Noen med en "usynlig sykdom" som kan gi tips?

[Anonym bruker]

Mitt beste råd er to ting. Det ene er at du leser og leser og leser om det som feiler deg (eller symptomene) for å prøve å nøste opp i det som feiler deg. Om du selv får mer kunnskap så er det også lettere å stille spørsmål legene ikke kan ignorere. Det andre er å aldri, aldri, aldri gi opp!

Jeg er i lignende situasjon. Er 4,5 år siden jeg krevde at fastlegen måtte ta meg på alvor og ta en blodprøve som hadde vært gal i mange år på alvor og utrede meg videre. Det er 3,5 år siden jeg kom til "spesialister" på sykehus. Og jeg har egentlig ikke kommet noe lenger. Etter to timer på ene sykehuset skulle de avslutte utredningen fordi de mente jeg ikke hadde en bestemt sykdom. Jeg påpekte da at de faktisk ikke hadde tatt noen av de prøvene som man må ta for å kunne si om man ev. har sykdommen. Det er en sykdom som aldri kan utelukkes 100 %, men visse tester - hvis man slår ut på de testene, ikke alle gjør det - kan bekrefte at man har den. Jeg måtte krangle med dem for at de i det minste skulle ta de testene som man må gjøre for å kunne si ting litt sikrere, for blodprøvemessig kvalifiserte jeg for den sykdommen (selv om man kan ha samme blodprøver av andre problemer). Sykdommen det var mistanke om er behandlet "grei" å forholde seg til, ubehandlet har denne sykdommet blitt sett på som dødelig. Men ingen av legene jeg kom til hadde noe som helst kunnskaper om sykdommen (noe de også innrømmet), ene satt og lo av meg fordi hun fant det ustyrtelig morsomt at jeg trodde jeg visste bedre enn legene. Da spurte jeg henne et helt elementært spørmål om biokjemi og om symptomer for den sykdommen - hun greide ikke å svare på noe av det. Til slutt brukte hun enkleste googlesøk og slo opp på en ikke-medisinsk side om sykdommen og leste der om samme symptomer som jeg har. Da sa hun ikke noe, annet enn at utredningen skulle avsluttes. Jeg nektet å gi meg, og med å purre på avdelingen så henviste de meg til en annen lege som hadde en av spesialitetene denne sykdommen plasseres under. Han satt og så på meg og lurte på om jeg ikke hadde vurdert om jeg var hypokonder. Mitt svar var da nei, og at såvidt meg bekjent så er det ingen måte å greie å skape de prøvene jeg har til å bli patologiske. Han påstod også at de hadde utført en utvidet spesiell undersøkelse av meg som ikke var utført. Han hevdet at han visste det best og at det var normalt at pasienter glemte det som var gjort på sykehus. Jeg sa at da ville jeg ha en kopi av journalnotatet av denne påståtte utvidede undersøkelsen. Det sa han jeg skulle få og begynte å kikke gjennom journalen min. Jeg ga ham flere minutter til å lete før jeg sa han bare kunne slutte, for den undersøkelsen er aldri blitt utført, noe han også da burde innrømme. Likevel skulle han avslutte all videre utredning for var det en ting han var sikker på så var det at jeg ikke hadde den sykdommen. Jeg sa at hvilken diagnose de havner på ikke er viktig for meg, men at de ikke bare kan slippe en utredning når de har helt klare patologiske prøvesvar. Han insisterte på å avslutte. Jeg sa at jeg ville godta det hvis han skrev et journalnotat eller en epikrise som jeg fikk kopi av der og da hvor han garanterte at jeg ikke hadde den sykdommen. Det kunne han jo ikke, for han visste like godt som meg at de ikke hadde tatt de testene som kan si om man har det eller ei. Da gikk han med på å henvise meg til neste sykehus.

Det er 2,5 år siden, og jeg har egentlig ikke kommet noe videre. En gang har de sagt de skulle avslutte utredning på nytt - inntil jeg spurte om spesialisten hadde akseptert det med de blodprøvene og symptomene jeg har, hvis det hadde vært noen legen var glad i som hadde slike prøver/symptomer. Da skulle de visst fortsette utredning likevel. Halvt år til neste time. Da skulle de igjen avslutte utredning - inntil det ble innrømmet at de ikke har nok kunnskap om dette, og at de burde sende meg til utlandet. Ny time om et halvt år hvor det skulle bestemmes. Men da lot de en lege med null kunnskap om det som feiler meg ta timen. Ny time om et år. Og så et halvt år igjen. Midt innimellom dette ble jeg henvist til en test som man må ta hvis det mistenkes den diagnosen, men den eneste avdelingen i landet som har bittelitt erfaring med å se dette nektet å ta meg inn og jeg ble sendt til et annet sykehus. Der så de ingenting, men de hadde heller ikke sett noen slike pasienter før (og det kreves erfaring for å se det visstnok). Etter å ha kontaktet pasientombudet og truet sykehuset med klager (og klaget til sykehusdirektøren en gang) og med at jeg vil gå til media om de ikke tar utredningen på alvor så fant de plutselig likevel en time til meg på det sykehuset som har bittelitt erfaring med å se dette. Var nylig der - og der ble det funnet det som ikke bør være der. Det var en lege med lang erfaring som i hvert fall hadde sett ett tilfelle før og som hadde sett lignende et par ganger også. Fremdeles betyr ikke dette at jeg har den bestemte diagnosen, men det viser at noe er galt. I tillegg har jeg presset dem til å fortsette å ta div. andre prøver og utvidede blodprøver på ting jeg hele tiden har hevdet er feil - og nå har de funnet enda flere indikasjoner på prøvene på at det jeg har sagt hele tiden stemmer.

Jeg er også sendt til psykiatrisk evaluering to ganger disse årene fordi de mente det bare var psykisk - men begge gangene har det blitt konkludert med at jeg ikke har noen psykiske diagnoser.

Hadde de gjort det de egentlig skal ved mistanke om den diagnosen så burde det de har brukt 3,5 år på tatt maksimum tre måneder - iflg. internasjonale retningslinjer som sier det bør gjøres innen en måned, men maks tre måneder, fordi følgene av å gå ubehandlet lenge kan få fatale konsekvenser.

Jeg har bikket over fire år på aap nå og fremdeles ingen løsning i sikte, men håper at jeg nå kanskje kan bli tatt på alvor uten å måtte kjempe for enhver blodprøve eller nødvendig undersøkelse.

Ikke akkurat en lystig erfaring å dele... men det som er hovedpoenget er at du må stå på selv. Hvis spesialisten du kom til nå, HI, hadde feil spesialitet mtp. det som feiler deg, da må du kreve at de sender deg til en som har riktig spesialitet. Du må ha med deg bildene som viser sykdommen. Forbered deg godt til hver time du får hos spesialist. Tør å være litt frempå, ikke la deg avfeie. Hos meg har de f.eks. forsøkt å avfeie de patologiske blodprøvene med å si at det sikkert var normalverdier for min kropp. Da sa jeg at jeg var klar over at noen kan være friske og symptomfrie fordi deres kropp fungerte og er friske selv om de ligger utenom det som er normalverdier/referanseverdier - og så spurte jeg om det ikke da er slik at hvis det var tilfelle, så burde jeg ikke hatt noen symptomer, men vært frisk. Jo, det stemte, var svaret. Jaha... men nå er det slik at dere vet og ser at jeg ikke er frisk, og symptomene stemmer med det man får når disse prøvene er patologiske og ikke en anormal "normalverdi". Det hadde de ikke tenkt på... Men da fikk jeg dem i hvert fall til å tenke videre. Hvis de avfeier noe annet så prøver jeg å "kaste ballen" over til dem igjen - "hva mener du da er årsaken til de avvikende blodprøvene og problemene/symptomene?", "hva vil du gjøre for å finne ut av dette?", "hvem har kunnskap om dette og kan gi meg svar hvis du ikke kan?", "du sier xxxxx, hva bygger du det på når prøvene viser det motsatte?" osv. Om du tør stille slike spørsmål vil du ansvarliggjøre dem, det blir ikke like enkelt å avfeie deg. Ikke alt du må ha så mye kunnskap om, men det lønner seg å lese seg opp på alt du kan  - de blodprøvene som er utenfor normalen, de symptomene du har osv. Gå etter gode kilder, vær kritisk til det du leser og vær kreativ i hvilke relevante søkeord du bruker når du søker etter noe.

Og innstil deg på at ting dessverre tar tid - to måneder i sykehusverden er ingenting :-/ Før du kommer inn til første time har du ventelistegaranti, men når du først har hatt den timen så vil du ikke ha noen garanti og kan stå i evigheter på sykehusets interne og uoffisielle venteliste. Dette er et system sykehusene har laget for å prøve å sno seg rundt det politikerne har bestemt uten at politikerne fullt ut har forstått følgene av det de har vedtatt. Sykehusene forsøker å overleve, og da har det tvunget seg frem en slik ordning. Veldig feil, men det er et politisk ansvar.

Om alt låser seg, kontakt Pasientombudet, de kan hjelpe deg mtp. hvilke rettigheter du har og ev. klager. Men ang. de to månedene, smør deg med tålmodighet så lenge det ikke er noe akutt eller noe som forverrer seg veldig raskt.

Anonymkode: b658b...ae0

[Anonym bruker]

Hvilken sykdom er det du har?

og hvorfor har du bildebevis? Vil det si at sykdommen kun har vært aktiv av og til? At de ikke kan måle sykdommen via prøver/tester?

Anonymkode: 1b9c8...981

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

 

Har også vært på Ullevål, ekstremt misfornøyd. Trist å lese at du heller ikke føler deg tatt seriøst. Hvordan er det med allergiene dine, i det daglige da? Når du må gå 6 mnd mellom hver gang du får tatt en prøve..

 

Anonymkode: 50cac...96a

Det er veldig varierende med allergiene mine. Var verst i sommer, spesielt da det var gress pollen, da satt jeg stort sett inne, med vinduer igjen, og så full av allergi og astma medisin, og slet fortsatt. Og det er litt skummelt, da det har blitt verre hvert år. Og lurer jo da på hva som skjer neste år. Men tror det er mest at de har ikke så mye å tilby.

Håper du får bedre hjelp, er ikke riktig at man ikke skal bli trodd, eller få hjelpen man trenger.

Anonymkode: 94fc7...0a8

[Anonym bruker]

12 timer siden, Anonym bruker skrev:

Mitt beste råd er to ting. Det ene er at du leser og leser og leser om det som feiler deg (eller symptomene) for å prøve å nøste opp i det som feiler deg. Om du selv får mer kunnskap så er det også lettere å stille spørsmål legene ikke kan ignorere. Det andre er å aldri, aldri, aldri gi opp!

Jeg er i lignende situasjon. Er 4,5 år siden jeg krevde at fastlegen måtte ta meg på alvor og ta en blodprøve som hadde vært gal i mange år på alvor og utrede meg videre. Det er 3,5 år siden jeg kom til "spesialister" på sykehus. Og jeg har egentlig ikke kommet noe lenger. Etter to timer på ene sykehuset skulle de avslutte utredningen fordi de mente jeg ikke hadde en bestemt sykdom. Jeg påpekte da at de faktisk ikke hadde tatt noen av de prøvene som man må ta for å kunne si om man ev. har sykdommen. Det er en sykdom som aldri kan utelukkes 100 %, men visse tester - hvis man slår ut på de testene, ikke alle gjør det - kan bekrefte at man har den. Jeg måtte krangle med dem for at de i det minste skulle ta de testene som man må gjøre for å kunne si ting litt sikrere, for blodprøvemessig kvalifiserte jeg for den sykdommen (selv om man kan ha samme blodprøver av andre problemer). Sykdommen det var mistanke om er behandlet "grei" å forholde seg til, ubehandlet har denne sykdommet blitt sett på som dødelig. Men ingen av legene jeg kom til hadde noe som helst kunnskaper om sykdommen (noe de også innrømmet), ene satt og lo av meg fordi hun fant det ustyrtelig morsomt at jeg trodde jeg visste bedre enn legene. Da spurte jeg henne et helt elementært spørmål om biokjemi og om symptomer for den sykdommen - hun greide ikke å svare på noe av det. Til slutt brukte hun enkleste googlesøk og slo opp på en ikke-medisinsk side om sykdommen og leste der om samme symptomer som jeg har. Da sa hun ikke noe, annet enn at utredningen skulle avsluttes. Jeg nektet å gi meg, og med å purre på avdelingen så henviste de meg til en annen lege som hadde en av spesialitetene denne sykdommen plasseres under. Han satt og så på meg og lurte på om jeg ikke hadde vurdert om jeg var hypokonder. Mitt svar var da nei, og at såvidt meg bekjent så er det ingen måte å greie å skape de prøvene jeg har til å bli patologiske. Han påstod også at de hadde utført en utvidet spesiell undersøkelse av meg som ikke var utført. Han hevdet at han visste det best og at det var normalt at pasienter glemte det som var gjort på sykehus. Jeg sa at da ville jeg ha en kopi av journalnotatet av denne påståtte utvidede undersøkelsen. Det sa han jeg skulle få og begynte å kikke gjennom journalen min. Jeg ga ham flere minutter til å lete før jeg sa han bare kunne slutte, for den undersøkelsen er aldri blitt utført, noe han også da burde innrømme. Likevel skulle han avslutte all videre utredning for var det en ting han var sikker på så var det at jeg ikke hadde den sykdommen. Jeg sa at hvilken diagnose de havner på ikke er viktig for meg, men at de ikke bare kan slippe en utredning når de har helt klare patologiske prøvesvar. Han insisterte på å avslutte. Jeg sa at jeg ville godta det hvis han skrev et journalnotat eller en epikrise som jeg fikk kopi av der og da hvor han garanterte at jeg ikke hadde den sykdommen. Det kunne han jo ikke, for han visste like godt som meg at de ikke hadde tatt de testene som kan si om man har det eller ei. Da gikk han med på å henvise meg til neste sykehus.

Det er 2,5 år siden, og jeg har egentlig ikke kommet noe videre. En gang har de sagt de skulle avslutte utredning på nytt - inntil jeg spurte om spesialisten hadde akseptert det med de blodprøvene og symptomene jeg har, hvis det hadde vært noen legen var glad i som hadde slike prøver/symptomer. Da skulle de visst fortsette utredning likevel. Halvt år til neste time. Da skulle de igjen avslutte utredning - inntil det ble innrømmet at de ikke har nok kunnskap om dette, og at de burde sende meg til utlandet. Ny time om et halvt år hvor det skulle bestemmes. Men da lot de en lege med null kunnskap om det som feiler meg ta timen. Ny time om et år. Og så et halvt år igjen. Midt innimellom dette ble jeg henvist til en test som man må ta hvis det mistenkes den diagnosen, men den eneste avdelingen i landet som har bittelitt erfaring med å se dette nektet å ta meg inn og jeg ble sendt til et annet sykehus. Der så de ingenting, men de hadde heller ikke sett noen slike pasienter før (og det kreves erfaring for å se det visstnok). Etter å ha kontaktet pasientombudet og truet sykehuset med klager (og klaget til sykehusdirektøren en gang) og med at jeg vil gå til media om de ikke tar utredningen på alvor så fant de plutselig likevel en time til meg på det sykehuset som har bittelitt erfaring med å se dette. Var nylig der - og der ble det funnet det som ikke bør være der. Det var en lege med lang erfaring som i hvert fall hadde sett ett tilfelle før og som hadde sett lignende et par ganger også. Fremdeles betyr ikke dette at jeg har den bestemte diagnosen, men det viser at noe er galt. I tillegg har jeg presset dem til å fortsette å ta div. andre prøver og utvidede blodprøver på ting jeg hele tiden har hevdet er feil - og nå har de funnet enda flere indikasjoner på prøvene på at det jeg har sagt hele tiden stemmer.

Jeg er også sendt til psykiatrisk evaluering to ganger disse årene fordi de mente det bare var psykisk - men begge gangene har det blitt konkludert med at jeg ikke har noen psykiske diagnoser.

Hadde de gjort det de egentlig skal ved mistanke om den diagnosen så burde det de har brukt 3,5 år på tatt maksimum tre måneder - iflg. internasjonale retningslinjer som sier det bør gjøres innen en måned, men maks tre måneder, fordi følgene av å gå ubehandlet lenge kan få fatale konsekvenser.

Jeg har bikket over fire år på aap nå og fremdeles ingen løsning i sikte, men håper at jeg nå kanskje kan bli tatt på alvor uten å måtte kjempe for enhver blodprøve eller nødvendig undersøkelse.

Ikke akkurat en lystig erfaring å dele... men det som er hovedpoenget er at du må stå på selv. Hvis spesialisten du kom til nå, HI, hadde feil spesialitet mtp. det som feiler deg, da må du kreve at de sender deg til en som har riktig spesialitet. Du må ha med deg bildene som viser sykdommen. Forbered deg godt til hver time du får hos spesialist. Tør å være litt frempå, ikke la deg avfeie. Hos meg har de f.eks. forsøkt å avfeie de patologiske blodprøvene med å si at det sikkert var normalverdier for min kropp. Da sa jeg at jeg var klar over at noen kan være friske og symptomfrie fordi deres kropp fungerte og er friske selv om de ligger utenom det som er normalverdier/referanseverdier - og så spurte jeg om det ikke da er slik at hvis det var tilfelle, så burde jeg ikke hatt noen symptomer, men vært frisk. Jo, det stemte, var svaret. Jaha... men nå er det slik at dere vet og ser at jeg ikke er frisk, og symptomene stemmer med det man får når disse prøvene er patologiske og ikke en anormal "normalverdi". Det hadde de ikke tenkt på... Men da fikk jeg dem i hvert fall til å tenke videre. Hvis de avfeier noe annet så prøver jeg å "kaste ballen" over til dem igjen - "hva mener du da er årsaken til de avvikende blodprøvene og problemene/symptomene?", "hva vil du gjøre for å finne ut av dette?", "hvem har kunnskap om dette og kan gi meg svar hvis du ikke kan?", "du sier xxxxx, hva bygger du det på når prøvene viser det motsatte?" osv. Om du tør stille slike spørsmål vil du ansvarliggjøre dem, det blir ikke like enkelt å avfeie deg. Ikke alt du må ha så mye kunnskap om, men det lønner seg å lese seg opp på alt du kan  - de blodprøvene som er utenfor normalen, de symptomene du har osv. Gå etter gode kilder, vær kritisk til det du leser og vær kreativ i hvilke relevante søkeord du bruker når du søker etter noe.

Og innstil deg på at ting dessverre tar tid - to måneder i sykehusverden er ingenting :-/ Før du kommer inn til første time har du ventelistegaranti, men når du først har hatt den timen så vil du ikke ha noen garanti og kan stå i evigheter på sykehusets interne og uoffisielle venteliste. Dette er et system sykehusene har laget for å prøve å sno seg rundt det politikerne har bestemt uten at politikerne fullt ut har forstått følgene av det de har vedtatt. Sykehusene forsøker å overleve, og da har det tvunget seg frem en slik ordning. Veldig feil, men det er et politisk ansvar.

Om alt låser seg, kontakt Pasientombudet, de kan hjelpe deg mtp. hvilke rettigheter du har og ev. klager. Men ang. de to månedene, smør deg med tålmodighet så lenge det ikke er noe akutt eller noe som forverrer seg veldig raskt.

Anonymkode: b658b...ae0

Tusen takk for langt svar. Tar til meg tipsene dine. Og håper at du snart vet hva som feiler deg!

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

12 timer siden, Anonym bruker skrev:

Hvilken sykdom er det du har?

og hvorfor har du bildebevis? Vil det si at sykdommen kun har vært aktiv av og til? At de ikke kan måle sykdommen via prøver/tester?

Anonymkode: 1b9c8...981

Det vet jeg ikke... 

Ja, det er jo det som er greia med en "usynlig sykdom", den viser seg kun enkelte ganger. Og jeg har kun fått tatt bilde av det én gang. 

Blodprøvene som er tatt viser ikke noe tydelig galt, men det er jo det. Symptomene er alvorlige. 

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

12 timer siden, Anonym bruker skrev:

Det er veldig varierende med allergiene mine. Var verst i sommer, spesielt da det var gress pollen, da satt jeg stort sett inne, med vinduer igjen, og så full av allergi og astma medisin, og slet fortsatt. Og det er litt skummelt, da det har blitt verre hvert år. Og lurer jo da på hva som skjer neste år. Men tror det er mest at de har ikke så mye å tilby.

Håper du får bedre hjelp, er ikke riktig at man ikke skal bli trodd, eller få hjelpen man trenger.

Anonymkode: 94fc7...0a8

Men kan du ikke få vaksine? Av fastlegen. Skummelt ja..

 

Takk for det. Det plager meg veldig. Særlig nå når jeg har vært verre igjen disse dagene. 

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det vet jeg ikke... 

Ja, det er jo det som er greia med en "usynlig sykdom", den viser seg kun enkelte ganger. Og jeg har kun fått tatt bilde av det én gang. 

Blodprøvene som er tatt viser ikke noe tydelig galt, men det er jo det. Symptomene er alvorlige. 

Anonymkode: 50cac...96a

Jeg må innrømme at jeg blir litt nysgerrig på det her bildet du snakker om. Hva er det bildet viser?

Anonymkode: 48973...f5d

[Anonym bruker]

56 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg må innrømme at jeg blir litt nysgerrig på det her bildet du snakker om. Hva er det bildet viser?

Anonymkode: 48973...f5d

Store hevelser.

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Men kan du ikke få vaksine? Av fastlegen. Skummelt ja..

 

Takk for det. Det plager meg veldig. Særlig nå når jeg har vært verre igjen disse dagene. 

Anonymkode: 50cac...96a

Får ikke den type vaksine hos fastlegen, da man må følges nøye opp av sykehuset. Da man kan bli veldig dårlig av den. Og det er så lange ventelister på den.

Håper virkelig du kommer til leger som tar deg seriøst, og fortsett å ta bilder, og dokumenter alt du kan.

Anonymkode: 94fc7...0a8

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Får ikke den type vaksine hos fastlegen, da man må følges nøye opp av sykehuset. Da man kan bli veldig dårlig av den. Og det er så lange ventelister på den.

Håper virkelig du kommer til leger som tar deg seriøst, og fortsett å ta bilder, og dokumenter alt du kan.

Anonymkode: 94fc7...0a8

Ok! Visste ikke det. Siden min fastlege setter allergivaksine (gress og bjørk) på kontoret sitt. Men det er kanskje noen andre du snakket om? Er vel flere forskjellige. Jeg vet ikke så mye om det.

Ja, om det er noe jeg skal så er det å ta bilder ! Takk!

Anonymkode: 50cac...96a