hørselstap

[Gjest]

Vi bor i Meråker vi.Så det blir ganske langt å reise hver gang...

[linda 23]

Vi bor i kristiansund men har familie litt uten for oslo som vi besøker når vi er på kontroll.

[linda 23]

Vi har fått innkallelse til kontroll på riksen så den 14 Juni får vi se hvordan det går. Når skal dere på kontroll igjen.?

[Gjest]

Da er vi kommet hjem fra Oslo igjen.I løpet av juni skal Frøya få ci!Så nå gleder vi oss masse!

[Gjest]

Noen av dere som vet hvor jeg kan finne lydfiler av "ci-lyd"?

[linda 23]

Så spennende når hun nå skal opereres husker når Madelen skulle inn både gledet og gruet meg.

[Burugla]

Noen som har opplevd hørselstap pga for lite oksygen under fødsel her?

Hører ok på 500Hz, nesten ikke på 2000 Hz og ok igjen på 4000 Hz...

[Gjest]

Heisann igjen!

Da har vi fått dato for operasjon.Innleggelse den 30 mai,og operasjon den 31.Spennende greier!

[ZiaCam]

Sååå gøy! Du både gleder og gruer deg vel? Det gjorde jeg! Dette kommer til og gå kjempebra! Ska tenke på dere jeg!!

[sunday]

Eldstedattera mi opplevde noe av det samme, hun hadde oksygenmangel/forurenset fostervann i lungene da hun ble født, lå på spes.respirator og vanlig respirator i 6 uker og fikk oksygen i "nesebrille" til hun var ca. 15 mnd. hun er nå døv, men det kan også skyldes tidobbel dose antibiotika (sykehustabbe) da hun var noen dager gammel.

[Catsy]

Hei.

Har lest igjennom litt av det som står. Det er noen som anbefaler på der sterkeste tegn språk.Vi har vært på to monduler med tegnspråk vi syntes at det var kjempe bra. Mrn det sverre får vi ikke fortsette "for det koster for myer for kommunen" for vi må reise ned til møller.PPt mener at tegn til tale er nok for dattra vår, men hadde vi ikke vært der nede hadde vi ikke kunne halvparten av det vi kan. Vår datter "kan ca.45 ord" noe av ora er uforståelige for dem som ikke kjenner henne. Vi får i dag ca. 12 timer å året med tegn til tale kurs.Mot at vi kunne ha fått 100 timer nede på møller. Hun er under utredning for auditiv nevropati. Er det noen som vet hav som er vanlit å bruke som kommunikasjons middel. Vi kan ikke per i dag kommunisere med henne uten tegn. Er det noen som vet om det går ant å få ci,med et sånt tap??Dem har målt ved 2 års alderen på BRA 35 tap. men skal ta ny BRA. for dem mener at det kunne ha skjedd mye i hjernen når det gjelder utvikling.

 

Det ble kanskje litt mye.

 

Men jøjje meg for en kamp vi har hatt. Er sikkert ikke alene om det..

[sunday]

De kursene på møller er det foreldreopplæring på tegnspåk med en pakke på 40 moduler, hvis det er det ta kontakt med AC Møller de skal kunne hjelpe dere overfor kommunen, hvilke utgifter er det kommunen har på dette ?? Jeg ble nyskjerrig, er selv i modul 34

[Catsy]

Hei.

Har snakka me utadtrettet avdeling.Dem mente at jeg skal henvende meg til PPT.i hjemkommunen for det er i gjennom dem man skal søke. Men når dem ikke er på hvår side, så blir det vanskelig. Jeg vet at juridisk sett er det til syvende å sist vi som hr det siste ordet. Men når jeg prater med dem på møller sier dem at dem må ha søknaden fra PPT. Så Vi føler oss liten å maktesløs. Hadde det ikke vært for barnelegen på UNN hadde vi ikke vært på mondul 1 og 2. Vi klaget til henne at vi syntes det er vanskelig å kommunisere med datter vår å dermed søkte hun oss ned til møller får tegnspråkopplæring, men det mente PPT at det var galt for søknaden måtte gå i gjennom PPT. Så dem på PPT har avbestilt opplæringen. Dem påstår at vi tar i fra henne muligheten for å utvikle et språk, men vi mener at det vil styrke det. Dem klarer aldri å komme i nærheten av det møller kan tilby. Dem er så opptatt av hennes hørselskurve å ut i fra den er hun ikke en kanditat til tegnspråk, men det er som dem sier på høresentralen på UNN. at vi må se på hva hun nyttigjør seg av, som jeg skrev så er det umulig å kommunisere med henne uten tegn. Det vi ser i dag er en fustrert 4 åring, klarer dårlig å gjøre seg fortstått med for lite tegn.

Er bekymret i forhold til skolestart jeg vi at hun skal være en jente som skal lære seg fag som de som er i samme alder.å ikke skal lære seg å prate når hun skal begynne i første klasse, to år går fort.

 

Æ BEKYMRER VEL MÆ FOR MYE, FOR DET ER DET MAN HØRER HELE TIDEN . DERE MÅ TA TIDEN TIL HJELP SÅ VIL HUN LÆRE SEG Å PRATE...

 

 

 

 

[sunday]

Har jenta hørselstap eller er det en annen diagnose - jeg vet om barn som har kommet inn på skole/barnehage for døve som har diagnose afasi evt. afasi med tilegg. Ellers hvis dere vil lære ekstra med tegn anbefaler jeg www.tegnordbok.no, boka la hendene snakke, evt. ta kontakt med MØller for kjøp av DVDer og CD-rom med tegnspråk

[Catsy]

Hei.

Hun har et hørselstap som BRA, viser et lite tap på 35.db. Men hun har forsinket myenilisering å det går under auditiv nevropati , det jeg har fått forklart er at hun hører noe lyd, men at gjern ikke klarer å tolke det til en forståelse,Det er nervetrådene som går fra øret å videre inn i gjern. Forsto du?? Vi tror dette sylles : Når jeg ventet henne gikk hjertelyden gikk ned til 108. Den lå jamt på 150+ -. Jeg hadde bare 14 dager i gjen til terminen. Jeg sa til legen at det er stilt å det kjennes ut som at hun er dø i magen, kan ikke forklare det men det føltes helt stilt å rart ut. Men han sa at dette kunne være normalt i slutten av svangerskapet. Men jeg følte at det vatr noe som ikke stemte. Har tross alt to gutter som er 7år.10år.Når fostervannet gikk etter 14 dager ble jeg sendt til ss. Lå hele dagen med registrering å den viste monotom hjertelyd. Det endte til slutt med hasterkeisersnitt. Lå å tverrleie med navelstrengen rundt halsen, hadde jeg født henne hadde hun ikke overlevd. Vet i etter tid at lanvarig litt mangel på surstoff er senkomplikasjoner hørsel, syn og cp.Hun hr lett cp.Å 5+ i syn.Vekselsvis sjeling. Har vært i snakk med jordmor etter dette å dem tror også dette sylles for lite surstoff.

[sunday]

Jeg kjenner noen som har barn med lignende diagnose, barna hører lyd men hjernen klarer ikke å tolke det. MEN disse barna har gått/går på døveskole og foreldrene har fått opplæring i tegnspråk (foreldrepakke i tegnspråk på 40 moduler) så ikke gi deg, Bruk AC Møller ta også evt. kontakt med Skådalen kompetansesenter

[Catsy]

Tusen takk for at du svarer.

AC Møller hva er det? Skådalen kompetansesenter har dem noe med hørsel å gjøre?

[sunday]

AC Møller er døveskole og kompetansesenter i Tr.heim og har ansvar for Trøndelagsfylkene og nord-norge, Skådalen er et kompetansesenter og døveskole for østlandsområdet, jeg har selv et døvt barn og jeg kjenner noen som har barn med samme problematikk som du har

[Catsy]

Hei.

Er det lov å spørre bor dere i trondheim?

Vet du om det barnet snakker? Er det barnnet gammelt i dag? Jeg viste jo egentlig det om møller.var kanskje litt trøtt å sliten i går.Har dete holt på lenge med tegnspråkopplæring?Jeg får en følelse av at det ikke er så mange fagpersoner her nord som vet så mye om dette. Vi bor ganske langt nod, eller som sagt så bor vi helt nor så langt du kan komme.I denne kommunen er det ikke noen med hennes funksjonshemming,40 år siden dem sist hadde en døv person i denne kommunen så dette er ganske nytt for dem.

 

 

[sunday]

Nei jeg bor ikke i Trondheim, bor i buskerud fylke men har døv datter på Skådalen kompetansesenter. De barna det er snakk om går på Skådalen, de har ikke velding mye tale MEN er meget flinke på tegnspråk de er 16 og 12 år gamle de er ikke søsken, de har gått mesteparten av skole/førskole på Skådalen

Vi begynnte med tegnspråk i 97 og har hatt 2 -3 moduler i året (av 40). Stå på lykke til videre

[Gjest]

Heisann!

Da er vi endelig hjemme igjen,med vår lille "Dumbo"....

Alt har gått bra,og har fått time til lydpåsetting 8 juli.

Spennende tider!

Så dere reaksjon med en gang dere fikk lyd?

[Gjest]

Bare dytter denne litt jeg

[linda 23]

Nå er et ikke lenge til hun får lyd

[Gjest]

Kom hjem fra Oslo i går kveld! Ferdig med lydpåsetting,å alt gikk bare bra. Men det er visst litt skummelt med lyd synes Frøya... Blir redd å gråter når det blir for høye lyder rundt henne(eller når Mamma slenger ned dolokket for hardt...),å jo mere hun gråter jo reddere blir hun.Å gråter da enda mere... Hadde med barnehagen nedover også,synes det er litt greit at de også får litt info.Frøya begynner jo i bhg på august.Ellers har vi det bra,blir en masse jobbing framover.Blir spennende å se om hun klarer å finne noe nytte i lyden hun har fått nå da.

Hvem er det som "har dere" når dere er på kontroll?

[linda 23]

vi har åse og kjelll. veldig hyggelige å flinke begge to. skalpå ekstra kontroll i september for da håpet han at de nye apparatene var kommet.