hørselstap

[Gjest]

Vi har hatt Ole,Ingeborg og Anja.Men hun skal i svangerskapsperm snart,så jeg tror det er en dame som heter Borghild som skal ta over for henne.Regner med at vi skal nedover igjen på september.

[linda 23]

De virker flinke alle som jobber der da. Var det steen Harris som oppererte frøya? dere har en spennende tid fremover.

[Gjest]

Nei,det var Maria Bunne.En svensk dame,veldig koselig.

Er fortsatt litt skummelt med lyd enda da...Men det er bedre nå enn hva det var i begynnelsen.Frøya er også sein motorisk,så hun har vanskelig for å holde hodet hele tiden.Dette gjør at det blir vanskelig å ligge på gulvet og spise mat da.De ramler jo av hele tiden...

[linda 23]

Har dere ørehengere på apparatene? Madelen har apparatene festet på skuldrene for de detter bare av i barnehagen og når hun leker ellers hvis de henger på ørene hun har små å myke ører det er ikke plass til både briller å apparater.

[Gjest]

Vi har også app på skuldrene,veldig myke ører her også...

Har litt problemer med at spolene ramler av også vi,men Frøya er jo ganske lita enda da.Hun er ikke så flink til å ligge på magen,å når hun ligger på ryggen ramler de jo av hele tiden.Så det blir mest at hun sitter i fanget.Også ramler de Ofte av når hun spiser,for da ligger hun i armene slik som "babyer gjør".

Men det må da bli lettere etterhvert.

"trener" dere mye på "lyd",å hvordan gjør dere det?

[linda 23]

Siden madelen fikk lyd sent har vi øvd masse på lyd.Vi har ritualer med at vi tar lings lyder om morgenen vi begynte med at hun skulle markere om hun hørte nå gjentar hun dem. og så har hun lytte trening i barnehagen der de øver på å kjenne igjen lette lyder å lokalisere dem.

Ellers driver vi med speil og lager munn former og kjenner på luft fra munnen ved forskjellige lyder.Apparatene sitter bedre når de blir litt større.Her å detter de av flere ganger om dagen men nå setter hun de på selv.

[Gjest]

Hvor gammel er Madelen?

Frøya er bare 10 mnd,så det er litt vanskelig "å trene" med at hun gir svar tilbake... Men vi ser jo at hun reagerer.Hun har ett slags lekepiano,når vi ser på det og det spiller synes hun at det er skummelt.Begynner ofte å gråte da.Gråt også tidligere når vi hostet,men det gjør hun ikke lengre.

[linda 23]

Madelen har blitt 6 år men vi begynnte å øve når hun fikk apparatene.Det at dere gjør henne oppmerksom på lyd og viser henne hva som lager lyden er viktig nå når hun går rundt å hører mange nye lyder. det hjelper de å skille lydene fra hverandre madelen kunne å gråte av lyder før men nå er det mye bedre.

[Anonym bruker]

Hei..

 

Jeg sitter og leser hele tekster, hva de diverse mødre skrev om CI. Noe om Møller.

Jeg er selv døv og er mor til en gutt på 3 mnd, som er hørende. Ok tilbake til den sak, som jeg har lyst å fortelle, hva jeg har opplevet med venner mine og CI,

 

Mange av venner mine tok CI og har fremdeles tegnspråk, siden det er fremdeles vanskelig for dem å klare uten tegn og forstå. Allerst viktig å gi barn både tegn og tale. Hva hvis en dag sier et barn, mamma jeg orker ikke å bruke CI. Søren du kan jo ikk tegn, hvordan kan foreldre prate til barnet, hvis CI tar av. Evt. i baden, på stranden, om natten. Hvis barnet våkner og foreldre må jo forklare, at nå er det natten. Må de jo finne CI og setter på. Slik at barnet kan oppfatte.

Viktig å fortelle at det fins to miljøer, som barnet kan velge - i døve- eller hørendemiljø.

Det er lett for barnet å leke, mens de er små, siden det krever ikke så mye kommunikasjon, men hva med i teenagerårige??

Husk alltid - CI betyr ikke, at barn blir hørende, de vil alltid være døv.

 

Tilbake til mine kjære venner- Hver gang de var på Riksen for å regulere lyd, kom de hjem med kraftig hodepine, som varer fra 2-4 dager. På grunn av uvane lyd, det kan kanskje derfor at noe barn gråter, når de hører en lyd, som de ikke har hørt før og kan være ubehagelig.

 

Jeg ønsker ikke å si negativ om CI, for det er jo enhvers valg. Det er forskjellige meninger om CI. Jeg er veldig imot CI, MEN synes at det er ok hvis venner vil ta CI, siden det er deres valg og kropp. Jeg støtter de venner uansett, så lenge de er i døve-miljø. Hvis noe vil vite mer om døve, kan de se på nettet : www.deafnet.no

 

Amerikanske foreldre bruker tegn til deres barn, før de begynner å tale, siden tegnspråk er fort å lære enn å tale. Det er bare en lille info.

 

Jeg vil bare fortelle og De må ikke tro, at jeg er negativ mot de foreldre, som har tatt besluttning for deres barn. Bare å minne på, at det fins jo, som Riksen ikke har nevnt om det. Bl.a. det fins døveskoler, døveforeninger, døveforbundet, :)

[hellechr]

Jeg må bare spørre deg om hvor bor du? Hvis du bor i Møre og Romsdal Fylke, kan du komme til tegnspråkkurset på døveforeningen. Jeg kan ikke huske når, men jeg kan undersøke nær, hvis det er interessant. Eller tar kontakt med meg på mail. [email protected]

[linda 23]

Jeg skjønner hva du mener.Vi tok det valget at hun skulle få ci men vi ser på det som et hjelpemiddel og ikke det at hun har blitt hørende.Hun er en døv jente med tegnspråk som første språk.Men vi håper at med ci vil hun utnytte lyd å kanskje snakke litt, det går sakte men sikkert fremover.Vi tok et bevisst valg om at hun skulle lære tegnspråk og være deltids elev ved døve skolen fra høsten når hun begynner på skolen og har vært på deltids opphold i døve barnehagene. flere vi har snakket med tror at etter opperasjonen er barnet hørende men det stemmer jo ikke.

[Gjest]

Vi har valgt CI for at vi mener at litt lyd er bedre enn ingen lyd. Og for at vi bor på et så lite sted(8 mil fra Tr.heim,nærmeste døveskole),der det ikke er noe miljø i det hele tatt for døve.Vi vet at Frøya aldri vil bli normalt hørende,men det at hun kan høre noe synes vi er fantastisk! Så vi håper faktisk at vi skal "slippe unna" tegnspråk,men kanskje klare oss med tegn til tale(vet at det ikke heter det nå lenger,men kommer ikke på hva det heter)

Til Linda.

Det er det vi gjør også,snakker mye og viser mye.Så nå må alle som kommer til oss på besøk ringe på døra,og vente til Frøya kommer å åpner.... bla

Tror kanskje(håper i allefall) at hun skjønte at det var jeg som snakket til henne i dag! Blir lykkelig Mamma da!

[linda 23]

Mors og fars stemme er jo noe av de første de kjenner igjen da.Husker hvor glad jeg ble når hun sa mamma for første gang og viste tydelig at det var meg hun mente.

[Gjest]

Trener mye på "ma-ma" jeg.... i håp om at det skal bli det første hun sier...

[linda 23]

Bare å fortsette å øve. Her går det masse i dyre lyder for tiden er så glad i dyr.Kraber rundt å leker hund og katt.

[Gjest]

Har ikke kommet så langt enda vi....

Men Frøya er ny med lyd enda,og det er vi også(skylder på det jeg...)

Men blir kjempeglad for råd og tips.Er jo litt en ny måte å "tenke\være" på,så det tar litt tid før man venner seg på det.

Begynner i bhg i morgen Frøya,så tror at det blir litt mer system på tingene da visst du skjønner hva jeg mener?

[linda 23]

Madelen har å hatt kjempe nytte av barnehagen det er jo litt mer system der selv om foreldre kan gjøre mye er jo de som jobber i barnehagen utdannet til det å da blir det som regel mer system på ting. Madelen hadde sin siste dag i barnehagen i dag og begynner på skolen på Mandag haper det går like bra der som i barnehagen.Her å tok det tid til å venne seg til lyd båda for oss foreldre og Madelen.

[Gjest]

Heisann..

 

Har ein sønn på 5 år som skal få CI i september.Han har hatt høreapparater i 3 år men hørselen er blitt verre.

Syns det er vanskelig å velge kva slags merke vi skal velge. Noen som har pos/neg erfaringer med MedEL og Nucleus freedom..?

[linda 23]

Vet ikke hva jeg skal svare jeg men prøver nå vi har MedEL og er fornøyd med de.Vi slappa å ta det valget siden skaden Madelen har gjorde at bare det apparatet var aktuelt.Jeg vil råde deg til å snakke med personalet og les på hjemme sidene.Har hørt masse posetivt om begge så uansett hva dere velger blir nok det det rette apparatet for deres sønn.Tror ikke det er så mye forskjell på de når skaden ikke bestemmer hvilket apparat man må ha.Det apparatet dere velger er jo det dere blir vant til og da kjenner best.Lykke til med valget og opperasjonen.

[Gjest]

Vi har nucleus.Vi valgte dette fordi det er litt mere holdbart,kraftigere.

Men så er det visst større og vises kanskje mere.

Legene på riksen sier at det spiller ikke så stor rolle hvilket merke du velger,for de er like bra begge to.Så dere må bare finne ut hva dere ønsker.

Dette får dere info om når dere er der,det er kjempeflinke folk!

Husk bare å ta med klær dere slipper å ta over hodet etter operasjonen,da det er litt vanskelig med påkledning etterpå...

 

Lykke til masse med operasjonen!

La oss få høre hvordan det går med dere da!

[mkuh]

har ei jente på 18 mnd og ho e sterk tung hørt og ikke har språk.vi fikk høre apparater når ho va 4 mnd,men desverre så fungerer de ikke enda.vi prøvde å søke å få ci men vi fikk avslag.enda ho har kromoson feil som gjør at ho har en del plager.

[Gjest]

Frøya har hjerneskade,men fikk ci likevel.

Hun har kanskje ikke så mye plager,men er dårlig motorisk utviklet.Dette gjør det litt vanskelig å få brukt ci`n så mye som vi ønsker.Hun må stort sett være i fanget når hun bruker de.

Men det går nå på en måte.

Hvilket sykehus hører dere til da?

[Gjest]

Hvordan går det med dere CI-bukere?

 

Her går det i allefall framover!

Begynner nå å herme etter endel forskjellige lyder.Gjør forskjell på tale/sang og hvisking.

 

Har fått løst problemet med at spolene ramlet av ganske greit også,taper de nå fast...

[linda 23]

hei lenge siden sist. her går det bra sakte men sikkert frem over. går kjempe bra på skolen å. Greit å teipe de fast da.

[Gjest]

ja det er lenge i mellom jeg er her...

ci går greit nå,lurer på om vi har litt for lav strømstyrke på.

Men vi skal på kontroll på januar,så vi gidder ikke å stresse med det nå i jula.

Synes det går sakte framover da,men det går vel i rykk og napp som alt annet.

 

Plages litt med at den ene Ci`n slår seg av,litt lett for at den kommer ute av stilling tror jeg.

Men dette fixer nok Ole på Riksen....

 

God jul!