Familie med ME i aftenposten

[Anonym bruker]

Dere vet at me ikke finnes eller? En liksom sykdom for late parasitter. Hilsen lege!

 

Anonymous poster hash: db077...188

[Anonym bruker]

Dere vet at me ikke finnes eller? En liksom sykdom for late parasitter. Hilsen lege!

 

Anonymous poster hash: db077...188

 

Kjøpte tittelen på ebay?

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

Jeg har hatt ME og det er helt forferdelig. Er heldigvis frisk den dag i dag og det er IKKE takket være legen min.

 

Jeg skiftet kost, det tok rundt 4 til 6 mnd før jeg var helt frisk. Men før den tid så prøvde jeg så uendelig mye, var helt desperat. Er så glad for at jeg bestemte meg for å ta problemet etter rota. Håper denne familien vil finne ut av det slik som jeg.

Hva slags kost skiftet du til, Elina?

 

Anonymous poster hash: 3c303...31e

[Anonym bruker]

 

Jeg har hatt ME og det er helt forferdelig. Er heldigvis frisk den dag i dag og det er IKKE takket være legen min.

Jeg skiftet kost, det tok rundt 4 til 6 mnd før jeg var helt frisk. Men før den tid så prøvde jeg så uendelig mye, var helt desperat. Er så glad for at jeg bestemte meg for å ta problemet etter rota. Håper denne familien vil finne ut av det slik som jeg.

Hva slags kost skiftet du til, Elina?Anonymous poster hash: 3c303...31e

Blir man bra ved utelukkende å endre kosthold ble du nok feildiagnotisert med me. Bra for deg!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

[Anonym bruker]

Må ærlig innrømme jeg lurer litt på hva som egentli er me. Ganske stor forskjell på familien i avisa og enkelte jeg kjenner som har det. De reiser jo på ferie, er med på alt av sosiale tilstelninger, fast turgruppe en gang i uka osv. Kostholdet er elendig. Sliter med å skjønne hva me egentlig er, for det er to vidt forskjellige verdener det som det står om her og der tilfellene jeg kjenner til.

 

Anonymous poster hash: dcac0...597

[Anonym bruker]

Noen mennesker har ME. Som familien i Aftenposten. Samtidig tror jeg mange mennesker får ME-diagnose uten at det er ME.

Jeg har vært syk i snart to år. Veldig veldig utmattet og ligget rett ut i senga bare etter små anstrengelser. Mye tåke i hodet og helt utmattet.

Legen laget hypotese om ME veldig tidlig og vi begynte utredning. Jeg hadde veldig like symptomer.

Så begynte jeg hos psykomotorisk fysioterapeut. De viser seg at muskulaturen er så stram, at jeg puster svært dårlig og jeg har så stor kroppslig beredskap at det tar alle krefter. Fysioterapeuten mener dette alene forklarer symptomene.

Jeg var langt på vei for å få diagnose, men nå blir jeg sakte bedre. Jeg tåler stadig litt mer selv om 50% av tiden tilbringes i røkeland i senga.

Jeg har ikke ME. Jeg blir frisk.

Har dyp respekt for de som virkelig har det og de som feilaktig tror de har det.

Vi lever ingen tid hvor vi blir utsatt for så mye stress, stimuli og skadelige faktorer. Kroppene tåler det ikke og start fler unge kommer til å få sykdommer som utarter se som ME. Uansett hva man kaller det så er det bekymringsfullt...

 

 

Anonymous poster hash: 3abcb...6b0

[Elina]

 

 

Jeg har hatt ME og det er helt forferdelig. Er heldigvis frisk den dag i dag og det er IKKE takket være legen min.

Jeg skiftet kost, det tok rundt 4 til 6 mnd før jeg var helt frisk. Men før den tid så prøvde jeg så uendelig mye, var helt desperat. Er så glad for at jeg bestemte meg for å ta problemet etter rota. Håper denne familien vil finne ut av det slik som jeg.

Hva slags kost skiftet du til, Elina?Anonymous poster hash: 3c303...31e

Blir man bra ved utelukkende å endre kosthold ble du nok feildiagnotisert med me. Bra for deg!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

 

 

Ja, for ME er jo kun EN ting! Og alle med ME feiler det samme. Jeg hadde det i nesten 10 ÅR, så om du tror jeg fikk feil diagnose så er det jo litt komisk. Du kan jo forklare meg hva som feilet meg da? For det er jo nettopp det som er med kronisk utmattelse, det blir stillt ved at en rekke symptomer og tegn og er ikke ensartet. Så de som har ME kan ha forskjellige ting, men det er jo at legene ikke klarer å finne noe annet som gir deg den diagnosen. Prøver og labtester som setter diagnosen og bekrefter diagnosen. Jeg skulle ønske legene fant noe annet slik at jeg slapp og være syk så lenge. Og ikke ha krefter til å gå ut av senga om morgenen er forferdelig.

 

Så fint for deg at du er mer skikket til å fortelle oss hvem som har og ikke har ME. Vi trenger jo flere som deg for vi blir jo ikke uglesett nok.

 

Tror du leger kan hjelpe ME passienter? Tro om igjen, og det er nok veldig frustrerende for begge parter. Jeg fant ut til slutt at JEG er min beste lege, for min lege hadde ingenting og tilby meg. Og kuren til ME vil de vel finne når de klarer og finne kuren til kreft.

 

Hippocrates sa; Let food be thy medicine and medisine be thy food. Og det var det som svirret i bakhodet mitt når min reise til å bli frisk begynte. Og den har ikke vært lett, men jeg er der. For å bli frisk så fant jeg andre personer som hadde blitt frisk og fant ut hva de hadde gjort.

Svaret var lev som Hyppocrates, plantebassert. Jeg vet faktisk ikke om en eneste med ME som ikke har blitt frisk på denne måten. Kutt ut animalse produkter. Spis alt hva natuten tilbyr av frukt, grønt og litt nøtter. Drikk hjemmelaget juice og begynn og dyrk spirer når formen tillater det.

 

Heldigvis så kan kroppen helbrede seg selv med rett ærnæring. Se filmer som food matters, forks over knives, fat sick and nearly dead. ME er en gåte som man kan bli frisk av om man tar ansvar for egen helse!

[Anonym bruker]

Må ærlig innrømme jeg lurer litt på hva som egentli er me. Ganske stor forskjell på familien i avisa og enkelte jeg kjenner som har det. De reiser jo på ferie, er med på alt av sosiale tilstelninger, fast turgruppe en gang i uka osv. Kostholdet er elendig. Sliter med å skjønne hva me egentlig er, for det er to vidt forskjellige verdener det som det står om her og der tilfellene jeg kjenner til.

 

Anonymous poster hash: dcac0...597

Det finnes forskjellige grader av ME, men selv ved mild grad har man fortsatt fått redusert energinivået med 50 %.

Ja klart mange kan dra på ferie, men du ser ikke hva som skjer på feriene.

Jeg har en mild til moderat grad. Dvs at jeg ikke er sengeliggende heldigvis, men er utrolig mye jeg ikke kan være med på. Prøver å presse meg noen ganger for å kunne ha et liv. Jobber 10%.

Ble overrasket med helgetur til Dublin av mannen. Da kunne jeg ikke gå rundt og oppleve alt Dublin har å tilby, men ble kjørt rundt i bil.

 

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

[Gjest MammaTilKidsa]

 

 

 

Spennende. Er selv lege på Haukeland, men visste ikke at det fantes et aktivt ME-miljø der. Jobber du der selv kanskje?

Er det virkelig mulig å jobbe på Haukeland og ikke ha fått med seg at de der lenge var ledende innen forskning på ME? De har jo hatt flere store forskningsstudier der, bl.a. etter guardia-smitten for noen år tilbake, og senest med cellegiftforsøkene på ME-pasienter. Kompetansesenteret ble lagt til Oslo, men det er Haukeland som har vært lengst fremme i flere år.

 

Anonymous poster hash: 64280...264

Ja, det er mulig å jobbe på Haukeland og ikke vite at de har vært LEDENDE på ME-forskning. Hvordan skal det ikke være mulig og hvorfor er det nødvendig å ta den frekke tonen? Vet du hvor lenge jeg har jobbet der og vet du i hvilken bygning jeg jobber? Vi snakker ikke om et lite sykehus a la Stord , Haugesund eller Førde.

Jeg jobber på en avdeling som aldri har noe med utredning av disse pasientene å gjøre. Dessuten er dette et sykehus med nærmere 10.000 ansatte, så ja det er fullt mulig å ikke få med seg at HUS har vært ledende akkurat på ME. At kreftavdelingen og nevrologisk avd har hatt prosjekter og forskning på ME er jeg fullstendig klar over, men at det var så stort visste jeg ikke. Dessuten foregår det så mye forskning der at ME-forskningen bare blir en del av det hele. Ytterligere ligger ME utenfor mitt faglige interesseområde.

Endret 11. mai 2014 av Ejlis81

[Anonym bruker]

Jeg kan ingenting om me. Men jeg tenker at om en person ligger i et mørkt rom uten lyder,lys og stimuli i 10 år så vil personen på en måte gå i dvale?

 

Venninna mi har ei jente med me. Hun ble dårlig, orket ingenting og havnet tilslutt på et mørkt rom i kjelleren, med øreklokker for å unngå lyd osv. Ungdommen lå der i 2-3 år. Hun fikk intravenøst og ingen stimuli.

 

Så kom en gruppe fra lightning (husker ikke helt hva det heter, men tror faktisk de kom fra England). De gikk inn på rommet til jenta, lukket døra og et par timer senere kom jenta gående ut av rommet selv.

 

For meg så ikke har greie på dette, vil jeg jo tro de har gitt hjernen stimuli forsiktig på rett måte.

 

Jenta ble gradvis bedre og bedre, orket litt mer hver dag. Mora måtte vaske håret med zalo for å få det reint siden jenta ikke hadde orket å vaske det på utrolig lang tid.

 

Anonymous poster hash: defcb...7b8

[Anonym bruker]

 

Må ærlig innrømme jeg lurer litt på hva som egentli er me. Ganske stor forskjell på familien i avisa og enkelte jeg kjenner som har det. De reiser jo på ferie, er med på alt av sosiale tilstelninger, fast turgruppe en gang i uka osv. Kostholdet er elendig. Sliter med å skjønne hva me egentlig er, for det er to vidt forskjellige verdener det som det står om her og der tilfellene jeg kjenner til.

 

Anonymous poster hash: dcac0...597

Det finnes forskjellige grader av ME, men selv ved mild grad har man fortsatt fått redusert energinivået med 50 %.

Ja klart mange kan dra på ferie, men du ser ikke hva som skjer på feriene.

Jeg har en mild til moderat grad. Dvs at jeg ikke er sengeliggende heldigvis, men er utrolig mye jeg ikke kan være med på. Prøver å presse meg noen ganger for å kunne ha et liv. Jobber 10%.

Ble overrasket med helgetur til Dublin av mannen. Da kunne jeg ikke gå rundt og oppleve alt Dublin har å tilby, men ble kjørt rundt i bil.

 

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

Jeg har også mild grad heldigvis, jobber 30%.

Er på ferie en gang i året, men ligger alltid i sengen på hotellrommet mellom lunsj og middag, legger meg aldri senere enn 22.30 og drikker aldri alkohol. Ferie er veldig slitsomt for meg pga alle inntrykkene så døgnet får ikke så mgnge våkne timer. Men jeg gjør det likevel for å ha noen opplevelser sammen med mann og barn..

 

Hvor redusert jeg blir av ferie, hvor mange timer av døgnet jeg tilbringer i senga er ikke det jeg forteller folk når vi kommer hjem altså.

 

Anonymous poster hash: b59b7...b39

[Anonym bruker]

 

Må ærlig innrømme jeg lurer litt på hva som egentli er me. Ganske stor forskjell på familien i avisa og enkelte jeg kjenner som har det. De reiser jo på ferie, er med på alt av sosiale tilstelninger, fast turgruppe en gang i uka osv. Kostholdet er elendig. Sliter med å skjønne hva me egentlig er, for det er to vidt forskjellige verdener det som det står om her og der tilfellene jeg kjenner til.

 

Anonymous poster hash: dcac0...597

Det finnes forskjellige grader av ME, men selv ved mild grad har man fortsatt fått redusert energinivået med 50 %.

Ja klart mange kan dra på ferie, men du ser ikke hva som skjer på feriene.

Jeg har en mild til moderat grad. Dvs at jeg ikke er sengeliggende heldigvis, men er utrolig mye jeg ikke kan være med på. Prøver å presse meg noen ganger for å kunne ha et liv. Jobber 10%.

Ble overrasket med helgetur til Dublin av mannen. Da kunne jeg ikke gå rundt og oppleve alt Dublin har å tilby, men ble kjørt rundt i bil.

 

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

Klart jeg vet hva som skjer på ferien. Vi reiser sammen og deler leilighet.

 

Anonymous poster hash: dcac0...597

[Anonym bruker]

 

 

 

Jeg har hatt ME og det er helt forferdelig. Er heldigvis frisk den dag i dag og det er IKKE takket være legen min.

Jeg skiftet kost, det tok rundt 4 til 6 mnd før jeg var helt frisk. Men før den tid så prøvde jeg så uendelig mye, var helt desperat. Er så glad for at jeg bestemte meg for å ta problemet etter rota. Håper denne familien vil finne ut av det slik som jeg.

 

Hva slags kost skiftet du til, Elina?Anonymous poster hash: 3c303...31e

Blir man bra ved utelukkende å endre kosthold ble du nok feildiagnotisert med me. Bra for deg!Anonymous poster hash: 6b023...4d9

 

Ja, for ME er jo kun EN ting! Og alle med ME feiler det samme. Jeg hadde det i nesten 10 ÅR, så om du tror jeg fikk feil diagnose så er det jo litt komisk. Du kan jo forklare meg hva som feilet meg da? For det er jo nettopp det som er med kronisk utmattelse, det blir stillt ved at en rekke symptomer og tegn og er ikke ensartet. Så de som har ME kan ha forskjellige ting, men det er jo at legene ikke klarer å finne noe annet som gir deg den diagnosen. Prøver og labtester som setter diagnosen og bekrefter diagnosen. Jeg skulle ønske legene fant noe annet slik at jeg slapp og være syk så lenge. Og ikke ha krefter til å gå ut av senga om morgenen er forferdelig.

 

Så fint for deg at du er mer skikket til å fortelle oss hvem som har og ikke har ME. Vi trenger jo flere som deg for vi blir jo ikke uglesett nok.

 

Tror du leger kan hjelpe ME passienter? Tro om igjen, og det er nok veldig frustrerende for begge parter. Jeg fant ut til slutt at JEG er min beste lege, for min lege hadde ingenting og tilby meg. Og kuren til ME vil de vel finne når de klarer og finne kuren til kreft.

 

Hippocrates sa; Let food be thy medicine and medisine be thy food. Og det var det som svirret i bakhodet mitt når min reise til å bli frisk begynte. Og den har ikke vært lett, men jeg er der. For å bli frisk så fant jeg andre personer som hadde blitt frisk og fant ut hva de hadde gjort.

Svaret var lev som Hyppocrates, plantebassert. Jeg vet faktisk ikke om en eneste med ME som ikke har blitt frisk på denne måten. Kutt ut animalse produkter. Spis alt hva natuten tilbyr av frukt, grønt og litt nøtter. Drikk hjemmelaget juice og begynn og dyrk spirer når formen tillater det.

 

Heldigvis så kan kroppen helbrede seg selv med rett ærnæring. Se filmer som food matters, forks over knives, fat sick and nearly dead. ME er en gåte som man kan bli frisk av om man tar ansvar for egen helse!

Orker ikke lese alt oppgulpet ditt, men forskning og diagnostisering har gått fremover siden du ble syk. Ring kompetansesenteret på feks Aker sykehus og la deg opplyse! Du er ingen "god sak" for me syke da du driver feilopplysning og setter alle som ikke blir friske i et svært dårlig lys når du påstår de bare må spise riktig!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

[Anonym bruker]

Så ei som mener hun er hardt rammet av ME på kjøpesenter i går med familien. Hadde flere handleposer i henda og så ikke det minste ut til at hun var rammet av noe ME, men det kan jo hende hun har brukt alt av krefter hun har på og komme seg ut av huset på en lørdag for alt jeg vet. Tror også jeg har ME innimellom når jeg føler alt er bare kaos og jeg nærmest vil sove døgnet rundt kan det kjennes ut som. Men det er jo noe som heter å være utslitt/utmattet uten at man har Me.

Anonymous poster hash: 0cf93...ff5

[Anonym bruker]

Jeg kan ingenting om me. Men jeg tenker at om en person ligger i et mørkt rom uten lyder,lys og stimuli i 10 år så vil personen på en måte gå i dvale?

Venninna mi har ei jente med me. Hun ble dårlig, orket ingenting og havnet tilslutt på et mørkt rom i kjelleren, med øreklokker for å unngå lyd osv. Ungdommen lå der i 2-3 år. Hun fikk intravenøst og ingen stimuli.

Så kom en gruppe fra lightning (husker ikke helt hva det heter, men tror faktisk de kom fra England). De gikk inn på rommet til jenta, lukket døra og et par timer senere kom jenta gående ut av rommet selv.

For meg så ikke har greie på dette, vil jeg jo tro de har gitt hjernen stimuli forsiktig på rett måte.

Jenta ble gradvis bedre og bedre, orket litt mer hver dag. Mora måtte vaske håret med zalo for å få det reint siden jenta ikke hadde orket å vaske det på utrolig lang tid.Anonymous poster hash: defcb...7b8

Det du forfekter her kan faktisk være farlig. Lightning prosess frarådes i ekspertise miljøet!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

[Anonym bruker]

Så ei som mener hun er hardt rammet av ME på kjøpesenter i går med familien. Hadde flere handleposer i henda og så ikke det minste ut til at hun var rammet av noe ME, men det kan jo hende hun har brukt alt av krefter hun har på og komme seg ut av huset på en lørdag for alt jeg vet. Tror også jeg har ME innimellom når jeg føler alt er bare kaos og jeg nærmest vil sove døgnet rundt kan det kjennes ut som. Men det er jo noe som heter å være utslitt/utmattet uten at man har Me. Anonymous poster hash: 0cf93...ff5

Les litt om me du så kanskje du forstår forskjellen etterpå!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

[Anonym bruker]

 

Så ei som mener hun er hardt rammet av ME på kjøpesenter i går med familien. Hadde flere handleposer i henda og så ikke det minste ut til at hun var rammet av noe ME, men det kan jo hende hun har brukt alt av krefter hun har på og komme seg ut av huset på en lørdag for alt jeg vet. Tror også jeg har ME innimellom når jeg føler alt er bare kaos og jeg nærmest vil sove døgnet rundt kan det kjennes ut som. Men det er jo noe som heter å være utslitt/utmattet uten at man har Me.

 

Anonymous poster hash: 0cf93...ff5

Jeg må også ut og handle i ny og ne. Har barn som trenger klær og annet utstyr. Må er ikke jeg hardt rammet, men hardt nok og trenger å handle.

 

Men en ting som er veldig viktig for mange å vite. Veldig mange ME syke setter på seg en maske når de er ute blandt folk.

Ser man meg ute i samfunnet, kan man ikke se at jeg er syk. Spør de hvordan det går, vil je si bare bra. Men kommer man hjem på besøk til meg en dårlig dag, hersker ingen tvil.

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

[Anonym bruker]

 

Så ei som mener hun er hardt rammet av ME på kjøpesenter i går med familien. Hadde flere handleposer i henda og så ikke det minste ut til at hun var rammet av noe ME, men det kan jo hende hun har brukt alt av krefter hun har på og komme seg ut av huset på en lørdag for alt jeg vet. Tror også jeg har ME innimellom når jeg føler alt er bare kaos og jeg nærmest vil sove døgnet rundt kan det kjennes ut som. Men det er jo noe som heter å være utslitt/utmattet uten at man har Me.

 

Anonymous poster hash: 0cf93...ff5

Kanskje hun er på bedringens vei? Ei venninne av meg har det og orker noen dager, andre dager ikke. Man kan ikke gjøre ingenting de dagene man ikke orker.

 

 

 

Anonymous poster hash: 09e95...c22

[Anonym bruker]

Forstår fremdeles ikke hva det er. Ganske stor forskjell på å være sengeliggende uten å tåle lyder og lyd til å bli sliten av å være med på noe. Altså alle småbarnsmødre jeg kjenner er utkjørt kl ni på kvelden og føler de trenger å sove i dagesvis.

 

Anonymous poster hash: dcac0...597

[Anonym bruker]

Forstår fremdeles ikke hva det er. Ganske stor forskjell på å være sengeliggende uten å tåle lyder og lyd til å bli sliten av å være med på noe. Altså alle småbarnsmødre jeg kjenner er utkjørt kl ni på kvelden og føler de trenger å sove i dagesvis.

 

Anonymous poster hash: dcac0...597

Det er stor forskjell på å være sliten når kvelden kommer og mild ME.

Hvis du ikke skjønner hvorfor, forealår jeg at du googler litt på nettet.

ME er mer en å være bare sliten.

Me kan godt beskrives som en følelse å være fyllesyk, akkurat ha løpt maraton med influensa samtidig somdu prøver å gå gjennom gjørme.

 

Hvis jeg bare var normalt sliten skulle jeg ha vært overlykkelig

 

Anonymous poster hash: e8b8d...28c

[Anonym bruker]

Forstår fremdeles ikke hva det er. Ganske stor forskjell på å være sengeliggende uten å tåle lyder og lyd til å bli sliten av å være med på noe. Altså alle småbarnsmødre jeg kjenner er utkjørt kl ni på kvelden og føler de trenger å sove i dagesvis.

 

Anonymous poster hash: dcac0...597

Utmattelsen er bare et av symptomene på ME, det er ganske mye mer enn det.

 

Jeg har mildeste graden av ME, og utmattelsen er selvfølgelig en del av det, men også svimmelhet, kvalme, diare, irritabel tarm, matintoleranser, feberfølelse i kroppen, dårlig temperaturregulering, sår og vond hals (vondt å svelge), hovne lymfekjertler (kuler på halsen og andre steder) og ikke minst smerter. Jeg ligger og vrir meg i sengen, helt utslitt, men helt umulig å sove pga smertene i kroppen. Muskler og ledd verker så sinnsykt, det går mye smertestillende medisiner for å i det hele tatt få hvile. For meg er hodepinen noe at det mest plagsomme, jeg har nå hatt hodepine 24 timer i døgnet siden påskeferien. Tre uker med kronisk hodepine tar på altså! Den ferien tok på litt og uken etter var jeg nærmest sengeliggende, har stablet meg på bena igjen, men svimmelheten og hodepinen er der konstant. Jeg legger meg om kvelden med hodepine og står opp med hodepine, det dundrer i hodet hele dagen. Alle høye lyder gjør fysisk vondt i hodet. Alt dette er en del av ME-diagnosen. Jeg har diare minst 2-3 dager i uken, jeg har aldri en dag jeg føler magen fungerer som den skal, det bobler og jobber inni der, oppblåst og stinn, det er skikkelig ubehagelig skal jeg si deg.

 

Men jeg har vært syk i 5 år, og du kan se meg både på butikken og i barnehagen. Jeg jobber til og med 2 korte dager i uken, men det koster, det koster meg masse. Jeg må velge vekk utrolig mye, og prioritere hardt.

 

Det er stor forskjell på å være vanlig utslitt og å ha ME. Den største forskjellen er vel egentlig at når du er sliten og sovner som en stein får du god hvile og har nye krefter etterpå, med ME våkner du akkurat like sliten som du var dagen før, noen ganger faktisk enda verre fordi den anstrengelsen du gjorde i går gjør deg sykere dagen derpå... Det er som å konstant hangle med en kombinasjon av influensa, fyllesyke og sjøsyke i kroppen.

 

Anonymous poster hash: b59b7...b39

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Jeg har hatt ME og det er helt forferdelig. Er heldigvis frisk den dag i dag og det er IKKE takket være legen min.

Jeg skiftet kost, det tok rundt 4 til 6 mnd før jeg var helt frisk. Men før den tid så prøvde jeg så uendelig mye, var helt desperat. Er så glad for at jeg bestemte meg for å ta problemet etter rota. Håper denne familien vil finne ut av det slik som jeg.

Hva slags kost skiftet du til, Elina?Anonymous poster hash: 3c303...31e

Blir man bra ved utelukkende å endre kosthold ble du nok feildiagnotisert med me. Bra for deg!Anonymous poster hash: 6b023...4d9

 

Ja, for ME er jo kun EN ting! Og alle med ME feiler det samme. Jeg hadde det i nesten 10 ÅR, så om du tror jeg fikk feil diagnose så er det jo litt komisk. Du kan jo forklare meg hva som feilet meg da? For det er jo nettopp det som er med kronisk utmattelse, det blir stillt ved at en rekke symptomer og tegn og er ikke ensartet. Så de som har ME kan ha forskjellige ting, men det er jo at legene ikke klarer å finne noe annet som gir deg den diagnosen. Prøver og labtester som setter diagnosen og bekrefter diagnosen. Jeg skulle ønske legene fant noe annet slik at jeg slapp og være syk så lenge. Og ikke ha krefter til å gå ut av senga om morgenen er forferdelig.

 

Så fint for deg at du er mer skikket til å fortelle oss hvem som har og ikke har ME. Vi trenger jo flere som deg for vi blir jo ikke uglesett nok.

 

Tror du leger kan hjelpe ME passienter? Tro om igjen, og det er nok veldig frustrerende for begge parter. Jeg fant ut til slutt at JEG er min beste lege, for min lege hadde ingenting og tilby meg. Og kuren til ME vil de vel finne når de klarer og finne kuren til kreft.

 

Hippocrates sa; Let food be thy medicine and medisine be thy food. Og det var det som svirret i bakhodet mitt når min reise til å bli frisk begynte. Og den har ikke vært lett, men jeg er der. For å bli frisk så fant jeg andre personer som hadde blitt frisk og fant ut hva de hadde gjort.

Svaret var lev som Hyppocrates, plantebassert. Jeg vet faktisk ikke om en eneste med ME som ikke har blitt frisk på denne måten. Kutt ut animalse produkter. Spis alt hva natuten tilbyr av frukt, grønt og litt nøtter. Drikk hjemmelaget juice og begynn og dyrk spirer når formen tillater det.

 

Heldigvis så kan kroppen helbrede seg selv med rett ærnæring. Se filmer som food matters, forks over knives, fat sick and nearly dead. ME er en gåte som man kan bli frisk av om man tar ansvar for egen helse!

Orker ikke lese alt oppgulpet ditt, men forskning og diagnostisering har gått fremover siden du ble syk. Ring kompetansesenteret på feks Aker sykehus og la deg opplyse! Du er ingen "god sak" for me syke da du driver feilopplysning og setter alle som ikke blir friske i et svært dårlig lys når du påstår de bare må spise riktig!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

 

 

Her må jeg bare inn og forsvare Elina litt.

 

For det første - å avfeie noen slik du gjør uten en gang å lese det den andre skriver, det fratar deg troverdighet. At du omtaler det andre skriver som oppgulp forsterker dette.

 

Jeg regner med at du har grunner til at du gjør det - men det betyr ikke at du har rett...

 

ME er en sykdom som påvirker hele kroppen, fra næringsopptak, immunsystem, nervesystem osv. osv.

Det vitner om uvitenhet å påstå at kosten ikke kan gjøre noen bedre - og til og med i noen tilfeller frisk.

At leger og andre avfeier dette så glatt viser liten forståelse for hvor viktig kosthold og ernæring er.

 

Men det skumleste med det er at det sender signaler til de som er syke - du kan ikke bli frisk, du kan aldri bli frisk!

 

Hvis man blir syk og får beskjed om at hvis du er heldig og samtidig gjør det riktige for kroppen så kanskje du kan bli frisk - da vil de fleste kjempe for dette, de vil ha den flammen av håp som de jobber mot.

I motsetning til å få beskjed om at du kan aldri bli frisk, du vil alltid være dårlig, det hjelper ikke hva du gjør. Da vil de fleste resignere.

 

Det er ikke mer enn ca 15-17 år siden at flere av landets foreninger for kvinner med bekkenløsning hevdet at du aldri kunne bli bra av det, og fikk støtte fra flere spesialister. Ei som hadde vært invalidisert av bekkenløsning nektet å godta dette, selv om hun var så dårlig at ambulanse måtte kjøre henne til et rehabiliteringssenter. Hun måtte betale alt selv, for det var opplest og vedtatt at hun aldri kunne bli bedre, og hun var blitt av flere leger og fysioterapeuter blitt fortalt at fysisk aktivitet ville invalidisere henne enda mer. Lang historie kort - etter et lengre opphold på rehabiliteringssenteret kunne hun gå igjen, og det uten svært store smerter. Fra å bli kjørt liggende i ambulanse, trille rundt i rullestol, deretter på krykker, og til slutt kunne hun også kaste krykkene.

Hva skjedde da hun kontakten foreningene som skulle være de som kjempet for personer med bekkenløsning og som burde stå fremst og være mest interessert i mulige løsninger? Hun ble fortalt av lederne at hun var uønsket, at alle hennes problemer tydeligvis bare var psykisk, og at hun var uønsket i foreningen(e) fordi hun "tok fra dem diagnosene deres".

De var ikke interessert i å miste diagnosene sine.....

I dag høres denne historien helt urimelig ut. I dag vet de fleste at riktig behandling og trening vil gjøre de fleste bra av bekkenløsning, eller i hvert fall mye bedre.

 

Ta sykdommen MS som regnes å være en uhelbredelig sykdom. Det finnes eksempler fra USA hvor man har greid å reversere MS - hvordan? Ved et kosthold som er spesielt tilpasset de skadene nervesystemet har fått. Det betyr ikke at det nødvendigvis kan hjelpe alle, men det har hjulpet flere.

Jeg har sett dette med egne øyne her også, en person med MS som fikk beskjed om at den var i ferd med å dø sakte. Personen var ekstremt dårlig, greide ikke noe. Siden personen likevel hadde fått beskjed om at den kom til å dø, så oppsøkte den en behandler som er meget dyktig på kosthold og ernæring i et forsøk på å bare få det litt bedre den siste tiden personen skulle leve. Dette er flere år siden, og personen har i dag kommet opp av sengen igjen og bruker nesten ingen medisiner. Hva er reaksjonen fra legene? De vil ikke høre snakk om noe, vil ikke vite hva personen har gjort, de er faktisk sure og ganske ufordragelige når personen prøver å fortelle hvor enorm effekten har vært på formen og helsen.

 

Kroppen vår har en enorm helingsevne, og for mange så kan denne kobles inn ved å ha et optimalisert kosthold. Og da snakker jeg ikke om et kosthold som følger helsemyndighetense anbefalinger...

Men et kosthold hvor mat, vitaminer og mineraler blir optimaliser og tilført kroppen i terapeutiske doser - som ofte er langt over det norske myndigheter sier er "nok".

Problemer med de dosene myndighetene har satt er at disse er satt ut fra et minste minimum av behov for en frisk person ikke skal utvikle en mangeltilstand. Skal man få en syk kropp til å sette i gang helingen av seg selv så må man gi den sjansen til det - ikke at den skal kjempe mot det vi spiser - ved at alt som tilføres kroppen skal være maks næringsrikt og tilpasset den enkeltes behov. Dette er noe svært, svært få som er gode på her i landet!

 

Når det kommer til ME har det i flere år vært anerkjent at man bør kutte ut sukker og leve på et mer lavkarbo kosthold. Dette for å ikke belaste immunsystemet mer enn nødvendig, ikke trigge betennelsestilstander i kroppen m.m.

Det er også anerkjent at svært mange med ME enten har matintoleranser eller utvikler slike etter at de er blitt syke.

 

Rundt 80 % av immunforsvaret vårt utgjøres av tarmbakteriefloraen vår.

Da burde det være opplagt for alle og enhver at det første man må gjøre er å optimalisere mage-/tarmfunksjon. Dette kan kun gjøres via kosthold og eventuelle riktige tilskudd.

Dette er ikke noe alternativ babbel, det er ren fysiologi og biokjemi.

 

En tarmbakterieflora i ubalanse og en tarm med dårlig funksjon vil være en stor belastning for kroppen. Og dessto større belastning for en person som har ME, siden den ikke har noe å gå på.

En dårlig fungerende tarm gir redusert næringsopptak, noe som ytterligere vil svekke en allerede svak ME-pasient.

 

Det har kommet mange studier som viser sammenheng mellom tarmbakteriefloraen og hjernefunksjoner som påvirker hele kroppen, inkludert også mentale og psykiske prosesser. Det vil si at en dårlig fungerende tarm kan gi hjernen signaler som får hjernen til å reagere feil ift hva den normal ville gjort.

Dette kan også være en medvirkende årsak til mange av de nevrologiske symptomene en ME-pasient har.

Igjen, ikke noe alternativt i dette, ren vestlig medisinsk forskning har vist sammenhengen mellom tarm og hjernefunskjoner.

 

 

At alle ME-syke vil bli friske ved et optimalisert kosthold, det tror jeg ikke. Til det tror jeg det er for mange ulike utløsningsmekanismer.

Men det som er sikkert det er at uansett hva som har vært den utløsende faktor, så vil alle ha nytte av et optimalisert kosthold - rett og slett fordi kroppen da slipper å bruke krefter på unødvendige ting, men bare får det som er godt for kroppen, og ikke minst i terapeutiske doser. Man må gi kroppen de byggestenene den trenger for å reparere seg selv.

 

Uansett hvordan man snur og vender på det så kommer man ikke utenom et godt kosthold. Noe annet er kunnskapsløshet og fornektelse!

 

Så lenge legene faktisk ikke vet hva de ulike utløsnende faktorene for ME er, og heller ikke forstår mekanismene som er involvert i sykdommen så er det vanvittig arrogant - og langt fra Hipokrates hensikter - å hevde at man ikke kan bli frisk.

 

Det de sier er:

"Vi vet ikke hva som feiler deg, vi vet ikke hvorfor du er blitt syk, vi forstår ikke hvorfor du fortsatt er syk, vi vet egentlig altfor lite om alt med denne sykdommen. Men vi VET du aldri kan bli frisk!!!!!"

 

Kan man virkelig ta leger som er så påståelige på alvor når de sier at de VET at man ikke kan bli frisk?

De sier det jo selv, de forstår ikke hva som skjer i kroppen ved en ME-sykdom. Når de ikke vet hva som skjer i kroppen, og likevel hevder at man aldri kan bli frisk, da fratar de syke personer håp og muligheter for å bli frisk.

Det er stor forskjell på å si "vi vet ikke om du blir frisk igjen" og å si "vi VET du aldri blir frisk igjen".

 

 

 

Hilsen en til som er blitt frisk av ME

(og joda, alle riktige spesialister hadde satt diagnosen, spesialist i nevrologi, i indremedisin, en endokrinolog og en reumatolog)

 

Anonymous poster hash: 64280...264

[Anonym bruker]

 

Jeg kan ingenting om me. Men jeg tenker at om en person ligger i et mørkt rom uten lyder,lys og stimuli i 10 år så vil personen på en måte gå i dvale?

Venninna mi har ei jente med me. Hun ble dårlig, orket ingenting og havnet tilslutt på et mørkt rom i kjelleren, med øreklokker for å unngå lyd osv. Ungdommen lå der i 2-3 år. Hun fikk intravenøst og ingen stimuli.

Så kom en gruppe fra lightning (husker ikke helt hva det heter, men tror faktisk de kom fra England). De gikk inn på rommet til jenta, lukket døra og et par timer senere kom jenta gående ut av rommet selv.

For meg så ikke har greie på dette, vil jeg jo tro de har gitt hjernen stimuli forsiktig på rett måte.

Jenta ble gradvis bedre og bedre, orket litt mer hver dag. Mora måtte vaske håret med zalo for å få det reint siden jenta ikke hadde orket å vaske det på utrolig lang tid.Anonymous poster hash: defcb...7b8

Det du forfekter her kan faktisk være farlig. Lightning prosess frarådes i ekspertise miljøet!

 

Anonymous poster hash: 6b023...4d9

Jeg forteller bare det jeg har sett av me. Skriver jo at jeg ikke har greie på det.

 

Jeg TROR at om man ligger 10 år i et mørkt rom uten stimuli på noen område så går kroppen på en måte i dvale. Jeg VET ikke.

 

Jegfortalte bare om en jente jeg kjenner.

 

Jeg har en tarmsykdom og spesialistene påstår at det ikke er viktig hvilken mat jeg spiser og ikke, det har ingen sammenheng. Det kan ikke bevises. Jeg TROR det har en sammenheng, for meg er det logisk at mat påvirker tarmene.

 

Jeg sier ikke at me ikke er en sykdom. Jeg sier at JEG TROR at man må finne rett metode til rett person. Men i bunn og grunn har jeg like lite peiling som flertallet her inne.

 

Anonymous poster hash: defcb...7b8

[Tirill]

Dette er skrevet av noen som har Me :

 

Det er viktig for meg at du forstår at dette ikke er fordi jeg er litt trøtt eller sliten. Å være sliten er en del av livet. Hvis jeg bare var sliten ville det neppe ha stoppet meg mer enn det ville ha stoppet deg!

 

Tilbakefall med ME-symptomer forårsaket av fysisk eller mental overanstrengelse er noe helt annet og langt fra det som friske mennesker opplever når de har gjort litt mye en stund. Hvis jeg gjør for mye av noe får jeg problemer med nevrologiske funksjoner, med hjertet, og kroppen min får problemer med å opprettholdehomeostasen eller kroppens balanse.

 

Så det er ikke som å være "normal" sliten.

Endret 11. mai 2014 av Tirill

[Anonym bruker]

Me finnes fortsatt ikke! Oppkonstruert diagnose.

 

Anonymous poster hash: db077...188