Å ha et barn med EKSEM!! min hverdag!!

[Susan*lillegutt og mini*]

synes ikke det er rart at man har stor skeptisk til ting man aldri har prøvd før og ikke aner noen ting om,og hører alltid fra legene at man skal være forsiktige med slike ting og slikt..

 

men nå ser det ut til at minimun 3 smøringer med fuktighetskrem daglig er god forebygging her.

Ble ikke reise i april,siden legen rota og bytta kontorer og slikt,så ble den glemt av,men så å si garantert reise i august/september,og gleder meg,da er det jo nærmere vinteren i norge og forhåpentligvis forebygger det en god del med 4uker i syden.

 

har en oppblussingsperiode nå,men pga bhg har kutta ut smøringen på han der,men etter samtaler med barnelegen og sosionoemen på Voksentoppen har de ringt bestyreren i bhg og sagt ifra at hun må bare søke om ekstra ressurser til han,og at de ikke har lov å la være å gi medisiner eller smøre han om han trenger det,og det gjør han,er jo alvorlig kroniske lidelser han har,og da skal det tas hensyn til,noe bhg her ikke er så flink til,men får se fremover hvordan det går nå..håper det blir bedre nå etter samtaler og brev fra voksentoppen.

[lÅktiHaUDe]

Det er hardt å ha barn som er friske men født md en sykdom. De ser ut som alle andre og det kan være vanskelig for andre å se alt "arbeidet" som følger med et sånt barn. Nå har ikke jentene våre så mye eksem. Vi har litt men det er mest i perioder. Vi har alvorlig astma, allergi, fruktosemalabsorbsjon, reflux + noe smårusk.. er også til utredning for dyskleksi eller kanskje add. Det er mye ekstra som følger med i hverdagen. Av og til har jeg bare lyst å gi opp og heise det hvite flagget. Av og til har jeg lyst bare og legge meg ned og gråte og jeg lurer på hvorfor skulle akkurat mine barn få alt dette. Det jeg har funnet ut er vel det samme som deg.. Man kommer ingen vei ved å tenke sånn. Man må gripe tak i alle de fine tingene og ta hver dag for det den er Vi har også et opphold på voksentoppen bak oss, og all skryt til dem Skal sikkert nedover igjen nå snart Skal også søke på behandlingsreise til syden pga astma, så får vi håpe at det blir innvilget for da får lillejenta vår en mye bedre vinter

 

Det er ikke ment å klage eller få medlidenhet, heller det å få forståelse for at det kan være mange grunner til at foreldre ikke alltid følger "fasiten" i alt fra leggetider til mat.. mine har fått flaske f.eks til de er over 2 år i sengen, for den kampen har jeg ikke hatt ork til å ta. Riktig nok melk uten sukker men likevel.. da vil jeg ikke ha pepper for det men kanskje litt forståelse for at hverdagen min kanskje erlitt annerledes..

 

ble rotete dette her men men..

 

Dette er heller ikke ment for å klage eller få medlidenhet, men ønsker som susan mer forsåelse omkring temaet.

[Susan*lillegutt og mini*]

Mor 75:

takk for det fine innlegge.

vet til dels hva dere går gjennom,med astma,frukten og slikt,og det er ikke morro nei,og da når man møter lite forståelse fra folk, nå sikter jeg til bhg her,da blir man veldig frustrert, som sosionomen på Voksentoppen så fint sa, astma og eksem,er to sider av "samme sykdom" Atopi familien begge deler,og begge deler er like viktig å forebygge.

På 3dager siden han slutta å smøres midt på dagen har eksemen blusset opp,måtte til med elocon igår,det er gruppe 3 kortisoner,og er eneste som funker,så er ikke mye morro når folk ikke er villig til å forstå nei.

 

jeg er heller ikek ute etter medlidenhet eller noe,men vil gjerne opplyse folk om at eksem er ikke noe enkel sak når det blir en kronisk lidelse, det som har eksem uansett type,vet dette,og det å ha eksem som barn og ikke kunne uttrykke sine meninger om hvor vondt,klør og slike ting det gjør,er ekstra frustrerende for foreldre å se på.

 

Atopisk eksem er jo også kjent som barne eksem,og de fleste vokser jo dette av seg,men det kan for noe,slik som min gutt,ta tid,mange får det,men er kvitt det før 1år alderen,og trenger ikek vidre behandlinger og slikt,min MÅ behandles hver eneste dag for å holde det ve like.

[Susan*lillegutt og mini*]

sitter å venter på at brevet skal komme,så bhg kan sette igang ekstra ressurser på han,slik at han får den behandlingen han trenger og krever.

 

håper det kommer idag,nå er helsesøster satt på saken for å informere bhg og de ansatte om hvor alvorlig dette faktisk er,så er spent nå fremover hvordan det går.

 

en del bedre i eksemen,men er nok pga kortison kremer og godt med smøring hjemme.så håper de setter igang snart.

[Susan*lillegutt og mini*]

fått brevet,for dere som følger med,og bestyrer har fått det,fikk det på mandagen,men enda ikke hørt noe..så bare å vente..

 

eksemet er ra,men mistenker at han har fått eksem på innsiden har armene,dukker opp sår i eningen der,åpne sår..liker ikke det...minner om brannkopper,men er ikek det heller...

samt han har slike rare kviseting..begynner som en slags kvise,kjenner en stor hard kul under huden,går da over til å være en liten svart prikk på en måte,har 3-4slike,og ene på arma har vært slik i tja..7mnd kanskje..skjønner ikke det..vonde er de også.

 

er sååå merkelig den huden til den ungen at det er skummelt nesten.

[Susan*lillegutt og mini*]

vel..fikk svar fra bestyrer,de kan smøre han hver fredag,kanskej annenhver tirsdag og kanskje annenhver onsdag..

så nå tar helsesøster saken og det SKAL søkes om ekstra ressurser nå,enda etter at besytrer fikk brev fra barnelegen på riksen så gir hun seg ikke.

helsesøster mener det har blitt rene prestisje saken for bhg nå at de ikke vrikker seg den meter,vel hver fredag hjelper ikke det spøtt for hans del!!

 

så bare å krysse fingrene fremover for at han blir bra og ting ordner seg slik det skal.

helsesøster sa det samme som meg,unødvendig at voksne folk skal leke med helsa til ungen på denne måten.

[Susan*lillegutt og mini*]

Ja..idag har jeg måtte snakke med voksentoppen igjen,og sosionomen der blir bare mer og mer frustrert,skulle ta seg en tlf til helsesøster og høre med henne.

 

Nå har storebror fått eksem over hele ansiktet,helt opp til øyene og ser ikke bra ut og svir jo så stakkars.

 

og hjelper ingenting at bhg ikke kan smøre..blir så frustrert,tror jeg har prøvd å ta kontakt med alle jeg kan tenke med, NAAF,voksentoppen,helsestasjon...osv...

[Susan*lillegutt og mini*]

Nå er det søkt på behandlingsreise,og fått svar om at de vurderer forløpende,så er bare å vente =)

 

så skal han på fruktose belastning i slutten av mai,så håper på å få et svar der,selv om vi egentlig vet at han ikke tåler fruktose,men må jo gjennom det uansett.. spent ja =)

 

skulle bare oppdatere om vår status =)

[marinas skatt]

Huff ikke en helt grei hverdag for lillegutt...

Helt utrolig at de i barnehagen ikke kan smøre gutten.

Har selv en sønn som nå er 17 år , han var veldig plaget av atopisk eksem da han var liten. I dag er han fortsatt plaget av eksem og psoriasis. Han har også astma som han aldri har vokst av seg og allergi mot egg, melk , pollen , hest , katt , epler ,sitrus, nøtter, div e-stoffer og farge stoffer...( Har fått den artige diagnosen : Uspesifikk multiallergi...) Han ble også født dysmatur med underutviklede lunger. Han hadde i snitt mellom 120 og 150 sykedager i året fra han ble født til han var rundt 10 år , nå har han "bare" ca 40 sykedager i året. Han fikk både medisinering via pari apparat og ble smurt i barnehagen daglig da han var liten.

Kløe blir en vond sirkel... De får ikke sove fordi det klør , det klør mer fordi de ikke får sove , det klør mer av at de klør på det osv , osv.....

Min sønn fikk polaramin antihistaminer for og sove, og sov ofte med bomulls vanter på. Han blir også verre av kortison kremer ( muligens fordi flere av de har sitron syre i ). Vi har hatt god effekt av inotyol i tykke lag med bandasjer rundt på natta.Bodø salven er også bra. Han har også lese og skrive vansker og en store søster som også har astma og atopisk eksem men i lettere grad enn min sønn , men hun har hølselshemming med høreappatater på begge ørene og tegn språk som 1 språk.

Nå viser lillemor på 1år tegn til eksem , hun har fått påvist melkeallergi....

Dette ble langt , men du og din sønn har min største sympati, men det blir lettere med årene:-). Jeg håper at du har fått grunn og hjelpe stønad til gutten.

Lykke til og stor klem.

[Susan*lillegutt og mini*]

hei du =) takk for det fine innlegge ditt =)

 

joda,har hjelpestønad,sats 2,vurdert til sats 3,men siden han enda er så liten,så trenger han i utgangspunkte mye hjelpe fra oss,så da ble det sats 2,eller forhøyet sats heter det vel på det fine språket =P

 

enkelte leger sier han ikke vokser dette av seg,men spesialister sier man aldri vet,men jeg hadde astma som lita,lillebror hans har astma bronkitt,farmor,farfar hadde begge astma,mye astma på min side og ikke minst eksem =( men håper og tror han vokser det av seg da =))

 

grunnstønad har vi faktisk ikke søkt på,for sosionomen på Voksentoppen mente man ikek fikk det lengere,fordi man må ut med så mye utgifter for å få det,og bare de som har feks. forhøyet kosthold som får nå,samt har hørt at grunn og hjelpestønad skulle slåes ihop,eller hvertfall grunnstønad skulle på en måte inngå i hjelpestøand..

 

Hadde bidragsordning,på kremer og div salver og slikt,og har en søknad inne nå for å få godskrevet den på nytt,siden det må gjøres engang i året,så venter bare på svar =)

 

Storebror er i tilegg plaget med ørene,hører ikke perfekt på ett øre,har hatt operasjon nr 3 med å sette i dren,fjerna falsk mandelen,og brent i nesa 4 ganger og etsa 1 gang, samt han hadde et hull på hjerte,men er heldigvis friskmld av det nå =))

 

Kjenner det blir lettere jo eldre han blir og mer han selv kan delta, men er spent på denne fruktose belastninga som skal tas i slutten av mnd..

 

jeg kunne klemt den legen flat,endelig en lege som fant ut hva som feilet gullet mitt,etter 2års lang kamp for å få legene til å tro oss at det ikke er melk =)

[tante grusom master of law]

Hei!

Sønnen vår hadde skikkelig eksem han også, over hele kroppen. Behandlet med alt mulig og mye kortison. Han måtte til og med få penicillin mot betennelse i huden.

 

Så var vi til en hudspesialist som tipset oss om 10% karbamidkrem. Siden vi begynte å bruke det, har eksemet vært holdt nede til et minimum.

 

Karbamid er et legemiddel som bevarer fuktigheten i huden, og kan brukes permanent og av alle.

 

Finnes i kjøleskapet på apotek.

[Susan*lillegutt og mini*]

ja,har tenkt på det,men er ganske glad i den kremen vi har da,funker bra nå.. men den derre karbamid kremen svir den eller..?

 

a-derma måtte vi slutte med pga det svei og i det hele tatt.. men er vel..hmm.. uredin i den som svir.. eller hva det heter..

[tante grusom master of law]

Karbamiden er ganske fet salve. Den svir ikke i det hele tatt. Det kan dog prikke litt i huden av den, men det gir seg etter noen minutter. Sønnen vår har aldri klaget når vi smører ham.

[marinas skatt]

Hei igjen :-)

Når det gjelder alle utgifter du har til kremer osv , osv ...

- Ta vare på alle kvitteringer du ev ikke får dekt og trekk det fra på selvangivelsen. Min sønn har gjentatte ganger fått avslag på grunn stønad til bla fordyret kosthold pga egg og melke allergi. ( Han har hjelpestønad sats 2 til han fyller 18 år ).

Du må også sende med legeerklæring.

Jeg trekker feks 5.000,- i klesslitasje på klær og sengetøy.

Ekstra allergi sanering av hjemmet. Kremer , salver , spesial såper og shampo. Og fordyret kost til egg og melkefrie produkter. På selvangivelsen i år post 3.5.5( tror jeg det var) Trakk jeg ifra kr: 16.800,-

Ifjor trakk jeg ifra kr : 31.200,- da trakk jeg også ifra pc'n som han trengte pga lese og skrive vansker ( fikk avslag fra hjelpemiddel sentralen ), la med bekreftelse fra lege og ppt.

Det er jo ikke et direkte fradrag, men man får ihvertfall tilbake 28 % :-)

[Susan*lillegutt og mini*]

Han har fått innvilget behandlingsreise =))

er sååå glad på hans vegne nå,håper såååå vi klarer å få bukt med denne dritten!!

 

blusset opp mye i det siste,aner ikke hvorfor,men trenger jo ikke være noe grunn,det som er så kjipt..

 

fikk avslag på søknad om ekstra ressurser for bhg,men kom ikke som noen bombe,men nå ser kanskej bestyreren at de bare MÅ ha tid til å smøre han,står jo svart på hvitt også,så nå hjelper ikke noen unnskyldinger om lite folk,for mye barn eller hva som helst.

[Gjest]

Så utrolig flott! Dette fortjener dere. Har lest tråden før, flott at du oppdaterer, sikkert mange som følger med og tenker på deg og gutten din.

 

Kan jeg spørre hvordan dere oppdaget atopisk eksem?

Jeg har en liten en som har fått rødt utslett med hvite, tørre områder rundt, hun er bare 3 måneder og får kun mm. Lurer på om det kan være noe slikt? Håper så inderlig at min datter skal slippe dette helvete, men hvis det er eksem så bør man veld handle raskt...

 

Stå på, du virker flink og god!

[KAS.81 har født:-)]

har dere forsøkt aloe vera juice? begynte å gi jenta mi det for noen mnd siden og nå er hun kjempe fin i huden. begynner til og med å danne seg forholdsvis frisk hud på fingertuppene noe som har vært mangelvare i mange år. hun er så fornøyd og husker selv på sin egen spesielle juice før hvert måltid. bruker en aloe vera juice med honningsmak og hun syns den er god. hørt flere som har hatt positive erfaringer med denne juicen. vet ikke om det er juicen som har gjort henne så mye bedre eller årstiden, men kan ikke huske noensinne at hun har hatt så myk hud som nå:-) all medfølelse til deg vet utmerket godt hva du går gjennom. jenta mi er 4,5 år kjempe blid og fornøyd og sjelden syk. men vært litt hemmet av hudmangel på fingertuppene. bare sprekker og harde skorper noe som har gjort det vanskelig for henne å gjøre finmotorisk lek som perling og tegning. nå stråler hun for det gjør ikke lenger vondt å tegne og male

[KAS.81 har født:-)]

har dere forsøkt aloe vera juice? begynte å gi jenta mi det for noen mnd siden og nå er hun kjempe fin i huden. begynner til og med å danne seg forholdsvis frisk hud på fingertuppene noe som har vært mangelvare i mange år. hun er så fornøyd og husker selv på sin egen spesielle juice før hvert måltid. bruker en aloe vera juice med honningsmak og hun syns den er god. hørt flere som har hatt positive erfaringer med denne juicen. vet ikke om det er juicen som har gjort henne så mye bedre eller årstiden, men kan ikke huske noensinne at hun har hatt så myk hud som nå:-) all medfølelse til deg vet utmerket godt hva du går gjennom. jenta mi er 4,5 år kjempe blid og fornøyd og sjelden syk. men vært litt hemmet av hudmangel på fingertuppene. bare sprekker og harde skorper noe som har gjort det vanskelig for henne å gjøre finmotorisk lek som perling og tegning. nå stråler hun for det gjør ikke lenger vondt å tegne og male

[StorkeMammaen]

Takk for at du deler din historie med oss.

For en sterk mor du er! med to sterke gutter!

 

Ang barnehagen, hva med hjemmesykepleien? Vi har ved et par anledninger hatt brukere i barnehage og arbeidsplass. Hvor vi drar innom til avtalte klokkeslett og hjelper til med ulike ting. Det går jo ann å høre med kommunen/hjemmesykepleien.

 

Hva med personlig assistent? Går det ann til barn og? isåfall www.uloba.no

 

Ønsker dere virkelig lykke, lykke til.

 

[StorkeMammaen]

Takk for at du deler din historie med oss.

For en sterk mor du er! med to sterke gutter!

 

Ang barnehagen, hva med hjemmesykepleien? Vi har ved et par anledninger hatt brukere i barnehage og arbeidsplass. Hvor vi drar innom til avtalte klokkeslett og hjelper til med ulike ting. Det går jo ann å høre med kommunen/hjemmesykepleien.

 

Hva med personlig assistent? Går det ann til barn og? isåfall www.uloba.no

 

Ønsker dere virkelig lykke, lykke til.

 

[Susan*lillegutt og mini*]

BollasMamma =)

 

hmm..hvordan vi oppdaget det.. .vel han er vel mer eller mindre født med det.. var vel knappe 1mnd før han begynte å få utseltt som ikke var pent i ansikt,bryst,rygg og slikt.

 

er røde "hovne" (opphøyde) flekker som gjerne er tørre, det varierer fra alder til alder hvor på kroppen barnet har atopisk eksem.

 

Om man kun får MM eller ikke,har vel i grunn lite betydning,er heller hvor stor fare det er for at man er disponert for å få det, arv,miljø o.l.

 

ville tatt kontakt med helsestasjon,eller fastlege/barnelege for å høre hva de mener, kan være en annen form for eksem også, fins jo kontakt eksem, seboisk... eksem (husker ikke om det var slik det skreves)

 

takk for støttende ord,er så godt å se at andre støtter opp selv om man ikke kjenner vedkommende =)

 

Lykke til,og hør gjerne fra deg ang hvordan det utarter seg på din lille =)

[Susan*lillegutt og mini*]

Man er sterk når man må,og selv om man tror at man ikke klarer mer,så gjør man det,man henter inn det lille ekstra,og bare det å se smilet hans,og høre han le og kose seg uten å tenke på hvor det enn klør,er egentlig godt nok for meg =)

Lillebror er heldigvis av astma medisin=)

 

Storebror har en ikke så god periode,mye eksem oppbluss,så tipper at i kveld blir en god og lang kveld,med KP-bad,kortison,f.krem, og våtbandasje,så får vi se hvordan det går etterhvetr =)

 

 

hmm... hjemmesykepleier har jeg ikke tenk på faktisk... men kanskje man skulle høre ang det.. men nå er det jo endelig avslag,eller kanskje ikke endelig,men uansett avslag på ekstra ressurser til han i bhg,så da MÅ bare personaltet føye seg etter det brevet og smøre han når det trengs..

 

men skal undersøke det nærmere om bhg nekter mer.

takk for tips =)

[♥ Anadyome ♀&♀+♀]

Du høres veldig frustrert ut !!

 

Høres ut som dere er veldig hardt rammet. Vi har også atopisk eksem på begge barna våre, eldste jenta mest. Hun begynte å få utslag rundt 6 ukers alderen, og vi har smørt henne siden. Vi har kun hatt opphold i smøringen èn gang i to uker, og de gav henne kjøttsår fra knehasene og opp hele kroppen og ut til albuene. Kun armene, føttene og ansiktet var på dette tidspunktet uten kjøttsår. Også vi kombinerer hydrokortison med fuktighetskrem. Det tok oss heller ikke lang tid å finne ut at mange av de anbefalte kremene er noe dritt.... funker kanskje toppen et par uker.

 

Redningen for oss har vært Ceridal. Den kjøpes på apoteket. Super fet krem uten vann. Vi pleide å smøre den på hele kroppen ca 3 ganger daglig, og brukte hydrokortison i tillegg ved utbrudd. Etterhvert har vi kortet ned til smøring to ganger daglig, og da på utsatte områder - som per dags dato er øyelokk, under øreflipp, albue og knehaser. Også her er det verre om vinteren enn om sommeren.

 

Vi er også plaget med falsk krupp og mistenker anstrengelses astma. Men når dette er sagt, har vi en velfungerende hverdag. Den er overhodet ikke slik dere beskriver det, så vi er nok mildere angrepet.

 

Når dette er sagt, så ser jeg at du har fått mange tips og råd ovenfor. Håper du legger til Ceridal på denne listen. Den har i hvertfall fungert veldig bra for oss, og vi har nå brukt den i 4,5 år - sammenhengende. Hvis den kan holde den verste eksemen på avstand hos dere - vil jeg anta at det letter hverdagen deres ganske mye!

[Susan*lillegutt og mini*]

selvfølgelig blir man frustrert når ting står på som værst,en bhg som ikke takler verken astma eller eksemen,gjør ikke jobben sin,et barn som gråter seg i søvn hver natt i lengere perioder,leger som ikke sier en dritt om hva vi kan gjøre eller har krav på.

 

men husk på,dette innlegget starta jeg for leeenge siden,ting er mye bedre nå,og jeg ville bare vise andre hvordan et liv med et eksem barn kan være.

 

blir ikke du frustrert til tider når eksemet blusser opp uten grunn,umulig å ha under kontroll?

 

storebror har diagnosen, alvorlig kronisk atopisk eksem,og ja,det er til tider fra topp til tå, innerst til ytterst, overalt.

føler at jeg har lov til å være frustrert til tider, det er jaggu ikke lett å være mamma midt oppi alt skal jeg si deg.

 

vi har en velfungerende hverdag vi også, ting bare tar lengere tid.

 

ceridal er kuldekrem for oss,vi har funnet "våre" kremer i div slag,så hver morgen og kveld og midt på dagen i bhg,er det smøring,fra topp til tå.

 

kan ikke si at vi har en så veldig tung hverdag,jeg har sett de som har det myyyye verre enn oss,men ja,synes det skal være lov å søke trøst og råd hos andre.

 

kjenner bare jeg ble litt provosert av innlegge ditt, anadyome, kanskje ikke slikt ment fra din side,men når man har et såpass alvorlig eksem barn som storebror her er, 3 forskjellige typer astma,så blir jeg litt provosert når folk kommer å sier, du høres litt frustrert ut.. seff er jeg det, barnet mitt lider,og jeg må stole på leger og helsevesent at de kan hjelpe til så godt de kan,samt prøve å ta meg av alt annet enn barna også.

 

i tilegg har storebror fruktose malabsjorbsjon, han er rett og slett overfølsom for fruktose,så er minimalt med det han kan få,får han det i seg så kan du tenke deg hvordan det er å ha rier,og gå slik en gang til,hver dag i maaange dager,samt ha diare 24t i døgnet.

 

så.. ja,til tider er jeg frustrert,desverre, er ikke noe supermamma som klarer å rekke overalt (anntyder ikke til noen her heller) og har ofte dårlig samvittighet når kvelden kommer og storebror er i seng, hva har han fått i seg i dag.. hvorfor fikk han det i seg.. hvem ga han,var det meg..gubben..bhg... var han for varm,hvorfor fikk han anfall nå.. hva var det som utløste det...

 

 

[Susan*lillegutt og mini*]

da har vi vært på behandlingsreise på Gran Canaria i 1mnd,og huden hans er kjempefin nå,samt astman også er fin.

 

masse eksem rundt munne,men er jo i utgangspunktet vanskelig å behandle så...

 

tenke bare å gi dere en oppdatering =)