Jeg greier ikke mer motgang :(

[Anonym bruker]

Du er anonym på et forum og kan ikke skrive hva diagnosen er? Det er jo ingen så vet hvem du er neste gang du skriver siden du ikke bruker nick?

 

Hvis du skriver hvilken diagnose det er jo sjansen stor for at noen kjenner noen med diagnosen og vet om en lege som gjør skikkelig jobb!

 

Det virker jo egentlig som du ikke vil ha hjelp? Du har liksom bestemt deg for at ingen vil/kan hjelpe deg.

 

Jeg har selv en kronisk sykdom og vet endel om sykehus. Man må finne den ene som taler sin sak!

 

Anonymous poster hash: 68729...6e8

[Anonym bruker]

 

Hei! Høres ut som du har det skikkelig kjipt. Skal ikke gi deg noen råd i det hele tatt siden jeg ikke kan noe om medisin, men vil bare si at du ikke må gi opp! Finnes det noen støttegrupper/foreninger eller lignende for folk med samme sykdom/lidelse - enten i Norge eller internasjonalt? De kanskje kan gi deg de beste rådene for hva du kan gjøre og også litt moralsk støtte. Lykke til!

 

Anonymous poster hash: 9fc0f...27e

 

 

Takk.

 

Finnes ingen foreninger i Norge, og senter for sjeldne diagnoser har ikke noe informasjon om dette.

 

Jeg har funnet tak i en forening som driver med dette på internasjonalt plan, og de viser til de internasjonale diagnosemanualene, at de må følges fordi det er så mye usikkerhet rundt diagnostiseringen og så vanskelig å diagnostisere. De påpeker viktigheten av at enkelte tester må tas flere ganger, at man må få hjelp av spesialister som er oppdatert på nyeste retningslinjer og forskning innen sykdommen. Og de ber meg om å ikke gi meg fordi det er så mange med langt mindre symptomer og "bedre" prøvesvar enn det jeg har som likevel har gått udiagnostisert inntil livene deres har vært ødelagt og ikke mulig å snu. De ber meg instendig om å bli undersøkt av leger som har mye erfaring med dette og som, som sagt, er oppdatert på nyeste forskning. Men den kompetansen finnes tydeligvis ikke her til lands siden de kun følger "gamle" retningslinjer som vil gjøre at mange som har diagnosen ikke blir fanget opp.

Ja, jeg er bastant og virker sikkert arrogant i mine uttalelser om dette, men det er dessverre bare fakta. 85-90 % av de i Norge som er antatt å ha diagnosen er udiagnostiserte.

Men den internasjonale gruppen har hjulpet meg så langt de kan og er en støtte.

 

 

Anonymous poster hash: af67c...846

[Anonym bruker]

Jeg pleier å si at "man får det man tåler". Jeg har også prøvd å "si i fra" at nå tåler jeg ikke mer, men mer har kommet på likevel. Jeg har hatt noen svært tøffe runder helsemessig og er nesten helt ufør.

 

Jeg tror det er helt riktig å "rase ut" litt, men så er det å ta seg selv i nakken.

 

Jeg for min del har noe som ikke er anerkjent av det norske helsevesen. Jeg vet om flere som har tatt livet av seg fordi de ikke blir tatt på alvor/trodd. Dette er usynelig. Hverken blodprøver eller andre tester det norske helsevesenet er villig til å ta, viser. Drar man til en del andre land derimot, er det anerkjent.

 

Det jeg vil si med dette er at jeg også har vært i den situasjonen at jeg har vurdert om livet er verdt å leve. Jeg har funnet ut at det å gjøre slutt på det er feigt.

 

Ikke la en ting du gleder deg som du må la være, være det som lar det bikke for deg.

 

I flere år fant jeg ikke glede med noe som helst, men jeg gjorde det lille av det jeg klarte som jeg visste at jeg synes var ok/gøy/interessant før. Sakte men sikkert ordner det meste seg!

Anonymous poster hash: 26de1...c5e

[Anonym bruker]

Kjære Hi.

 

Forstår din frustrasjon godt. Det er vondt å falle mellom to stoler og føle at man ikke blir hørt. Dette med advokat, har ikke du krav på noe der med tanke på din inntekt? Det er gratis sosionom på sykehuset har du snakket med de om dine rettigheter? Det finnes jus studenter som gratis gir råd og tar på seg saker for å lære mer, kunne dette vært en ide?

 

Har tanken slått deg at mye av dette kan være psykisk? Sier ikke at det er det men det virker som om du har hatt endel utredning. Virker bare litt rart om ingen leger tror det er noe som feiler deg. Enkelte ganger kan det være psykisk også. Uansett bør du få psykolog hjelp da dette har gått så langt at det er i ferd med p ta knekken på deg.

 

Økonomisk, kan du flytte til ett billigere sted? Du sier du ikke har familie, venner eller jobb så da er det ingenting som binder deg til stedet. Om ikke du bor svært billig nå da?!

 

Lykke til. Klem

 

Anonymous poster hash: 9a0d7...241

[Anonym bruker]

Du er anonym på et forum og kan ikke skrive hva diagnosen er? Det er jo ingen så vet hvem du er neste gang du skriver siden du ikke bruker nick?

 

Hvis du skriver hvilken diagnose det er jo sjansen stor for at noen kjenner noen med diagnosen og vet om en lege som gjør skikkelig jobb!

 

Det virker jo egentlig som du ikke vil ha hjelp? Du har liksom bestemt deg for at ingen vil/kan hjelpe deg.

 

Jeg har selv en kronisk sykdom og vet endel om sykehus. Man må finne den ene som taler sin sak!

 

Anonymous poster hash: 68729...6e8

 

Når "spesialister" bruker googles enkleste søk for å prøve å sette seg inn i diagnosen, så er jeg forsiktig med å nevne diagnosen direkte siden det er så svært få tilfeller i landet.

 

Jeg har skaffet meg oversikt over hvem som sies å ha litt kunnskap om dette her til lands, så det er ikke vrangvilje fra min vilje, det finnes faktisk ikke flere. Når man avvises av disse med begrunnelser som er utdatert for mange år siden, da er det ikke så mye mer å hente fra dem.

 

At du har en kronisk sykdom er synd, men du har tydeligvis vært heldigere enn jeg har vært med tanke på hvem du møter i systemet. Ikke ha mistro til andre på bakgrunn av dine egne er faringer! Du aner ikke hvor innbitt min kamp har vært hele veien. Du mener jeg ikke ønsker hjelp. Det er så inderlig arrogant av deg at man skulle tro du ikke har lært noe av din egen sykdom!

 

Second opinion har man rett til én gang. Dvs. at jeg har ikke råd til å kaste bort den sjansen på å be om en second opinion fra et sykehus som kan enda mindre om dette. Det er også fastlegen min klar på.

 

Anonymous poster hash: af67c...846

[Mimzy]

Må si at jeg virkelig føler med deg. Har en mann med kronisk sykdom. I starten prøvde legene alt de kunne med ulike metoder de kunne tenke seg å prøve for at han skulle bli bedre, men de gir bare opp etter en stund. Sykehus kan ikke hjelpe. Til slutt ble han bare sendt til psykolog, for når de ikke klarer å hjelpe så må det jo være psykisk. Og holdningene til naboer og andre folk er utrolig vond å møte. Akkurat som de tror at han går hjemme å slapper av. Og venner forsvinner fordi han ikke orker å være med på nesten noe. 

 

Synes det er unødvendig og utrolig dårlig gjort av de som kommer med negative tilbakemeldinger, hva i all verden ønsker dere oppnå med det? Slik du forklarer det så er den eneste muligheten du har til å få hjelp at sykehuset gir et skriv på at de ikke kan hjelpe deg. Synes du bør mase mase mase!! på dem om at de skriver et skriv. Det er jo kanskje det enesgte håpet du har. Du har jo vist at du har prøvd alt de tilbyr uten å bli bedre. Hva med å spørre om en time med en "spesialist" på sykehuset og legge frem fakta fra utlandet og muligheter du har der. Ønsker deg all lykke til. Ikke gi opp

[Anonym bruker]

Men har du fått en diagnose? Men legene vil ikke behandle den?

 

Eller vil ikke legene sette en diagnose? Men påstår du ikke feiler noe?

 

Så dette er altså en veldig sjelden diagnose som ingen leger her i landet vet noe om. Den er dødelig ubehandlet og ingen leger gidder høre på deg utenom en flink fastlege?

 

Har du googlet deg fram til denne sjeldne diagnosen selv og hvordan vet du at det er denne du har viss ikke legene vil si noe om diagnosen?

 

Jeg synes dette høres veldig utrolig ut. Jeg ville gått til media med saken om jeg hadde vært deg. Dersom du kan dø uten medisiner bør du jo prøve alt.

 

Anonymous poster hash: 68729...6e8

[Anonym bruker]

Må si at jeg virkelig føler med deg. Har en mann med kronisk sykdom. I starten prøvde legene alt de kunne med ulike metoder de kunne tenke seg å prøve for at han skulle bli bedre, men de gir bare opp etter en stund. Sykehus kan ikke hjelpe. Til slutt ble han bare sendt til psykolog, for når de ikke klarer å hjelpe så må det jo være psykisk. Og holdningene til naboer og andre folk er utrolig vond å møte. Akkurat som de tror at han går hjemme å slapper av. Og venner forsvinner fordi han ikke orker å være med på nesten noe. 

 

Synes det er unødvendig og utrolig dårlig gjort av de som kommer med negative tilbakemeldinger, hva i all verden ønsker dere oppnå med det? Slik du forklarer det så er den eneste muligheten du har til å få hjelp at sykehuset gir et skriv på at de ikke kan hjelpe deg. Synes du bør mase mase mase!! på dem om at de skriver et skriv. Det er jo kanskje det enesgte håpet du har. Du har jo vist at du har prøvd alt de tilbyr uten å bli bedre. Hva med å spørre om en time med en "spesialist" på sykehuset og legge frem fakta fra utlandet og muligheter du har der. Ønsker deg all lykke til. Ikke gi opp

 

Trist å høre om slike historier som din manns. Ja. livet endres totalt, og når man heller ikke får hjelp så blir det enda verre.

Jeg har fått avvist behandling på dps, jeg er ikke dårlig nok psykisk.

 

Det er faktisk "spesialistene" på sykehuset som ikke en gang er villige til å lese de internasjonale diagnosemanualene, og da føles det håpløst å komme gjennom. Jeg har virkelig prøvd.

Men å gi opp er ikke noe alternativ uansett.

 

Takk for svaret ditt!

 

Anonymous poster hash: af67c...846

[Anonym bruker]

Dette høres desverre litt vel suspekt ut.

Tipper psyken spiller en stooor rolle her.

Hva slags behandling/medisiner ser du for deg?

Jeg tror du ønsker å være syk, og få medfølelse, men mangler både sykdom og diagnose. Slem om jeg er, så er det min tanke.

 

Anonymous poster hash: 059b2...9d0

[Mimzy]

Dette høres desverre litt vel suspekt ut.

Tipper psyken spiller en stooor rolle her.

Hva slags behandling/medisiner ser du for deg?

Jeg tror du ønsker å være syk, og få medfølelse, men mangler både sykdom og diagnose. Slem om jeg er, så er det min tanke.

 

Anonymous poster hash: 059b2...9d0

Hadde sykehuset ment hun selv fant på en diagnose så bør hun vel være så psykisk syk at hun bør få plass på dps?

[Anonym bruker]

Men har du fått en diagnose? Men legene vil ikke behandle den?

 

Eller vil ikke legene sette en diagnose? Men påstår du ikke feiler noe?

 

Så dette er altså en veldig sjelden diagnose som ingen leger her i landet vet noe om. Den er dødelig ubehandlet og ingen leger gidder høre på deg utenom en flink fastlege?

 

Har du googlet deg fram til denne sjeldne diagnosen selv og hvordan vet du at det er denne du har viss ikke legene vil si noe om diagnosen?

 

Jeg synes dette høres veldig utrolig ut. Jeg ville gått til media med saken om jeg hadde vært deg. Dersom du kan dø uten medisiner bør du jo prøve alt.

 

Anonymous poster hash: 68729...6e8

 

 

Dere som svarer, leser dere svarene jeg gir?

 

Nei, jeg har ikke fått diagnose. Jeg har prøvesvar som er sjeldne og som kan tyde på svært alvorlig sykdom i verste fall. Jeg har ingen av de få andre kjente risikofaktorene for slike prøvesvar, da er det ikke mye som står igjen annet enn den alvorlige, sjeldne diagnosen og noe annet som ev. ikke er kjent enda.

 

Etter å ha gått gjennom et lass med prøver for å utelukke andre risikofaktorer henviste fastlege meg til sykehus med mistanke om denne sjeldne diagnosen. Sykehuset konkluderte med at jeg ikke hadde den sykdommen før de i det hele tatt hadde vurdert noe, eller tatt noen prøver. De baserte det kun på blodprøve tatt hos fastlege som viser at noe er galt, samt en annen prøve tatt gjennom fastlege som viste seg å ikke gi riktige svar pga. feil. Uansett kan ikke den diagnosen hverken bekreftes eller avkreftes på det grunnlaget. Den kan ikke bekreftes eller avkreftes før langt flere tester er tatt. Likevel konkluderer de med at jeg ikke har den. Godt mulig de har rett, men ikke fordi de har konkludert på bakgrunn av faglighet i så fall, for det har de ikke nok testsvar til å konkludere med til nå.

Og hvis jeg ikke har den bestemte diagnosen så er likevel prøvesvarene mine som de er, og jeg har akkurat samme symptomer pga. dette. Likevel vil de altså ikke en gang vurdere differensialdiagnoser fordi de tydeligvis har bestemt seg for at det er psykisk.

 

Jeg er ikke villig til å satse på at legene har rett når det er snakk om så alvorlige sykdommer det er snakk om. Hadde legene basert konklusjonene på faglighet og riktige tester og prøver, da hadde jeg gitt meg uten protester. Men jeg aksepterer ikke at legene kan konkludere uten å ha foretatt de helt nødvendige testene for å kunne si om det er diagnosen eller ikke den.

 

Det er ikke slik at jeg "ønsker" meg denne diagnosen, det eneste jeg krever er at de ikke avfeier den før alle nødvendige tester er foretatt. Om det ikke er den diagnosen så trenger jeg likevel finne ut hva som er galt med meg, og en "psykisk merkelapp" hadde vært helt grei å få om denne kunne gjøre meg frisk med psykolog og terapi - dessverre kan ikke psykolog gjøre meg frisk av det som feiler meg.

 

 

Anonymous poster hash: af67c...846

[Anonym bruker]

Dette høres desverre litt vel suspekt ut.

Tipper psyken spiller en stooor rolle her.

Hva slags behandling/medisiner ser du for deg?

Jeg tror du ønsker å være syk, og få medfølelse, men mangler både sykdom og diagnose. Slem om jeg er, så er det min tanke.

 

Anonymous poster hash: 059b2...9d0

 

Jeg skulle ønske det bare var psykisk, for da kunne jeg fått hjelp!

 

Slem som jeg er så er min tanke at du er en drittkjerring som skriver det du gjør, for du har tydeligvis ikke vilje eller evne til å forstå det jeg skriver!

 

Anonymous poster hash: af67c...846

[Anonym bruker]

 

Dette høres desverre litt vel suspekt ut.Tipper psyken spiller en stooor rolle her.Hva slags behandling/medisiner ser du for deg?Jeg tror du ønsker å være syk, og få medfølelse, men mangler både sykdom og diagnose. Slem om jeg er, så er det min tanke.Anonymous poster hash: 059b2...9d0

 Jeg skulle ønske det bare var psykisk, for da kunne jeg fått hjelp! Slem som jeg er så er min tanke at du er en drittkjerring som skriver det du gjør, for du har tydeligvis ikke vilje eller evne til å forstå det jeg skriver! Anonymous poster hash: af67c...846

Javel, men da spør jeg igjen...hva slags medisin mener du at du trenger for å bli frisk???

Eller er det bare en diagnose du trenger? Blir du bedre av en diagnose?

 

Anonymous poster hash: 059b2...9d0

[HvittHus]

Jeg forstår at du ikke ønsker å legge ut identifiserende informasjon, men legger du ut link til denne pasientforumet, vil du kunne få hjelp fra andre pasienter i samme situasjon, evnt andre som kan inneha informasjon. 

Selv om sjansen er liten, kan du faktisk oppnå å finne andre med samme diagnose.

[Anonym bruker]

Du sier økonomien skranter. Hvilken stønad går du på, du får jo AAP om du er syk? Er du alene med barn kan du få en del der fra NAV, bidrag fra far, bo billigere, selge evt bil eller annet..

Bare ment som råd

 

Anonymous poster hash: b9687...6eb

[Anonym bruker]

Jeg har en relativt sjelden sykdom som ble oppdaget ved en tilfeldighet da jeg bodde i USA en kort periode. Hadde det ikke blitt oppdaget ville jeg ikke ha fått barn, og i Norge tester man ikke dette engang. 

 

Siden dette er fra både min mors og fars gener lurer jeg på om min bror kanskje også har dette, men det får vi ikke vite siden de ikke tester etter dette i Norge. Lidensen er potensielt livstruende, men skal min bror testet må han betale for dette selv i et annat land.

 

Flotte greier! 

Anonymous poster hash: b1a12...29c

[Anonym bruker]

 

 

Dette høres desverre litt vel suspekt ut.Tipper psyken spiller en stooor rolle her.Hva slags behandling/medisiner ser du for deg?Jeg tror du ønsker å være syk, og få medfølelse, men mangler både sykdom og diagnose. Slem om jeg er, så er det min tanke.Anonymous poster hash: 059b2...9d0

Jeg skulle ønske det bare var psykisk, for da kunne jeg fått hjelp! Slem som jeg er så er min tanke at du er en drittkjerring som skriver det du gjør, for du har tydeligvis ikke vilje eller evne til å forstå det jeg skriver! Anonymous poster hash: af67c...846

Javel, men da spør jeg igjen...hva slags medisin mener du at du trenger for å bli frisk???

Eller er det bare en diagnose du trenger? Blir du bedre av en diagnose?

 

Anonymous poster hash: 059b2...9d0

Kan ikke fastlegen gi deg disse medisinene siden han mener du har denne diagnosen?

 

Rart ikke fastlegen din vet hva han skal gjøre når han mener du har en alvorlig, livstruende diagnose men sykehuset nekter å sjekke.

 

Anonymous poster hash: 68729...6e8

[Anonym bruker]

Høres nesten ut som du har diagnostisert deg selv nå? Selv om ingen har spisskompetanse på denne eventuelle diagnosen din, så er det fortsatt verdt å bli henvist til et nytt sykehus av fastlegen for å forsøke å få en ny utredning, såkalt second opinion! Dette bør du snakke med fastlegen om! 

 

Hvilke verdier fra avvikende, og hvor mye i forhold til referanseverdi?

Anonymous poster hash: dedbe...054

[Anonym bruker]

Herregud, er det så farlig å si hvilke diagnose du tror du har? Er jo umulig å gi råd hvis man ikke vet hvilken diagnose du tror det er? Og hvis fastlegen din tror du har denne diagnosen også så kan jo han gi deg medisiner som hjelper, siden denne diagnosen liksom er dødelig..

Hele innlegget er bare helt merkelig.

 

Du og fastlegen din mener du har en diagnose som er dødelig hvis man ikke får behandling. Fastlegen din gir deg ikke behandling for denne antatte dødelige sykdommen. Legen på sykehuset du har vært på sier du ikke har denne dødelige diagnosen, du ønsker ikke å bytte sykehus fordi du sier at absolutt ingen lege i Norge har kompetanse på denne sykdommen du har. Så da velger du heller å dø? Siden den er dødelig uten behandling?

Skjerp deg, kontakt et nytt sykehus, kontakt media det hjelper alltid, eller få den en time til psykolog.

Hadde fastlegen din ment at du hadde denne sykdommen så hadde han gitt deg medisinene som trengs, han hadde ikke bare latt deg dø.

 

Anonymous poster hash: 0337f...aa8

[HvittHus]

Herregud, er det så farlig å si hvilke diagnose du tror du har? Er jo umulig å gi råd hvis man ikke vet hvilken diagnose du tror det er? Og hvis fastlegen din tror du har denne diagnosen også så kan jo han gi deg medisiner som hjelper, siden denne diagnosen liksom er dødelig..

Hele innlegget er bare helt merkelig.

 

Du og fastlegen din mener du har en diagnose som er dødelig hvis man ikke får behandling. Fastlegen din gir deg ikke behandling for denne antatte dødelige sykdommen. Legen på sykehuset du har vært på sier du ikke har denne dødelige diagnosen, du ønsker ikke å bytte sykehus fordi du sier at absolutt ingen lege i Norge har kompetanse på denne sykdommen du har. Så da velger du heller å dø? Siden den er dødelig uten behandling?

Skjerp deg, kontakt et nytt sykehus, kontakt media det hjelper alltid, eller få den en time til psykolog.

Hadde fastlegen din ment at du hadde denne sykdommen så hadde han gitt deg medisinene som trengs, han hadde ikke bare latt deg dø.

 

Anonymous poster hash: 0337f...aa8

Fastlegen kan ikke skrive ut alle medikamenter denne måtte ønske, så det er fullt mulig at fastlegen i akkurat denne situasjonen ikke har mulighet til å hjelpe TS.

[Anonym bruker]

 

 

Herregud, er det så farlig å si hvilke diagnose du tror du har? Er jo umulig å gi råd hvis man ikke vet hvilken diagnose du tror det er? Og hvis fastlegen din tror du har denne diagnosen også så kan jo han gi deg medisiner som hjelper, siden denne diagnosen liksom er dødelig..

Hele innlegget er bare helt merkelig.

 

Du og fastlegen din mener du har en diagnose som er dødelig hvis man ikke får behandling. Fastlegen din gir deg ikke behandling for denne antatte dødelige sykdommen. Legen på sykehuset du har vært på sier du ikke har denne dødelige diagnosen, du ønsker ikke å bytte sykehus fordi du sier at absolutt ingen lege i Norge har kompetanse på denne sykdommen du har. Så da velger du heller å dø? Siden den er dødelig uten behandling?

Skjerp deg, kontakt et nytt sykehus, kontakt media det hjelper alltid, eller få den en time til psykolog.

Hadde fastlegen din ment at du hadde denne sykdommen så hadde han gitt deg medisinene som trengs, han hadde ikke bare latt deg dø.

 

Anonymous poster hash: 0337f...aa8

Fastlegen kan ikke skrive ut alle medikamenter denne måtte ønske, så det er fullt mulig at fastlegen i akkurat denne situasjonen ikke har mulighet til å hjelpe TS.

Men hadde fastlegen virkelig ment at HI har denne dødelig sykdommen som hun ikke vil si hva heter, så hadde vel fastlegen gjort litt mer for at hi skulle få behandling.

Han hadde vel ikke sittet på sidelinjen som en tafatt idiot og sett på mens hun sakte men sikkert dør..

 

Anonymous poster hash: 0337f...aa8

[HvittHus]

 

 

Herregud, er det så farlig å si hvilke diagnose du tror du har? Er jo umulig å gi råd hvis man ikke vet hvilken diagnose du tror det er? Og hvis fastlegen din tror du har denne diagnosen også så kan jo han gi deg medisiner som hjelper, siden denne diagnosen liksom er dødelig..

Hele innlegget er bare helt merkelig.

 

Du og fastlegen din mener du har en diagnose som er dødelig hvis man ikke får behandling. Fastlegen din gir deg ikke behandling for denne antatte dødelige sykdommen. Legen på sykehuset du har vært på sier du ikke har denne dødelige diagnosen, du ønsker ikke å bytte sykehus fordi du sier at absolutt ingen lege i Norge har kompetanse på denne sykdommen du har. Så da velger du heller å dø? Siden den er dødelig uten behandling?

Skjerp deg, kontakt et nytt sykehus, kontakt media det hjelper alltid, eller få den en time til psykolog.

Hadde fastlegen din ment at du hadde denne sykdommen så hadde han gitt deg medisinene som trengs, han hadde ikke bare latt deg dø.

 

Anonymous poster hash: 0337f...aa8

Fastlegen kan ikke skrive ut alle medikamenter denne måtte ønske, så det er fullt mulig at fastlegen i akkurat denne situasjonen ikke har mulighet til å hjelpe TS.

Men hadde fastlegen virkelig ment at HI har denne dødelig sykdommen som hun ikke vil si hva heter, så hadde vel fastlegen gjort litt mer for at hi skulle få behandling.

Han hadde vel ikke sittet på sidelinjen som en tafatt idiot og sett på mens hun sakte men sikkert dør..

 

Anonymous poster hash: 0337f...aa8

 

Jeg oppfatter ikke at fastlegen i dette tilfellet sitter på sidelinjen som en tafatt idiot. Det er faktisk ikke mulig for fastleger å trumfe gjennom behandling som sykehuset ikke vil gi.

[Anonym bruker]

Fastleger kan med enkelhet konferer med andre leger på andre sykehus. Det er noe som ikke helt stemmer her! Det eneste jeg kan tenke meg KAN være grunnen til at legen avfeide deg når du tok opp den potensielle diagnosen er at han i kraft av hans viten, kunne med sikkerhet si at du ikke hadde denne sykdommen, selv til tross for likheter i blodprøvesvar. Jeg selv har vært en kasteball i helsevesenet pga en meget sjelden lidelse kalt idiopatisk angioødem med anafylaksi. Jeg har til og med vært koblet til respirator pga pustestans. Medisinene mine koster flere hundretusen kroner for staten. Det tok meg laaang tid å få denne diagnosen. Men det var aldri noen som "ga meg opp", istedet sa dem enkelt; "beklager dette kan jeg ikke hjelpe deg med. Jeg vet ikke hva som feiler deg. Jeg henviser deg videre til ny behandler" Dette var samme frasen før jeg tilfeldigvis møtte på en kvinnelig lege som var utdannet i utlandet og hadde vært borte i dette før, hun ordnet opp og fikk satt meg på behandling. 

Anonymous poster hash: dedbe...054

[Gjest MammaTilKidsa]

Er det nevrologisk sykdom?

[Anonym bruker]

 

 

 

Herregud, er det så farlig å si hvilke diagnose du tror du har? Er jo umulig å gi råd hvis man ikke vet hvilken diagnose du tror det er? Og hvis fastlegen din tror du har denne diagnosen også så kan jo han gi deg medisiner som hjelper, siden denne diagnosen liksom er dødelig..

Hele innlegget er bare helt merkelig.

 

Du og fastlegen din mener du har en diagnose som er dødelig hvis man ikke får behandling. Fastlegen din gir deg ikke behandling for denne antatte dødelige sykdommen. Legen på sykehuset du har vært på sier du ikke har denne dødelige diagnosen, du ønsker ikke å bytte sykehus fordi du sier at absolutt ingen lege i Norge har kompetanse på denne sykdommen du har. Så da velger du heller å dø? Siden den er dødelig uten behandling?

Skjerp deg, kontakt et nytt sykehus, kontakt media det hjelper alltid, eller få den en time til psykolog.

Hadde fastlegen din ment at du hadde denne sykdommen så hadde han gitt deg medisinene som trengs, han hadde ikke bare latt deg dø.

 

Anonymous poster hash: 0337f...aa8

Fastlegen kan ikke skrive ut alle medikamenter denne måtte ønske, så det er fullt mulig at fastlegen i akkurat denne situasjonen ikke har mulighet til å hjelpe TS.

Men hadde fastlegen virkelig ment at HI har denne dødelig sykdommen som hun ikke vil si hva heter, så hadde vel fastlegen gjort litt mer for at hi skulle få behandling.

Han hadde vel ikke sittet på sidelinjen som en tafatt idiot og sett på mens hun sakte men sikkert dør..

 

Anonymous poster hash: 0337f...aa8

 

Jeg oppfatter ikke at fastlegen i dette tilfellet sitter på sidelinjen som en tafatt idiot. Det er faktisk ikke mulig for fastleger å trumfe gjennom behandling som sykehuset ikke vil gi.

 

 

Takk, Hvitt hus!

 

Igjen, jeg har ikke hevdet at jeg har denne diagnosen, eneste jeg har bedt om er at nok tester tas for at man skal kunne sette diagnosen med sikkerhet eller utelukke den med sikkerhet, og hvis jeg ikke har den at de jobber videre for å finne ut av hva årsaken til de patologiske prøvesvarene er.

 

Jeg kan ikke medisineres nå av to grunner. Om jeg ikke har den diagnosen og blir gitt de medisinene så kan det gi farlige virkninger. Og for det andre må man ha fått påvist diagnosen for å få riktig medisin, det er snakk om ekstremt dyr medisin som må godkjennes spesielt. Om jeg ikke blir dårligere enn jeg er nå kan jeg kanskje bruke noe helt annet enn disse dyre medisinene, noe som også gir mindre bivirkninger, men heller ikke det er noe som kan gjøres uten at de vet hva som feiler meg.

 

Forstår godt at mange blir skeptisk, men dette er komplisert, og jeg har gode grunner til å ikke ville gå ut med eksakt hva det er snakk om i denne tråden. Pr. i dag er det ingen tester som sikkert kan bekrefte eller avkrefte diagnosen i seg selv (unntaket er om du slår ekstremt tydelig ut på et par-tre av testene, gjør du ikke det kan du fremdeles ha diagnosen selv om det ikke vises på de testene). Det er derfor det er så vanskelig å stille diagnosen, ingen tester er helt sikre, derfor må alle tester tas og samtidig sammenlignes med pasientens klinikk. Norske leger forholder seg imidlertid til at den ene testen er 100 % sikker - noe den altså ikke er så lenge man har utslag på andre tester og et symptombilde som matcher sykdommen.

 

Men ingen vits for meg å forklare noe mer, for de som mener jeg bare dikter opp vil aldri bli overbevist. Og selv om noen tydeligvis blir provosert og mener jeg ikke vil ha hjelp som ikke forteller mer, de får heller bli det. Jeg har en av landets dyktigste fastleger, som sier at dette er langt utenfor legens kompetansefelt, men som gjør det h*n kan og leser både selv og det jeg finner av nyere forskning om det. Sykehuslegene vil ikke en gang se på de nyeste internasjonale retningslinjene fordi de har låst seg i at den ene testen er 100 % sikker, noe den altså ikke er. Neste test som skal tas hevder de også er 100 % sikker, noe den heller ikke er iflg. nyere retningslinjer og forskning.

 

Det jeg trengte med tråden var å lufte frustrasjon over en situasjon som føles uendelig ensom og skremmende når jeg møter de holdningene jeg gjør. Jeg trengte vel bare litt støtte og omtanke, men burde visst at så mange her på forumet ikke er i stand til slikt. Takk til de som har svart ordentlig og vært gode medmennesker, det varmer. Det føles overkommelig å være dårlig og måtte kjempe for hvert eneste lille skritt som jeg kommer videre, krangle for å få nødvendige tester tatt. Det er skremmende å vite at nesten 90 % her i landet ikke blir diagnostisert med den diagnosen jeg har symptom og delvis prøver på, når man vet hva resultatet på sikt er om den går ubehandlet. Kanskje har jeg den ikke, men da er det ingen som vet hva som feiler meg, og det er ikke nødvendigvis mindre skremmende...

Heldigvis har jeg en fastlege som støtter meg og gjør sitt beste innenfor de rammene en fastlege har.

 

 

Anonymous poster hash: af67c...846