Og slik går årene i utredning...

[Anonym bruker]

Du vet at ingen kan trylle? Hvis ingen vet hva som feiler deg og du ikke har anelse selv - hvordan i huleste skal det hjelpe å sende deg ut av landet på måfå? Der du ikke vet hvem som kanskje vet eller kanskje ikke vet noe mer.

 

Synes ikke forventningene dine henger på greip. Ikke bruk resten av livet ditt på å jage etter en ghost diagnose og la deg gjennomsyres av frustrasjon over ett helsevesen som, tro det eller ei - gjør det de kan med det de vet pr i dag.

 

 

 

Anonymous poster hash: 43074...d23

[Anonym bruker]

Du vet at ingen kan trylle? Hvis ingen vet hva som feiler deg og du ikke har anelse selv - hvordan i huleste skal det hjelpe å sende deg ut av landet på måfå? Der du ikke vet hvem som kanskje vet eller kanskje ikke vet noe mer.

 

Synes ikke forventningene dine henger på greip. Ikke bruk resten av livet ditt på å jage etter en ghost diagnose og la deg gjennomsyres av frustrasjon over ett helsevesen som, tro det eller ei - gjør det de kan med det de vet pr i dag.

 

 

 

Anonymous poster hash: 43074...d23

 

Det er ikke så vanskelig å finne medisinske miljøer som kan noe om dette i utlandet, selv om det kan komme under ulike spesialiteter alt etter årsaken. Jeg har selv vært i kontakt med professorer i ulike land som jobber med problematikken ut fra ulike ståsted i medisinen. De vet langt mer enn legene kan om dette her i landet. Bare i vårt naboland tester de langt mer enn de gjør her i landet på dette og har forskningsprosjekter på det. Samme gjelder en hel rekke andre land.

 

 

 

 

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

Du har skrevet rimelig mange innlegge om denne merkelige og hemmelige sykdommen din.

 

Nav finner ikke opp diagnoser for å gi deg uføretrygd. Uføre gis på bakgrunn av legeerklæringer. Det er legen som setter diagnosen. Diagnosen kan fin være en synptomdiagnose selv om det er sjelden symptomdiagnoser gir rett til uførestønad.

 

Det er rimelig spesielt at du hevder at du er utredet ved flere sykehus uten at noen har kommet i nærghetet av hva denne utrolig mystiske og grusomme sykdommen din er. Samtidig vet du helt klart og tydelig at legene i det "store utlandet" både kan utrede deg, finne diagnose og behandle deg. For svaret finnes jo i blodprøvene dine- det vises klart og tydelig. "Nedbrytningen har ikke kommet så langt enda at den ikke kan reverseres". Det er jo bare de dumme legen i Norge som ikke vet bedre........

 

Hvis du er så overbevist om at du ikke har fått tilstrekkelig utredning og behandling, kan du klage til fylkesmannen. De vil undersøke saken din og se om dine på stander stemmer. Her kan du også fremsette dine påstander som at du ikke har blitt henvist videre til "utlandet" slik du etter din mening burde ha blitt!

 

 

 

Anonymous poster hash: d91f8...eab

[Anonym bruker]

Du har skrevet rimelig mange innlegge om denne merkelige og hemmelige sykdommen din.

 

Nav finner ikke opp diagnoser for å gi deg uføretrygd. Uføre gis på bakgrunn av legeerklæringer. Det er legen som setter diagnosen. Diagnosen kan fin være en synptomdiagnose selv om det er sjelden symptomdiagnoser gir rett til uførestønad.

 

Det er rimelig spesielt at du hevder at du er utredet ved flere sykehus uten at noen har kommet i nærghetet av hva denne utrolig mystiske og grusomme sykdommen din er. Samtidig vet du helt klart og tydelig at legene i det "store utlandet" både kan utrede deg, finne diagnose og behandle deg. For svaret finnes jo i blodprøvene dine- det vises klart og tydelig. "Nedbrytningen har ikke kommet så langt enda at den ikke kan reverseres". Det er jo bare de dumme legen i Norge som ikke vet bedre........

 

Hvis du er så overbevist om at du ikke har fått tilstrekkelig utredning og behandling, kan du klage til fylkesmannen. De vil undersøke saken din og se om dine på stander stemmer. Her kan du også fremsette dine påstander som at du ikke har blitt henvist videre til "utlandet" slik du etter din mening burde ha blitt!

 

 

 

Anonymous poster hash: d91f8...eab

 

Du tror visst du vet mye du ikke vet.

 

Jo, Nav ønsket å sette en diagnose på meg som ikke stemte og ville jeg skulle søke uførhet pga. den. Jeg nektet å søke uføretrygd av den årsaken og da måtte i utredning for det, fordi Nav mente jeg hadde den diagnosen. Spesialist var tydelig på at jeg ikke hadde den diagnosen som Nav nærmest hadde "bestilt" da de henviste meg dit og at det derfor heller ikke var grunnlag for å uføretrygde meg av den grunnen Nav hadde foreslått. Så joda, Nav kan godt dikte opp diagnoser.

 

Og jeg er helt enig, det er spesielt at jeg er blitt utredet på to av landets to største sykehus uten å ha kommet noe nærmere. Det eneste som har kommet ut av det er at de tror de har utelukket den alvorligste diagnosen, selv om ene spesialisten ikke vil utelukke at jeg ikke har en atypisk variant av den. Ingen andre årsaker til det blodprøvene viser er utredet - fordi de ikke har kunnskaper om dette.

 

Jeg har også snakket med Pasientombudet ang. det å klage til Fylkesmannen og saksgangen i dette. Problemet der er at Fylkesmannen i slike tilfeller går til de som liksom skal kunne mest om det i landet for å høre om påstandene stemmer ang. at det ikke finnes mer kunnskap om det i Norge. Når jeg har vært hos de som liksom skal ha mest kunnskap om dette (som er meget begrenset), så er jeg dermed avhengig av at de sier det som bare er fakta - at det ikke finnes nok kunnskap om det i Norge pr. i dag. Om de ikke skulle bekrefte det (selv om det er fakta), da kommer jeg ingen vei. Bekrefter de det så kan det åpne for utredning og behandling i utlandet. Jeg ble derfor rådet til at det er bedre om jeg får legene til selv å komme til den konklusjonen istedenfor å klage til Fylkesmannen, siden det er større sjanse for at det går prestisje i det om det kommer som en klage.

 

Og det er jo ikke bare min mening at jeg skulle vært i utlandet, spesialist sa det for halvannet år siden. Men siden det har jeg ikke fått time tilbake til den spesialisten, og ingen andre av dem kan noe om det. Alt koker bort når alt er avhengig av en kommunikasjon med en mellomperson som ikke har nok innsikt i problematikken.

 

Jeg har ingen problemer med å forstå at folk er skeptiske, for ingen liker å høre slike historier. Vi liker jo bedre å slå oss selv på brystet og skryte av at vi har verdens beste helsevesen. Men selv om vi på mange områder har det, så er vi et altfor lite land til at det kan finnes dybdekunnskap om sjeldnere problemer og sykdommer.

Det burde kanskje si litt når Kompetansesenteret for sjeldne sykdommer heller ikke kunne hjelpe meg. Etter to-tre uker på saken hadde ikke en gang de greid å finne hvem som skulle ha ihvertfall noe kompetanse på den diagnosen som først var mistenkt. De hadde ikke en gang noe kunnskap om den diagnosen liggende i sine systemer. Det var jeg selv som til slutt greide å finne navn på de to spesialistene som regnes å ha noe kompetanse på dette i Norge. Problemet er at de har kompetanse på den sykdommen, men svært lite annet som går på samme problematikk, men som ikke går under den diagnosen.

Vi er rett og slett et for lite land til av vi kan forvente at vi har utbredt kunnskap om dette. Det burde likevel ikke være til hinder for at legene da søker hjelp i utlandet som har større pasientgrunnlag med slik problematikk og dermed også mer kunnskap pga. mer forskning og ikke minst erfaring med pasientgruppen.

 

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c