Familie med ME i aftenposten

[Anonym bruker]

Leste om en familie hvor alle barna har ME i avisen i dag, syntes det er helt merkelig at det kan ramme hele familien på den måten..

Anonymous poster hash: b8116...6da

[Anonym bruker]

Genetisk disposisjon sammen med at de alle trolig har vært utsatt for samme (ukjente) risikofaktor(er), vil jeg tro...

 

Har ikke lest artikkelen, men det er det som slår meg.

Anonymous poster hash: 64280...264

[amandine]

Det er vel ikke merkeligere enn mye annet? Er vel ikke veldig uvanlig at flere i en familie blir smittet av samme sykdom?

[Anonym bruker]

ME er sikkert smittsomt, serru

 

Anonymous poster hash: 61686...bc8

[amandine]

 

ME er sikkert smittsomt, serru

 

 

Anonymous poster hash: 61686...bc8

 

Jeg regnet vel med at det kom til å komme hønsehjernesvar. Er vel det HI ønsket seg, også. På tide å våkne nå, finne dannelsen og oppdragelsen du fikk da du var liten, og på tide å lese seg opp litt før man skvaldrer på med de andre hønsehjernene. 

[Anonym bruker]

 

 

ME er sikkert smittsomt, serru

 

 

Anonymous poster hash: 61686...bc8

 

Jeg regnet vel med at det kom til å komme hønsehjernesvar. Er vel det HI ønsket seg, også. På tide å våkne nå, finne dannelsen og oppdragelsen du fikk da du var liten, og på tide å lese seg opp litt før man skvaldrer på med de andre hønsehjernene. 

 

 

Oi oi, så sinna! Humor er visst ikke lovlig her inne

 

Anonymous poster hash: 61686...bc8

[amandine]

 

 

 

 

 

ME er sikkert smittsomt, serru

 

 

Anonymous poster hash: 61686...bc8

 

Jeg regnet vel med at det kom til å komme hønsehjernesvar. Er vel det HI ønsket seg, også. På tide å våkne nå, finne dannelsen og oppdragelsen du fikk da du var liten, og på tide å lese seg opp litt før man skvaldrer på med de andre hønsehjernene.

Oi oi, så sinna! Humor er visst ikke lovlig her inne

 

Anonymous poster hash: 61686...bc8

Hvis det i dine øyne er morsomt å sparke folk som ligger nede kan jeg ikke noe annet enn å synes synd på deg. Du har i tilfelle jækla dårlig sans for humor.

[Anonym bruker]

Både jeg og mamma har ME

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

[Anonym bruker]

Ja, det smitter må vite! Placebosykdom er også en mulighet.

 

Anonymous poster hash: 59e5b...d95

[Katteskinnet]

Man reagerer ikke på at en hel familie får f.eks brystkreft, så hvorfor skal man reagere på dette med annet enn medfølelse?

[Anonym bruker]

Til de som harselerer: jeg har me, min søster også. Jeg er livredd for mine barn, så dette er fader ikke mye å le av!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

[Anonym bruker]

Ja det var utrolig merkelig du.....eller?

Anonymous poster hash: d46b0...da2

[Anonym bruker]

Har de ikke funnet ut at man må være arvelig disponert for å få den sykdommen da? De aller fleste tåler jo godt en innfeksjon som kyssesyken, lungebetennelse, borreliose e.l. Men noen få får en autoimmun sykdom som senvirkning/ettersykdom, ME?

 

Anonymous poster hash: b59b7...b39

[Tirill]

Som noen sier over: ingen reagerer hvis det er en familie som har "kreft genet" eller som plages med høyblodrykk. Men hvis en famile med Me kommer ut i media, da skal det harseleres med! For klart, det er jo bare å ta seg sammen!!! Du har jo bare litt kreft, ta deg sammrn nå....ingen sier det??? Det er jo sikkert kjempe gøy å ligge inne inne i et mørkt rom på tiende året liksom. Han gjør det sikkert fordi han har lyst!!

 

Nei, de jeg kjenner med Me har ikke det fordi de er late eller bare slitne som oss andre.

[Anonym bruker]

Jeg tror selvsagt ingen vil ligge inne i ett rom i 10 år, men tenker mer i lært atferd og kanskje noe psykisk. Blir ikke noe mindre tragisk av den grunn..

 

Anonymous poster hash: b8116...6da

[amandine]

Jeg tror selvsagt ingen vil ligge inne i ett rom i 10 år, men tenker mer i lært atferd og kanskje noe psykisk. Blir ikke noe mindre tragisk av den grunn..

 

Anonymous poster hash: b8116...6da

På hvilket grunnlag tenker du det da? Dine såkalte tanker går stikk imot både norske og internasjonale fagmiljøer. Du fremstår egentlig bare som en uinteressant ignorant. Jeg foreslår google før du på nytt bestemmer deg for å tråkke på de som alt ligger nede. Om du har en psykisk lidelse er det minst like tragisk som om du skulle ha en fysisk. Men har du en psykisk lidelse har du ikke ME. Uavhengig av om du har det ene eller det andre har du krav på å bli møtt som et medmenneske, med empati og med respekt.

[Anonym bruker]

Jeg tror selvsagt ingen vil ligge inne i ett rom i 10 år, men tenker mer i lært atferd og kanskje noe psykisk. Blir ikke noe mindre tragisk av den grunn..

 

Anonymous poster hash: b8116...6da

Dette er jo helt avleggs, heldigvis har forskningen kommet lenger enn dette etterhvert. 

Klippet fra studieresultatene på Haukeland:

Det har over tid har vært kjent at KTS-pasienter har lavt blodvolum, immuno-logiske defekter som nedsatt NK-celletall og cytotoksisitet, lav anaerob terskel ved fysisk belastning, enda lavere ved ny belastning etter 24 timer og redusert evne til ATP regenerasjon. De siste år er det også vist nedsatt gjennomblødning av hjernen, markant øket laktatinnhold i cerebro-spinalvæsken og forekomst av cerebrospinale proteiner som skiller KTS-pas. fra pasienter med depresjon eller normale. 

 

Anonymous poster hash: b59b7...b39

[Elina]

Jeg har hatt ME og det er helt forferdelig. Er heldigvis frisk den dag i dag og det er IKKE takket være legen min.

 

Jeg skiftet kost, det tok rundt 4 til 6 mnd før jeg var helt frisk. Men før den tid så prøvde jeg så uendelig mye, var helt desperat. Er så glad for at jeg bestemte meg for å ta problemet etter rota. Håper denne familien vil finne ut av det slik som jeg.

[Gjest MammaTilKidsa]

 

Jeg tror selvsagt ingen vil ligge inne i ett rom i 10 år, men tenker mer i lært atferd og kanskje noe psykisk. Blir ikke noe mindre tragisk av den grunn..Anonymous poster hash: b8116...6da

Dette er jo helt avleggs, heldigvis har forskningen kommet lenger enn dette etterhvert. Klippet fra studieresultatene på Haukeland:Det har over tid har vært kjent at KTS-pasienter har lavt blodvolum, immuno-logiske defekter som nedsatt NK-celletall og cytotoksisitet, lav anaerob terskel ved fysisk belastning, enda lavere ved ny belastning etter 24 timer og redusert evne til ATP regenerasjon. De siste år er det også vist nedsatt gjennomblødning av hjernen, markant øket laktatinnhold i cerebro-spinalvæsken og forekomst av cerebrospinale proteiner som skiller KTS-pas. fra pasienter med depresjon eller normale.  Anonymous poster hash: b59b7...b39

Men har de funnet ut noe om den genetiske biten?

[Anonym bruker]

 

 

Jeg tror selvsagt ingen vil ligge inne i ett rom i 10 år, men tenker mer i lært atferd og kanskje noe psykisk. Blir ikke noe mindre tragisk av den grunn..Anonymous poster hash: b8116...6da

Dette er jo helt avleggs, heldigvis har forskningen kommet lenger enn dette etterhvert. Klippet fra studieresultatene på Haukeland:Det har over tid har vært kjent at KTS-pasienter har lavt blodvolum, immuno-logiske defekter som nedsatt NK-celletall og cytotoksisitet, lav anaerob terskel ved fysisk belastning, enda lavere ved ny belastning etter 24 timer og redusert evne til ATP regenerasjon. De siste år er det også vist nedsatt gjennomblødning av hjernen, markant øket laktatinnhold i cerebro-spinalvæsken og forekomst av cerebrospinale proteiner som skiller KTS-pas. fra pasienter med depresjon eller normale.  Anonymous poster hash: b59b7...b39

Men har de funnet ut noe om den genetiske biten?

 

Jeg har forstått det som at det er underordnet, det viktigste er å finne ut eksakt hva som skjer i kroppen til en ME-pasient også tar de det steg for steg derfra. Haukeland samarbeider med forskningsgrupper i New York, London og Stockholm, pluss professorer i Berlin osv, og prøver finne ut hva som skjer. De mener nervesystemet er involvert i generering av symptomer, men dette er ikke lett å finne ut av. De analyserer nervevev og prøver finne ut hvorfor me-pasienter som blir satt på cellegift blir bedre...

 

Anonymous poster hash: b59b7...b39

[Anonym bruker]

Uff, leste dere saken? Helt forferdelig, stakkars hele familien. Alt er på vent, de tar ikke del i livet i det hele tatt. Tenk å ikke kunne utsettes for noen som helst sanseinntrykk.

 

Anonymous poster hash: 860a2...4b3

[Gjest MammaTilKidsa]

 

 

 

Jeg tror selvsagt ingen vil ligge inne i ett rom i 10 år, men tenker mer i lært atferd og kanskje noe psykisk. Blir ikke noe mindre tragisk av den grunn..Anonymous poster hash: b8116...6da

Dette er jo helt avleggs, heldigvis har forskningen kommet lenger enn dette etterhvert. Klippet fra studieresultatene på Haukeland:Det har over tid har vært kjent at KTS-pasienter har lavt blodvolum, immuno-logiske defekter som nedsatt NK-celletall og cytotoksisitet, lav anaerob terskel ved fysisk belastning, enda lavere ved ny belastning etter 24 timer og redusert evne til ATP regenerasjon. De siste år er det også vist nedsatt gjennomblødning av hjernen, markant øket laktatinnhold i cerebro-spinalvæsken og forekomst av cerebrospinale proteiner som skiller KTS-pas. fra pasienter med depresjon eller normale.  Anonymous poster hash: b59b7...b39

Men har de funnet ut noe om den genetiske biten?

Jeg har forstått det som at det er underordnet, det viktigste er å finne ut eksakt hva som skjer i kroppen til en ME-pasient også tar de det steg for steg derfra. Haukeland samarbeider med forskningsgrupper i New York, London og Stockholm, pluss professorer i Berlin osv, og prøver finne ut hva som skjer. De mener nervesystemet er involvert i generering av symptomer, men dette er ikke lett å finne ut av. De analyserer nervevev og prøver finne ut hvorfor me-pasienter som blir satt på cellegift blir bedre... Anonymous poster hash: b59b7...b39

Spennende. Er selv lege på Haukeland, men visste ikke at det fantes et aktivt ME-miljø der. Jobber du der selv kanskje?

[Anonym bruker]

 

Spennende. Er selv lege på Haukeland, men visste ikke at det fantes et aktivt ME-miljø der. Jobber du der selv kanskje?

 

Er det virkelig mulig å jobbe på Haukeland og ikke ha fått med seg at de der lenge var ledende innen forskning på ME? De har jo hatt flere store forskningsstudier der, bl.a. etter guardia-smitten for noen år tilbake, og senest med cellegiftforsøkene på ME-pasienter. Kompetansesenteret ble lagt til Oslo, men det er Haukeland som har vært lengst fremme i flere år.

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

 

 

Spennende. Er selv lege på Haukeland, men visste ikke at det fantes et aktivt ME-miljø der. Jobber du der selv kanskje?

 

Er det virkelig mulig å jobbe på Haukeland og ikke ha fått med seg at de der lenge var ledende innen forskning på ME? De har jo hatt flere store forskningsstudier der, bl.a. etter guardia-smitten for noen år tilbake, og senest med cellegiftforsøkene på ME-pasienter. Kompetansesenteret ble lagt til Oslo, men det er Haukeland som har vært lengst fremme i flere år.

 

Anonymous poster hash: 64280...264

 

 

Professor i nevrologi og overlege på nevrologisk avdeling på Haukeland, Harald Nyland,  har vært regnet som landets fremste ekspert på ME i flere år.

 

 

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Jeg tror selvsagt ingen vil ligge inne i ett rom i 10 år, men tenker mer i lært atferd og kanskje noe psykisk. Blir ikke noe mindre tragisk av den grunn..Anonymous poster hash: b8116...6da

Dette er jo helt avleggs, heldigvis har forskningen kommet lenger enn dette etterhvert. Klippet fra studieresultatene på Haukeland:Det har over tid har vært kjent at KTS-pasienter har lavt blodvolum, immuno-logiske defekter som nedsatt NK-celletall og cytotoksisitet, lav anaerob terskel ved fysisk belastning, enda lavere ved ny belastning etter 24 timer og redusert evne til ATP regenerasjon. De siste år er det også vist nedsatt gjennomblødning av hjernen, markant øket laktatinnhold i cerebro-spinalvæsken og forekomst av cerebrospinale proteiner som skiller KTS-pas. fra pasienter med depresjon eller normale.  Anonymous poster hash: b59b7...b39

Men har de funnet ut noe om den genetiske biten?

Jeg har forstått det som at det er underordnet, det viktigste er å finne ut eksakt hva som skjer i kroppen til en ME-pasient også tar de det steg for steg derfra. Haukeland samarbeider med forskningsgrupper i New York, London og Stockholm, pluss professorer i Berlin osv, og prøver finne ut hva som skjer. De mener nervesystemet er involvert i generering av symptomer, men dette er ikke lett å finne ut av. De analyserer nervevev og prøver finne ut hvorfor me-pasienter som blir satt på cellegift blir bedre... Anonymous poster hash: b59b7...b39

Spennende. Er selv lege på Haukeland, men visste ikke at det fantes et aktivt ME-miljø der. Jobber du der selv kanskje?

 

På ingen måte, jeg er langt fra lege. Men jeg har diagnosen ME, fikk det etter kyssesyken. Ingenting i hele verden hadde gledet meg mer enn om de fant løsningen på denne gåten, og jeg er kjempeglad for at det finnes leger som synes dette er en spennende sykdom å forske på..

 

Hvordan du kan jobbe på Haukeland uten å få med deg hva de har jobbet med der synes jeg er rart, har jo vært fremme i media flere ganger. Men det er jo et stort sykehus så det er vel ikke så lett å vite hva andre avdelinger driver med til enhver tid.

 

Dette er vel historien om hvordan det hele begynte:

http://www.helse-bergen.no/aktuelt/tema/kronisk-utmattelsessyndrom-me/Sider/side.aspx

 

Selv om det nasjonale ME-senteret ligger på Oslo universitetssykehus er det sånn at de fleste vil til Haukeland for utredning, de er kjent for å ha best kunnskap om denne sykdommen.

 

Anonymous poster hash: b59b7...b39