nyfødt og uferdig.... på nrk

[Cat.68]

Så mennesker som har problemer med matte rettskriving, lesing eller ikke greier å ta høyere utdanning, faller litt utenfor osv ikke kan ha et godt liv, eller burde ikke ha retten til et liv fordi sjansen for at de får disse lærevanskene er større ved for tidlig fødsel en ellers?? Jeg kjenner mange med CP som har veldig gode liv jeg, og som er glad i livet sitt. Hvis 9 av 100 barn slipper skader så er jo det 9 barn som mister retten til livet helt fordi ingen vil gi dem sjansen?? og hvor mange av disse vil få skader som det vil gå helt fint å leve med, om en med noen utfordringer. Sier statistikken noe om det.?? kanskje man ander opp med bare noen få av disse 100 som per definisjon "kanskje" burde fått slippe?

[Mamma`n til Will& Ailo]

9 av 100 ovelever, men bare 1 av de 9 får ikke skader. De 8 andre får sen skader.

[Mamma`n til Will& Ailo]

Vil ikke si at ikke klare en utdannelse, ikke få jobb, ha redusert sosialt liv er og falle "litt utenfor"

[Cat.68]

Men hva består da de senskadene i ? hvor variable er disse skadene i forhold til at de er så alvorlige til t dem vil ge en dårlig livskavlitet?

 

Hvis 100 av 100 av disse for tidlig fødte barnen uansett ville dø innen en nær fremtid fordi skadene er for store, eller at alle fikk senskader av en slik karaktær at det er rinmelig å tru at disse aldri ville få et mentalt medvetet liv, eller et liv preget med smerter så store at det forringer det man kan si er nødvendig for å ha en livskvalitet av verdi, så hadde jeg vært enig, Men solskinns historiene er for mange, og senskader for mange er for små for at de vil utgjøre et dårlig liv, til at jeg føler at alle skal fradømmes sjansen til et godt liv på forhånd.

[Cat.68]

Vil ikke si at ikke klare en utdannelse, ikke få jobb, ha redusert sosialt liv er og falle "litt utenfor"

 

Seriøst?? Mener du for fullt alvor at du trur at menensker som ikke har utdanning, ikke har et stort sosialt nettverk, eller problemer på arbeidsmarkedet må ha et dårlig liv,uten livsglede? Man trenger ikke ha blitt født for tidlig for å ha slike utfordringer, mener du at alle som har det slik ikke har livskvalitet?

[Anonym bruker]

Men hva består da de senskadene i ? hvor variable er disse skadene i forhold til at de er så alvorlige til t dem vil ge en dårlig livskavlitet?

 

Hvis 100 av 100 av disse for tidlig fødte barnen uansett ville dø innen en nær fremtid fordi skadene er for store, eller at alle fikk senskader av en slik karaktær at det er rinmelig å tru at disse aldri ville få et mentalt medvetet liv, eller et liv preget med smerter så store at det forringer det man kan si er nødvendig for å ha en livskvalitet av verdi, så hadde jeg vært enig, Men solskinns historiene er for mange, og senskader for mange er for små for at de vil utgjøre et dårlig liv, til at jeg føler at alle skal fradømmes sjansen til et godt liv på forhånd.

 

Senskader kan være alvorlig CP, annen hjerneskade, døvhet, lungeproblemer, blindhet, lav iq, lærevansker, ADHD osv. Er enig i at alle ikke er like alvorlige, men det er viktig å skille mellom de født i uke 23-25/26, og de født etter uke 26. Blandt de aller minste er ofte senskadene store, mens for de født etter uke 26 går det oftere helt bra.

 

Legger ved en link til NRK også, her er det også linker til tidsskriftet for den norske lægeforeningen hvis du vil lese mer:

 

http://nrk.no/programmer/tv/brennpunkt/1.5337582

 

Programmet tok ku.n for eg de født i uke 23, hvor det er svært dårlige tall. Allerede fra uke 24 er tallene mye bedre enn for de født i uke 23. Det programmet ønsket å ta opp var om man skal gå bort fra aktiv livredning av barn født i uke 23, og heller bare gi dem den beste mulige pleie så lenge de puster selv, og så la dem dø. Fra uke 24 og oppover er det vel bredere enighet om at man skal vurdere hvert enkelt barn, og også gi aktiv livredning i form av hjerte/lumgeredning, respirator, operasjoner osv osv.

 

[Cat.68]

Det er jo slik i Norge i dag. Det er livreddende behandling fra uke 24. dvs du er i den 24 svangerskaps uken i prinsipp vil det bety 23+1. Men legene vill gi de babyene som fødes i uke 22+1 og som viser livsvilje og livsdyktighet en real sjanse. Slik synes jeg det skal være også.

[Mamma`n til Will& Ailo]

De senskadene har jeg nevnt i innlegg over her. Men når man har tildels store problemer med læring, kognetiv tankegang, depresjoner,fysiske utfordinger og man har alt det på en gang så er ikke det enkelt og gir ikke stor livskvalitet. Og man kan ha det veldig greit som barn, men ha redusert livskvalitet som voksen pga at kravene til prestasjon øker jo eldre man blir og kroppen og hjernen klarer ikke å følge opp.

 

Og det er mye hardere å leve med skjulte handikap enn med handikap som er synlig.

 

Jeg feks har CP og er døv på ene øret og har vært blind på ene øyet.

 

Det ble ikke oppdaget at jeg var døv og blind før jeg var 7 år og at jeg hadde CP før jeg var 11 år. Igjenom hele skolegangen min ble jeg beskylt for å være lat fordi jeg skrev sakte, slurvete, brukte lang tid på ting, slet med matte,var klønete, var ikke god på rettskrvning. Når jeg var barn viste de ikke så mye om senskadene som premature fikk. Jeg har heller ikke tatt høyere utdanning pga at jeg aldri fikk det tillrettelagt.

Jeg fikk heller aldri noe oppfølging av helsevesenet. Pga at det ikke var synlig så trodde de at det ikke var så ille og før så trodde man at CP ikke kunne forverre seg.

 

Nå i voksen alder har jeg blitt mye verre, mistet innlærte ferdigheter og om 10 år sitter jeg i rullestol fordi kroppen min er sliten. Jeg får ikke noe tilbud om noe hjelp hverken praktisk eller mentalt. Og det og vite at man ikke skal kunne klare å gå om noen år er en stor psykisk belasting. Og det har kostet meg mye og innse at jeg har denne sykdommen (og enda er det dager hvor jeg fortrenger det og prøver å leve normalt, men må betale for det ett par dager senere) Og hvor hygglig er det når du er ute og spiser en bedre middag på en restaurant og kelneren kommer å tar fra deg vinglasset fordi at jeg gikk litt rart når jeg var på do. Og sånne episoder skjer oftere og oftere. Eller at jeg jeg er redd for å ta bussen fordi at jeg kanskje må stå og holde meg fast og jeg ikke er sterk nok til det over en lengere periode og det ikke er noen som tilbyr meg sete sitt fordi de ikke kan se at jeg er syk.

 

Og de fleste jeg kjenner med cp har det på samme måte som meg.

 

Det var en repotasje i norsk ukeblad om en jente som hadde CP hvor overskriften var : må betale for venner. Eneste hun hadde som kom innom henne var en hjemmehjelp hver 14 dag. Hun kunne få en støttekontakt , men som hun sa at hun ville ikke at noen måtte ha betalt for å være vennen hennes. Hvor trist er ikke det? Er det livskvalitet?

[ny vestfold]

dette programmet er tilgjengelig på nett frem til 1februar.men kan ikke skjønne at det skal være så stor forskjell,9 av 100 som overlever...mens i japan er overlevelsen på barn født i uke 22 på hele 85%

 

Hvor har du den overlevelsesprosenten fra Japan fra? Stiller meg tvilende til den før du gir meg noen kilder...

 

 

Jeg har lest en artikel om det på nett,tv2 så det stemmer

[HvittHus]

Hvis man går ut fra at 9 av 100 overlever i uke 23, så vet man samtidig at 91 barn lider i kortere eller lengre tid før døden. Skal man da utsette 91 barn for store traumatiske smerter fordi 9 barn kan overleve? 9 barn som vil få større eller mindre helseutfordringer resten av livet.

 

Jeg vet at jeg hadde latt mitt barn få slippe unna ubehaget og plagene, hvis det hadde blitt født i uke 23. Det baserer jeg på den viten jeg har fra å ha sett en 23 uker gammel baby måtte ligge i kuvøse i mange måneder, og det ubehaget denne babyen ofte viste.

[Anonym bruker]

I det samme landet (og sikkert flere) unnlater de å bruke visse typer kreftmedisin, fordi de ikke har gode nok resultater. MEN det virker for noen få mennesker og kan være det siste håper de har.

 

Hvorfor er det greit, mens det ikke er greit å si at ok,. Disse barna er så ekstremt premature at det ikke er noe vi kan gjøre for dem.

 

På det sykehuset dokumentaren var fra, overlevde ett barn av alle de prøvde å redde ila de 6 mnd det tok å lage programmet. DET er dårlige tall det.

[Gråsonen]

Cat Nå synes jeg rett å slett du viser en veldig kverulerende side av deg selv!

Jeg har sett premature barn nede i uke 23 som ligger i uhorvelige smerter, de få ml av morsmelk de får igjennom sonde render ut igjennom nesen igjen fordi indre ikke klarer å ta i mot næring. INGEN funksjoner fungerer alene. Og husk Cat, selv om et prematurt barn puster selv rett etter fødsel betyr det ikke at den livsviljen fortsetter av seg selv. Er en grunn at til de har oksigentilførsel kontinuerlig, de ville død uten! De får hjerneblødning på hjerneblødning, vrir seg i smerte av lys mens de så vidt får frem en liten hvese lyd. Vet du hvorfor premature tvillinger får ligge ved siden av hverandre ? Den eneste måten å få roet ubehaget dems er ved å la de kjenne nærhet av noe kjent! Barna ligger aleine i kuvøse opp til 12t om dagen uten noen form for nærkontakt mens det lille legemet kjemper mot smertene. De aller fleste dør etter 1 uke eller mindre. Mange foreldre ønsker faktisk også å la barna få slippe men pga denne grensen er det altså overlegen som bestemmer om behandlingen skal fortsette eller ikke. Etisk råd tar ofte inn slike saker der foreldre ønsker å avslutte mens legen vil fortsette. Jeg trenger vel kanskje ikke si at enigheten blir ofte at barna skal få slippe.

Jeg vet ikke hvor mye du vet om prematuromsorg Cat, men jeg er sikker på at du ville skiftet syn på saken etter å ha gått nært til problemstillingen. Enda jeg kun har vært i praksiss på spedbarnsintensiv så ga det meg et så stort "sjokk"at jeg selv ikke er i tvil om hva jeg ville gjort.

[Anonym bruker]

Huff, virker nesten som mamman til will&ailo kunne ønsket seg å få slippe selv?? Til tross for det du sliter med så har du jo valgt å få to barn (virket det som ut fra ditt nick) og antakeligvis mann. Er det ikke verdt det- ditt liv- til tross for dine plager?

 

Ellers kan jeg si at jeg skjønner begge sider av saken. Er et vanskelig tema. Dette har jo også mye med sorteringssamfunn å gjøre- mange er jo veldig imot (og mange for!) å kunne få tidlig ultralyd pga mulig "sortering" også, som også vil gjøre at barn kan kunne få "slippe" og spare samfundet for mye penger.

[Mamma`n til Will& Ailo]

Tja, unner ingen å ha det sånn som jeg har hatt det/har det. Og det var ingen som trodde at jeg skulle overleve. Jeg var dødfødt, tok 6 min å få liv i meg + 7 blodutskiftinger. De prøvde vel egentlig å redde meg bare for å se om de klarte det, var ingen som hadde noe håp om at jeg skulle overleve.

 

Ja, jeg er heldig som har mann og 2 barn og de gjør at jeg har en bedre livskvalitet. Men jo eldre jeg blir (og jeg er bare 31 år) jo dårligere blir jeg. De belastingsskadene jeg har i dag kan sammenlignes med at man løper ett maraton hver eneste dag i 15 år, så sliten er kroppen min. Ting som andre tar som en selvfølge klarer ikke jeg som feks føne håret, gå på høye heler, bake, vispe egg osv.. Og flere av de ferdighetene mister jeg etterhvert. Og det gjør noe med psyken fordi man vil så gjerne, men klarer det ikke. Og man vil så gjerne være normal...

 

Jeg skriver dette for å vise at de premature barna har mange tøffe utfordinger i vente og overlever er den lette delen, det er det som kommer senere som er tøft.

[Anonym bruker]

Så med andre ord, for å sette litt på spissen....

 

Hvis et barn er født rundt terminen og trenger livsviktig hjelp (som kan gi senskader), skal vi la det dø eller hjelpe det?

[Mamma`n til Will& Ailo]

Det kan ikke sammenlignes, for terminbabyen er mye mer rustet til å takle det enn en prematurbaby.

[Anonym bruker]

Det kan ikke sammenlignes, for terminbabyen er mye mer rustet til å takle det enn en prematurbaby.

 

Det var ikke det som var spørsmålet...

[Gråsonen]

anonym, ja det hender at barn født til termin blir "gitt opp" eller for å si det på en behageligere måte, Barnet vil ikke kunne vokse opp så derfor velger legen sammen med foreldre at barnet skal få en verdig avsluttning på livet.

 

Dette er et veldig anstrengt tema. Håper jeg ikke virker for krass når jeg gir dette eksempelet for forklaring.

 

Barn født med et livsviktig organ uten funksjon eller manglende del. Barnet kan A, ligge i respirator og få dialyse 2. andre dag resten av sitt liv eller B. Få en verdig avsluttning på livet.

Grunnen til at dette barnet er født kan være så mange uten at jeg skal bedrive leksjoner om hva slags avgjørelse som burde blitt gjort i utgangspunktet.

 

Det samme gjelder ekstrempremature barn. Man gambler rett å slett i lotto ved å gi langvarig livreddning til disse små skapningene. De fleste dør i smerter pga overstimulering av enten hjerne eller organ. Men hvordan skal du i det hele tatt klare å redde livet uten å overstimulere ? Barnet trenger mat og barnet trenger nærkontakt.

 

Det er et diffus grensestrek på hva som er riktig og galt rent medisinsk. Behandlingen er svært belastende på barnet, statestikken tilsier at den ikke er optimal.

[Cat.68]

Jeg har riktignok ikke kjennskap til prematuromsorg ifht å ha jobbet med prematurbarn, eller den kunnskapen det vil si å ha et helt klinisk syn på dette. Men jeg har født et barn i uke 23, som jeg på forhånd visste ikke ville leve opp fordi han manglet begge nyrene, noe som er en forutsetning for å kunna leve. Jeg vet bare det at jeg 1000, 1000, 1000 ganger heller hadde ønsket at han hadde hatt et handikapp han kunne leve med, ( egentlig hvilket handikapp som helst) en å måtte begrave ham.

 

Skjønner ikke hva som kan oppfattes som kveruleredne at jeg argumenterer for det jeg mener og trur er riktig?

[Gjest UndrendeUllteppe]

Jeg tror problemet er at Cat ser det fra mammaens side, og mamman til will og ailo ser det fra barnets side. En mors første instinkt vil være å kjempe for livet til barnet sitt, og vil tenke at «små feil» er til å leve med, for henne. Men det er ikke hun som,skal leve dette livet, det er barnet. Og en dag er mammaen borte , mens barnet må kjempe videre. Og det er ikke alltid så lett å være takknemlig for livets gave når hver dag er en kamp, når man lever i smerte eller sorg over at livet ikke ble som det skulle. Selv om mammaen var evig takknemlig for at livet stod til å redde.

 

Dette er en forferdelig vanskelig diskusjon, og takk og lov for at vi ikke trenger å komme frem til en fasit her og nå.

[Gjest Hemmeliganonym]

Ser på reprise på nrk2 nå. Jeg gråter! Mye av grunnen til at jeg gråter er nok fordi jeg selv hadde barn på intensiven for 3,5 mnd siden

[Gråsonen]

Du kverulerer på fakta Cat. At du har født et barn i uke 23 og det faktum at det ikke overlevde gir deg ikke et tosidig perspektiv. Skjønner at du føler det sterkt at alle barn skal få en sjanse og at alle midler burde bli brukt i kampen mot overlevelse, nettopp fordi du har følt på sorgen selv. Men, samtidig som jeg har forståelse for perspektivet ditt finner jeg det merkelig at du kverulerer på beinharde fakta. Barn født i uke 23 har veldig få sjanser for overlevelse, behandlingen er svært belastende, barna lider de få ukene de lever, de få som overlever får store belastende skader som nedsetter livskvaliteten betraktlig, det er en stor psykisk belastning for foreldrene og problemet bunner i denne grensen, den magiske grensen.

Som tidligere nevnt, mange foreldre ønsker ikke livreddende behandling for barna og saken må opp i råd.

At du mener det er riktig og forsvarlig i alle sammenhenger å gi livreddende behandling til alle barn født ekstremtprematurt mistenker jeg å være et resultat av dine egne erfaringer og ikke nødvendigvis et resultat av etikk og fortåelse for klinisk samt psykologisk prosess. Jeg setter et spørsmålstegn ved avsluttningen av innlegget ditt.

[hol(L)y COW]

Jeg tror ingen vet hvordan de vil reagere og hvordan de vil kjempe for ett barn født så tidlig uten at de har opplevd det selv.

 

Om ett nyfødt barn fikk kreft, og man visste det var bare 10% sjanse for å overleve med behandling, og bare 1% sjanse for å overleve uten skader om man fikk behandling - ville dere latt det barnet dø uten behandling eller ville dere kjempet fordi barnet kanskje var i 1% avdelingen?

[Cat.68]

Du kverulerer på fakta Cat. At du har født et barn i uke 23 og det faktum at det ikke overlevde gir deg ikke et tosidig perspektiv. Skjønner at du føler det sterkt at alle barn skal få en sjanse og at alle midler burde bli brukt i kampen mot overlevelse, nettopp fordi du har følt på sorgen selv. Men, samtidig som jeg har forståelse for perspektivet ditt finner jeg det merkelig at du kverulerer på beinharde fakta. Barn født i uke 23 har veldig få sjanser for overlevelse, behandlingen er svært belastende, barna lider de få ukene de lever, de få som overlever får store belastende skader som nedsetter livskvaliteten betraktlig, det er en stor psykisk belastning for foreldrene og problemet bunner i denne grensen, den magiske grensen.

Som tidligere nevnt, mange foreldre ønsker ikke livreddende behandling for barna og saken må opp i råd.

At du mener det er riktig og forsvarlig i alle sammenhenger å gi livreddende behandling til alle barn født ekstremtprematurt mistenker jeg å være et resultat av dine egne erfaringer og ikke nødvendigvis et resultat av etikk og fortåelse for klinisk samt psykologisk prosess. Jeg setter et spørsmålstegn ved avsluttningen av innlegget ditt.

 

før det første trenger man ikke å ha et tosidig perspektiv for å ha en personlig åsikt og en oppfatning for hvor man selv har sine etiske grenser.

 

For det andre er det fakta i Norge idag at man har satt grensen for når legene prøver å hjelpe til uke 24 ( 23+1) , Vil trur det er et resultat av Etiske vurderinger av leger, proffesorer, etisk råd og andre med kunnskap om dette. Så det er altså ikke bare jeg som synes dette er riktig å gjøre.Det er altså ikek kverrulerende å mene at det skal være livsreddende hjelp ved uke 24, siden det faktisk er det i Norge.

 

For det 3, Selvfølgelig har jeg grunnet mine meninger om ting utfra egen erfaring, opplevelser og ikke minst gjennom mitt arbeide med fysisk og psykisk funksjonshemmede, og dette samlet utgjør altså mitt syn på forskjellige ting.

 

hva eksakt var det du satte spørsmålstegn ved?

[Anonym bruker]

Jeg synes det er en vanskelig problemstilling, og jeg tror egentlig ikke at jeg kan gjøre meg opp en mening for hvor jeg står i denne debatten. På mange måter ser jeg det positive ved at kunnskapen stadig videreutvikles, og at man har mulighet til å redde liv, selv de som er født så lenge før termin. På en annen side ser jeg det negative ved denne utviklingen - lang flere barn, som egentlig ikke skulle ha overlevd, hvis man ser på det fra naturens side, får mulighet til å overleve. I noen tilfeller er det positivt, for det går faktisk veldig bra. Noen er helt friske - noen har enkelte men, som konsentrasjonsvansker eller nedsatt syn, mens andre sitter igjen med enorme skader fra sin livreddende behandling og voldsomme start på livet. Ofte lenket fast til en rullestol resten av sitt liv, med store hjerneskader og smerter. I de tilfelle stiller jeg spørsmålstegn ved om den livreddende behandlingen burde ha blitt satt i gang i først omgang.

 

Samtidig står man der som mor til et nyfødt barn, og man ønsker å gi barnet livets mulighet. Man ønsker å se barnet sitt vokse opp, og man vet at det fins kompetanse der ute som kan gi barnet et håp om et liv, selv om det er lite. Det er jo da selvsagt enkelt å klamre seg til håpet, og de fleste vil la følelser gå foran fornuft, og la barnet få en sjanse til å leve og prøve seg.

 

Jeg har selv født en prematur datter i uke 27. Livreddende behandling ble gitt, men vår datter var ikke sterk nok for livet. Vi visste jo at sannsynligheten for senskader var store dersom hun fikk leve, men for min del var det ikke mye rom for slike tanker der og da. Jeg mente at datteren min hadde en plass på denne jorden, uansett - og at jeg kunne gi henne kjærlighet uavhengig av hvilke utfordringer vi skulle møte på. I ettertid ser jeg jo at det kunne ha vært en egoistisk tankegang, for det er ikke sikkert at min kjærlighet hadde vært sterk nok til å døyve smerter hun muligens hadde blitt nødt til å leve med, eller kjempe seg igjennom - men alt i alt handler det om at man er en forelder som ønsker å kjempe for barnet sitt. Og hjertet og fornuften sier nok begge at legene skal kjempe for livet og håpet for det lille barnet.

 

I de tilfellene hvor det er ekstrem liten sannsynlighet for lyse fremtidsutsikter for barnet, og hvor livreddende behandling kun utsetter det uønskelige - nemlig død - og hvor barnet lider under store smerter, mener jeg at det er egoistisk å ikke la barnet få slippe tak. I de tilfeller hvor barnet kun opplever smerter, og sannsynligheten for at det er det eneste livet barnet vil kjenne, er det på tide å gi slipp. Da har man gitt opp kampen.

 

Allikevel er vel spørsmålet - skal man virkelig gi opp kampen og sette inn livreddende behandling hvis det virkelig kan redde liv? Jeg kjenner solskinnshistorien - en liten jente født i uke 23, og som i dag er en frisk og rask skolejente. Hun er et av miraklene, selvfølgelig - men hvis man ikke prøver, blir det da rom for mirakler?

 

Det er helt sant at man kan utsette barnet sitt for senskader og funksjonshemninger som vil prege og avgjøre livskvaliteten i fremtiden. Allikevel føler jeg at man som forelder er nødt til å ta den avgjørelsen. Det blir født mange fullgåtte og ikke-friske barn inn i denne verden også. Man takler det, og man forsøker å gi barnet det beste livet man kan ha. Man gir kjærlighet og viser at man er der, selv om det kan være tungt.

 

Jeg tror jeg ville ha gjort det samme for barnet mitt, uansett. Det er vanskelig å gi slipp. Det hadde vel aller mest handlet om hvilke smerter jeg påførte barnet ved å la det leve - og om de var så store at det heller hadde gagnet barnet å få gi slipp.