobb. Nå, når jeg jobber 20%, klarer jeg å delta i noe husarbeid. Jeg klarte faktisk å være med på begge juleavslutningene på skolen. Og i løpet av den her måneden har vi vært på besøk en gang, og hatt besøk en gang. Da av nærmeste familie. Jeg har ikke vært å handlet en eneste julegave, for meg var det viktigere å klare jula sammen med barna. Fortsatt så sover jeg ikke hele dagen, som noen her visstnok vet at alle med ME gjør. Noen dager hviler jeg, andre dager ikke. Det er helt avhengig av hva jeg gjorde i går. Vasket jeg hele kjøkkengulvet, må jeg nok hvile ekstra. Vasket jeg halve, kan jeg kanskje klare å ta resten idag. 

Kunnskap er makt sies det.... Er jo noe å tenke på for dere som "vet alt" og likevel klarer å framstå som det totalt motsatte. 

Anonymkode: 5aa97...d55

Helt vanvittig hvor slemme og hjerterå folk kan være selv når det kommer frem historier som dette. Det er bare så utrolig, utrolig trist😥 Stor klem til deg! ❤️

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Helt vanvittig hvor slemme og hjerterå folk kan være selv når det kommer frem historier som dette. Det er bare så utrolig, utrolig trist😥 Stor klem til deg! ❤️

Anonymkode: 8a7e8...c00

Helt enig. 

Hjerterå, det er det de er. Vil også slenge på ordet ondskapsfulle.

jeg er heldigvis ikke så dårlig som hun i svaret over her, men er redd det går den veien. Er fullstendig innesperret i huset og har hatt mine svarte øyeblikk. Denne sykdommen har tatt fra meg så mye av livet. Det er grusomt. Ingen ved sinne fulle fem lnsker dette istedet for å jobbe. Det her er ikke noe liv

Anonymkode: a161d...c3a

[Anonym bruker]

Disse trådene er alltid like pinlige å lese, for den totale mangelen på kunnskap hos så mange personer man må anta enten har eller planlegger å få barn ... det er skremmende. Så stor kunnskapsløshet går unektelig utover barna. Slik kunnskapsløshet fører dessverre også med seg fordommer, og disse fordommene vil ikke bare ødelegge for barna deres, men også for samfunnet. Men det er disse kunnskapsløse tydeligvis ikke kloke nok til å forstå ...

ME er en utelukkelsesdiagnose. Det vil si at leger og spesialister anerkjenner at det ER sykdom hos pasienten, men at de foreløpig ikke finnes medisinsk kunnskap til å forstå årsaken til symptomene, og derfor har legene dessverre heller ikke noen behandle denne pasientgruppen. Så er det slik som en annen har nevnt, kanskje så mange som 40-50 % av de som har fått stadfestet ME-diagnosen kan være eller er feildiagnostisert.

Selv fikk jeg ME-diagnosen som en postviral reaksjon på mononukleose. Og trolig så fikk jeg da det fordi lege som burde diagnostisert meg med det ikke gjorde jobben sin - iflg. spesialister som omsider satte ME-diagnosen. Da var bl.a. mine leververdier så ille at spesialistene sa jeg burde vært langvarig innlagt på sykehus da jeg fikk mononucleose. Jeg kom meg etter noen år tilbake i full jobb, men holdt forholdsvis kort tid før jeg igjen ble sykere og sykere. Legene sa da at det var ME'en som hadde forverret seg. Tilfeldigheter gjorde at jeg selv kom på en test som var tatt av meg noen år tidligere som ikke var normal. Det var aldri blitt fulgt opp. Det måtte masing fra min side for å få tatt nye tester på dette, og disse var unormale. Nå har det gått flere år, mine verdier er like ille og jeg blir sykere. Likevel vil flere legespesialister helst sette ME-diagnosen på meg. Hadde det ikke vært fordi jeg selv har satt meg godt inn i det ville jeg kommet inn i ME-statistikken på nytt, feildiagnostisert. Jeg har måttet krangel med spesialister og måttet fortelle dem det de burde vite - at de ikke kan sette ME-diagnosen når de finner andre ting som er feil og som kan forklare symptomene man har. Også vært gjennom utredning hos kompetansesenteret på ME, og også der måtte jeg minne dem på at de ikke kan sette diagnosen når de finner andre feil. Og psykiatriske vurderinger har jeg måttet gjennomgå flere ganger for å bevise at det ikke er psyken det feiler noe med, noe som spesialister også gjerne vil påstå, for det ville jo gitt dem en diagnose og svar på noe de selv ikke forstår og ikke kan noe om.

Jeg er høyt utdannet, elsker jobben min, er sosialt anlagt, elsker å være fysisk aktiv, elsker å reise og oppleve ting. Nå blir jeg uføretrygdet, lever isolert, har elendig økonomi, helsen er elendig. Når noen spør hva jeg feiler er det enkleste å si at jeg har ME-symptomer, selv om det hos meg er en annen årsak. Men årsaken til det er fremdeles ikke funnet, for kompetansen for å hjelpe meg finnes ikke her i landet pr. i dag. Jeg har vært "heldig" som tilfeldigvis hadde tatt den prøven for flere år siden og at jeg kom på det. Jeg er uheldig fordi det ikke finnes kompetanse til å hjelpe meg pr. i dag. Det er nok mange flere i lignende situasjon som meg, som lever med en feilaktig satt ME-diagnose. Det betyr ikke at det er noe feil med viljen deres eller at de er late! Det betyr at legene pr. i dag ikke forstår sykdomsmekanismen i kroppen til disse personene, selv om legene vet at pasientene er syke. Og når legene ikke forstår årsaken kan de heller ikke tilby behandling.

Jeg er enig i at man ikke skal sammenligne sykdommer. Men jeg forstår de som sier det ville vært enklere å få kreft. Da er det en konkret diagnose, helsevesenet har rutiner for hvilke undersøkelser man skal ta, hvor raskt man skal komme i behandling, hvilken behandling man skal ha, og man får tett oppfølging i hele prosessen. Kreft er en diagnose som innen helsevesenet har en høy prestisje blant leger, ergo får det også mye fokus og dertil mye til forskning. For pasienter er det et støtteapparat som kobles inn. De med ME har ikke noe fast opplegg, det er ganske tilfeldig om man får den diagnosen, og det finnes ingen behandling. De som er så dårlige at de er avhengige av hjelp er som regel avhengig av veldig friske pårørende som har mye krefter til å kjempe for helt elementære hjelpebehov. Selv barnepasienter i denne gruppen opplever å bli "glemt" i systemet og ikke få noen god oppfølging. Denne store mangelen på kunnskap påfører altfor mange store lidelser og tap av liv. Ikke bare pasientene, men også deres pårørende får ofte ødelagt livene sine fordi hele familien blir berørt når en person er så syk som mange ME-pasienter er.

Og den personen som sa hun/han ville fake seg til en ME-diagnose for å få et år fri ... det er bl.a. slike som henne jeg viser til i det første avsnittet mitt. Ikke bare er hun villig til å snylte på staten, men hun er for dum til å forstå at ved å snylte slik så vil hun ikke bare stjele fra staten, hun stjeler også fra sine barn og barnebarn. Men det er hun vel ikke klok nok til å forstå, eller vis nok til å bry seg om. De som snylter på velferdsstaten er dessverre også de som undergraver den og fører til at barna deres får det dårligere og vanskeligere i fremtiden.

 

Anonymkode: 3f569...ebf

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Disse trådene er alltid like pinlige å lese, for den totale mangelen på kunnskap hos så mange personer man må anta enten har eller planlegger å få barn ... det er skremmende. Så stor kunnskapsløshet går unektelig utover barna. Slik kunnskapsløshet fører dessverre også med seg fordommer, og disse fordommene vil ikke bare ødelegge for barna deres, men også for samfunnet. Men det er disse kunnskapsløse tydeligvis ikke kloke nok til å forstå ...

ME er en utelukkelsesdiagnose. Det vil si at leger og spesialister anerkjenner at det ER sykdom hos pasienten, men at de foreløpig ikke finnes medisinsk kunnskap til å forstå årsaken til symptomene, og derfor har legene dessverre heller ikke noen behandle denne pasientgruppen. Så er det slik som en annen har nevnt, kanskje så mange som 40-50 % av de som har fått stadfestet ME-diagnosen kan være eller er feildiagnostisert.

Selv fikk jeg ME-diagnosen som en postviral reaksjon på mononukleose. Og trolig så fikk jeg da det fordi lege som burde diagnostisert meg med det ikke gjorde jobben sin - iflg. spesialister som omsider satte ME-diagnosen. Da var bl.a. mine leververdier så ille at spesialistene sa jeg burde vært langvarig innlagt på sykehus da jeg fikk mononucleose. Jeg kom meg etter noen år tilbake i full jobb, men holdt forholdsvis kort tid før jeg igjen ble sykere og sykere. Legene sa da at det var ME'en som hadde forverret seg. Tilfeldigheter gjorde at jeg selv kom på en test som var tatt av meg noen år tidligere som ikke var normal. Det var aldri blitt fulgt opp. Det måtte masing fra min side for å få tatt nye tester på dette, og disse var unormale. Nå har det gått flere år, mine verdier er like ille og jeg blir sykere. Likevel vil flere legespesialister helst sette ME-diagnosen på meg. Hadde det ikke vært fordi jeg selv har satt meg godt inn i det ville jeg kommet inn i ME-statistikken på nytt, feildiagnostisert. Jeg har måttet krangel med spesialister og måttet fortelle dem det de burde vite - at de ikke kan sette ME-diagnosen når de finner andre ting som er feil og som kan forklare symptomene man har. Også vært gjennom utredning hos kompetansesenteret på ME, og også der måtte jeg minne dem på at de ikke kan sette diagnosen når de finner andre feil. Og psykiatriske vurderinger har jeg måttet gjennomgå flere ganger for å bevise at det ikke er psyken det feiler noe med, noe som spesialister også gjerne vil påstå, for det ville jo gitt dem en diagnose og svar på noe de selv ikke forstår og ikke kan noe om.

Jeg er høyt utdannet, elsker jobben min, er sosialt anlagt, elsker å være fysisk aktiv, elsker å reise og oppleve ting. Nå blir jeg uføretrygdet, lever isolert, har elendig økonomi, helsen er elendig. Når noen spør hva jeg feiler er det enkleste å si at jeg har ME-symptomer, selv om det hos meg er en annen årsak. Men årsaken til det er fremdeles ikke funnet, for kompetansen for å hjelpe meg finnes ikke her i landet pr. i dag. Jeg har vært "heldig" som tilfeldigvis hadde tatt den prøven for flere år siden og at jeg kom på det. Jeg er uheldig fordi det ikke finnes kompetanse til å hjelpe meg pr. i dag. Det er nok mange flere i lignende situasjon som meg, som lever med en feilaktig satt ME-diagnose. Det betyr ikke at det er noe feil med viljen deres eller at de er late! Det betyr at legene pr. i dag ikke forstår sykdomsmekanismen i kroppen til disse personene, selv om legene vet at pasientene er syke. Og når legene ikke forstår årsaken kan de heller ikke tilby behandling.

Jeg er enig i at man ikke skal sammenligne sykdommer. Men jeg forstår de som sier det ville vært enklere å få kreft. Da er det en konkret diagnose, helsevesenet har rutiner for hvilke undersøkelser man skal ta, hvor raskt man skal komme i behandling, hvilken behandling man skal ha, og man får tett oppfølging i hele prosessen. Kreft er en diagnose som innen helsevesenet har en høy prestisje blant leger, ergo får det også mye fokus og dertil mye til forskning. For pasienter er det et støtteapparat som kobles inn. De med ME har ikke noe fast opplegg, det er ganske tilfeldig om man får den diagnosen, og det finnes ingen behandling. De som er så dårlige at de er avhengige av hjelp er som regel avhengig av veldig friske pårørende som har mye krefter til å kjempe for helt elementære hjelpebehov. Selv barnepasienter i denne gruppen opplever å bli "glemt" i systemet og ikke få noen god oppfølging. Denne store mangelen på kunnskap påfører altfor mange store lidelser og tap av liv. Ikke bare pasientene, men også deres pårørende får ofte ødelagt livene sine fordi hele familien blir berørt når en person er så syk som mange ME-pasienter er.

Og den personen som sa hun/han ville fake seg til en ME-diagnose for å få et år fri ... det er bl.a. slike som henne jeg viser til i det første avsnittet mitt. Ikke bare er hun villig til å snylte på staten, men hun er for dum til å forstå at ved å snylte slik så vil hun ikke bare stjele fra staten, hun stjeler også fra sine barn og barnebarn. Men det er hun vel ikke klok nok til å forstå, eller vis nok til å bry seg om. De som snylter på velferdsstaten er dessverre også de som undergraver den og fører til at barna deres får det dårligere og vanskeligere i fremtiden.

 

Anonymkode: 3f569...ebf

Stakkars... 

Jeg tror fremdeles at en tur til et par-tre leger er en god idé for eget vedkommende. 

 

 

Eller nei, jeg har dessverre ikke tid til å gå og kjenne på at jeg faktisk egentlig er ganske dårlig. Jeg har familie, jobb og andre forpliktelser som krever meg. Jeg fortsetter i stedet som før. Jeg velger å droppe å kjenne på at jeg har vondt i kroppen og er ufattelig sliten. Jeg holder til sommerferien igjen. Den bruker jeg til å hvile, pluss at jeg tror jeg skal klare å finne en lørdag og søndag en gang eller to, som jeg kan bruke til å hente meg inn igjen. 

Anonymkode: e8763...105

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Stakkars... 

Jeg tror fremdeles at en tur til et par-tre leger er en god idé for eget vedkommende. 

 

 

Eller nei, jeg har dessverre ikke tid til å gå og kjenne på at jeg faktisk egentlig er ganske dårlig. Jeg har familie, jobb og andre forpliktelser som krever meg. Jeg fortsetter i stedet som før. Jeg velger å droppe å kjenne på at jeg har vondt i kroppen og er ufattelig sliten. Jeg holder til sommerferien igjen. Den bruker jeg til å hvile, pluss at jeg tror jeg skal klare å finne en lørdag og søndag en gang eller to, som jeg kan bruke til å hente meg inn igjen. 

Anonymkode: e8763...105

Du er rett og slett litt dum du

Anonymkode: 71586...401

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Stakkars... 

Jeg tror fremdeles at en tur til et par-tre leger er en god idé for eget vedkommende. 

 

 

Eller nei, jeg har dessverre ikke tid til å gå og kjenne på at jeg faktisk egentlig er ganske dårlig. Jeg har familie, jobb og andre forpliktelser som krever meg. Jeg fortsetter i stedet som før. Jeg velger å droppe å kjenne på at jeg har vondt i kroppen og er ufattelig sliten. Jeg holder til sommerferien igjen. Den bruker jeg til å hvile, pluss at jeg tror jeg skal klare å finne en lørdag og søndag en gang eller to, som jeg kan bruke til å hente meg inn igjen. 

Anonymkode: e8763...105

Så dum...

Anonymkode: 1ff90...027

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Stakkars... 

Jeg tror fremdeles at en tur til et par-tre leger er en god idé for eget vedkommende. 

 

 

Eller nei, jeg har dessverre ikke tid til å gå og kjenne på at jeg faktisk egentlig er ganske dårlig. Jeg har familie, jobb og andre forpliktelser som krever meg. Jeg fortsetter i stedet som før. Jeg velger å droppe å kjenne på at jeg har vondt i kroppen og er ufattelig sliten. Jeg holder til sommerferien igjen. Den bruker jeg til å hvile, pluss at jeg tror jeg skal klare å finne en lørdag og søndag en gang eller to, som jeg kan bruke til å hente meg inn igjen. 

Anonymkode: e8763...105

Noen her som virkelig ikke har skjønt noen ting....

Men gå til legen med symptomene dine du, mest sannsynlig kan du få en utbrent eller deprimert diagnose, men ME vet du lite om hvordan fungerer.

Anonymkode: 844a8...04d