Du med kronisk sykdom...feks ME eller fibro...

[Anonym bruker]

Poster du ofte om dette på FB i form av linker til artikler eller sitater? Jeg har noen venner som nesten daglig legger ut slikt og for meg virker det desperat oppmerksomhetssøkende. 

Anonymkode: 1c5f0...8e9

[Anonym bruker]

Aldri. De fleste  av mine venner og kolleger vet ikke at jeg har fibromyalgi 

Anonymkode: 8b5b5...45f

[Anonym bruker]

Kjenner ingen med fibro eller me som gjør det, men har en venn på Facebook med diabetes som gjør det til stadighet. Jeg prøver å ha forståelse for at det er grusomt å leve med en kronisk sykdom, men blir allikevel litt dømmende som deg.

Anonymkode: a03cd...321

[Anonym bruker]

Jeg har ikke fibro eller ME, men kronisk migrene. Poster aldri noe om det på FB nei. Kanskje de bare ønsker mer oppmerksomhet rundt sykdommen? Det er vel ikke noe værre det enn å poste alle mulig andre ting

Anonymkode: a6f93...8d4

[Anonym bruker]

Nei.

Jeg har ME, og har aldri noen gang postet noe om det. Er bare de nærmeste venner og familie som vet at jeg har det, pluss noen til som det har vært naturlig å fortelle det til.

Jeg er selvfølgelig medlem av ME foreningen og følger med på hva som skjer i forskerverdenen på dette feltet, men har aldri postet noe på facebook.

Anonymkode: ddea6...b28

[Anonym bruker]

Har noen venninner som har ME og de poster jevnt og trutt ME-greier på Facebook 

Anonymkode: 52117...9f9

[Anonym bruker]

Aldri

Anonymkode: e2f3f...045

[Anonym bruker]

Aldri! Det er kun min mann, nærmeste venninne og lege som vet at jeg har det.

Anonymkode: 5dc99...c71

[Anonym bruker]

Nei. Kun min mann og lege som vet. 

Slike som hi beskriver sørger for at jeg ikke gidder å si det til noen, for fibromyalgi blir sett på som en "sutrediagnose" pga folk som holder på sånn. Noen ganger undres jeg på om de som har behovet for å rope så høyt om det egentlig har det reelt 🤔

Anonymkode: 65040...be3

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Poster du ofte om dette på FB i form av linker til artikler eller sitater? Jeg har noen venner som nesten daglig legger ut slikt og for meg virker det desperat oppmerksomhetssøkende. 

Anonymkode: 1c5f0...8e9

Ja, en fb venn som stadig legger ut støtteartikler for me. Og hvor tungt det er å ha me. Hun legger ut så mye at det må jo ta all tid og energi. Jeg hadde ikke orket være så aktiv på fb. 

Anonymkode: e250e...0ad

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja, en fb venn som stadig legger ut støtteartikler for me. Og hvor tungt det er å ha me. Hun legger ut så mye at det må jo ta all tid og energi. Jeg hadde ikke orket være så aktiv på fb. 

Anonymkode: e250e...0ad

Nå er det vel ikke akkurat slitsomt å følge noen grupper på facebook og dele en del som blir postet der da, ME-syke har mange sider å velge i, bl.a en som heter samfunn og forskning. Veldig mye som legges ut der kan bare deles videre, er du mildt eller moderat rammet av sykdommen krever det ikke så mye av deg akkurat.

Men skjønner hva du mener med at det kan bli for mye når du ikke har interessen selv. Derfor følger jeg sidene, men deler overhodet ingenting.

Anonymkode: ddea6...b28

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nå er det vel ikke akkurat slitsomt å følge noen grupper på facebook og dele en del som blir postet der da, ME-syke har mange sider å velge i, bl.a en som heter samfunn og forskning. Veldig mye som legges ut der kan bare deles videre, er du mildt eller moderat rammet av sykdommen krever det ikke så mye av deg akkurat.

Men skjønner hva du mener med at det kan bli for mye når du ikke har interessen selv. Derfor følger jeg sidene, men deler overhodet ingenting.

Anonymkode: ddea6...b28

Tja, når jeg lå rett ut med hyperemesis når jeg var gravid orket jeg ikke løfte eller se på tlf. Ikke aktuelt å sitte med den og følge med på noe der. Altfor slitsomt. Jeg ville bare ligge rolig med øynene igjen. Hadde jeg mer energi innimellom var det ikke DER det ble brukt iallefall. Trodde ME var litt sånn, men tydeligvis ikke...

Anonymkode: e250e...0ad

[Anonym bruker]

Jeg synes jo folk må få poste det de vil på egne vegger. Da får man bare scrolle forbi. Jeg tenker det er 3 årsaker til at folk med kroniske sykdommer (eller deres pårørende) poster.

Det ene er de som har en sykdom som nå har en kur som ikke er kjent for alle og/eller der norske konservative leger treger med å tilby (f.eks. HSCT for MS) eller en ny og lovende behandling som de ikke får (f.eks. Spinraza for SMA). Disse kjemper for å få behandlingen/kuren tilgjengelig og spre info om den slik at andre med sykdommen vet at det finnes en kur.

Den andre årsaken er sykdommer/skader som før ble sett på som psykisk (og som i enkelte miljø fortsatt blir sett på slik )  og som nå har endret status til fysiske sykdommer (f.eks. nå ME og tidligere nakkesleng). Dette for å forklare at det ikke er psykisk, men også for å få opp info om dette og mer forskning slik at man kan finne en kur eller behandling. Jo flere som engasjerer seg og vet om dette - jo større er sjansene for at det bevilges og samles inn midler. 

Den tredje årsaken er de som ikke møter forståelse blant familie, venner og kollega. De som ser dem ute en gang på en god dag og dermed mener de jo bør være frisk og prioritere andre ting som jobb. De kan poste artikler om hvordan det er å leve med sykdommen. Det er vanskelig å bli uglesett og ikke forstått av sine nærmeste så behovet for forståelse er nok stor. 

Anonymkode: 3398d...f28

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Tja, når jeg lå rett ut med hyperemesis når jeg var gravid orket jeg ikke løfte eller se på tlf. Ikke aktuelt å sitte med den og følge med på noe der. Altfor slitsomt. Jeg ville bare ligge rolig med øynene igjen. Hadde jeg mer energi innimellom var det ikke DER det ble brukt iallefall. Trodde ME var litt sånn, men tydeligvis ikke...

Anonymkode: e250e...0ad

Nei, det blir litt feil å sammenligne sånn. 

ME finnes i fire grader, og de fleste har en mild til moderat grad. Da er man syk, men ikke så syk. 

Anonymkode: ddea6...b28

[Anonym bruker]

Har ME, poster aldri noe. Jeg varierer mellom alvorlig og moderat grad. Hyperemesis kan absolutt sammenlignes for min del. Jeg kaster ikke opp like mye. Men økt lukte/smakssans, kvalme og null energi. ME varer lenger enn ni måneder så en lærer å håndtere det på en annen måte. 

 

Anonymkode: 8b06a...c6f

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg synes jo folk må få poste det de vil på egne vegger. Da får man bare scrolle forbi. Jeg tenker det er 3 årsaker til at folk med kroniske sykdommer (eller deres pårørende) poster.

Det ene er de som har en sykdom som nå har en kur som ikke er kjent for alle og/eller der norske konservative leger treger med å tilby (f.eks. HSCT for MS) eller en ny og lovende behandling som de ikke får (f.eks. Spinraza for SMA). Disse kjemper for å få behandlingen/kuren tilgjengelig og spre info om den slik at andre med sykdommen vet at det finnes en kur.

Den andre årsaken er sykdommer/skader som før ble sett på som psykisk (og som i enkelte miljø fortsatt blir sett på slik )  og som nå har endret status til fysiske sykdommer (f.eks. nå ME og tidligere nakkesleng). Dette for å forklare at det ikke er psykisk, men også for å få opp info om dette og mer forskning slik at man kan finne en kur eller behandling. Jo flere som engasjerer seg og vet om dette - jo større er sjansene for at det bevilges og samles inn midler. 

Den tredje årsaken er de som ikke møter forståelse blant familie, venner og kollega. De som ser dem ute en gang på en god dag og dermed mener de jo bør være frisk og prioritere andre ting som jobb. De kan poste artikler om hvordan det er å leve med sykdommen. Det er vanskelig å bli uglesett og ikke forstått av sine nærmeste så behovet for forståelse er nok stor. 

Anonymkode: 3398d...f28

Veldig enig i det du skriver!

Jeg er selv syk med noe som gir ME-lignende symptomer, men har aldri lagt ut noe om det. Mens jeg fremdeles var på facebook, hoppet av for tre år siden, hendte det at jeg la ut noen få ting som kom inn under den andre årsaken du nevner. Ikke om ting som jeg har, men fordi jeg visste at venner på fb eller noen de kjente slet med sykdommer som det var kommet ny forskning/behandling for. Tenkte aldri på at noen kanskje trodde at jeg kunne ha de sykdommene.

Jeg tror også at den tredje årsaken du nevner er viktig for mange. Det kan være veldig ensomt å være syk. Og den ensomheten mangedobles når man ikke møter forståelse blant sine nærmeste en gang. For de av disse som legger ut mye tror jeg at det er et desprat rop om å bli forstått og sett. Og et sterkt ønske om å føle litt omsorg. Ikke at andre skal stille så mye opp, men at noen skal se dem, gi til kjenne at de forstår man er syk og at det kan være tøft.

Jeg står muligens i fare for å ende i gruppe en som du nevner, med mulig behov for en veldig dyr medisin. Jeg håper jeg ikke ender med den diagnosen, for behandlingen i Norge er rett og slett for dårlig. De har allerede nevnt at hvis jeg har den diagnosen, så skal de sette meg på medisin X. Dette til tross for at all kunnskap om denne medisinen og all internasjonal praksis viser at man ikke kan gi denne medisinen til de som har den sykdommen og en bestemt gruppe symptomer. Selv om de vet at forskning viser at 25 % i denne gruppen som får denne medisinen får varig forverring, som regel alvorlig forverring, så sier de i Norge at du først må vise at du ikke tåler den før du kan få den andre medisinen. Ender jeg i dette scenariet så kommer jeg til å gå ut i riksdekkende medier, for det finnes en annen medisin som det betraktelig mindre risiko for forverring med.

Anonymkode: 7bec5...534

[Anonym bruker]

Aldri. Jeg har Me, men deler aldri noe av det på facebook. De fleste vet jeg har Me, men jeg snakker ikke om det når jeg er ute.

Anonymkode: 1f857...72d

[Anonym bruker]

6 hours ago, Anonym bruker said:

Poster du ofte om dette på FB i form av linker til artikler eller sitater? Jeg har noen venner som nesten daglig legger ut slikt og for meg virker det desperat oppmerksomhetssøkende. 

Anonymkode: 1c5f0...8e9

tenker hele sykdommen i seg selv er et skrik om oppmerksomhet

Anonymkode: 6b594...78d

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

tenker hele sykdommen i seg selv er et skrik om oppmerksomhet

Anonymkode: 6b594...78d

Hvorfor mener du at noen frivillig ville velge sykdommer som er så uglesett blant mange?

Anonymkode: a6f93...8d4

[Anonym bruker]

1 minute ago, Anonym bruker said:

Hvorfor mener du at noen frivillig ville velge sykdommer som er så uglesett blant mange?

Anonymkode: a6f93...8d4

ME finnes ikke i det hele tatt, er kun late mennesker som sier de har det pga da slipper de og jobbe og får penger av nav

Anonymkode: 6b594...78d

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

ME finnes ikke i det hele tatt, er kun late mennesker som sier de har det pga da slipper de og jobbe og får penger av nav

Anonymkode: 6b594...78d

Dine stakkarslige forsøk på å provosere begynner å bli ganske kjedelige. Alternativet er jo at du er stokk dum og uvitende, og det er jo litt kjedelig for din del. Men bare det å ev. ønske å provosere om dette setter deg egentlig i den alternative kategorien.

Anonymkode: 7bec5...534

[Anonym bruker]

1 minute ago, Anonym bruker said:

Dine stakkarslige forsøk på å provosere begynner å bli ganske kjedelige. Alternativet er jo at du er stokk dum og uvitende, og det er jo litt kjedelig for din del. Men bare det å ev. ønske å provosere om dette setter deg egentlig i den alternative kategorien.

Anonymkode: 7bec5...534

bryr meg ikke akkurat om hva du mener. flere forskere mener at ME ikke finnes, så stoler på de

Anonymkode: 6b594...78d

[Anonym bruker]

Jeg har i hvertfall to kroniske autoimmune sykdommer, den ene førte til lang sykemelding og operasjon, så ganske alvorlig, jeg har også hatt en svulst som kan komme tilbake og må følges opp jevnlig. Jeg er i grupper for folk med disse lidelsene, men deler ingenting om det ellers. Ikke heller sånn "lilla for autoimmun" etc..

Samtidig kan jeg forstå at folk legger ut om ting, man har jo ofte behov for å snakke om ting og få medfølelse, når man ikke føler seg bra. (Noen går jo litt over the top da!)

Det som jeg gremmes mest over som en med diverse sykdommer er hvor j**vla vanskelig det er å bli tatt på alvor av fastlegen, selv etter 2 urelaterte operasjoner i løpet av 21/2 år! Så hvis noen kan anbefale en god fastlege i Oslo sentrum/vest, må dere gjerne tipse meg om det her! 

Anonymkode: ae77b...736

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

ME finnes ikke i det hele tatt, er kun late mennesker som sier de har det pga da slipper de og jobbe og får penger av nav

Anonymkode: 6b594...78d

Men hvorfor skulle de her folkene velge en så stigmatisert sykdom, når det finnes så mange andre å velge i? Hvorfor ikke velge en annen sykdom da?

Anonymkode: a6f93...8d4

[Anonym bruker]

10 minutter siden, Anonym bruker skrev:

bryr meg ikke akkurat om hva du mener. flere forskere mener at ME ikke finnes, så stoler på de

Anonymkode: 6b594...78d

Javel, Ingrid B. Helland, overlege og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er uenig med dine uvitende påstander/fordommer. Og for å være helt ærlig tror jeg at hun har litt mer peiling enn deg... 

https://www.lommelegen.no/organovergripende-tilstand/me/artikkel/dette-er-me/69024908

 

Anonymkode: ae77b...736