Familie med ME i aftenposten

[Anonym bruker]

Me finnes fortsatt ikke! Oppkonstruert diagnose.

 

Anonymous poster hash: db077...188

 

Fremdeles like pinlig - spesielt siden du ikke har noe annet fornuftig å si om saken.

 

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

 

 

Jeg kan ingenting om me. Men jeg tenker at om en person ligger i et mørkt rom uten lyder,lys og stimuli i 10 år så vil personen på en måte gå i dvale?

Venninna mi har ei jente med me. Hun ble dårlig, orket ingenting og havnet tilslutt på et mørkt rom i kjelleren, med øreklokker for å unngå lyd osv. Ungdommen lå der i 2-3 år. Hun fikk intravenøst og ingen stimuli.

Så kom en gruppe fra lightning (husker ikke helt hva det heter, men tror faktisk de kom fra England). De gikk inn på rommet til jenta, lukket døra og et par timer senere kom jenta gående ut av rommet selv.

For meg så ikke har greie på dette, vil jeg jo tro de har gitt hjernen stimuli forsiktig på rett måte.

Jenta ble gradvis bedre og bedre, orket litt mer hver dag. Mora måtte vaske håret med zalo for å få det reint siden jenta ikke hadde orket å vaske det på utrolig lang tid.Anonymous poster hash: defcb...7b8

Det du forfekter her kan faktisk være farlig. Lightning prosess frarådes i ekspertise miljøet!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

Jeg forteller bare det jeg har sett av me. Skriver jo at jeg ikke har greie på det.

 

Jeg TROR at om man ligger 10 år i et mørkt rom uten stimuli på noen område så går kroppen på en måte i dvale. Jeg VET ikke.

 

Jegfortalte bare om en jente jeg kjenner.

 

Jeg har en tarmsykdom og spesialistene påstår at det ikke er viktig hvilken mat jeg spiser og ikke, det har ingen sammenheng. Det kan ikke bevises. Jeg TROR det har en sammenheng, for meg er det logisk at mat påvirker tarmene.

 

Jeg sier ikke at me ikke er en sykdom. Jeg sier at JEG TROR at man må finne rett metode til rett person. Men i bunn og grunn har jeg like lite peiling som flertallet her inne.

 

Anonymous poster hash: defcb...7b8

Og siden du selv sier at du ikke har peiling, så blr det heller ikke uttale deg om noe du ikke vet noenting om!

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

[Anonym bruker]

Me finnes fortsatt ikke! Oppkonstruert diagnose.

 

Anonymous poster hash: db077...188

Du burde lese deg opp litt. Du fremstår som veldig lite belest og ikke særlig smart heller, siden du kommer med en så bastant mening om noe du tydeligvis ikke har noe som helst greie på

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

[Anonym bruker]

Me finnes fortsatt ikke! Oppkonstruert diagnose.

 

Anonymous poster hash: db077...188

Jeg lurer veldig på hva du får ut av å skrive sånne innlegg som det her, hva slags glede du finner i det?

 

Du vet det sitter mennesker og leser her som tidligere i tråden fortvilet har fortalt hvordan hverdagen er for dem, også sitter du og nyter å sparke folk som ligger nede? Jeg lurer på hva slags mennesker som finner glede i å være direkte slemme på denne måten, mot helt ukjente, syke og fortvilede mennesker?

 

Anonymous poster hash: b59b7...b39

[Anonym bruker]

 

 

 

Jeg kan ingenting om me. Men jeg tenker at om en person ligger i et mørkt rom uten lyder,lys og stimuli i 10 år så vil personen på en måte gå i dvale?

Venninna mi har ei jente med me. Hun ble dårlig, orket ingenting og havnet tilslutt på et mørkt rom i kjelleren, med øreklokker for å unngå lyd osv. Ungdommen lå der i 2-3 år. Hun fikk intravenøst og ingen stimuli.

Så kom en gruppe fra lightning (husker ikke helt hva det heter, men tror faktisk de kom fra England). De gikk inn på rommet til jenta, lukket døra og et par timer senere kom jenta gående ut av rommet selv.

For meg så ikke har greie på dette, vil jeg jo tro de har gitt hjernen stimuli forsiktig på rett måte.

Jenta ble gradvis bedre og bedre, orket litt mer hver dag. Mora måtte vaske håret med zalo for å få det reint siden jenta ikke hadde orket å vaske det på utrolig lang tid.Anonymous poster hash: defcb...7b8

Det du forfekter her kan faktisk være farlig. Lightning prosess frarådes i ekspertise miljøet!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

Jeg forteller bare det jeg har sett av me. Skriver jo at jeg ikke har greie på det.

 

Jeg TROR at om man ligger 10 år i et mørkt rom uten stimuli på noen område så går kroppen på en måte i dvale. Jeg VET ikke.

 

Jegfortalte bare om en jente jeg kjenner.

 

Jeg har en tarmsykdom og spesialistene påstår at det ikke er viktig hvilken mat jeg spiser og ikke, det har ingen sammenheng. Det kan ikke bevises. Jeg TROR det har en sammenheng, for meg er det logisk at mat påvirker tarmene.

 

Jeg sier ikke at me ikke er en sykdom. Jeg sier at JEG TROR at man må finne rett metode til rett person. Men i bunn og grunn har jeg like lite peiling som flertallet her inne.

 

Anonymous poster hash: defcb...7b8

Og siden du selv sier at du ikke har peiling, så blr det heller ikke uttale deg om noe du ikke vet noenting om!

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

Jeg har like mye rett som deg til å uttale meg om akkurat hva jeg vil. Jeg har lov å ha egne meninger og synspunkter på både me og alt annet.

 

Syns ikke jeg har kommet med noe respektløst her! Jeg har fortalt hva som skjedde med den jenta jeg kjenner som fikk beskjed av leger og spesialister om at hun hadde me, og baserer mine tanker på det jeg vet i forhold til dette.

 

Synes faktisk du bør la vær å svare her inne om ikke andre kan komme ned sine tanker og synspunkter om de tema man vil!

 

Anonymous poster hash: defcb...7b8

[Anonym bruker]

 

 

Jeg kan ingenting om me. Men jeg tenker at om en person ligger i et mørkt rom uten lyder,lys og stimuli i 10 år så vil personen på en måte gå i dvale?

Venninna mi har ei jente med me. Hun ble dårlig, orket ingenting og havnet tilslutt på et mørkt rom i kjelleren, med øreklokker for å unngå lyd osv. Ungdommen lå der i 2-3 år. Hun fikk intravenøst og ingen stimuli.

Så kom en gruppe fra lightning (husker ikke helt hva det heter, men tror faktisk de kom fra England). De gikk inn på rommet til jenta, lukket døra og et par timer senere kom jenta gående ut av rommet selv.

For meg så ikke har greie på dette, vil jeg jo tro de har gitt hjernen stimuli forsiktig på rett måte.

Jenta ble gradvis bedre og bedre, orket litt mer hver dag. Mora måtte vaske håret med zalo for å få det reint siden jenta ikke hadde orket å vaske det på utrolig lang tid.Anonymous poster hash: defcb...7b8

Det du forfekter her kan faktisk være farlig. Lightning prosess frarådes i ekspertise miljøet!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

Jeg forteller bare det jeg har sett av me. Skriver jo at jeg ikke har greie på det.

 

Jeg TROR at om man ligger 10 år i et mørkt rom uten stimuli på noen område så går kroppen på en måte i dvale. Jeg VET ikke.

 

Jegfortalte bare om en jente jeg kjenner.

 

Jeg har en tarmsykdom og spesialistene påstår at det ikke er viktig hvilken mat jeg spiser og ikke, det har ingen sammenheng. Det kan ikke bevises. Jeg TROR det har en sammenheng, for meg er det logisk at mat påvirker tarmene.

 

Jeg sier ikke at me ikke er en sykdom. Jeg sier at JEG TROR at man må finne rett metode til rett person. Men i bunn og grunn har jeg like lite peiling som flertallet her inne.

 

Anonymous poster hash: defcb...7b8

 

 

Ikke meg som krangler med deg, men kaster meg inn.

Jeg tror nemlig at det er noe i det du sier, og årsaken til det tror jeg er noe av samme virkningsmekanismene som man finner med noen typer kronisk smerte.

 

Ved en del typer kronisk smerte så er årsaken til smertene tilhelet eller borte. Likevel opplever mange å ha samme smertene som de hadde da sykdommen eller skaden var akutt. Dette mener nevrologer er fordi smerte i slike tilfeller langt på vei er tillært. F.eks. hvis man av en grunn har hatt et problem som gjorde det smertefullt å løfte armen, så registrerer hjernen dette. Når man har hatt smerte hver gang man har løftet armen xxx antall ganger, så risikerer man at smerten blir tillært. At hjernen har laget seg koblinger mellom nerver som gjør at når man løfter armen etter at problemet egentlig er borte, så kan man likevel kjenne samme smerte.

Den subjektive smerteopplevelsen er like reell, selv om det egentlig ikke lenger er noen smerter der.

Dette er ikke en psykisk reaksjon, men en reaksjon i nervesystemet.

 

Det som er fascinerende med dette er at hjernen er så lærevillig. Det vil si at det man har lært også kan avlæres. Det vil si at man må finne måter å bevege armen som gjør at hjernen begynner å akseptere at det ikke trenger å være smertefullt å løfte armen. Når man har greid å gjøre det mange nok ganger så skaper hjernen nye koblinger i hjernen igjen og kan påny akseptere at det ikke trenger være smertefullt å bevege og løfte armen.

 

Jeg tror at noe av den samme mekanismen kan spille inn hos personer med ME. Hjernen aksepterer den nye virkeligheten og sender signal når noe går utenfor normalen. Får man hjelp til å endre dette så kan man også begynne å snu en del mønster.

Hjernen er tross alt det overstyrende organ for alle andre prosesser i kroppen.

 

I forhold til The Lightening Process så tror jeg det er en del som har vært forsømt, og det er at en person som har hatt et veldig lavt aktivitetsnivå ikke plutselig skal begynne å gjøre alt den plutselig føler den kan greie. Da overforbruker de energien sin, og risikerer å bli dårlige igjen, kanskje til og med dårligere, fordi hjernen får bekreftet at aktivitet er "farlig".

Jeg tror at for noen så kan den teknikken være en hjelp, men at det ikke må ses på som en mirakelkur, men heller som ett av flere redskaper for å få snu den prosessen som har gått helt galt i kroppen.

 

Så jeg tror du er inne på noe som kan være en viktig bit i det puslespillet som ME er

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

Forstår fremdeles ikke hva det er. Ganske stor forskjell på å være sengeliggende uten å tåle lyder og lyd til å bli sliten av å være med på noe. Altså alle småbarnsmødre jeg kjenner er utkjørt kl ni på kvelden og føler de trenger å sove i dagesvis.

 

Anonymous poster hash: dcac0...597

Det der er å være vanlig sliten småbarnsmor. Helt normalt, og alle føler det vel sånn til tider? Men de fleste føler seg heldigvis opplagt igjen etter en god natts søvn.

 

Jeg har ikke fått diagnose enda, men er vel på vei. Vært syk i 1,5 år nå etter kyssesyken.

 

Problemet mitt er at når jeg føler meg sliten kl 21 på kvelden etter en hektisk dag, så våkner jeg fordømt jævlig like sliten og utmattet selv etter en god natts søvn.

 

Jeg kjenner veldig godt til forskjellen på det der!

 

Dette er noe av grunnen til at jeg er livredd for å få en ME-diagnose. Alle fordommene der ute og all skepsisen... Hadde vært mye enklere om man hadde brukket et bein, så alle kan se det...

 

Anonymous poster hash: e3f00...d3f

[Anonym bruker]

ME er en autoimmune sykdom.  Det er mye forskning som pekker på en sammenheng mellom autoimmune sykdommer og bakterie ubalanse i fordøyelse system. Før fødselen barn har sterile fordøyelse systemer. Når de er født, den  første bakterie tilførselen er fra moren.  Når jeg fikk vite at 9 av 10 celler i mennesker kropp er ikke egene celler og at 80 % av immune system er i fordøyelses sytem, fikk jeg en helt annen forhold til kroppen.  og helsen min.  

Anonymous poster hash: 5cb9a...ff9

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Jeg kan ingenting om me. Men jeg tenker at om en person ligger i et mørkt rom uten lyder,lys og stimuli i 10 år så vil personen på en måte gå i dvale?

Venninna mi har ei jente med me. Hun ble dårlig, orket ingenting og havnet tilslutt på et mørkt rom i kjelleren, med øreklokker for å unngå lyd osv. Ungdommen lå der i 2-3 år. Hun fikk intravenøst og ingen stimuli.

Så kom en gruppe fra lightning (husker ikke helt hva det heter, men tror faktisk de kom fra England). De gikk inn på rommet til jenta, lukket døra og et par timer senere kom jenta gående ut av rommet selv.

For meg så ikke har greie på dette, vil jeg jo tro de har gitt hjernen stimuli forsiktig på rett måte.

Jenta ble gradvis bedre og bedre, orket litt mer hver dag. Mora måtte vaske håret med zalo for å få det reint siden jenta ikke hadde orket å vaske det på utrolig lang tid.Anonymous poster hash: defcb...7b8

Det du forfekter her kan faktisk være farlig. Lightning prosess frarådes i ekspertise miljøet!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

Jeg forteller bare det jeg har sett av me. Skriver jo at jeg ikke har greie på det.

 

Jeg TROR at om man ligger 10 år i et mørkt rom uten stimuli på noen område så går kroppen på en måte i dvale. Jeg VET ikke.

 

Jegfortalte bare om en jente jeg kjenner.

 

Jeg har en tarmsykdom og spesialistene påstår at det ikke er viktig hvilken mat jeg spiser og ikke, det har ingen sammenheng. Det kan ikke bevises. Jeg TROR det har en sammenheng, for meg er det logisk at mat påvirker tarmene.

 

Jeg sier ikke at me ikke er en sykdom. Jeg sier at JEG TROR at man må finne rett metode til rett person. Men i bunn og grunn har jeg like lite peiling som flertallet her inne.

 

Anonymous poster hash: defcb...7b8

Ikke meg som krangler med deg, men kaster meg inn.

Jeg tror nemlig at det er noe i det du sier, og årsaken til det tror jeg er noe av samme virkningsmekanismene som man finner med noen typer kronisk smerte.

 

Ved en del typer kronisk smerte så er årsaken til smertene tilhelet eller borte. Likevel opplever mange å ha samme smertene som de hadde da sykdommen eller skaden var akutt. Dette mener nevrologer er fordi smerte i slike tilfeller langt på vei er tillært. F.eks. hvis man av en grunn har hatt et problem som gjorde det smertefullt å løfte armen, så registrerer hjernen dette. Når man har hatt smerte hver gang man har løftet armen xxx antall ganger, så risikerer man at smerten blir tillært. At hjernen har laget seg koblinger mellom nerver som gjør at når man løfter armen etter at problemet egentlig er borte, så kan man likevel kjenne samme smerte.

Den subjektive smerteopplevelsen er like reell, selv om det egentlig ikke lenger er noen smerter der.

Dette er ikke en psykisk reaksjon, men en reaksjon i nervesystemet.

 

Det som er fascinerende med dette er at hjernen er så lærevillig. Det vil si at det man har lært også kan avlæres. Det vil si at man må finne måter å bevege armen som gjør at hjernen begynner å akseptere at det ikke trenger å være smertefullt å løfte armen. Når man har greid å gjøre det mange nok ganger så skaper hjernen nye koblinger i hjernen igjen og kan påny akseptere at det ikke trenger være smertefullt å bevege og løfte armen.

 

Jeg tror at noe av den samme mekanismen kan spille inn hos personer med ME. Hjernen aksepterer den nye virkeligheten og sender signal når noe går utenfor normalen. Får man hjelp til å endre dette så kan man også begynne å snu en del mønster.

Hjernen er tross alt det overstyrende organ for alle andre prosesser i kroppen.

 

I forhold til The Lightening Process så tror jeg det er en del som har vært forsømt, og det er at en person som har hatt et veldig lavt aktivitetsnivå ikke plutselig skal begynne å gjøre alt den plutselig føler den kan greie. Da overforbruker de energien sin, og risikerer å bli dårlige igjen, kanskje til og med dårligere, fordi hjernen får bekreftet at aktivitet er "farlig".

Jeg tror at for noen så kan den teknikken være en hjelp, men at det ikke må ses på som en mirakelkur, men heller som ett av flere redskaper for å få snu den prosessen som har gått helt galt i kroppen.

 

Så jeg tror du er inne på noe som kan være en viktig bit i det puslespillet som ME er

 

Anonymous poster hash: 64280...264

Jeg vet om flere mødre som har me. Jeg betviler ikke de er syke. Men jeg har ikke hørt om mødre som ligger på mørke rom i årevis. De pusher seg for barna sine, får stimuli og klarer å delta bittelitt før kroppen trenger lange pauser. Ungdom og barnløse TROR jeg mangler dette, mødre er mødre og gjør alt for barna sine.

 

 

 

Anonymous poster hash: defcb...7b8

[Anonym bruker]

Jeg vet om flere mødre som har me. Jeg betviler ikke de er syke. Men jeg har ikke hørt om mødre som ligger på mørke rom i årevis. De pusher seg for barna sine, får stimuli og klarer å delta bittelitt før kroppen trenger lange pauser. Ungdom og barnløse TROR jeg mangler dette, mødre er mødre og gjør alt for barna sine.

 

 

 

Anonymous poster hash: defcb...7b8

 

 

Forstår hva du mener, men det stemmer ikke for alle. Jeg er et eksempel på barnløs ME-pasient som har kommet seg igjen. Og jeg vet om mødre som har måttet gi fra seg barna fordi de ikke lenger greier å ta seg av dem.

 

Diagnosen kommer i ulike grader - fra de som har en mild variant (slike som du beskriver) til de som har en svært alvorlig variant.

Utfordringen er å vite når man kan begynne å utfordre kropp og hjerne på nytt når man skal prøve å komme tilbake i aktivitet. Gjøres det for tidlig så kan man forverre tilstanden, gjøres det for sent vil det være ekstremt tålmodighetskrevende fysisk og psykisk å bygge seg opp igjen.

 

Har man den alvorligste graden så ville man ikke greid å ta seg av barn uansett hvor mye man ønsket det.

Men jeg er enig i at man sikker strekker strikken enda lenger for barnas skyld. Om det er heldig for den det gjelder, det er en annen sak. Igjen så blir det en balansegang.

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

 

Leste om en familie hvor alle barna har ME i avisen i dag, syntes det er helt merkelig at det kan ramme hele familien på den måten..

 

Anonymous poster hash: b8116...6da

 

Skrevet i dag, 20:27

ME er en autoimmune sykdom.  Det er mye forskning som pekker på en sammenheng mellom autoimmune sykdommer og bakterie ubalanse i fordøyelse system. Før fødselen barn har sterile fordøyelse systemer. Når de er født, den  første bakterie tilførselen er fra moren.  Når jeg fikk vite at 9 av 10 celler i mennesker kropp er ikke egene celler og at 80 % av immune system er i fordøyelses sytem, fikk jeg en helt annen forhold til kroppen og helsen min.  ME kan være smittsom om man er arvelig dispont.  

 

 

 

Anonymous poster hash: 5cb9a...ff9

[Elina]

Til de av dere som har ME: IKKE GI OPP! Jeg ble frisk, det kan du også bli. Jeg leste China study, og det forandret utfallet til livet og sykdommen som var kronisk. Jeg er og ble rehabilitert. Før når jeg leste at noen hadde blitt frisk på denne måten så avfeide jeg det med at det ikke kom til å skje med meg, at jeg ikke kom til å bli frisk. Til og med når jeg begynte på denne livsstilen så hadde jeg ikke full tro på den, men jeg gjorde det da det var verdt et forsøk og spise måtte jeg jo uansett. Og jeg er glad jeg ga det alt, for jeg ble faktisk frisk. Men husk kroppen trenger til på å helbrede seg, så det skjer naturligvis ikke over natta. God bedring til deg, og jeg håper du blir frisk.

 

Her er en liten video til inspirasjon til deg som er syk og fortvilet:

 

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Jeg tror selvsagt ingen vil ligge inne i ett rom i 10 år, men tenker mer i lært atferd og kanskje noe psykisk. Blir ikke noe mindre tragisk av den grunn..Anonymous poster hash: b8116...6da

Dette er jo helt avleggs, heldigvis har forskningen kommet lenger enn dette etterhvert. Klippet fra studieresultatene på Haukeland:Det har over tid har vært kjent at KTS-pasienter har lavt blodvolum, immuno-logiske defekter som nedsatt NK-celletall og cytotoksisitet, lav anaerob terskel ved fysisk belastning, enda lavere ved ny belastning etter 24 timer og redusert evne til ATP regenerasjon. De siste år er det også vist nedsatt gjennomblødning av hjernen, markant øket laktatinnhold i cerebro-spinalvæsken og forekomst av cerebrospinale proteiner som skiller KTS-pas. fra pasienter med depresjon eller normale.  Anonymous poster hash: b59b7...b39

Men har de funnet ut noe om den genetiske biten?

Jeg har forstått det som at det er underordnet, det viktigste er å finne ut eksakt hva som skjer i kroppen til en ME-pasient også tar de det steg for steg derfra. Haukeland samarbeider med forskningsgrupper i New York, London og Stockholm, pluss professorer i Berlin osv, og prøver finne ut hva som skjer. De mener nervesystemet er involvert i generering av symptomer, men dette er ikke lett å finne ut av. De analyserer nervevev og prøver finne ut hvorfor me-pasienter som blir satt på cellegift blir bedre... Anonymous poster hash: b59b7...b39

Spennende. Er selv lege på Haukeland, men visste ikke at det fantes et aktivt ME-miljø der. Jobber du der selv kanskje?

 

 

Spennende. Er selv lege på Haukeland, men visste ikke at det fantes et aktivt ME-miljø der. Jobber du der selv kanskje?

Er det virkelig mulig å jobbe på Haukeland og ikke ha fått med seg at de der lenge var ledende innen forskning på ME? De har jo hatt flere store forskningsstudier der, bl.a. etter guardia-smitten for noen år tilbake, og senest med cellegiftforsøkene på ME-pasienter. Kompetansesenteret ble lagt til Oslo, men det er Haukeland som har vært lengst fremme i flere år.Anonymous poster hash: 64280...264

Ja, det er mulig å jobbe på Haukeland og ikke vite at de har vært LEDENDE på ME-forskning. Hvordan skal det ikke være mulig og hvorfor er det nødvendig å ta den frekke tonen? Vet du hvor lenge jeg har jobbet der og vet du i hvilken bygning jeg jobber? Vi snakker ikke om et lite sykehus a la Stord , Haugesund eller Førde.

Jeg jobber på en avdeling som aldri har noe med utredning av disse pasientene å gjøre. Dessuten er dette et sykehus med nærmere 10.000 ansatte, så ja det er fullt mulig å ikke få med seg at HUS har vært ledende akkurat på ME. At kreftavdelingen og nevrologisk avd har hatt prosjekter og forskning på ME er jeg fullstendig klar over, men at det var så stort visste jeg ikke. Dessuten foregår det så mye forskning der at ME-forskningen bare blir en del av det hele. Ytterligere ligger ME utenfor mitt faglige interesseområde.

Vel, jeg jobber ikke på Haukeland og har heller ingen tilknytning til ME, men jeg har da fått med meg Haukeland og ME forskningen. Leser du aviser? BA? BT? Hvordan er det mulig og ikke vite dette som en innbygger i Bergen og ikke MINST som lege?

 

 

Anonymous poster hash: bccd1...0c9

[Hjertefru]

Fælt å lese om familien i Aftenposten. Håper de kan få det bedre. Det som slår meg er at man neste skulle tro det var flere sykdommer, så forskjellig utslag ME kan gi.

En anonym....264 har hatt innsiktsfulle og gode innlegg i denne tråden. Føler jeg skjønner litt mer.

[Anonym bruker]

Fælt å lese om familien i Aftenposten. Håper de kan få det bedre. Det som slår meg er at man neste skulle tro det var flere sykdommer, så forskjellig utslag ME kan gi.

En anonym....264 har hatt innsiktsfulle og gode innlegg i denne tråden. Føler jeg skjønner litt mer.

 

Takk for det

 

Det er så viktig at flere forstår mer av denne sykdommen, for belastningen på de som har den er stor nok som den er om de ikke skal møte alle fordommene i tillegg.

 

Det du skriver, at man nesten kan tro at det er flere sykdommer, det er trolig sannheten. Eller - i hvert fall at det kan være tildels svært ulike årsaksmekanismer som ligger bak en ellers noenlunde "lik" reaksjon fra kroppen. For symptomene er ganske like, det er graden av dem som varierer svært mye.

Man vet at hos disponerte personer så kan virusinfeksjoner utløse ME. Det er også kjent at bakterieinfeksjoner som boreliose og bartonella også kan gi en ME. Noen kan tilsynelatende også få det av altfor store belastninger over tid - om disse kan ha hatt en tilsynelatende uskyldig infeksjon som har trigget, det blir selvfølgelig spekulasjoner.

Ellers var det i hvert fall tre som professor Nyland ved Haukeland sier har fått ME av svineinfluensavaksinen, og han hevder at det ikke er tvil om at det var vaksinen som utløste ME'en hos disse personene.

Samme professor har forsket på ME-pasienter som fikk sykdommen etter guardia-smitte i drikkevannet i Bergen for noen år siden. Guardia er en parasitt.

 

Hvis du går inn og leser i tråden i kveld som omhandler at 9 av 10 celler i kroppen vår er bakterier, så tror jeg noe av svaret ligger der også. Gå inn på noen av linkene i tråden. At bakteriene som skal beskytte oss kommer i ubalanse og at vi dermed blir syke.

 

Parasitter er i en klasse for seg da det er vist i dyreforsøk at parasitter kan endre adferd og reaksjoner hos vertsdyret. F.eks. kan gresshopper med vitende hoppe rett ut i vann hvor de vet de vil drukne, noe de normalt ikke vil gjøre, men de gjør det fordi parasitter styrer dem til å gjøre det. Man har også sett noe av det samme hos mus eller rotter (husker ikke helt) hvor infiserte individer blir påvirket til å sette seg i en situasjon hvor de vet de vil bli tatt av en katt. Og årsaken er at parasittene på disse måtene kan spre seg.

Forskning fra andre land har påvist at schizofrene oftere har parasittinfeksjoner enn hva som er tilfelle i normalbefolkningen.

 

Forskere har sett at bakterier i tarmen kan påvirke ikke bare den fysiske helsen, men også hjernen og psyken vår. Da er det ikke overraskende om de en gang finner ut at virus også kan gjøre det samme, siden både bakterier og parasitter kan gjøre det.

 

Men dette betyr ikke at man skal gå rundt og være redd for alt mulig. Vi lever som regel veldig godt med bakterier så lenge det er noenlunde balanse i kroppen. Men derfor er også kostholdet så utrolig viktig, både for å opprettholde en god tarmflora, men også for å ikke utsette seg for risikoer på andre måter ved f.eks. for høyt inntak av sukker som kan få både "dårlige" bakterier og sopp til å blomstre opp i kroppen.

 

Stress er en annen faktor som ikke er nevnt, men stressmestring er en viktig faktor for god helse også - og her kunne man skrevet mye.

 

 

 

Jeg synes det er så viktig at slike som Elina, andre og jeg forteller våre historier og det vi har lært. Fordi det for mange kan være mulig å bli frisk av ME! Utfordringen er å finne riktig årsak og riktig tilnærming for den enkelte samt timingen av tiltak. Men underliggende for absolutt alt, uansett årsak, er at kostholdet kan være med på å øke belasningen på kroppen i negativ retning - eller kostholdet kan være en kilde til å trigge helingsevnen som kroppen har gjennom en optimalisering av ernæringsstatus og kost.

 

Flott om man kan bidra til å øke forståelsen

 

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

 

 

Fælt å lese om familien i Aftenposten. Håper de kan få det bedre. Det som slår meg er at man neste skulle tro det var flere sykdommer, så forskjellig utslag ME kan gi.

En anonym....264 har hatt innsiktsfulle og gode innlegg i denne tråden. Føler jeg skjønner litt mer.

Takk for det

 

Det er så viktig at flere forstår mer av denne sykdommen, for belastningen på de som har den er stor nok som den er om de ikke skal møte alle fordommene i tillegg.

 

Det du skriver, at man nesten kan tro at det er flere sykdommer, det er trolig sannheten. Eller - i hvert fall at det kan være tildels svært ulike årsaksmekanismer som ligger bak en ellers noenlunde "lik" reaksjon fra kroppen. For symptomene er ganske like, det er graden av dem som varierer svært mye.

Man vet at hos disponerte personer så kan virusinfeksjoner utløse ME. Det er også kjent at bakterieinfeksjoner som boreliose og bartonella også kan gi en ME. Noen kan tilsynelatende også få det av altfor store belastninger over tid - om disse kan ha hatt en tilsynelatende uskyldig infeksjon som har trigget, det blir selvfølgelig spekulasjoner.

Ellers var det i hvert fall tre som professor Nyland ved Haukeland sier har fått ME av svineinfluensavaksinen, og han hevder at det ikke er tvil om at det var vaksinen som utløste ME'en hos disse personene.

Samme professor har forsket på ME-pasienter som fikk sykdommen etter guardia-smitte i drikkevannet i Bergen for noen år siden. Guardia er en parasitt.

 

Hvis du går inn og leser i tråden i kveld som omhandler at 9 av 10 celler i kroppen vår er bakterier, så tror jeg noe av svaret ligger der også. Gå inn på noen av linkene i tråden. At bakteriene som skal beskytte oss kommer i ubalanse og at vi dermed blir syke.

 

Parasitter er i en klasse for seg da det er vist i dyreforsøk at parasitter kan endre adferd og reaksjoner hos vertsdyret. F.eks. kan gresshopper med vitende hoppe rett ut i vann hvor de vet de vil drukne, noe de normalt ikke vil gjøre, men de gjør det fordi parasitter styrer dem til å gjøre det. Man har også sett noe av det samme hos mus eller rotter (husker ikke helt) hvor infiserte individer blir påvirket til å sette seg i en situasjon hvor de vet de vil bli tatt av en katt. Og årsaken er at parasittene på disse måtene kan spre seg.

Forskning fra andre land har påvist at schizofrene oftere har parasittinfeksjoner enn hva som er tilfelle i normalbefolkningen.

 

Forskere har sett at bakterier i tarmen kan påvirke ikke bare den fysiske helsen, men også hjernen og psyken vår. Da er det ikke overraskende om de en gang finner ut at virus også kan gjøre det samme, siden både bakterier og parasitter kan gjøre det.

 

Men dette betyr ikke at man skal gå rundt og være redd for alt mulig. Vi lever som regel veldig godt med bakterier så lenge det er noenlunde balanse i kroppen. Men derfor er også kostholdet så utrolig viktig, både for å opprettholde en god tarmflora, men også for å ikke utsette seg for risikoer på andre måter ved f.eks. for høyt inntak av sukker som kan få både "dårlige" bakterier og sopp til å blomstre opp i kroppen.

 

Stress er en annen faktor som ikke er nevnt, men stressmestring er en viktig faktor for god helse også - og her kunne man skrevet mye.

 

 

 

Jeg synes det er så viktig at slike som Elina, andre og jeg forteller våre historier og det vi har lært. Fordi det for mange kan være mulig å bli frisk av ME! Utfordringen er å finne riktig årsak og riktig tilnærming for den enkelte samt timingen av tiltak. Men underliggende for absolutt alt, uansett årsak, er at kostholdet kan være med på å øke belasningen på kroppen i negativ retning - eller kostholdet kan være en kilde til å trigge helingsevnen som kroppen har gjennom en optimalisering av ernæringsstatus og kost.

 

Flott om man kan bidra til å øke forståelsen

 

 

Anonymous poster hash: 64280...264

MEN det er også viktig å vite at kostholdet er ikke løsningen for alle. Supert at det har hjulpet dere og sikkert veldig mange andre, men det er ikke vidunderkur som kurerer alle med ME.

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

[sug lut]

http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/De-usynlig-syke-og-de-dommesyke-7563738.html

[Hjertefru]

 

 

Fælt å lese om familien i Aftenposten. Håper de kan få det bedre. Det som slår meg er at man neste skulle tro det var flere sykdommer, så forskjellig utslag ME kan gi.

En anonym....264 har hatt innsiktsfulle og gode innlegg i denne tråden. Føler jeg skjønner litt mer.

Takk for det

 

Det er så viktig at flere forstår mer av denne sykdommen, for belastningen på de som har den er stor nok som den er om de ikke skal møte alle fordommene i tillegg.

 

Det du skriver, at man nesten kan tro at det er flere sykdommer, det er trolig sannheten. Eller - i hvert fall at det kan være tildels svært ulike årsaksmekanismer som ligger bak en ellers noenlunde "lik" reaksjon fra kroppen. For symptomene er ganske like, det er graden av dem som varierer svært mye.

Man vet at hos disponerte personer så kan virusinfeksjoner utløse ME. Det er også kjent at bakterieinfeksjoner som boreliose og bartonella også kan gi en ME. Noen kan tilsynelatende også få det av altfor store belastninger over tid - om disse kan ha hatt en tilsynelatende uskyldig infeksjon som har trigget, det blir selvfølgelig spekulasjoner.

Ellers var det i hvert fall tre som professor Nyland ved Haukeland sier har fått ME av svineinfluensavaksinen, og han hevder at det ikke er tvil om at det var vaksinen som utløste ME'en hos disse personene.

Samme professor har forsket på ME-pasienter som fikk sykdommen etter guardia-smitte i drikkevannet i Bergen for noen år siden. Guardia er en parasitt.

 

Hvis du går inn og leser i tråden i kveld som omhandler at 9 av 10 celler i kroppen vår er bakterier, så tror jeg noe av svaret ligger der også. Gå inn på noen av linkene i tråden. At bakteriene som skal beskytte oss kommer i ubalanse og at vi dermed blir syke.

 

Parasitter er i en klasse for seg da det er vist i dyreforsøk at parasitter kan endre adferd og reaksjoner hos vertsdyret. F.eks. kan gresshopper med vitende hoppe rett ut i vann hvor de vet de vil drukne, noe de normalt ikke vil gjøre, men de gjør det fordi parasitter styrer dem til å gjøre det. Man har også sett noe av det samme hos mus eller rotter (husker ikke helt) hvor infiserte individer blir påvirket til å sette seg i en situasjon hvor de vet de vil bli tatt av en katt. Og årsaken er at parasittene på disse måtene kan spre seg.

Forskning fra andre land har påvist at schizofrene oftere har parasittinfeksjoner enn hva som er tilfelle i normalbefolkningen.

 

Forskere har sett at bakterier i tarmen kan påvirke ikke bare den fysiske helsen, men også hjernen og psyken vår. Da er det ikke overraskende om de en gang finner ut at virus også kan gjøre det samme, siden både bakterier og parasitter kan gjøre det.

 

Men dette betyr ikke at man skal gå rundt og være redd for alt mulig. Vi lever som regel veldig godt med bakterier så lenge det er noenlunde balanse i kroppen. Men derfor er også kostholdet så utrolig viktig, både for å opprettholde en god tarmflora, men også for å ikke utsette seg for risikoer på andre måter ved f.eks. for høyt inntak av sukker som kan få både "dårlige" bakterier og sopp til å blomstre opp i kroppen.

 

Stress er en annen faktor som ikke er nevnt, men stressmestring er en viktig faktor for god helse også - og her kunne man skrevet mye.

 

 

 

Jeg synes det er så viktig at slike som Elina, andre og jeg forteller våre historier og det vi har lært. Fordi det for mange kan være mulig å bli frisk av ME! Utfordringen er å finne riktig årsak og riktig tilnærming for den enkelte samt timingen av tiltak. Men underliggende for absolutt alt, uansett årsak, er at kostholdet kan være med på å øke belasningen på kroppen i negativ retning - eller kostholdet kan være en kilde til å trigge helingsevnen som kroppen har gjennom en optimalisering av ernæringsstatus og kost.

 

Flott om man kan bidra til å øke forståelsen

 

 

Anonymous poster hash: 64280...264

Mye vi ikke vet helt enda sikkert. Det eksemplet med mus og rotter hørte jeg på radioen i påska- det var visst toxoplasmoseparasitten so gjør slik at gnagerne begynner å like lukten av katteurin pga hjerneforandinger. Bra for parasitten som har katt som sluttvert, kat(t)astrofalt for gnagerne

[Anonym bruker]

MEN det er også viktig å vite at kostholdet er ikke løsningen for alle. Supert at det har hjulpet dere og sikkert veldig mange andre, men det er ikke vidunderkur som kurerer alle med ME.

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

 

 

Jeg sier ikke at det kurerer alle. Men det er udiskutabelt at et optimalt kosthold vil virke positivt inn og legge forholdene til rette for at kroppen skal bli frisk igjen.

 

Et kosthold som enten er for ensidig, eller for stor andel av sukker og junkfood vil være en belastning for kroppen. Og det avgjørende for enhver ME-pasient er å fjerne så mange unødvendige belastninger som mulig!

 

Et sunt kosthold - og enda bedre et optimalt kosthold - vil derimot hjelpe kroppen og virke oppbyggende og helende. Uansett hva som er den bakenforliggende årsaken til at personen fikk ME.

 

Så poenget er at man har et valg. Vil man belaste en kropp som allerede er belastet for mye.

Eller vil man hjelpe kroppen mest mulig til å kunne bli frisk. Velger man det siste så kan man ikke komme utenom kostholdet!

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

 

MEN det er også viktig å vite at kostholdet er ikke løsningen for alle. Supert at det har hjulpet dere og sikkert veldig mange andre, men det er ikke vidunderkur som kurerer alle med ME.

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

 

Jeg sier ikke at det kurerer alle. Men det er udiskutabelt at et optimalt kosthold vil virke positivt inn og legge forholdene til rette for at kroppen skal bli frisk igjen.

 

Et kosthold som enten er for ensidig, eller for stor andel av sukker og junkfood vil være en belastning for kroppen. Og det avgjørende for enhver ME-pasient er å fjerne så mange unødvendige belastninger som mulig!

 

Et sunt kosthold - og enda bedre et optimalt kosthold - vil derimot hjelpe kroppen og virke oppbyggende og helende. Uansett hva som er den bakenforliggende årsaken til at personen fikk ME.

 

Så poenget er at man har et valg. Vil man belaste en kropp som allerede er belastet for mye.

Eller vil man hjelpe kroppen mest mulig til å kunne bli frisk. Velger man det siste så kan man ikke komme utenom kostholdet!

 

Anonymous poster hash: 64280...264

 

Jeg gikk en lang peiode på lavkarbo og null sukker og merket ikke spor forskjell på kroppen og energien

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

[Anonym bruker]

Jeg gikk en lang peiode på lavkarbo og null sukker og merket ikke spor forskjell på kroppen og energien

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

 

 

Likevel vil et slikt kosthold være mindre belastende for kroppen din siden blodsukker og hormoner holdes i balanse. Det er ren fysiologi og biokjemi. Men som Elina skriver så er det en del som reagerer best på et mer vegetabilsk/veganske kosthold, så kanskje for mye animalske proteinkilder ikke er det som passer din kropp.

 

Selv om du ikke merker de store endringene så er det ingen tvil om at det er mindre belastende for kroppen din med et riktig kosthold.

 

 

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

Jeg er ikke overbevist om at et vegansk kosthold er løsningen for alt. Sorry.

Det høres ut som alle andre dietter som lover gull og grønne skoger.

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

[Anonym bruker]

Jeg er ikke overbevist om at et vegansk kosthold er løsningen for alt. Sorry.

Det høres ut som alle andre dietter som lover gull og grønne skoger.

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

 

Jeg sier ikke at det er løsningen på alt!

 

Jeg snakker ikke om å følge spesielle dietter, selv om det for noen kan være et godt utgangspunkt.

Når jeg snakker om et optimalt kosthold så mener jeg at man må sørge for at tarmfunksjonen er så god at den sikrer et optimalt næringsopptak, at man kartlegger eventuelle matintoleranser og at man spiser det som kroppen til den enkelte har det best med. Å unngå sukker og mye raske karbohydrater gjelder generelt, uansett hva man ellers mener - dette pga den uheldige virkningen sukker/raske karbo har for kroppen.

Noen har en kropp som trenger mer kjøtt og animalske proteiner, andre har en kropp som fungerer best på et godt tilrettelagt vegetabilsk/vegansk kosthold. Og noen ligger et sted mellom.

 

Optimalisert kosthold går på å tilpasse kosthold og ernæring til den enkeltes individuelle behov og funksjonen til den enkeltes kropp.

 

 

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

Jeg synes dette er spennende å lese, jeg har jo selv ME og har prøvd alt som prøves kan nå, bortsett fra ekstreme kostholdsforandringer.

 

Matintoleranser følger gjerne med en ME diagnose, de fleste har irritabel tarm og reagerer på diverse matvarer. Jeg reagerer veldig på hvetemel og litt på melk, blir uvel, kvalm, oppblåst og får diare. I dag har jeg vært hos legen for å ta en haug blodprøver for å finne ut om jeg har allergiske reaksjoner på disse matvarene eller om det "bare" er intoleranser. I tillegg har jeg vært på apoteket og kjøpt probiotika.

 

Siden jeg reagerer så negativt på hvetemel og melk er nok ikke rent vegetabilsk kosthold noe for meg, men jeg skal absolutt en periode fremover nå prøve meg på et renere kosthold, kutte sukker og halvfabrikata og spise mest mulig naturlig. Det er verdt et forsøk.

 

Ble en lang og spennende tråd dette synes jeg, med mange fine innspill, ikke så mye sjikane og sparking av oss som fortvilet lider av denne diagnosen. Takk for det! 

Anonymous poster hash: b59b7...b39

[Anonym bruker]

Jeg tviler ikke på at de med ME er syke, men jeg tenker at dette også handler om fokus og trender. Jeg hadde kyssesyken for ca 20 år siden, var syk lenge og dro tilbake i full jobb etter feberen hadde gitt seg. Etter litt begynte jeg å få svimmelhetsanfall, mistet følelsen i kroppen, mistet ting jeg holdt i hånde, fikk nærmest konstant diare og mageproblemer og sov minimum 14 timer i døgnet. Var konstant utslitt og følte meg veldig syk. Ingen hadde da hørt om ME, så jeg fikk beskjed om av legen at jeg måtte hvile mer, ble 50% sykemeldt og forsøke å gjøre hyggelige ting som ga meg energi. På denne tiden var jeg 23 år. Etter ca 1,5 var jeg bedre, unntatt matintoleranse. Fikk etterhvert diagnose irritabel tarm når de ikke fant noe annet galt. 

 

For min del tror jeg det var avgjørende å ikke bli sykliggjort, ikke ha hørt om ME, fordi jeg tror at det hadde skapt så mye frykt hos meg at jeg rett og slett hadde blitt dårligere. Jeg har veldig mange ganger lurt på hva som hadde skjedd med meg om dette var i dag. 

Anonymous poster hash: efa5c...199