Noen med en "usynlig sykdom" som kan gi tips?

[Anonym bruker]

I forhold til helsevesenet, "kampen" mot helsevesenet og det å bli trodd. Har kun 1 bilde av sykdommen min, som bevis, den viser seg sjelden på utsiden av kroppen. Var hos en overlege som mistrodde meg pga mangelen på bevis, og atypiske symptomer. Jeg hadde glemt bildet hjemme... (Tar det selvsagt med neste gang). Jeg blir bare så sliten av det, og går helt i kjelleren. Symptomene er alvorlige og utmattende, men fordi jeg blir mistrodd så setter de opp timer med 2 måneders mellomrom. Det er et mareritt for meg! Jeg skal også gå privat, men har dårlig råd fra før av så kan ikke akkurat kjøre på med timer der heller. 

Men har noen noen tips til meg? Takk for hyggelige svar

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

Hm, jeg har aldri trengt å bevise noen ting jeg, og har aldri opplevd å bli mistrodd. Kanskje du rett og slett må bytte lege? 

Jeg har ME, og den vises jo ikke utenpå bestandig den heller. Under utredningen har jeg vært hos fastlege, nevrolog, indremedisiner, revmatolog og psykolog, aldri har jeg opplevd å bli mistrodd selv om de i stor grad må ta mitt ord for hvordan jeg har det. Noen symptomer ser de jo, som betente og hovne lymfekjertler, sår hals, tørre slimhinner, forhøyet kroppstemperatur osv, men de fleste symptomer kjenner jo jeg uten å kunne bevise det. 

Hva mistenker legen din da, at du et hypokonder? 

Anonymkode: 7f1a9...5f8

[Anonym bruker]

Jeg har «usynlig sykdom», men det er ikke usynlig for legene. Det er jo legene som har funnet ut at jeg har denne sykdommen. 

De har jo sett alle prøveresultatene, MR bildene, og utført operasjoner og behandlinger. 

Problemet med usynlig sykdom er vel at sykdommen er veldig reell, men alle mulige tilfeldige som føler seg berettiget til en mening om min helse, de har vanskelig for å tro og for å forstå, og store problemer med å vise hensyn. 

Hvilken sykdom er det du har da? Som spesialisthelsetjenesten ikke har tro på? Hvem har gitt deg diagnosen?

Det var en veldig rar situasjon du beskriver.  

Anonymkode: c06c1...dc1

[MammantilNurket]

Jeg har Ménièr. Det gjør at jeg kan bli så svimmel at jeg ikke kan stå på bena. Jeg kan også få øresus eller «dott» i det ene øret, samt en l«tåkete» følelse i hodet. Jeg har medisiner, men stadig oftere lar jeg være å gjøre ting eller dra steder fordi jeg er redd for å bli svimmel/få anfall. 

Alle rundt meg vet om det. Jeg har medisiner på jobb og alle kollegene mine vet hvor de er, i tilfelle jeg blir dårlig og trenger dem. 

Har aldri hatt problemer med å bli trodd eller tatt på alvor av leger. Hva med å bytte fastlege?

 

[Anonym bruker]

3 minutter siden, MammantilNurket skrev:

Jeg har Ménièr. Det gjør at jeg kan bli så svimmel at jeg ikke kan stå på bena. Jeg kan også få øresus eller «dott» i det ene øret, samt en l«tåkete» følelse i hodet. Jeg har medisiner, men stadig oftere lar jeg være å gjøre ting eller dra steder fordi jeg er redd for å bli svimmel/få anfall. 

Alle rundt meg vet om det. Jeg har medisiner på jobb og alle kollegene mine vet hvor de er, i tilfelle jeg blir dårlig og trenger dem. 

Har aldri hatt problemer med å bli trodd eller tatt på alvor av leger. Hva med å bytte fastlege?

 

Det er "spesialist", men han er spesialisert på feil område. 

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

13 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har «usynlig sykdom», men det er ikke usynlig for legene. Det er jo legene som har funnet ut at jeg har denne sykdommen. 

De har jo sett alle prøveresultatene, MR bildene, og utført operasjoner og behandlinger. 

Problemet med usynlig sykdom er vel at sykdommen er veldig reell, men alle mulige tilfeldige som føler seg berettiget til en mening om min helse, de har vanskelig for å tro og for å forstå, og store problemer med å vise hensyn. 

Hvilken sykdom er det du har da? Som spesialisthelsetjenesten ikke har tro på? Hvem har gitt deg diagnosen?

Det var en veldig rar situasjon du beskriver.  

Anonymkode: c06c1...dc1

Jeg har ingen diagnose, jeg er under utredning.. Hadde jeg hatt en diagnose, hadde det ikke vært noe problem. Men jeg har blitt henvist til en person som er spesialisert på noe som "ikke feiler meg", og sitter fast der. 

Anonymkode: 50cac...96a

[Himmel og hav]

Jeg har flere usynlige sykdommer, men har aldri blitt mistrodd av helsevesenet. Nå kan mine sykdommer lett fastslås ved prøver og tester, så det er kanskje derfor. Jeg kjenner allikevel til problemet med det å bli tatt på alvor av helsevesenet. Det ene barnet mitt var svært sykt som liten, men jeg måtte gjennom 5 barneleger på sykehus og helsestasjon og tilslutt gå privat før jeg ble tatt på alvor og de rette prøvene ble tatt og diagnosen ble satt. Ikke gi opp. 

[Anonym bruker]

29 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hm, jeg har aldri trengt å bevise noen ting jeg, og har aldri opplevd å bli mistrodd. Kanskje du rett og slett må bytte lege? 

Jeg har ME, og den vises jo ikke utenpå bestandig den heller. Under utredningen har jeg vært hos fastlege, nevrolog, indremedisiner, revmatolog og psykolog, aldri har jeg opplevd å bli mistrodd selv om de i stor grad må ta mitt ord for hvordan jeg har det. Noen symptomer ser de jo, som betente og hovne lymfekjertler, sår hals, tørre slimhinner, forhøyet kroppstemperatur osv, men de fleste symptomer kjenner jo jeg uten å kunne bevise det. 

Hva mistenker legen din da, at du et hypokonder? 

Anonymkode: 7f1a9...5f8

Jeg tror han mistenker at jeg lyver. Han er veldig nedlatende og frekk også. 

Jeg har vært hos hudlege og lungelege. Hvor lang tid tok det for deg å bli diagnostisert? Her har det hittil tatt 9 måneder, og jeg er ikke i nærheten av å vite hva som er galt. 

Det jeg stusset på sist time (som jeg ventet på i 2,5 måneder) er at han sa at de nesten ikke bruker blodprøver. Blodprøvene er ikke til å stoles på. Først prater man med pasienten og hører om symptomer og stiller spørsmål, så kan man se hva blodprøvene viser. 

Men etter at han sa det, 1 time etterpå, så sa han: "Se her! Blodprøvene viser ikke noe galt! Kun mikroskopiske forhøyede verdier (osv)". Da var plutselig blodprøvene til å stole på, hvis de skulle støtte hans teori om at jeg ikke feiler hans felt. Om man kan si det sånn. Men når blodprøvene viste høyt nivå av antistoffer (og så videre), så var de ikke til å stole på.

Har en sterk følelse av at han er veldig opptatt av å finne ut at det ikke feiler meg noe, at jeg kun er hypokonder, og han er ikke interessert i å sende meg til noen andre som faktisk kan noe om emnet. 

Og selvfølgelig glemte jeg bildebeviset hjemme... Men jeg har det, og tar det med til neste lege. Hadde bare ikke trodd at noen skulle mistro meg og oppføre seg så nedlatende. 

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Himmel og hav skrev:

Jeg har flere usynlige sykdommer, men har aldri blitt mistrodd av helsevesenet. Nå kan mine sykdommer lett fastslås ved prøver og tester, så det er kanskje derfor. Jeg kjenner allikevel til problemet med det å bli tatt på alvor av helsevesenet. Det ene barnet mitt var svært sykt som liten, men jeg måtte gjennom 5 barneleger på sykehus og helsestasjon og tilslutt gå privat før jeg ble tatt på alvor og de rette prøvene ble tatt og diagnosen ble satt. Ikke gi opp. 

Kommer kanskje litt an på hvem man er, og hvem man møter på også. Jeg har f.eks hatt angst tidligere i livet, og merker at legene lett faller tilbake på det dersom de ikke med én gang kan forstå hva det dreier seg om. 

Takk for støtte. 

Det føles så håpløst, etter sist time så gråt jeg hele dagen. Det er en enorm sorg for meg, for det er så alvorlig at det ødelegger livet mitt. Og det var mistro helt ned på detaljnivå. 

Anonymkode: 50cac...96a

[MammantilNurket]

13 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er "spesialist", men han er spesialisert på feil område. 

Anonymkode: 50cac...96a

Kan du finne en annen? Eventuelt finne noen som praktiserer privat?

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg tror han mistenker at jeg lyver. Han er veldig nedlatende og frekk også. 

Jeg har vært hos hudlege og lungelege. Hvor lang tid tok det for deg å bli diagnostisert? Her har det hittil tatt 9 måneder, og jeg er ikke i nærheten av å vite hva som er galt. 

Det jeg stusset på sist time (som jeg ventet på i 2,5 måneder) er at han sa at de nesten ikke bruker blodprøver. Blodprøvene er ikke til å stoles på. Først prater man med pasienten og hører om symptomer og stiller spørsmål, så kan man se hva blodprøvene viser. 

Men etter at han sa det, 1 time etterpå, så sa han: "Se her! Blodprøvene viser ikke noe galt! Kun mikroskopiske forhøyede verdier (osv)". Da var plutselig blodprøvene til å stole på, hvis de skulle støtte hans teori om at jeg ikke feiler hans felt. Om man kan si det sånn. Men når blodprøvene viste høyt nivå av antistoffer (og så videre), så var de ikke til å stole på.

Har en sterk følelse av at han er veldig opptatt av å finne ut at det ikke feiler meg noe, at jeg kun er hypokonder, og han er ikke interessert i å sende meg til noen andre som faktisk kan noe om emnet. 

Og selvfølgelig glemte jeg bildebeviset hjemme... Men jeg har det, og tar det med til neste lege. Hadde bare ikke trodd at noen skulle mistro meg og oppføre seg så nedlatende. 

Anonymkode: 50cac...96a

Det kan være at blodprøvene som er tatt har høy negativ prediktiv verdi/høy spesifisitet, men lav positiv prediktiv verdi. Dvs hvis du ikke har sykdommen slår du med høy sannsynlighet ikke ut på testen (feks D-dimer ved blodpropp eller troponiner ved hjerteinfarkt, eller lav IgE når man tester etter IgE-mediert allergi), men at en positiv verdi ikke nødvendigvis har sammenheng med symptomer (feks isolert høy IgE uten symptomer på IgE-mediert allergi). 

Det er få prøvesvar som kan tolkes direkte, de fleste må man ha en viss formening om hva man leter etter og hvor god testen er for å finne det manleter etter. 

http://www.furst.no/for-legekontoret/tolkning-av-laboratorieverdier/tolkning-av-svar/

Anonymkode: 5723b...606

[skinnfilla]

Jeg har kronisk muskelsmertesyndrom. Det er en diagnose som bærer med seg mange plager. Smerter i føtter, knær, hofte,bekken, rygg, nakke og kjeve. Migrene, svimmel, koordisjonsproblemer(mister ting, trør feil, feilberegner avstander ) og flere andre symptomer. 

Har aldri opplevd å bli mistrodd, de symptomene jeg har kan jo ikke sees på bilder. Det er bare vondt, utrolig vondt , hele tida . 

Er nå på aap, og håper inderlig det kan finnes en jobb jeg kan fungere i. 

Kan ikke stå ,gå eller sitte for lenge.  Må unngå statisk belastning.

Foreløpig ser det ut som jeg kan bli en fiskedupp🙄

 

[Anonym bruker]

Jeg har usynlig sykdom, har kronisk migrene og går på AAP. Det er en sykdom som ikke kan bevises eller ses på blodprøver eller noe annet. men jeg har aldri opplevd å bli mistrodd av systemet. Har bare møtt forståelse hele veien, selv om det ikke er så mye de kan gjøre for meg.

Finnes det noen andre som fastlegen din kan henvise deg til? Jeg ble henvist til privat nevrolog, betalte ikke noe mer enn når jeg var hos nevrolog på sykehuset.

Det høres ut som en tøff situasjon, for det er lle nok å være syk om man ikke må kjempe for å bli trodd i tilegg. Klem til deg

Anonymkode: 48973...f5d

[Anonym bruker]

1 time siden, skinnfilla skrev:

Jeg har kronisk muskelsmertesyndrom. Det er en diagnose som bærer med seg mange plager. Smerter i føtter, knær, hofte,bekken, rygg, nakke og kjeve. Migrene, svimmel, koordisjonsproblemer(mister ting, trør feil, feilberegner avstander ) og flere andre symptomer. 

Har aldri opplevd å bli mistrodd, de symptomene jeg har kan jo ikke sees på bilder. Det er bare vondt, utrolig vondt , hele tida . 

Er nå på aap, og håper inderlig det kan finnes en jobb jeg kan fungere i. 

Kan ikke stå ,gå eller sitte for lenge.  Må unngå statisk belastning.

Foreløpig ser det ut som jeg kan bli en fiskedupp🙄

 

Utrolig bra at du ikke har blitt mistrodd! Og godt at du faktisk har fått en diagnose på dine plager.

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Det kan være at blodprøvene som er tatt har høy negativ prediktiv verdi/høy spesifisitet, men lav positiv prediktiv verdi. Dvs hvis du ikke har sykdommen slår du med høy sannsynlighet ikke ut på testen (feks D-dimer ved blodpropp eller troponiner ved hjerteinfarkt, eller lav IgE når man tester etter IgE-mediert allergi), men at en positiv verdi ikke nødvendigvis har sammenheng med symptomer (feks isolert høy IgE uten symptomer på IgE-mediert allergi). 

Det er få prøvesvar som kan tolkes direkte, de fleste må man ha en viss formening om hva man leter etter og hvor god testen er for å finne det manleter etter. 

http://www.furst.no/for-legekontoret/tolkning-av-laboratorieverdier/tolkning-av-svar/

Anonymkode: 5723b...606

Jeg skjønner det. Men du misforstod. Han mente bestemt at blodprøver (alle) ikke var viktige. MEn gikk bort fra det senere.

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

2 timer siden, MammantilNurket skrev:

Kan du finne en annen? Eventuelt finne noen som praktiserer privat?

Ja, jeg skal bestille hos en privat til uken. Jeg sendte mail, og de virket profesjonelle. Men jeg går på minsesats AAP og det koster 1500 kr/timen, så det sier seg selv at jeg ikke kan gå dit ofte... 

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har usynlig sykdom, har kronisk migrene og går på AAP. Det er en sykdom som ikke kan bevises eller ses på blodprøver eller noe annet. men jeg har aldri opplevd å bli mistrodd av systemet. Har bare møtt forståelse hele veien, selv om det ikke er så mye de kan gjøre for meg.

Finnes det noen andre som fastlegen din kan henvise deg til? Jeg ble henvist til privat nevrolog, betalte ikke noe mer enn når jeg var hos nevrolog på sykehuset.

Det høres ut som en tøff situasjon, for det er lle nok å være syk om man ikke må kjempe for å bli trodd i tilegg. Klem til deg

Anonymkode: 48973...f5d

Tusen takk! Ja, det føles som en kamp. Og det skal ganske mye til før jeg gråter, det er bare en så utrolig vond følelse at noen tror du lyver, når du har ventet på timen i over to måneder. Hva skulle jeg vunnet på det... Lider hver dag pga symptomene. 

Som jeg sa til legen: "Jeg sier ikke at det er XX (sykdom), eller NN (sykdom), jeg sier bare: Dette er mine symptomer. Så er det opp til dere å finne ut hva som feiler meg". Legen var veldig opptatt av at jeg ikke har "hans" sykdom (spesialitet), det bryr meg ikke hva jeg ikke har... Han var veldig lite løsningsorientert. 

Jeg håper bare jeg møter på noen som bretter opp ermene og sier: "Dette skal vi finne ut av!"

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Tusen takk! Ja, det føles som en kamp. Og det skal ganske mye til før jeg gråter, det er bare en så utrolig vond følelse at noen tror du lyver, når du har ventet på timen i over to måneder. Hva skulle jeg vunnet på det... Lider hver dag pga symptomene. 

Som jeg sa til legen: "Jeg sier ikke at det er XX (sykdom), eller NN (sykdom), jeg sier bare: Dette er mine symptomer. Så er det opp til dere å finne ut hva som feiler meg". Legen var veldig opptatt av at jeg ikke har "hans" sykdom (spesialitet), det bryr meg ikke hva jeg ikke har... Han var veldig lite løsningsorientert. 

Jeg håper bare jeg møter på noen som bretter opp ermene og sier: "Dette skal vi finne ut av!"

Anonymkode: 50cac...96a

Uff, men finnes det ingen andre du kan bli henvist til?

Anonymkode: 48973...f5d

[skinnfilla]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Utrolig bra at du ikke har blitt mistrodd! Og godt at du faktisk har fått en diagnose på dine plager.

Anonymkode: 50cac...96a

Ja, ble så lettet! Fader, det ene etter det andre ballet på seg, og jeg var redd det var noe helt galt med meg😅 

blir aldri bra, men det er ikke noe farlig , hvertfall! 

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Uff, men finnes det ingen andre du kan bli henvist til?

Anonymkode: 48973...f5d

Jeg vet sannelig ikke. Ringte sykehuset og ba om en annen lege, og det skulle jeg få såvidt jeg har forstått det. Men det er jo to måneder til jeg kan spørre om det går an å henvises til noen. 

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

50 minutter siden, skinnfilla skrev:

Ja, ble så lettet! Fader, det ene etter det andre ballet på seg, og jeg var redd det var noe helt galt med meg😅 

blir aldri bra, men det er ikke noe farlig , hvertfall! 

Det er bra. 

Tror ikke jeg er døden nær, jeg heller, men det er så plagsomt at det ødelegger mitt sosiale liv, og også livet i hjemmet..

Anonymkode: 50cac...96a

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Jeg vet sannelig ikke. Ringte sykehuset og ba om en annen lege, og det skulle jeg få såvidt jeg har forstått det. Men det er jo to måneder til jeg kan spørre om det går an å henvises til noen. 

Anonymkode: 50cac...96a

Men kan ikke fastlegen henvise deg til noen andre, kanskje noen privat?

Anonymkode: 48973...f5d

[skinnfilla]

35 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er bra. 

Tror ikke jeg er døden nær, jeg heller, men det er så plagsomt at det ødelegger mitt sosiale liv, og også livet i hjemmet..

Anonymkode: 50cac...96a

Offda, håper du blir bedre og ikke minst tatt bedre imot av lege🙏🏻

[Anonym bruker]

Har ikke en usynlig sykdom, da de finner ut av den gjennom blodprøver. Men føler jeg ikke blir tatt seriøst, og at de har overhodet ikke noe å tilby meg. Jeg har kraftig allergi mot veldig mye, har og atopisk eksem og astma. Jeg kommer inn til prøver på Ullevål ca hver 6. måned. Og siden det da er lenge siden, så blir det bare repetisjon av det samme jeg fortalte for 6 mnd siden. Vi kommer ikke videre. Nå sist spurte jeg om jeg kunne få vaksine, men det kunne ikke de svare på. Da måtte de gi den beskjeden videre, og jeg få time hos noen andre. Som det sikkert tar 6 mnd før jeg får time hos. Samme er det med eksemen, jeg får time på rikshospitalet ca hver 6 mnd. Men der må jeg bare repetere alt fra sist, og de har ikke noe nytt og komme med.

Hos allergispesialistene stiller de lure spørsmål, og jeg skjønner litt på de, at de tror ikke på alt jeg sier. For allergitester er ikke 100% riktige. Så noen tester viser at jeg ikke er allergisk mot noe jeg er allergisk mot, og motsatt. Uansett viser jo testene at jeg har utrolig høye IgE verdier. Og at jeg er ekstremt allergisk mot mye.

Jeg blir frustrert over at det skal ta så lang tid, og stort sett så blir det bare repetisjon.

Anonymkode: 94fc7...0a8

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Men kan ikke fastlegen henvise deg til noen andre, kanskje noen privat?

Anonymkode: 48973...f5d

Jo, jeg får ta en tur til fastlegen tror jeg! For sånn som det er nå, det går ikke...

2 timer siden, skinnfilla skrev:

Offda, håper du blir bedre og ikke minst tatt bedre imot av lege🙏🏻

Tusen takk Det håper jeg også

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Har ikke en usynlig sykdom, da de finner ut av den gjennom blodprøver. Men føler jeg ikke blir tatt seriøst, og at de har overhodet ikke noe å tilby meg. Jeg har kraftig allergi mot veldig mye, har og atopisk eksem og astma. Jeg kommer inn til prøver på Ullevål ca hver 6. måned. Og siden det da er lenge siden, så blir det bare repetisjon av det samme jeg fortalte for 6 mnd siden. Vi kommer ikke videre. Nå sist spurte jeg om jeg kunne få vaksine, men det kunne ikke de svare på. Da måtte de gi den beskjeden videre, og jeg få time hos noen andre. Som det sikkert tar 6 mnd før jeg får time hos. Samme er det med eksemen, jeg får time på rikshospitalet ca hver 6 mnd. Men der må jeg bare repetere alt fra sist, og de har ikke noe nytt og komme med.

Hos allergispesialistene stiller de lure spørsmål, og jeg skjønner litt på de, at de tror ikke på alt jeg sier. For allergitester er ikke 100% riktige. Så noen tester viser at jeg ikke er allergisk mot noe jeg er allergisk mot, og motsatt. Uansett viser jo testene at jeg har utrolig høye IgE verdier. Og at jeg er ekstremt allergisk mot mye.

Jeg blir frustrert over at det skal ta så lang tid, og stort sett så blir det bare repetisjon.

Anonymkode: 94fc7...0a8

Har også vært på Ullevål, ekstremt misfornøyd. Trist å lese at du heller ikke føler deg tatt seriøst. Hvordan er det med allergiene dine, i det daglige da? Når du må gå 6 mnd mellom hver gang du får tatt en prøve..

 

Anonymkode: 50cac...96a