Å ha et barn med EKSEM!! min hverdag!!

[Susan*lillegutt og mini*]

Tenkte jeg skulle fortelle dere litt om min hverdag med eksem barn,og som i tilegg har astma.

 

Husker jeg tenkte før jeg fikk barn selv og så eller hørte om folk med eksem, ja,hva så,er jo bare eksem,hvorfor klager du så,men kan love dere den holdningen ble jeg for kvitt da jeg selv fikk et eksem barn.

 

Min eldstegutt blir 4år i april,hatt eksem siden han var 1-2uker gammel,jepp,kom rimelig kjapt den etter han var født.

 

Eksem kan deles i mange katagorier,vel min gutt har atopisk eksem,også kalt barneeksem.

Noen tenker kanskje enda,ja,ja,er jo bare eksem,vel tenkt deg selv at du klør 24/7 over HELE kroppen, ja,for eksem er jo en hudsykdom,og huden er jo det vi har mest på kroppen,ikke sant..

 

Vel,tenkt deg du er et lite barn,og det klør som fan,men du kan ikke klør,du får ikke lov å klør,det er bedre å ikke klø enn å klø,men da kan man stryke,tenkt deg at du er 1år og forstår ikke helt hva det vil si å stryke,så du klorer deg til blods,har kjøttsår som ikke ligner grise engang,du er inn og ut av legekontorer,hudleger,barneleger og ingen virker å bry seg,du har en mamma som står opp kl. 04 midt på natten fordi du ikke får sover fodi det klør,hun sitter oppe med deg og styrker deg på ryggen til du er sovna,for å gå å ta seg av lillebror som har våkna av skrikingen din fordi det klødde så fælt,eller du hadde klød deg til blods enda en gang den natten,for man klør i søvne også!

 

Slik har jeg det,og slik har gutten min det,mange netter jeg har sovna inne hos han fordi jeg er oppe å klør han på ryggen hvor han ikke når selv.

Han bruker våt bandasjer,kremer,kortison kremer,KP-bad,alsol omslag nesten hver dag hele vinter halvåret.

Han kan IKKE spise tomat,sitrus,nøtter,jordbær (ikke syltetøy engang) kan ikke ha ull innerst på kroppen,bør ikke ha blåe strømpebukser pga fargen i blå,bør ikke stresses, tenke dere de morgene vi har forsovet oss :S ikke kan han ha det varmt på rommet da blir alt verre

 

Vel,så har han jo astma også,og får han kraftige anfall,så blir han varm i kroppen,da begynner han å klø og vi har det gående.

 

Vet ikke hvor jeg vil med dette,men en ting vil jeg bare si,eksem er ikke bare eksem,eksem er en hudsykdom,og går man lenge med det blir det kronisk,legene strides om hvorvidt han vokser det av seg eller ikke.

 

å være mamma til et barn som lyser av glede hver eneste dag hele året,uansett hvor drita lei han er av eksemen eller astma,er faktisk en fryd,jeg blir glad når jeg ser at han ikke gir opp,kan love dere det er mange netter hvor jeg har hatt lyst å gi opp,hatt lyst å gå å legge med igjen,eller bare overhøre han,sende gubben inn eller noe,mange ganger jeg har hatt lyst å ikke smøre han,kunne jo hende han ble bedre,men når jeg vet hva som skjer,og hvor ille han blir da biter jeg tenna i hopen sammens med han og vi klarer dette begge to =)

 

Nå er han søkt på behandlingsreise,så kryss alt for at han får det,han trenger det sårt,og jeg trenger å få snakket med andre foreldre med eksem barn,ikke mange her i området som har det såpass ille.

[Susan*lillegutt og mini*]

kan sies han smøres 3 ganger daglig,HELE året med fuktighetskrem,og kortison kan vi bare glemme å kutte ned på,vi går på høyeste dose for barn,gruppe 3,og variere mellom dem.

[Susan*lillegutt og mini*]

kan også skjekke bloggen jeg har om kronisk syke barn:

www.simensindre.blogspot.com

[Ksenia & Anjem]

Uff stakkars gutten din Sender han en klem. må være vanskelig

[~sjiraff~]

Huff, dette hørtes fryktelig ut både for deg og gutten. KLem til dere og håper og krysser fingrene for at dette er noe han vokser av seg!

[Gjest]

Jeg har sendt deg en pm susan:)

[Susan*lillegutt og mini*]

vel,jeg synes ikke synd på oss altså,er ikke ute etter noe medlidenhet her,hehe =) bare ville dele litt med dere,for jeg vet selv jeg tenkte slik,ja også liksom,er jo bare eksem,hva gjør vel det..men ser selv nå at jeg må bare bøye med i støvet og si at der tok jeg feil!! eksem er ikke bare eksem,eksem er og blir en livstil til slutt,guttungen tar det aller meste med godt humør,han liker pizza med bernes (skrevet feil jeg vet) saus istedefor tomatsaus,han sier ifra selv at han kan ikke spise mandarin eller appelsin,så til å være bare 3år er han jammen en flink gutt =)

[Renate77 ♥med gutt og jente♥]

Huff... Stakkars barn og stakkars deg! Håper han vokser det av seg snart! Hold ut. Du gjør en god jobb!

[Susan*lillegutt og mini*]

svart deg jeg =P

[Susan*lillegutt og mini*]

hehe,takk for det =)

må nok holde ut jeg da,hehe,ikke noe valg,men vi har ett opphold på voksentoppen bak oss,og kan ikke annet enn å skryte de menneskene opp i skyene,for de som ikke vet hva Voksentoppen er,så er det en barneavd underlagt rikshospitalet med leger som er spesialister innn allergi,astma og atopisk eksem,og en uke der var helt fantastisk,og storebror så at han var ikke alene om å ha slike plager =)

[Leirha]

Uff, jeg føler med deg

var et sånn et barn selv da jeg var liten.

Så vet godt hvordan det er.

Er vokst fra eksemen, faktisk, selvo det var minst like ille som ditt barn har det, så det er håp, men vi er forskjellige.

Sliter med kraftig astma enda, og for min del har dette alltid vært det verste, eksemen kunne ikke måle seg.

Barn forstår ikke det vi voksne forstår, å det å ha et kraftig anfall er så veldig skremmendes.

Alle redselne jeg hadde knyttet til astmaen in som barn gjorde at jeg utvilket depresjon,, Hadde jo kraftig astma gjennom hele barndommen, bodde på sykehuset måneder av gangen.

Nå idag er det gjerne et kraftig anfall i året, takke være bedre medisiner idag enn den gang.

 

Min yngste sønn har også utviklet atopisk eksem, han er nå straks 10mndr.

Det begybte rett etter han ble født i mars i år, og ble bedre fra august til okober, men nå er det tilbake i full styrke og han klør seg til blods, det er forferdelig å se på. Jeg smører ham også 3ganger til dagen, og må ungå ull... da ser han jo ikke ut stakkars. Og nå som det er så kaldt.

Han har ikke utviklet astma enda, jeg krysser fingrene og ber om at han slipper det.

Men for en blid gutt han er, klager aldri på dette, eneste er den vannvittige kløen, det er da jeg ser han sliter med det.

Stakkars små barna våres.

Men det kunne vært verre, det kunne vært myyyye verre, han kunne hatt andre sykdommer, jeg tørr ikke tenke på det engang.

Det er dette jeg tenker, og syns ikke synd på meg selv, litt på gutten min selvfølgelig, for jeg vet hvor grusomt det er.

 

[Susan*lillegutt og mini*]

han er også under utredning for om han tåler frukt,fruktose,har hatt diare og vondt i magen siden okotber 2006,men legene bare feier det bort,bare tull sier det,men jeg sto på,kom til en herlig lege,han kom med dette,og vi har kutta ut frukt i 2mnd,har fått en ny unge,som også vises på eksemen hans, han spiser ikke sitrus fra før av da,men banan,pære,eple og slikt,og på lille julaften ringte legen for å høre,så nå starta vi på eple,og joda,dagen etter et det magesmerter,var en gang jeg kjørte til legevakta,gutten klarte ikke gå engang,minnet meg om da jeg hadde rier,men neida,ikke noe galt,men nå ser vi at diarene kommer tilbake og vi er temmelig sikkre på frukt nå,så fruktose belastning i februar 09,og jeg bare tenker på om legene kunne tatt tak i dette allerede i fjor eller i 06,da hadde han slippe masse.

 

men er en sterk gutt =))

vært det siden han kom til verden fortidlig t.o.m =P

[Susan*lillegutt og mini*]

Lenesan:

 

er så enig med deg,det kunne vært verre,min har jo eksemen,astman,er ørebarn,skal inne for 3gang å få dren,samt fjerne faslk mandler,samt han er plaget med magen,som jeg skrev oppfør her pga fruktose,men jeg tenker at jeg er en av de heldige som har en friskt barn!! =)

 

han er ikke syk,han er en frisk gutt med sykdommer =)

[Gjest]

Svart igjen jeg. Du bør også vurdere undertøy/nattøy laget av bambus. Veldig bra for eksemhud.

[Nilena]

hei, Susan... Jeg vet omtrent hvilken hverdag du har.... for det første er min eldste funksjonshemmet og trenger hjelp i forbindelse med det.... Nr to har astma og atopisk eksem, heldigvis i mildere form og er i ferd med å vokse det av seg..... minstetuppa skal få sjekket allergier når hun er to år, for hun har såpass med eksem at hun klør på hele kroppen, klør seg til blods og vi har nå begynt med mildeste kortisonkrem....

 

Minsta våkner på natta og kan være våken flere timer pga kløe, så du skal vite at jeg føler med deg og jeg vet hvor sliten du kan være. Dette vet jeg ettersom jeg en periode har hatt tre hjelpetrengende barn! Man får lyst til å gå sin vei å bare drite i hele greia, men så tenker man på alt det positive de gir tilbake...både i væremåte, pågangsmot og humør! Jeg er imponert - spesielt av min eldste sønn som har både funksjonshemming og diabetes type 1 - over hvordan de takler hverdagen!!

 

Vi får stå sammen og se på de små ting de gir oss opp i all denne strevsomme ekstra omsorgen de trenger. Selv om det er krevende med slike, har jeg aldri villet bytte det bort!!

[Leirha]

Jeg gir gutten min mm enda, han har aldri fått kumelk eller mme.

Jeg merker de gangene jeg har drukket melk, eller spist mandariner, appelsiner.. Ja ypisk sitrusfrukter, så blir han mye mye verre.

har spurt om jeg kan få ham inn til allergologisk poliklinkk så fort som svint, men legen min vil ikke sende ham siden han er så liten enda, bullshit sier jeg, og har nå byttet lege.

Jeg ble selv uttredet i steinalderen når jeg var bare noen mndr, og da fik mine foreldre mange svar. Så det der er bare tull.

Skal til den nye legen min neste uke pga dette.

Hvis ikke hun henviser, så tropper jeg opp på sykehuset, legen der kjenner meg godt og søsteren min fkk inn sine astma barn ved gjøre det.

Vi har en allergi/astmafamilie, så egentlig skulle henvisning vært unødig.

 

[Leirha]

Så bra skrevet, et friskt bran med sykdommer

Hjertens enig, jeg syns jeg er heldig, har fått to velskapte barn.

Eldste har da ADHD, men det er alt.

Yngste har også noe galt med øye, men det er bagateller.

[Susan*lillegutt og mini*]

Nilena:

 

ikke sant,enkelte dager/kvelder/netter får jeg bare lyst å snu meg å gå,for da går det liksom mer opp for meg hva han må gjennom,men smiler og er glad.

Nå har ikke han noen funksjonshemming så jeg kan ikke si noe om hvordan det er,ikke har han sukkersyke heller,og jeg beundrer alle som står på slik for sine barn,men jeg forstår sååå godt alle som trenger hjelp og som ikke takler dette selv,for det er mange av de også.

Hverdagen er ikke bare rosenrødt,og enkelte ganger kan jeg være drita lei og guttungen kan være drita lei.

 

lillebror her har også astma,men ikke i noe alvorlig grad,går på 1x2 doser flutide,og det holder,akkurat nå står storebror på 1 dose morgen og 2 doser kveld av seretide,samt ventolin,han er litt forkjøla og hoster en del,så vil ha han friskt før operasjon.

 

han er hvertfall heldigvis friskmeldt av hulle i hjerte,så er hvertfall en fremgang der =)) glad den dagen kan jeg love dere =)

[Susan*lillegutt og mini*]

Lenesan:

ja,jeg blir sååå lei av folk som sier,å stakkars barn,han kan ikke ha det så bra,stakkars han er så mye syk (ja,han er mye syk,fordi vi har ikke fått vite alt som feiler hans,å vi kan ikke gjøre så mye med det enda,ører,mage,nese,hals,hjerte +++) men han er jo en frisk gutt!!

kan gå i bhg,kan leve et normalt liv,han er heldig,jeg er heldig som han er frisk gutt,eller har to friske gutter =))

jeg ser på han som syk når han får feber jeg,hehe,da er han en syk gutt,men ellers er han en frisk gutt som må lære seg å leve med de sykdommene han har

[Expat]

Klemmer på susanen min.

Om det var mulig skulle dere fått et helt semester et tropisk sted, det er fantastisk får både hud og lunger. Aaaah... K ble kvitt sine sykdommer da, tenk deg, fire sykdomsfrie mnd...

[Susan*lillegutt og mini*]

expat: ååå..så digg da =))

håper sååå at storebror får den behandlingsreisen,hvis ikke låser jeg meg inn i en koffert til noen med han å drar

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Synes dere er knalltøffe jeg =)

 

Uansett hva barna må slite med så er det ikke lett å være mamma, og man gjerne ville gitt en arm for at barnet skal ha det bra.

 

Håper han får behandlingsreise som han trenger så sårt, og slipper å slite seg gjennom kalde, gufne vinterdager som bare gjør vondt verre.

 

Klem

[Susan*lillegutt og mini*]

takk litoja

 

får satse på at han får det =)

tøffe og tøffe,hehe,må man så må man =)

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Joda dere er tøffe, så det så =)

 

Har dere fin jul der oppe?

[Susan*lillegutt og mini*]

ja,men dere er da og tøffe,hatt en del dere også da!!

 

nja..kunne vært mer snø,var snø på julaften,så forsvant den utover kvelden,kom snø i går,og borte idag,er jo ikke snø i det hele tatt,og kjedelig for ungene som har fått både ski og akebrett i julegave :S

 

dere da?