Mannen min er kronisk syk - og det går utover relasjonen vår

[Anonym bruker]

Hvor alvorlig er denne kroniske sykdommen til mannen din da? Mange kroniske sykdommer nå lar seg stoppe av medisiner. Det kan ta mange runder å finne den riktige medisinen men mange sykdommer nå betyr ikke det samme som drt gjorde før vi fikk så mye medisiner. 

Anonymkode: 0ab13...387

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Hvor alvorlig er denne kroniske sykdommen til mannen din da? Mange kroniske sykdommer nå lar seg stoppe av medisiner. Det kan ta mange runder å finne den riktige medisinen men mange sykdommer nå betyr ikke det samme som drt gjorde før vi fikk så mye medisiner. 

Anonymkode: 0ab13...387

Jeg tenker det samme. Det er stor forskjell på kroniske sykdommer. Mannen min har RA. Fikk diagnosen i år etter flere år med diffuse smerter og slapphet. han klager aldri, men han har blitt en ny mann på medisiner, så nå innser jeg hvor plaget han har vært tidligere. Han jobber 100%, og det ser det ut som han klarer å fortsette med. 

Anonymkode: c11f4...531

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg tenker det samme. Det er stor forskjell på kroniske sykdommer. Mannen min har RA. Fikk diagnosen i år etter flere år med diffuse smerter og slapphet. han klager aldri, men han har blitt en ny mann på medisiner, så nå innser jeg hvor plaget han har vært tidligere. Han jobber 100%, og det ser det ut som han klarer å fortsette med. 

Anonymkode: c11f4...531

Han kan ikke bli frisk, og det er ikke medisiner som virker 100%. Forløpet er ukjent da det varierer, men det kan bli ille.. og han har allerede blitt dårligere ganske raskt 😢

HI

Anonymkode: 0ba47...111

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Vi har god barneforsikring.

Jeg er av den oppfatning at forsikringsbransjen bør være nettopp det - en forsikring. Og dersom ikke overskudd og profitt skal være ledestjerner så bør forsikringsselskapene også ta egen risiko for at alle skal få mulighet til en god forsikring. Veldig mange mennesker betaler store beløp uten å ha behov for hjelp fra forsikringen.. og da kunne de ha overlevd å ta ansvar for å forsikre dem som har en forhøyet risiko

Men det er en annen debatt som jeg lar ligge 😊

HI

Anonymkode: 0ba47...111

Jeg er så enig med deg! Ikke alle har foreldre som kan eller vil forsikre barna. Skal man være helt sikker i dag så bør man jo betale forsikring for barn før de i det hele tatt er født også. Og så er det ikke alle som har mulighet til å forsikre seg som unge voksne heller. Når de da får seg en jobb er det kanskje for sent.

Anonymkode: fa68c...3df

[Anonym bruker]

21 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Han kan ikke bli frisk, og det er ikke medisiner som virker 100%. Forløpet er ukjent da det varierer, men det kan bli ille.. og han har allerede blitt dårligere ganske raskt 😢

HI

Anonymkode: 0ba47...111

Ingen blir friske av kroniske sykdommer men symptomene og utviklingen kan bremses/stoppes på medisiner. Jeg har crohns og bechterew og får infusjoner på sykehuset hver 8.uke. I tillegg setter jeg sprøyter hver uke på meg selv. Fungerer bra nå og jobber fullt. 

Anonymkode: 0ab13...387

[Anonym bruker]

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ingen blir friske av kroniske sykdommer men symptomene og utviklingen kan bremses/stoppes på medisiner. Jeg har crohns og bechterew og får infusjoner på sykehuset hver 8.uke. I tillegg setter jeg sprøyter hver uke på meg selv. Fungerer bra nå og jobber fullt. 

Anonymkode: 0ab13...387

Ikke meg du svarer, men selv om det finnes flere diagnoser som man kan bremse utvikling med, så gjelder dette dessverre ikke alle diagnoser.

Anonymkode: fa68c...3df

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ingen blir friske av kroniske sykdommer men symptomene og utviklingen kan bremses/stoppes på medisiner. Jeg har crohns og bechterew og får infusjoner på sykehuset hver 8.uke. I tillegg setter jeg sprøyter hver uke på meg selv. Fungerer bra nå og jobber fullt. 

Anonymkode: 0ab13...387

Han har MS og da kan utfallet bli ganske så alvorlig. 

HI

Anonymkode: 0ba47...111

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ingen blir friske av kroniske sykdommer men symptomene og utviklingen kan bremses/stoppes på medisiner. Jeg har crohns og bechterew og får infusjoner på sykehuset hver 8.uke. I tillegg setter jeg sprøyter hver uke på meg selv. Fungerer bra nå og jobber fullt. 

Anonymkode: 0ab13...387

Veldig bra at du har fått sykdommene under kontroll ❤️

HI

Anonymkode: 0ba47...111

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Han har MS og da kan utfallet bli ganske så alvorlig. 

HI

Anonymkode: 0ba47...111

Nå er faktisk MS en av de audioimmune sykdommene som kan kureres/stoppes helt for mange (Ca 70%). Behandlingen som heter HSCT har uheldigvis ikke kommet i gang i Norge enda (slik den har i f.eks Sverige). Norge har satt i gang et forskningsprosjekt som om noen år konkluderer med det man allerede vet fra behandlingsstudier rundt om i verden (hvor behandlingen har vært brukt i flere tiår). Da kommer den til å bli standard  behandling for MS slik den er det for enkelte krefttyper i dag (for MS brukes en litt mildere variant). Vil anbefale dere å lese dere opp om HSCT og prøve å komme med i prosjektet til Haukeland Sykehus. Kommer dere gjennom nålhullet og trekkes ut til HSCT får dere behandlingen kostnadsfritt. Er mannen din en av de ca 70% behandlingen virker på trenger han ikke bli dårligere. Det er også mulig å ta behandlingen privat i utlandet, men det er dyrt. 

Anonymkode: 15dad...d1f

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nå er faktisk MS en av de audioimmune sykdommene som kan kureres/stoppes helt for mange (Ca 70%). Behandlingen som heter HSCT har uheldigvis ikke kommet i gang i Norge enda (slik den har i f.eks Sverige). Norge har satt i gang et forskningsprosjekt som om noen år konkluderer med det man allerede vet fra behandlingsstudier rundt om i verden (hvor behandlingen har vært brukt i flere tiår). Da kommer den til å bli standard  behandling for MS slik den er det for enkelte krefttyper i dag (for MS brukes en litt mildere variant). Vil anbefale dere å lese dere opp om HSCT og prøve å komme med i prosjektet til Haukeland Sykehus. Kommer dere gjennom nålhullet og trekkes ut til HSCT får dere behandlingen kostnadsfritt. Er mannen din en av de ca 70% behandlingen virker på trenger han ikke bli dårligere. Det er også mulig å ta behandlingen privat i utlandet, men det er dyrt. 

Anonymkode: 15dad...d1f

Vi har lest litt om det, og jeg har forstått at det er omdiskutert?

Vi skal se nærmere på det. Det er litt infovakuum akkurat nå, i og med at mannen min har skjøvet det litt bort.. 

HI

Anonymkode: 0ba47...111

[Anonym bruker]

Hvor gamle er dere?

Anonymkode: 5c5a3...45a

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Vi har lest litt om det, og jeg har forstått at det er omdiskutert?

Vi skal se nærmere på det. Det er litt infovakuum akkurat nå, i og med at mannen min har skjøvet det litt bort.. 

HI

Anonymkode: 0ba47...111

Legemiddelindustrien gjør det de kan for å bremse bruken av behandlinger. Patentet på cellegiften i HSCT er gått ut så det tjener de nesten ingenting på.  Bremsemedisiner koster over 200 000 kr pr. MS-pasient som bruker bremsemedisin pr. år. Og noen går på bremsemedisiner i 15 år så her er mye penger legemiddelinformasjon taper.

Det finnes en Norsk Facebook-gruppe om HSCT. I filene i denne gruppen finner man linker til forskningsrapporter slik at man kan lese seg opp selv på troverdig info fra troverdige sider. Det er også såpass mange som har tatt behandlingen i utlandet at sjansene er store for at der er noen i deres distrikt som har tatt behandlingen som dere sikkert kan prate med. I gruppen kan dere også lese om andres erfaringer,  de som fikk få og de som fikk mer bivirkninger, de den virket på og de som fikk tilbakefall. 

Anonymkode: 15dad...d1f

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvor gamle er dere?

Anonymkode: 5c5a3...45a

Slutten av tredveåra

HI

Anonymkode: 0ba47...111

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Legemiddelindustrien gjør det de kan for å bremse bruken av behandlinger. Patentet på cellegiften i HSCT er gått ut så det tjener de nesten ingenting på.  Bremsemedisiner koster over 200 000 kr pr. MS-pasient som bruker bremsemedisin pr. år. Og noen går på bremsemedisiner i 15 år så her er mye penger legemiddelinformasjon taper.

Det finnes en Norsk Facebook-gruppe om HSCT. I filene i denne gruppen finner man linker til forskningsrapporter slik at man kan lese seg opp selv på troverdig info fra troverdige sider. Det er også såpass mange som har tatt behandlingen i utlandet at sjansene er store for at der er noen i deres distrikt som har tatt behandlingen som dere sikkert kan prate med. I gruppen kan dere også lese om andres erfaringer,  de som fikk få og de som fikk mer bivirkninger, de den virket på og de som fikk tilbakefall. 

Anonymkode: 15dad...d1f

Takk for info ❤️

HI

Anonymkode: 0ba47...111

[Anonym bruker]

10 timer siden, Anonym bruker skrev:

Ikke meg du svarer, men selv om det finnes flere diagnoser som man kan bremse utvikling med, så gjelder dette dessverre ikke alle diagnoser.

Anonymkode: fa68c...3df

Selvfølgelig. Er vel nettopp derfor jeg spør hvilken diagnose det er? 

Anonymkode: 0ab13...387

[Anonym bruker]

Du har skrevet her inne mange ganger ang ms. Har dere vært på livsendringskurs for ms? Viss ikke ta kontakt med avdelingen på sykehuset og be om at dere begge vil på kurs. Da får dere flere svar, møte andre og høre på andre med ms gi tips og råd.

 

ellers vil jeg foreslå familieterapi for å komme gjennom krisen. Jeg skjønner mannen din, jeg har selv en alvorlig, kronisk sykdom. Dere MÅ sette dere ned å prate sammen og du må ta initiativ. Jeg ble ufør mot min vilje, jeg gråter ennå pga jeg måtte slutte på jobben min nå 8 år etter. 
 

det som hjalp meg var å fokusere på familien og barna. Hva er viktigst for meg? Jeg tenker at barna er heldig som alltid har noen hjemme, kan være syke hjemme til de blir friske (på mine dårlige dager blir det mye TV, men åsitte i armen til mamma i sofaen er vel ikke så ille?). Jeg lager mat fra bunnen hver dag og vi slipper mye stress på ettermiddagen. Jeg leser for barna hver kveld, jeg kan ofte ikke stille opp utenfor huset, men å lese, spille spill, se film sammen og ha gode samtaler det klarer jeg. Er jeg innlagt på sykehus pakker jeg med bøker og leser på FaceTime!

 

Meg og mannen bruker hver fredagskveld til hverandre. Uten TV. Da får vi pratet om det vi tenker på. Tidligere sank vi bare foran TV. Jeg har funnet en fysioterapeut som hjelper meg å trene. Treninger viktig for alle. Han lager et opplegg som passer meg og følger opp i dårlige perioder. Det er utrolig godt for meg å ha en fast avtale 3 dager i uken, tidlig morgen slik at jeg kommer meg i gang. De andre dagene går jeg tur. Er jeg dårlig går jeg i Hagen. Frisk luft er viktig. 
 

Jeg hadde forsikring via jobb, som jeg faktisk ikke visste om før personalansvarlig tok kontakt. Det ble en grei sum som vi betalte rett på lånet på huset. Dermed ble ikke nedgangen i inntekten min så stor.

 

det gjelder å finne en ny hverdag. Det ble ikke slik man hadde trodd, men man må snu det til noe positivt. barna våre slipper mye stress, de må lære endel om sykdom, men det går sjelden ut over de, vi planlegger og ber andre om å hjelpe dersom vi ikke får det til selv. Mannen din må finne hverdagsgleden. Sammen må dere lage mål for dere. Sex ble vanskelig for meg i starten, men for mannen min var det viktig. Vi ble enige om fredag hver uke. Så maste ikke han andre dager og jeg slapp dårlig samvittighet. I starten synes jeg det var vanskelig å skru på om fredager, men etterhvert begynte jeg å glede meg. Det handler om å gi og ta, selv om man er syk. 

Anonymkode: 05717...679

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Du har skrevet her inne mange ganger ang ms. Har dere vært på livsendringskurs for ms? Viss ikke ta kontakt med avdelingen på sykehuset og be om at dere begge vil på kurs. Da får dere flere svar, møte andre og høre på andre med ms gi tips og råd.

 

ellers vil jeg foreslå familieterapi for å komme gjennom krisen. Jeg skjønner mannen din, jeg har selv en alvorlig, kronisk sykdom. Dere MÅ sette dere ned å prate sammen og du må ta initiativ. Jeg ble ufør mot min vilje, jeg gråter ennå pga jeg måtte slutte på jobben min nå 8 år etter. 
 

det som hjalp meg var å fokusere på familien og barna. Hva er viktigst for meg? Jeg tenker at barna er heldig som alltid har noen hjemme, kan være syke hjemme til de blir friske (på mine dårlige dager blir det mye TV, men åsitte i armen til mamma i sofaen er vel ikke så ille?). Jeg lager mat fra bunnen hver dag og vi slipper mye stress på ettermiddagen. Jeg leser for barna hver kveld, jeg kan ofte ikke stille opp utenfor huset, men å lese, spille spill, se film sammen og ha gode samtaler det klarer jeg. Er jeg innlagt på sykehus pakker jeg med bøker og leser på FaceTime!

 

Meg og mannen bruker hver fredagskveld til hverandre. Uten TV. Da får vi pratet om det vi tenker på. Tidligere sank vi bare foran TV. Jeg har funnet en fysioterapeut som hjelper meg å trene. Treninger viktig for alle. Han lager et opplegg som passer meg og følger opp i dårlige perioder. Det er utrolig godt for meg å ha en fast avtale 3 dager i uken, tidlig morgen slik at jeg kommer meg i gang. De andre dagene går jeg tur. Er jeg dårlig går jeg i Hagen. Frisk luft er viktig. 
 

Jeg hadde forsikring via jobb, som jeg faktisk ikke visste om før personalansvarlig tok kontakt. Det ble en grei sum som vi betalte rett på lånet på huset. Dermed ble ikke nedgangen i inntekten min så stor.

 

det gjelder å finne en ny hverdag. Det ble ikke slik man hadde trodd, men man må snu det til noe positivt. barna våre slipper mye stress, de må lære endel om sykdom, men det går sjelden ut over de, vi planlegger og ber andre om å hjelpe dersom vi ikke får det til selv. Mannen din må finne hverdagsgleden. Sammen må dere lage mål for dere. Sex ble vanskelig for meg i starten, men for mannen min var det viktig. Vi ble enige om fredag hver uke. Så maste ikke han andre dager og jeg slapp dårlig samvittighet. I starten synes jeg det var vanskelig å skru på om fredager, men etterhvert begynte jeg å glede meg. Det handler om å gi og ta, selv om man er syk. 

Anonymkode: 05717...679

Kjempeflott svar. Det høres ut som om dere har funnet frem til en veldig god løsning som gjør at dere kan finne energi i hverdagen til hverandre

Jeg har skrevet her inne to ganger før. Men med et litt annet fokus, i alle fall den første gangen. Da hadde jeg litt sjokk, men var der at jeg tenkte "dette skal vi klare, ingenting kan stoppe oss, dette gjør oss sterkere" Både jeg og mannen gikk inn i en slik herlig boble først. Også kom alvoret sigende etter hvert, og med alvoret kom mer av fortvilelsen. Det at mannen min gikk fra å være kamplysten til å gå inn i resignasjon i forhold til sykdommen har gjort det litt vanskeligere. Han har ikke tatt de grepene som han var motivert for å ta i starten. Han opplever at han raskt blir dårligere. Det er bekreftet at det er sykdommen som har blitt forverret - men det er klart det er det som er frykten. Hvis det faktisk har blitt verre så raskt så kan det tyde på at diagnosen ermer alvorlig enn først antatt.

Når han ikke ønsker å møte situasjonen, få kunnskap, starte med trening, familieterapi eller noe annet, da er det vanskelig for meg å kreve det. Det må komme fra ham.

Han er et fantastisk menneske. Og jeg er ikke det minste redd for at det skal bli vanskelig å stå sammen i motgangen. men samtidig så opplever jeg at jeg blir utslitt av den nye situasjonen, sikkert mye på grunn av at det er så uavklart. 

Lykke til, til deg og din familie. Det er så flott at du har funnet en så god måte å takle situasjonen din på ❤️ 

HI

 

Anonymkode: 0ba47...111

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Kjempeflott svar. Det høres ut som om dere har funnet frem til en veldig god løsning som gjør at dere kan finne energi i hverdagen til hverandre

Jeg har skrevet her inne to ganger før. Men med et litt annet fokus, i alle fall den første gangen. Da hadde jeg litt sjokk, men var der at jeg tenkte "dette skal vi klare, ingenting kan stoppe oss, dette gjør oss sterkere" Både jeg og mannen gikk inn i en slik herlig boble først. Også kom alvoret sigende etter hvert, og med alvoret kom mer av fortvilelsen. Det at mannen min gikk fra å være kamplysten til å gå inn i resignasjon i forhold til sykdommen har gjort det litt vanskeligere. Han har ikke tatt de grepene som han var motivert for å ta i starten. Han opplever at han raskt blir dårligere. Det er bekreftet at det er sykdommen som har blitt forverret - men det er klart det er det som er frykten. Hvis det faktisk har blitt verre så raskt så kan det tyde på at diagnosen ermer alvorlig enn først antatt.

Når han ikke ønsker å møte situasjonen, få kunnskap, starte med trening, familieterapi eller noe annet, da er det vanskelig for meg å kreve det. Det må komme fra ham.

Han er et fantastisk menneske. Og jeg er ikke det minste redd for at det skal bli vanskelig å stå sammen i motgangen. men samtidig så opplever jeg at jeg blir utslitt av den nye situasjonen, sikkert mye på grunn av at det er så uavklart. 

Lykke til, til deg og din familie. Det er så flott at du har funnet en så god måte å takle situasjonen din på ❤️ 

HI

 

Anonymkode: 0ba47...111

Det er IKKE bekreftet at det er sykdommen som har blitt verre - skulle det stå

HI

Anonymkode: 0ba47...111