Sykdommen ME

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Ser nå at du skriver at du har vært av og på sykemeldt i tjue år, min feil. Du har jobbet, men kunne ha dinglet hjemme om du bestemte deg for å være lat ...? "Men det er ikke meg". Hm. Kunne du ikke bare IKKE ha vært sykemeldt i stedet for å være det innimellom, da? Hvis du ikke ønsker å være lat, mener jeg? 

Anonymkode: 8a7e8...c00

Spør gjerne igjen når du har klart å få med deg poenget i innlegget. 

Anonymkode: 8b099...ff0

[Anonym bruker]

18 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Snakk for deg selv, lille venn. 

Anonymkode: e8763...105

Hva skal jeg si for meg selv, lille venn? 

Jeg har heldigvis evnen til å ta til meg informasjon og kunnskap. 

Anonymkode: 1ff90...027

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hva skal jeg si for meg selv, lille venn? 

Jeg har heldigvis evnen til å ta til meg informasjon og kunnskap. 

Anonymkode: 1ff90...027

Du, jeg har så absolutt tatt til meg både informasjon og kunnskap gjennom et langt liv. Uten dette hadde jeg ikke vært der jeg er i dag.

Men som sagt, jeg har også sett så altfor mange eksempler på at mange som påberoper seg ulike vage diagnoser får legene til å tro på seg. Når diagnosen er i boks og NAV må godta legens dom, så fungerer de fleste av disse "pasientene" som bare det, særlig i alt som er lystbetont. Merkelige greier, at man orker og får til alt som er lystbetont.

Jada, dette er svogerforskning, men jeg er langt fra alene om denne erfaringen, så dette handler langt fra bare om min nærmeste krets. Det handler forresten ikke om en eneste i min krets, jeg har heldigvis hardt arbeidende venner.  

Anonymkode: e8763...105

[Anonym bruker]

17 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Du, jeg har så absolutt tatt til meg både informasjon og kunnskap gjennom et langt liv. Uten dette hadde jeg ikke vært der jeg er i dag.

Men som sagt, jeg har også sett så altfor mange eksempler på at mange som påberoper seg ulike vage diagnoser får legene til å tro på seg. Når diagnosen er i boks og NAV må godta legens dom, så fungerer de fleste av disse "pasientene" som bare det, særlig i alt som er lystbetont. Merkelige greier, at man orker og får til alt som er lystbetont.

Jada, dette er svogerforskning, men jeg er langt fra alene om denne erfaringen, så dette handler langt fra bare om min nærmeste krets. Det handler forresten ikke om en eneste i min krets, jeg har heldigvis hardt arbeidende venner.  

Anonymkode: e8763...105

Ja, selvsagt har du hardt arbeidende (?) venner. 

Ellers så ville jo du også vært et dårlig menneske. 

Du er et stusselig menneske og jeg forakter deg inderlig. Nå har jeg brukt nok tid på deg. 

Anonymkode: 1ff90...027

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Ja, det har jeg. Av og på de siste 20 årene faktisk. Jeg kunne dinglet 100% hjemme hele dagen om jeg hadde villet. Uten krav eller spørsmål. Men det er ikke meg. Selv i 100% sykemelding har jeg jobbet noe. 

Folk sykemelder seg direkte etter foreldrepermisjon for å være hjemme lenger med full lønn. Sykemelder seg fra jobb nummer 2 for å jobbe mer i jobb nummer 1. Meld deg inn i noen nav-grupper. Du vil bli overrasket hvor lett man kan lure systemet og hvor mange som faktisk gjør det. 

Anonymkode: 8b099...ff0

Gjør et nytt forsøk på å svare deg. Du er alvorlig syk selv, men har valgt å ikke dingle hjemme selv om du hadde kunnet fordi det er lett å snylte. I følge dine egne ord. "Du vil bli overrasket over hvor lett man kan lure systemet og hvor mange som faktisk gjør det". Er det syke folk selv som sier dette? Hvilke grupper er det snakk om? På facebook er det jo ingen anonymitet? Og om det er grupper der man kan være anonyme, kan det vel være like mange troll som snakker som overalt på nettet ...?

Selv om folk nå tilfeldigvis skulle snakke om hvor lett det er å lure systemet ... Det er nok mange sykdommer (spesielt psykiske) som er så stigmatiserte at man aldri i livet ville at noen andre skulle få vite hva man led av. Da er det mye lettere å si at man er ufør grunnet "en vond skulder". Så når personen åpenbart ikke kan være ufør av denne grunnen "han klatrer jo fortsatt!!", trenger man automatisk den konklusjon at vedkommende er frisk - og i alle fall ikke alvorlig syk. 

Når jeg ser hvor grove fordommer mange som svarer i denne tråden har, og hvor stygge anklagene er, hadde jeg nok løyet på meg "en vond skulder", jeg også, fremfor å være ærlig med folk rundt meg. Jeg får direkte hjertesorg av å tenke på at min livstragedie gjør at folk rundt meg kanskje ser ned på meg fordi de tror sånne som meg "ødelegger for dem som faktisk er syke". 

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Anonym bruker]

40 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvor har jeg sagt jeg er frisk og rask? Selv om du ikke har noe med det så er jeg alvorlig syk. På livstid. 

Anonymkode: 8b099...ff0

Sikker på at du ikke bare er lat?

Anonymkode: 71586...401

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Sikker på at du ikke bare er lat?

Anonymkode: 71586...401

😂

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Gjør et nytt forsøk på å svare deg. Du er alvorlig syk selv, men har valgt å ikke dingle hjemme selv om du hadde kunnet fordi det er lett å snylte. I følge dine egne ord. "Du vil bli overrasket over hvor lett man kan lure systemet og hvor mange som faktisk gjør det". Er det syke folk selv som sier dette? Hvilke grupper er det snakk om? På facebook er det jo ingen anonymitet? Og om det er grupper der man kan være anonyme, kan det vel være like mange troll som snakker som overalt på nettet ...?

Selv om folk nå tilfeldigvis skulle snakke om hvor lett det er å lure systemet ... Det er nok mange sykdommer (spesielt psykiske) som er så stigmatiserte at man aldri i livet ville at noen andre skulle få vite hva man led av. Da er det mye lettere å si at man er ufør grunnet "en vond skulder". Så når personen åpenbart ikke kan være ufør av denne grunnen "han klatrer jo fortsatt!!", trenger man automatisk den konklusjon at vedkommende er frisk - og i alle fall ikke alvorlig syk. 

Når jeg ser hvor grove fordommer mange som svarer i denne tråden har, og hvor stygge anklagene er, hadde jeg nok løyet på meg "en vond skulder", jeg også, fremfor å være ærlig med folk rundt meg. Jeg får direkte hjertesorg av å tenke på at min livstragedie gjør at folk rundt meg kanskje ser ned på meg fordi de tror sånne som meg "ødelegger for dem som faktisk er syke". 

Anonymkode: 8a7e8...c00

Det var et svar til «alle kravene» man påstår blir satt til sykemeldte. Nei, ingen anonymitet. Dette skrives i full offentlighet. Som oftest får disse innleggene også gode råd om hvordan komme best ut av det. Ingen kan se min sykdom og mine skader heller. Med unntak av særdeles dårlige dager. Har ei heller anklaget noen. Annet enn systemet. 

Man snakker om fordommer, anklager og hjertesorg, for å synke ned på det laveste nivå med sleivete kommentarer og støtte oppunder disse... det gir hjertesorg det. 

Anonymkode: 8b099...ff0

[Anonym bruker]

10 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Gjør et nytt forsøk på å svare deg. Du er alvorlig syk selv, men har valgt å ikke dingle hjemme selv om du hadde kunnet fordi det er lett å snylte. I følge dine egne ord. "Du vil bli overrasket over hvor lett man kan lure systemet og hvor mange som faktisk gjør det". Er det syke folk selv som sier dette? Hvilke grupper er det snakk om? På facebook er det jo ingen anonymitet? Og om det er grupper der man kan være anonyme, kan det vel være like mange troll som snakker som overalt på nettet ...?

Selv om folk nå tilfeldigvis skulle snakke om hvor lett det er å lure systemet ... Det er nok mange sykdommer (spesielt psykiske) som er så stigmatiserte at man aldri i livet ville at noen andre skulle få vite hva man led av. Da er det mye lettere å si at man er ufør grunnet "en vond skulder". Så når personen åpenbart ikke kan være ufør av denne grunnen "han klatrer jo fortsatt!!", trenger man automatisk den konklusjon at vedkommende er frisk - og i alle fall ikke alvorlig syk. 

Når jeg ser hvor grove fordommer mange som svarer i denne tråden har, og hvor stygge anklagene er, hadde jeg nok løyet på meg "en vond skulder", jeg også, fremfor å være ærlig med folk rundt meg. Jeg får direkte hjertesorg av å tenke på at min livstragedie gjør at folk rundt meg kanskje ser ned på meg fordi de tror sånne som meg "ødelegger for dem som faktisk er syke". 

Anonymkode: 8a7e8...c00

Hadde de bare vært syke. Det spekuleres åpent i f.eks å bli sykemeldt fordi man ikke ønsker sende barnet i barnehage og måtte tilbake på jobb. Det spekuleres i om hvordan man kan være sykemeldt fra en jobb og heller jobbe ekstra i jobb nummer to. Jobbe lenge nok til å fortsette få fulle sykepenger og ikke måtte over på aap. Hvordan få legen til å skrive god nok legeerklæring slik at man slipper møte i tiltak man ikke ønsker være i. Hvordan lyve til nav om barnepass for å få kontantstøtte og andre ytelser. Og så videre. Flere ekspempler orker jeg ikke ramse opp nå. Jeg skal dra den «late»,  men absolutt ikke syke,  kroppen min på jobb imorgen. 

Det er naivt å tro at et så godt system ikke blir utnyttet. Merk, jeg har aldri sagt alle. At du tolker det dithen må du stå for selv. 

Anonymkode: 8b099...ff0

[Anonym bruker]

36 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja, selvsagt har du hardt arbeidende (?) venner. 

Ellers så ville jo du også vært et dårlig menneske. 

Du er et stusselig menneske og jeg forakter deg inderlig. Nå har jeg brukt nok tid på deg. 

Anonymkode: 1ff90...027

Takk, i like måte! 

Jeg har egentlig slett ikke tid til sitte her og tjatre med deg, jeg har jobb å gjøre. 

Anonymkode: e8763...105

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hadde de bare vært syke. Det spekuleres åpent i f.eks å bli sykemeldt fordi man ikke ønsker sende barnet i barnehage og måtte tilbake på jobb. Det spekuleres i om hvordan man kan være sykemeldt fra en jobb og heller jobbe ekstra i jobb nummer to. Jobbe lenge nok til å fortsette få fulle sykepenger og ikke måtte over på aap. Hvordan få legen til å skrive god nok legeerklæring slik at man slipper møte i tiltak man ikke ønsker være i. Hvordan lyve til nav om barnepass for å få kontantstøtte og andre ytelser. Og så videre. Flere ekspempler orker jeg ikke ramse opp nå. Jeg skal dra den «late»,  men absolutt ikke syke,  kroppen min på jobb imorgen. 

Det er naivt å tro at et så godt system ikke blir utnyttet. Merk, jeg har aldri sagt alle. At du tolker det dithen må du stå for selv. 

Anonymkode: 8b099...ff0

Jeg snakker heller ikke om "alle". Jeg nevnte at det ikke nødvendigvis er slik at en person snylter på staten selv om det kan se slik ut. At man kamuflerer stigmatiserte sykdommer bak andre sykdommer, f eks.

Jeg skjønner utmerket godt at systemet blir utnyttet. Naturligvis blir det det! Det forundrer meg ikke det spor at noen ønsker tips om hvordan man kan lure legen sin trill rundt. Regelverket er likevel nokså rigid. Å lyve på seg barnepass for å få kontantstøtte, er en ting. Å lyve på seg uføretrygd, er noe helt annet! Her kreves det uttalelser fra flere eksperter - NAVs egne leger inkludert. Joda, det er sikkert noen som klarer å lure seg til det, også. Men selv om det skrives tusenvis av sånne kommentarer og du leser gjennom alle, betyr ikke det at det er noe forholdsvis vanlig fenomen å bli ufør uten grunn. Om man skulle trekke paralleller til en annen velferdsordning, er det vel nokså bred enighet om at man ikke skal avskaffe pensjonsordningen selv om noen pensjonister naturligvis arbeider svart i 300 prosents stilling (sikkert kjempemange, til og med, for det har jeg lest på pensjonistforumet!!!). 

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Jeg snakker heller ikke om "alle". Jeg nevnte at det ikke nødvendigvis er slik at en person snylter på staten selv om det kan se slik ut. At man kamuflerer stigmatiserte sykdommer bak andre sykdommer, f eks.

Jeg skjønner utmerket godt at systemet blir utnyttet. Naturligvis blir det det! Det forundrer meg ikke det spor at noen ønsker tips om hvordan man kan lure legen sin trill rundt. Regelverket er likevel nokså rigid. Å lyve på seg barnepass for å få kontantstøtte, er en ting. Å lyve på seg uføretrygd, er noe helt annet! Her kreves det uttalelser fra flere eksperter - NAVs egne leger inkludert. Joda, det er sikkert noen som klarer å lure seg til det, også. Men selv om det skrives tusenvis av sånne kommentarer og du leser gjennom alle, betyr ikke det at det er noe forholdsvis vanlig fenomen å bli ufør uten grunn. Om man skulle trekke paralleller til en annen velferdsordning, er det vel nokså bred enighet om at man ikke skal avskaffe pensjonsordningen selv om noen pensjonister naturligvis arbeider svart i 300 prosents stilling (sikkert kjempemange, til og med, for det har jeg lest på pensjonistforumet!!!). 

Anonymkode: 8a7e8...c00

Jeg snakker ikke om uføretrygd. Sykemelding og andre ytelser. Å bli uføretrygdet i disse dager er nærmest umulig. Uansett hvor syk man er. Dessverre for veldig mange. Hverfall 100%. 

Sammenligne med pensjonister blir jo feil. De mottar ikke ytelser fordi de er syke eller har lyter. De står ganske fritt til å gjøre som de vil. Til og med motta dagpenger. 

Anonymkode: 8b099...ff0

[Anonym bruker]

16 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg snakker ikke om uføretrygd. Sykemelding og andre ytelser. Å bli uføretrygdet i disse dager er nærmest umulig. Uansett hvor syk man er. Dessverre for veldig mange. Hverfall 100%. 

Sammenligne med pensjonister blir jo feil. De mottar ikke ytelser fordi de er syke eller har lyter. De står ganske fritt til å gjøre som de vil. Til og med motta dagpenger. 

Anonymkode: 8b099...ff0

Et godt utbygget velferdssystem må uansett være tuftet på tillit. Noen misbruker alltid velferdstjenester, noen av og til, mange nesten aldri, noen aldri. Det er utrolig trist at det etter hvert har blitt slik at man skal måtte bruke krefter på å vise at man ikke lyver på seg en sykdom snarere enn bruke krefter på å bli bedre. Dette fører til et enormt byråkrati som sannsynligvis koster staten mer enn det hadde kostet å faktisk overse de som snylter. Samt at det sannsynligvis fører til mer langvarig sykdom for allerede langtidssyke.  Ikke at dette hadde noe direkte å gjøre med det du skrev, men bare som et apropos.

Ellers har vi nok sikkert flere de samme oppfatningene, men ser de fra hver vår side av bordet (du som syk som kan jobbe litt, selv når du er 100% sykemeldt, som du skriver, jeg som ikke kan jobbe overhodet. Når saksbehandler på NAV LER når man sier at man har planer om å komme seg i jobb innen utgangen av neste år, forstår man at man ikke er helt populær i arbeidslivet, haha😂).

Nå trekker jeg inn årene her for i år, før symptomtrykket blir for stort i morgen. Godt nyttår - og alt godt til deg:-)

 

Anonymkode: 8a7e8...c00

[Anonym bruker]

45 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg snakker ikke om uføretrygd. Sykemelding og andre ytelser. Å bli uføretrygdet i disse dager er nærmest umulig. Uansett hvor syk man er. Dessverre for veldig mange. Hverfall 100%. 

Sammenligne med pensjonister blir jo feil. De mottar ikke ytelser fordi de er syke eller har lyter. De står ganske fritt til å gjøre som de vil. Til og med motta dagpenger. 

Anonymkode: 8b099...ff0

Nærmest umulig? Hvilken planet lever du på? I 2017 ble i snitt mer enn 3 stk uføretrygdet i timen... Jaggu sa jeg umulig. 

Anonymkode: f23f1...050

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

 

 

Over nyttår tror jeg jammen at jeg skal teste ut hvor vanskelig det kan være å bli sykemeldt på bakgrunn av ME-symptomer, gitt. Det tviler jeg på at blir særlig vanskelig. Gå til et par leger og fortelle dem hvor inderlig utslitt jeg er, at jeg bare vil sove, at jeg ikke fikser noen ting i hverdagen. 

Det skal bli greit med et års ferie, altså! 

Selvfølgelig kan jeg i løpet av året være med barna på deres fritidsaktiviteter, dét orker jeg jo, siden jeg kan sove hele neste dag. 

Sorry folkens, men så enkelt er det. 

Anonymkode: e8763...105

Jaha du trur det er så enkelt?! Slike uvitene personer som deg skulle prøvdt 1 dag med dette helvettes livet! Å si at man er utslitt viser jo bare hvor lite kunnskapsrike du er! Legen ville ha fortalt deg og å endre kostholdet ditt og begynn å tren. Gå ut i skogen og bla bla bla! Dette fikk jeg høre i 4 år før jeg ble tatt på alvor pga jeg ble verre og verre! Fy skam deg å rakke ned på folk som er syke! Jeg håper virkelig du ikke blir så syk og folk ikke trur på deg! Hvordan i villeste fantasi skulle jeg ligge på aofaen dag ut og dag inn og gråte av fortvilelse, smerter, livet som er ett helvette pga jeg ikke klarer noe!!! Fy faenjeg skulle gjort alt for å fått livet tilbake igjen!! 

Anonymkode: 74f01...63b

[Anonym bruker]

Har en kusine som fiksa seg ME-diagnose med tilhørende uføretrygd. Hun leste seg opp på symptomer. Fikk diagnosen av fastlege. Ett besøk hos nevrolog, ett hos psykolog. Tok vel litt over 1 år, så var det i boks. Skjønner at hun er unntaket, men det er altså ikke vanskelig hvis det er det som er målet.

Dere som virkelig er syke og sier at dere mye heller skulle ha vært friske så dere kunne ha jobbet - dere må ta inn over dere at det er en del som faktisk er friske men som fortsatt ønsker seg frivillig den sofatilværelsen dere føler dere lenket til.

Min kusine er nå endelig lykkelig. Stort sett alltid hjemme, sent oppe - sove lenge. Styre sin egen tid. Det var hennes mål i livet. Alle vil ikke ha karriere og kollegaer.

 

Anonymkode: e49a0...93f

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Tja si det. Sikkert fordi alle kjenner noen med «ME» som orker det de har lyst til. Bare de slipper å jobbe. 

Anonymkode: f23f1...050

Det er løye hvor mye folk vet om andre plutseligt. 

Det er så mangen som ikke vet at jeg har ME og blir sjokka når jeg sier det, grunnen er at de kun ser meg ute av hjemmet! Ikke når jeg kommer hjem og hylgeiner på sofaen etter at jeg presset meg får å klare handle litt mat 10 min, eller treffe venner i 1 t som jeg ikke har sett på 3 mnd pga jeg ikke klarer å komme meg opp av senga med null energi! Her i hjemmet er det mannen som gjør det meste med husarbeid osv slik at jeg kan få kvalitets tid med barna mine! 

Jeg ligger på lading i flere dager før jeg kan gå ut på ærend, og det er da dere ser meg! Setter på meg ett falsk smil! 

Det er forskjellig grad av senne sykdommen, fra de som klarer å jobbe 50% ca, til de som ikke klarer å jobbe noe for å klare å ta seg av ungene hjemme, til de som må ligge mye i sofa eller seng til de som er totalt sengeliggenes og må sondererneres! Hvem faen vil ha sånn liv???? Det er ikke liv!! Derfor det er mange som tar selvmord eller reiser til sveits for å ta livet av seg!

jeg ble syk for 8 år siden etter fødsel! Jeg hadde aldri hørt om ME før 3 år etterpå!! 

Folk må fårstå at folk er ikke syke for de vil være det! Og slutt og dra ned folk som er allerede nede! Gi de en hand og hjelp de heller! Hvorfor sparke noen som er nede fra før av? Er det barnehage unger her inne eller er det faktisk voksne folk med barn??

 

Anonymkode: 74f01...63b

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Har en kusine som fiksa seg ME-diagnose med tilhørende uføretrygd. Hun leste seg opp på symptomer. Fikk diagnosen av fastlege. Ett besøk hos nevrolog, ett hos psykolog. Tok vel litt over 1 år, så var det i boks. Skjønner at hun er unntaket, men det er altså ikke vanskelig hvis det er det som er målet.

Dere som virkelig er syke og sier at dere mye heller skulle ha vært friske så dere kunne ha jobbet - dere må ta inn over dere at det er en del som faktisk er friske men som fortsatt ønsker seg frivillig den sofatilværelsen dere føler dere lenket til.

Min kusine er nå endelig lykkelig. Stort sett alltid hjemme, sent oppe - sove lenge. Styre sin egen tid. Det var hennes mål i livet. Alle vil ikke ha karriere og kollegaer.

 

Anonymkode: e49a0...93f

Jeg er fult klar over dette og synest at det er fælt og tøft å bli kritisert av folk som mener det er så enkelt å få diagnosen. Jeg fikk høre av fastlegen min i 3 år at jeg var utbrendt.. men så stusset hun på dette og sendte meg videre. Jeg var hos forskjellige psykologer, nevrolog, ME spesialister osv og fikk ikke diagnosen før 2 år etterpå. At folk får den så fort som det du sier er rett og slett galskap og sløvhet i fra legene! Det skal ikke gå ann da det er egne kriterier for å få dette. Canada kriterier og du må ha minst 5 eller 6 av dem før du i det hele tatt kan utredes. Nav er vanskelige på det med uføre, for de har sine strenge regler med arbeidsutprøving, psykolog, sin egen lege og at de som har satt diagnosen må ver godkjente hos de til å gjøre dette. 

Jeg er medlem i ME foreningen og dette er noe av det de sliter med der er at nav ikke godtar legen sitt svar og de får ikke uføre, blir sendt rundt omkring til spesialister, må møte opp på utallige timer, må arbeidsutprøves flere ganger , så er ekstremt merkeligt at hun fikk til dette så fort!! Jeg har blitt uføre nå pga nye nav regler ifølge AAP. De ville holde deg mest mulig på AAP for nav mener at du blir tydeligvis frisk av dette

Anonymkode: 74f01...63b

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Nærmest umulig? Hvilken planet lever du på? I 2017 ble i snitt mer enn 3 stk uføretrygdet i timen... Jaggu sa jeg umulig. 

Anonymkode: f23f1...050

Og hvor mange fikk avslag? Og hvilken aldersgruppe økte mest? Og hvorfor tror du akkurat denne økte mest? 

 

Ja, det er nærmest umulig for dem som trenger det. 

Anonymkode: 8b099...ff0

[Anonym bruker]

All min sympati til dere som er rammet av sykdommen❤️

Det er trist at noen velger å misbruke diagnosen for trygdesvindel. Det bidrar til mistenkeliggjøring av virkelig syke mennesker. 

Jeg har en venninne som er rammet og hun er virkelig satt ut av spill. Hun har mistet det som er et normalt liv og har en kropp som ikke fungerer i det hele tatt. Det meste av livet hennes går med til å hvile. Veldig, veldig trist.

Jeg har en bekjent som også sier hun har ME. Hun er dessverre en som bidrar til at ME-pasienter blir stigmatisert. Hun kan se ut til å ha ME mandag - fredag mellom 08.00 og 16.00. Hun sier hun ikke er i stand til å jobbe. Men shopping greier hun fint på dagtid, både på det lokale kjøpesenteret og i nabobyer eller i Sverige. Det er heller ikke noe problem å drive med store oppussingsprosjekter. Hun påtar seg gjerne ulike verv, hun ber hjem til store selskaper titt og ofte og deltar på alt av festligheter uten problem. I skoleferiene er hun på reise. I sommerferien deltok hun først 1,5 uke på fotballcup, så var det bilferie, storbyferie og til sist sydenferie. Mange lurer på hvordan det er mulig med et sånt aktivitetsnivå når hun har me-diagnose og da svarer hun kjapt at «det er mange grader av ME»...

 

Anonymkode: 33292...73a

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Har en kusine som fiksa seg ME-diagnose med tilhørende uføretrygd. Hun leste seg opp på symptomer. Fikk diagnosen av fastlege. Ett besøk hos nevrolog, ett hos psykolog. Tok vel litt over 1 år, så var det i boks. Skjønner at hun er unntaket, men det er altså ikke vanskelig hvis det er det som er målet.

Dere som virkelig er syke og sier at dere mye heller skulle ha vært friske så dere kunne ha jobbet - dere må ta inn over dere at det er en del som faktisk er friske men som fortsatt ønsker seg frivillig den sofatilværelsen dere føler dere lenket til.

Min kusine er nå endelig lykkelig. Stort sett alltid hjemme, sent oppe - sove lenge. Styre sin egen tid. Det var hennes mål i livet. Alle vil ikke ha karriere og kollegaer.

 

Anonymkode: e49a0...93f

Da går jeg ut i fra at du har meldt henne for trygdesvindel? Hennes vei høres helt usannsynlig ut. Ei jeg kjenner som ble ufør for 4 år siden pga. me, måtte gjennom my mer enn det der. Selv im fastlege kan sette diagnose, er ikke det nok for å bli ufør. Du må til mange spesialister (kun fåtall leger blir godkjent av nav), og det tar år på år på år. Venninna mi gikk 10 år på aap først. Med de nye R eglene, hadde hun stått flere år uten penger...

Anonymkode: b352f...de2

[Anonym bruker]

Synd at hver eneste diskusjon om ME ender med hvor lett det er å svindle systemet med denne sykdommen 

Lett er det nok for de fleste ikke, men møter du på de riktige legene er det sikkert mulig 

Problemet er vel heller motsatt, at folk med sykdommen sliter med å bli trodd... 

Forhåpentligvis kommer det snart på plass en markør her også så noen prøver kan fortelle om du har sykdommen eller ei. 

Anonymkode: 844a8...04d

[Anonym bruker]

Har bare lest første side, men det var nok. Dere skulle besøkt en person med ME. Naboen min hadde ME. Jo, jeg hadde hørt at det bodde en person i nabohuset som jeg aldri hadde sett. Også plutselig en dag begynte hun å gå i butikken, jobbe litt i hagen, prate med naboene. Hun hadde ligget noen år i sengen inne på et mørkt rom. Hun orket ikke lys, stemmer, tv, blader... Hun lå dag ut og dag inn og slappet av, i sengen sin, på et mørkt soverom. 

Jeg er jaggu glad for at jeg ikke har ME, for det livet unner jeg ingen.

Anonymkode: e11cd...9f5

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Da går jeg ut i fra at du har meldt henne for trygdesvindel? Hennes vei høres helt usannsynlig ut. Ei jeg kjenner som ble ufør for 4 år siden pga. me, måtte gjennom my mer enn det der. Selv im fastlege kan sette diagnose, er ikke det nok for å bli ufør. Du må til mange spesialister (kun fåtall leger blir godkjent av nav), og det tar år på år på år. Venninna mi gikk 10 år på aap først. Med de nye R eglene, hadde hun stått flere år uten penger...

Anonymkode: b352f...de2

Jeg regnet med å få høre at det er usannsynlig, kanskje til og med usant. Men jeg tror nøkkelen her er at hvis du vet hva du skal si/ hvordan du skal oppføre deg for å treffe best mulig, går prosessen mye raskere. Hun var hos to spesialister som begge var glødende enige med fastlegen. Dette er vel kanskje 4-5 år siden nå. Gikk på Aap litt over ett år etter ett års sykmelding.

Kan ikke melde folk for trygdesvindel som har en slik diagnose som er basert på symtomer som pasienten selv beskriver vet du. Hvordan skulle det gå til i praksis? Da ville min kusine sagt at dette er noen som ser meg på mine gode dager, ikke når jeg ligger på et mørkt rom og griner av utmattelse..

Anonymkode: e49a0...93f

[sug lut]

16 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Har bare lest første side, men det var nok. Dere skulle besøkt en person med ME. Naboen min hadde ME. Jo, jeg hadde hørt at det bodde en person i nabohuset som jeg aldri hadde sett. Også plutselig en dag begynte hun å gå i butikken, jobbe litt i hagen, prate med naboene. Hun hadde ligget noen år i sengen inne på et mørkt rom. Hun orket ikke lys, stemmer, tv, blader... Hun lå dag ut og dag inn og slappet av, i sengen sin, på et mørkt soverom. 

Jeg er jaggu glad for at jeg ikke har ME, for det livet unner jeg ingen.

Anonymkode: e11cd...9f5

Signerer dette. Har en kamerat som har vært sengeliggende i tjue år. Og det var ikke fordi han ikke gadd å leve. Det var ikke fordi han ikke ønsket å bruke doktorgraden sin til noe, han hadde kjempet den gjennom selv om han ble sykere og sykere. Det var ikke fordi han ikke ønsket seg å tiltre i den forskerstillingen han nettopp var blitt tilbudt, eller fordi han ville slippe å fortsette å reise verden rundt med fotoapparat i alle feriene sine, eller fordi han aller helst i hele verden ville flytte hjem til foreldrene sine og la dem pleie seg i overskuelig framtid. Det var ikke fordi han ikke ville dra på konserter eller på kino, ikke ville ha kjæreste, ikke ville ha barn, ikke ville ha et normalt voksenliv mellom 25 og 45 - og antakelig videre inn i alderdommen. Det er bare tragisk.

Endret 31. desember 2018 av sug lut