Du med kronisk sykdom...feks ME eller fibro...

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

bryr meg ikke akkurat om hva du mener. flere forskere mener at ME ikke finnes, så stoler på de

Anonymkode: 6b594...78d

Jaja, ønsker deg god bedring. Litt mer utdannelse og litt mer kunnskap er noe du tydeligvis kan trenge, for nå dummer du deg bare ut.

Anonymkode: 7bec5...534

[Anonym bruker]

Just now, Anonym bruker said:

Jaja, ønsker deg god bedring. Litt mer utdannelse og litt mer kunnskap er noe du tydeligvis kan trenge, for nå dummer du deg bare ut.

Anonymkode: 7bec5...534

ler, dummer meg ut, det gjør virkelig de som påstår de har me

Anonymkode: 6b594...78d

[Anonym bruker]

19 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har i hvertfall to kroniske autoimmune sykdommer, den ene førte til lang sykemelding og operasjon, så ganske alvorlig, jeg har også hatt en svulst som kan komme tilbake og må følges opp jevnlig. Jeg er i grupper for folk med disse lidelsene, men deler ingenting om det ellers. Ikke heller sånn "lilla for autoimmun" etc..

Samtidig kan jeg forstå at folk legger ut om ting, man har jo ofte behov for å snakke om ting og få medfølelse, når man ikke føler seg bra. (Noen går jo litt over the top da!)

Det som jeg gremmes mest over som en med diverse sykdommer er hvor j**vla vanskelig det er å bli tatt på alvor av fastlegen, selv etter 2 urelaterte operasjoner i løpet av 21/2 år! Så hvis noen kan anbefale en god fastlege i Oslo sentrum/vest, må dere gjerne tipse meg om det her! 

Anonymkode: ae77b...736

Litt utenfor, men kan anbefale Anne Margrethe Jacobsen på Bekkestua og Stig Bruset på Liertoppen.

Anonymkode: 7bec5...534

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Poster du ofte om dette på FB i form av linker til artikler eller sitater? Jeg har noen venner som nesten daglig legger ut slikt og for meg virker det desperat oppmerksomhetssøkende. 

Anonymkode: 1c5f0...8e9

Jeg er kronisk syk. Etter ulykke. Jeg legger ut av og til noe som ha fler om sykdommen. Ikke for å få oppmerksomhet. Jeg gjør det for at familien skal skjønne hvor tøft det er. 

Anonymkode: 87f63...466

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

ler, dummer meg ut, det gjør virkelig de som påstår de har me

Anonymkode: 6b594...78d

Noen har ikke vett til å forstå når de dummer seg ut, og du setter deg selv i den kategorien...

ME er ikke en diagnose man bare kan påstå at man har. Det er en diagnose som blir satt av leger og spesialister etter at det meste annet er utelukket - inklusive psykisk sykdom.

Du velger jo selv hvordan du vil fremstille deg selv, men jeg garanterer at folk tenker sitt om du sier det du "tror" andre steder. De fleste er nå mer oppegående og har mer kunnskap enn det du viser her.

Anonymkode: 7bec5...534

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Litt utenfor, men kan anbefale Anne Margrethe Jacobsen på Bekkestua og Stig Bruset på Liertoppen.

Anonymkode: 7bec5...534

Takk! 🤗 Ble så sur sist når jeg var hos fastlegen som bagatelliserer alt, at jeg bestemte meg for alvor å begynne jakten på en ny lege! 

Anonymkode: ae77b...736

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ikke fibro eller ME, men kronisk migrene. Poster aldri noe om det på FB nei. Kanskje de bare ønsker mer oppmerksomhet rundt sykdommen? Det er vel ikke noe værre det enn å poste alle mulig andre ting

Anonymkode: a6f93...8d4

Jeg sier takk for forståelsen jeg 😊 Jeg har kronisk migrene. Poster innimellom noen artikler, nettopp for å opplyse. Det er ikke bare å ha vondt i hodet liksom. Mange som ikke skjønner det. 

Anonymkode: 87f63...466

[Anonym bruker]

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Takk! 🤗 Ble så sur sist når jeg var hos fastlegen som bagatelliserer alt, at jeg bestemte meg for alvor å begynne jakten på en ny lege! 

Anonymkode: ae77b...736

Ja, det er håpløst om man har en lege som ikke gjør jobben sin. Da er det faktisk verdt å reise litt for å komme til en god lege. Tror begge har ventetid, men verdt å vente på. Har vært hos begge.

Anonymkode: 7bec5...534

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg sier takk for forståelsen jeg 😊 Jeg har kronisk migrene. Poster innimellom noen artikler, nettopp for å opplyse. Det er ikke bare å ha vondt i hodet liksom. Mange som ikke skjønner det. 

Anonymkode: 87f63...466

"Kan du ikke bare ta et par paracet da, det pleier jeg å gjøre når jeg har vondt i hodet". Jeg lurer på hvor mange ganger jeg har hørt det

Anonymkode: a6f93...8d4

[Anonym bruker]

29 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg er kronisk syk. Etter ulykke. Jeg legger ut av og til noe som ha fler om sykdommen. Ikke for å få oppmerksomhet. Jeg gjør det for at familien skal skjønne hvor tøft det er. 

Anonymkode: 87f63...466

Men hvorfor må det postes for alle og enhver? Hvorfor ikke bare sende til de det gjelder?

Anonymkode: 1c5f0...8e9

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Men hvorfor må det postes for alle og enhver? Hvorfor ikke bare sende til de det gjelder?

Anonymkode: 1c5f0...8e9

Sånn kan man jo tenke om det meste som postes på fb

Anonymkode: a6f93...8d4

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

tenker hele sykdommen i seg selv er et skrik om oppmerksomhet

Anonymkode: 6b594...78d

Ja, du vil sikkert ligge på eit mørkt soverom store delar av året, gå glipp av at barnet ditt veks opp, risikere at ektefellen din blir meir sjukepleier enn ektefelle og ha vondt mesteparten av tida for å få oppmerksomhet. Heilt sikkert. No har ikkje eg ME, men eg kjenner godt ein familie som er ramma. Kun 1 som er sjuk, men de t påverkar i høgste grad resten av familien. Og dei postar med jamne mellomrom ting om ME.  Med rette, me er ein sjukdom som det trengst mykje forsking på, folk risikerer å bli dårlege av behandlinga enkelte legar skriv ut, fordi det generelt er for lite kunnskap om sjukdomen.

Sjølv har eg fibro, har aldri posta noko om det. Og har igrunn ikkje sett nokon andre gjere det heller.

Anonymkode: 3e8cc...ca2

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

bryr meg ikke akkurat om hva du mener. flere forskere mener at ME ikke finnes, så stoler på de

Anonymkode: 6b594...78d

Hvilke forskere? Har aldri hørt om noen jeg, som fornekter sykdommen altså. Tror du må vise til hvem som mener det, ellers kan jeg ikke tro deg.

Anonymkode: ddea6...b28

[Anonym bruker]

Jeg poster ingenting sykdomsrelatert. Det er bare mine nærmeste venner og familie som vet hvilke autoimmune sykdommer jeg har. 

Jeg har noen kontakter på venneliste på fb som poster linker om sykdommene sine. Noen poster også oppdateringer om egen helse (sutreinnlegg), eller kryptiske beskjeder for å få sympati. 

Jeg ser ikke poenget med slik oppførsel, jeg blir oppgitt og småprovosert, svarer aldri med kommentarer eller annen respons. 

Anonymkode: e4984...476

[Anonym bruker]

Hvorfor blir dere oppgitte når andre legger ut informasjon om sykdom? Hvorfor er dere så lukkede om sykdommen deres? Dere har jo ikke noe å skamme dere over, men flere av dere oppfører dere som om dere har det. Hvordan skal man få aksept for fibro eller me da?

Anonymkode: a6f93...8d4

[Anonym bruker]

Har kronisk migrene og alvorlig endometriose. Poster ikke noe om det på sosiale medier, ut over at det hender jeg tar en gøyal snap fra Botox-timene hos nevrologen og sånn. Og så følger jeg norsk nevrologisk forening og et par andre ting på Face av den grunn, men det er jo ikke spesielt synlig for andre.

Det kan vel hende at for de hvor sykdom har satt dem ut av arbeidslivet og begrenser hverdagen veldig mye, blir det fort et stort fokus. Det vil vel være naturlig? Det som opptar en, skinner jo også gjerne gjennom i sosiale medier. Det er vel egentlig hele poenget med dem.

Anonymkode: 335d7...95d

[Anonym bruker]

10 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvorfor blir dere oppgitte når andre legger ut informasjon om sykdom? Hvorfor er dere så lukkede om sykdommen deres? Dere har jo ikke noe å skamme dere over, men flere av dere oppfører dere som om dere har det. Hvordan skal man få aksept for fibro eller me da?

Anonymkode: a6f93...8d4

Jeg har svart tidligere i tråden, har ikke fb lenger, men la ikke ut noe da jeg hadde det. Ikke fordi jeg skammer meg, men fordi jeg føler sykdom er en privatsak. Jeg har mine som jeg snakker om det med, men det er ikke alle man hverken trenger eller bør snakke om det med.

Jeg skammer meg overhodet ikke, det er ikke noe jeg kunne gjort for å unngå det som feiler meg. Jeg føler rett og slett ikke noe behov for å dele det med alle og enhver.

Jeg tror det er to ting som spiller inn utover det at jeg ikke har behov for å informere alle om det. Det ene er at jeg tror at hvis man stadig legger ut sykdomsrelatert stoff og stadig snakker om hvor dårlig man har det, da tror jeg dessverre også at man blir sett på med andre øyne, at man "blir" sykdommen. "Kari, åja, det er hun med den diagnosen, det, ja." Jeg har en diagnose (vel, teknisk sett har jeg ikke det heller, men det er likevel uhorvelig mye fagstoff jeg kunne lagt ut om det som feiler meg), men jeg er ikke diagnosen min! Jeg er uendelig mye mer enn diagnosen. Jeg skjuler på ingen måte at jeg er syk, men jeg har bare ikke behov for å rope det ut til alle, selv om jeg er ganske så åpen om det ellers.

Det andre er at jeg tror ikke det er så sunt å være for fokuser på sykdommen hele tiden selv. Jeg lever med den 24 timer i døgnet året rundt, men jeg velger selv hvor mye jeg ønsker å fokusere på det mentalt. Hvis jeg hele tiden skulle informere andre om hvor dårlig jeg faktisk har det, da ville jeg selv bli langt mer fokusert på det vonde og negative, og det ville ikke vært positivt for min mentale helse.

Jeg tror det er langt bedre måter å få forståelse i befolkningen av ulike sykdommer enn det å legge ut for mye innlegg på facebook om hvordan man har det. Noe saklig informasjon om sykdomen, det tror jeg er greit. Men legger man stadig ut om hvor dårlig man selv er, da tror jeg man på et vis desensitiverer omgivelsene, for folk flest orker rett og slett ikke å ta innover seg for mye av andres lidelse. Da vil folk beskytte seg selv, hoppe over det som står og gjerne også finne grunner, ofte ubevisst, for å overbevise seg selv om at "det er sikkert ikke så ille, det er sikkert bare Kari som er litt skjør og som ikke takler det særlig godt". Og dermed kan det som egentlig er desperate rop om forståelse om sykdommen og det å ha den faktisk ha motsatt virkning.

Så jeg tenker alt med måte. Noen deler mer enn andre, begge deler kan være like greit. Men jeg tror de som deler mest kanskje burde bremse litt, for dessverre tror jeg det blir for mye for folk og virker negativt.

Anonymkode: 7bec5...534

[Anonym bruker]

23 timer siden, Anonym bruker skrev:

tenker hele sykdommen i seg selv er et skrik om oppmerksomhet

Anonymkode: 6b594...78d

Det er nok nettopp pga sånne utsagn at disse med me føler behov for å opplyse folk. Et slags forsøk på å forklare sykdommen sin

Anonymkode: f7f4f...b7c

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Hvorfor blir dere oppgitte når andre legger ut informasjon om sykdom? Hvorfor er dere så lukkede om sykdommen deres? Dere har jo ikke noe å skamme dere over, men flere av dere oppfører dere som om dere har det. Hvordan skal man få aksept for fibro eller me da?

Anonymkode: a6f93...8d4

Jeg blir ikke oppgitt over en link til ny forskning eller lignende et par ganger i året. Det må folk gjøre som de vil. Hender til og med at jeg klikker meg inn og lærer noe nytt. 

Men jeg blir oppgitt over mange uinteressante «synd på meg»-innlegg, som ikke har annen funksjon enn at folk skal sende hjerter og krysse fingrer for at vedkommende skal få det bedre. 

Jeg blir oppgitt av folk som i så stor grad identifiserer seg med sykdommen sin, og ER sykdommen utad. Vi som er kronisk syke har noen begrensninger, men vi er jo så mye mer enn summen av symptomene, og jeg ønsker ikke at verken jeg eller andre skal kringkaste negativitet og sutring til omverdenen. 

Anonymkode: e4984...476