Enda et bevis på at ME-syke

[Anonym bruker]

ikke vil bli friske?

https://www.bt.no/nyheter/lokalt/i/RxMzRW/Fire-dager-pa-kurs-gjorde-atte-av-ti-friskere

" Initiativtaker Nina E. Steinkopf er kritisk til stressmestringskursene til psykiater Bjarne Stubhaug, som hun sier gjør ME-pasienter sykere. "

Selv ikke dette er godt nok: " Stubhaug er klar på at ME/CFS er en fysisk sykdom, ikke en psykisk lidelse."

 

Hittil har jeg til gode å lese noe som helst forskning eller behandling som tas imot med åpent sinn. Det er da ikke rart de syke ikke blir tatt seriøst. Ved enhver annen sykdom møtes muligheten for tilfriskning med glede og åpne armer.

Anonymkode: b7fcb...1af

[Anonym bruker]

Nei, det er vel mer et bevis på at de vil bli tatt seriøst av legestanden 

Anonymkode: 62cdf...e86

[Anonym bruker]

Når me syke som har vært der selv forteller at gruppene består av to med me og resterende med andre utmattelsessykdommer, hvorav de med me er de som ikke blir friske kan du ta mattematikken selv...

Anonymkode: 3fd36...fef

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Nei, det er vel mer et bevis på at de vil bli tatt seriøst av legestanden 

Anonymkode: 62cdf...e86

Når de gang på gang avviser alt som kommer derfra? Hva i alle dager er det de egentlig vil da? Få beskjed om det ikke er noe som helst å gjøre for dem? Det er erkjent at det er en FYSISK sykdom, men nei, den kan ikke behandles. Hva sier ikke det?

Anonymkode: b7fcb...1af

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Når me syke som har vært der selv forteller at gruppene består av to med me og resterende med andre utmattelsessykdommer, hvorav de med me er de som ikke blir friske kan du ta mattematikken selv...

Anonymkode: 3fd36...fef

ME syke var en del av gruppen og en del av gruppen som ble frisk. Dette sier de jo selv. Men da er jo selvfølgelig argumentet til "forkjemperne" at de slett ikke kan ha hatt ME. Det er jo bare håpløst.

Anonymkode: b7fcb...1af

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

ME syke var en del av gruppen og en del av gruppen som ble frisk. Dette sier de jo selv. Men da er jo selvfølgelig argumentet til "forkjemperne" at de slett ikke kan ha hatt ME. Det er jo bare håpløst.

Anonymkode: b7fcb...1af

Nei, i følge flere deltagere er gruppen blandet og dessverre en ting me pasienter opplever altfor ofte. I Norge kan hvilken som helst lege sette me diagnose ut i fra hva som helst egentlig, i tillegg gjør flere slike kurs, rehabiliteringssentere osv det samme, de blander utmattingasyke og kaller folk uten me diagnose, men med feks csf diagnose også me syke. Er det rart de syke reagerer sier jeg bare. Det er jo en skam! 

Anonymkode: 3fd36...fef

[Anonym bruker]

12 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Når de gang på gang avviser alt som kommer derfra? Hva i alle dager er det de egentlig vil da? Få beskjed om det ikke er noe som helst å gjøre for dem? Det er erkjent at det er en FYSISK sykdom, men nei, den kan ikke behandles. Hva sier ikke det?

Anonymkode: b7fcb...1af

En fysisk sykdom, som feks benbrudd, hjerteinfarkt, leddgikt osv behandles ikke med prat. Man kan mestre bedre med prat, men ikke bli frisk 

Anonymkode: 3fd36...fef

[Anonym bruker]

Det er virkelig så mange som lyver på seg diagnosen altså? Da bør jo virkelig kriteriene bli enda strengere. 

Anonymkode: b7fcb...1af

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

En fysisk sykdom, som feks benbrudd, hjerteinfarkt, leddgikt osv behandles ikke med prat. Man kan mestre bedre med prat, men ikke bli frisk 

Anonymkode: 3fd36...fef

Nå går vel ikke me innunder det du ramser opp. Det er en mye mer sammensatt sykdom enn det. 

Anonymkode: b7fcb...1af

[Anonym bruker]

Jeg gleder meg til den dagen me-pasienter ikke identifiserer seg så sterkt med sykdommen, og ikke er en så klart definert gruppe.

Når den rådende tanken er at de som.blir friske av ME ikke hadde ME sier det seg selv at det er mange krefter som jobber i mot tilfriskning. 

Tror ME blir en del av identiteten til mange, det er skummelt. Og hindrer nok noen å forlate sin plass i ME-gruppen

Anonymkode: 40b4e...bc0

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er virkelig så mange som lyver på seg diagnosen altså? Da bør jo virkelig kriteriene bli enda strengere. 

Anonymkode: b7fcb...1af

Problemet er at fastlegen kan sette diagnosen. Dette er problematisk. Ei jeg vet om fikk diagnosen me, var 50% sykmeldt ett år og har jobbet 100% siden. Mye tyder på at hun heller var utbrent. 

Ei anna jeg kjenner, har vært syk i mange år. Tvunget seg gjennom opphold på NIMI (som ødela henne totalt(, deltatt på mestringsskurs og lightning kurs osv. Diagnosen hennes er satt ved ME-klinikk, Etter10 år ble hun ufør. Hun må sitte og dusje, ofte med hjelp. Og hun sover bort livet sitt. Straks 40, og barna hun har ønsket seg, samt å komme tilbake til den aktive livsstilen hun hadde, synes usannsynlig. 

De som får diagnosen av fastlegen, må nok igjennom en langt mer omfattende prosess i dag, for sted skal kunne beholde aap eller bli uføre. Kriteriene er blitt strammet kraftig inn. 

Anonymkode: f9767...75d

[Anonym bruker]

Ikke lest saken. Regner med det er lightning det er snakk om?

ME er en komplisert sykdom og den er ganske ny, de finner stadig ut nye ting. Min kusine hadde ME i åtte år før hun fant ut i utlandet at det var borreliose. Hun har brukt en formue på privat behandling. Fra å ikke fungere i det hele tatt kan hun nå faktisk gå en tur uten å bli sengeliggende i dagesvis etterpå. Jeg tror det fortsatt er MANGE i me-diagnose gruppen som egentlig har en annen diagnose, som min kusine. Jeg mener de fortsatt ikke vet helt HVA ME er da det er mange der som ikke hører til der, feks borreliose er en diagnose som en vanskelig å få i Norge. 

 

Anonymkode: 42ed7...207

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ikke lest saken. Regner med det er lightning det er snakk om?

ME er en komplisert sykdom og den er ganske ny, de finner stadig ut nye ting. Min kusine hadde ME i åtte år før hun fant ut i utlandet at det var borreliose. Hun har brukt en formue på privat behandling. Fra å ikke fungere i det hele tatt kan hun nå faktisk gå en tur uten å bli sengeliggende i dagesvis etterpå. Jeg tror det fortsatt er MANGE i me-diagnose gruppen som egentlig har en annen diagnose, som min kusine. Jeg mener de fortsatt ikke vet helt HVA ME er da det er mange der som ikke hører til der, feks borreliose er en diagnose som en vanskelig å få i Norge. 

 

Anonymkode: 42ed7...207

Nei, det er ikke LP det er snakk om. Det er et samarbeid; https://www.bt.no/nyheter/lokalt/i/ddez4w/Psykologer-fra-Bergen-far-111-millioner-til-prestisjesenter

" Firedagerskurset består av undervisning, fysisk aktivitet, oppmerksomhetstrening, skriveøvelser og gruppesamtaler. Kurset bygger på elementer fra kognitiv terapi, mindfullness og aksept- og forpliktings-terapi (ACT). "

Anonymkode: b7fcb...1af

[Anonym bruker]

https://www.bt.no/btmagasinet/i/VRvOgW/-Eg-driv-lite-med-stakkars-deg-og-troyst

Anonymkode: b7fcb...1af

[sug lut]

Tror du ME-syke ØNSKER seg å leve uten å ha et liv, altså? Hvis det var så enkelt som dette hadde jo alt vært såre vel. Fint at det hjelper noen, men det hjelper ikke ME-syke. Og den holdningen du utviser hjelper heller ingen.

[Anonym bruker]

Er ikke me en utelukkelsesdiagnose? Slik jeg har forstått det (jeg som vet veldig lite om det) , blir diagnosen satt når man ikke finner noen annen grunn til symptomene. Hvis det stemmer er det jo helt naturlig at folk har me av ulike årsaker og at ikke alle behandlinger fungerer på alle. Å si at hvis noe fungerer så har man ikke me blir likevell helt feil.

Anonymkode: a769e...3ec

[Anonym bruker]

1 minutt siden, sug lut skrev:

Tror du ME-syke ØNSKER seg å leve uten å ha et liv, altså? Hvis det var så enkelt som dette hadde jo alt vært såre vel. Fint at det hjelper noen, men det hjelper ikke ME-syke. Og den holdningen du utviser hjelper heller ingen.

Har du testet behandlingen? Siden du kan uttale deg så bastant? Du har kanskje ME selv?

Anonymkode: b7fcb...1af

[sug lut]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Har du testet behandlingen? Siden du kan uttale deg så bastant? Du har kanskje ME selv?

Anonymkode: b7fcb...1af

Nei, jeg har ikke ME.

[Anonym bruker]

34 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nå går vel ikke me innunder det du ramser opp. Det er en mye mer sammensatt sykdom enn det. 

Anonymkode: b7fcb...1af

Like fullt en fysisk sykdom. Hvor mange fysiske sykdommer kan du ramse opp hvor prat hjelper? 

Anonymkode: 3fd36...fef

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Like fullt en fysisk sykdom. Hvor mange fysiske sykdommer kan du ramse opp hvor prat hjelper? 

Anonymkode: 3fd36...fef

Det var litt liten presist. Ikke hjelper, men gjør frisk

Anonymkode: 3fd36...fef

[Anonym bruker]

51 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nei, i følge flere deltagere er gruppen blandet og dessverre en ting me pasienter opplever altfor ofte. I Norge kan hvilken som helst lege sette me diagnose ut i fra hva som helst egentlig, i tillegg gjør flere slike kurs, rehabiliteringssentere osv det samme, de blander utmattingasyke og kaller folk uten me diagnose, men med feks csf diagnose også me syke. Er det rart de syke reagerer sier jeg bare. Det er jo en skam! 

Anonymkode: 3fd36...fef

For noe tull. Det tar flere år å få diagnosen.

Anonymkode: 28069...ba0

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

For noe tull. Det tar flere år å få diagnosen.

Anonymkode: 28069...ba0

I dag gjør det det, men du skal ikke så veldig mange år tilbake før det ikke var sånn. Hovedkriteriet var at du var "utmattet" i mer enn 6 mnd, og fastlegen kunne sette diagnosen.

Så ble det sånn at alle skulle på sykehuset og få diagnosen av spesialist. Trykket ble for stort der, ventelistende for lange, og nå er de tilbake til at fastlegen kan sette diagnosen, men etter strengere kriterier.

Likevel er det nok mange som er feildiagnotisert, mange som havner i ME-sekken som ikke skulle vært der. Det er rett og slett fordi det er vanskelig å stille denne diagnosen, og mange av symptomene er like for forskjellige fatigue-tilstander.

Anonymkode: bd46b...0e8

[Anonym bruker]

Jeg har vært på 4 dagers kurset til Stubbhaug samt oppfølgingskurset. 

Jeg var kanskje den dårligste på kurset. Opplegget knakk meg første dag da litt av programmet var en gåtur der man skal fokusere på alle inntrykk som varte i ca 1 1/2 time. Alt for langt for meg å gå. 

Utenom de lange turene (jeg sto over resten av de lange turene og hvilte den stunden) var opplegget overkommelig for de som ikke er veldig dårlige. Endte siste dag ristende og gråtende i trappa pga. av jeg var helt oppbrukt. Var veldig mye dårligere når jeg kom hjem enn før jeg dro. 

Satt i rullestol en kort periode før jeg dro opp dit. Men han mener det handler ikke om man har energi. Det er bare til å gå.. 

 

På oppfølgingskurset var det flere som hadde blitt friske med å jobbe videre med opplegget når de kom hjem, og kom på oppfølgingskurs for å få påfyll. Flott for dem! Kjempebra. Mitt inntrykk er at om du passer inn i A4 opplegget hans så har du gode sjanser til å oppleve god mestring og få gode tips til å leve bedre med ME. Meg kunne han ikke hjelpe eller svare på spørsmålene. Jeg var nok for langt utfor denne A4 boksen. 

 

Anonymkode: f8d54...66c

[Anonym bruker]

20 minutter siden, Anonym bruker skrev:

I dag gjør det det, men du skal ikke så veldig mange år tilbake før det ikke var sånn. Hovedkriteriet var at du var "utmattet" i mer enn 6 mnd, og fastlegen kunne sette diagnosen.

Så ble det sånn at alle skulle på sykehuset og få diagnosen av spesialist. Trykket ble for stort der, ventelistende for lange, og nå er de tilbake til at fastlegen kan sette diagnosen, men etter strengere kriterier.

Likevel er det nok mange som er feildiagnotisert, mange som havner i ME-sekken som ikke skulle vært der. Det er rett og slett fordi det er vanskelig å stille denne diagnosen, og mange av symptomene er like for forskjellige fatigue-tilstander.

Anonymkode: bd46b...0e8

Ja, der er jo bare dager siden ei her inne skrev om sin utmattelse over noen uker og at fastlegen hadde nevnt me som mulig årsak... Og leser man «bli frisk» historier med hele sykdomsforløpet er det veldig ofte mennesker som innen ett år har vært dødssyk, diagnotisert og frisk igjen. Det ligner veldig lite på hva mange andre sliter med dessverre. Noe må være helt på tryne i helsenorge dessverre 

Anonymkode: 3fd36...fef

[Anonym bruker]

13 timer siden, Anonym bruker skrev:

Når de gang på gang avviser alt som kommer derfra? Hva i alle dager er det de egentlig vil da? Få beskjed om det ikke er noe som helst å gjøre for dem? Det er erkjent at det er en FYSISK sykdom, men nei, den kan ikke behandles. Hva sier ikke det?

Anonymkode: b7fcb...1af

Hva mener du det sier?

Anonymkode: fe721...5be