Og slik går årene i utredning...

[Anonym bruker]

Må bare blåse ut litt...

 

Har ikke jobbet på noen år pga. at jeg er i utredning for noe som gjør at jeg ikke er i stand til å jobbe. Lite kompetanse på det i Norge. For halvannet år siden sa spesialist at hvis en annen avdeling ikke hadde noen forklaring på det som feiler meg, da måtte de sende meg til utlandet for videre utredning.

Neste avdeling hadde ikke noe å bidra med. Så ny time på første avdeling etter et halvt år til, ny lege, hvor de fremdeles bare ristet på hodet, aner ikke hva som feiler meg. Ny kontroll skulle settes opp om et halvt år. Det var nå 10 måneder siden. Når jeg nå purrer (ventet pga. streiken i høst + at jeg har vært for dårlig til å orke noe) så får jeg høre at utredningen er "lukket". Ingen beskjed, ingen begrunnelse i journal, bare lukket saken.

 

Dvs. på siste halvannet året har jeg hatt tre konsultasjoner som ikke har ført til noen ting, hvor de ikke har sjekket noe nytt. Halvannet år hvor jeg ikke kan jobbe. Halvannet år til hvor jeg bare er en kostnad for samfunnet. Halvannet år hvor jeg blir verre.

 

Jeg har en kompetanse som er etterspurt, jeg elsker å jobbe, jeg vil ut i jobb igjen!

 

Nav har allerede foreslått å uføretrygde meg for en diagnose de diktet opp. Men jeg vil ikke ha en oppkonstruert og feilaktig diagnose og uføretrygd, jeg vil ha et svar på hva som feiler meg slik at jeg forhåpentligvis kan få behandling og komme meg tilbake i full jobb!

 

En ting er min personlige frustrasjon, hvor livet har stoppet opp og knapt fungerer - jeg greier kun det aller mest nødvendige og knapt det. Men jeg blir også kjempefrustrert fordi det er så fordømt bortkastet for samfunnet. Jeg går her og koster penger, ingenting skjer, ingen tar ansvar. Ikke rart utgiftene til syke og arbeidsuføre er altfor høye her i landet! Dette får jo heller ingen følger for noen. For jeg er bare et tall i statistikken.

 

Første sykehuset som startet utredning av meg gjorde akkurat det samme, bare avsluttet utredning og skrev meg ut av listene sine. De konkluderte riktignok med noe de ikke hadde medisinsk grunnlag for å konkludere med på den tiden. Men det tar seg jo så godt ut, for da har de fått pasient inn, de har utredet og de har avsluttet utredning. Case closed, lukk mappen, få dem ut av systemet slik at det ser bra ut i statistikken. Ingen intern henvisning til andre som kanskje hadde kunnskap (slik de egentlig skal gjøre så lenge det er en og samme utredning), nei, da må man tilbake til fastlegen og vente evigheter på at denne skal henvise på nytt for akkurat det samme.

Det er en så forferdelig sløsing av ressurser at jeg bli helt oppgitt.

 

Det er mye som er veldig bra i helsevesenet vårt, men om det ikke tas tak i slike feil så koster det samfunnet enorme beløp årlig. Vi har ikke råd til å la masse folk gå slik jeg nå har gjort i flere år!

Mitt tilfelle er ikke unikt, det er dessverre svært mange som kan fortelle samme eller lignende historier. Få folk tilbake i jobb høres så fint ut når politikerne snakker om det, men i praksis så er det altfor mye som ikke fungerer.

 

Dagens utblåsning...

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

Du skriver stadig om denne hemmelige og helt spesielle sykdommen din.

 

Gjennomgående er tonen at noen "i utlandet" vet og kan, men ikke her. Og alle legene er i kompetente fjols, for du vet selv hva diagnosen er, men ingen er enige med deg.

 

Har det slått deg at du kanskje bare ...tar feil? At utredningene ikke kommer med den ønskede konklusjonen du ber om, fordi den ikke er riktig?

 

Anonymous poster hash: 3acf0...a37

[Anonym bruker]

Hvis det finnes behandling i utlandet, må jo legene vite hva som feiler deg?!

 

Anonymous poster hash: a7f53...bfe

[Sint naken biltyv]

Hvordan kan legene her vite at det finnes kompetanse på din sykdom i utlandet hvis de ikke vet hva som feiler deg?? Ta opp lån og reis til utlandet da vel. Det vil være verdt det på sikt siden du tror du vil bli frisk

[Anonym bruker]

Borreliose?

 

Anonymous poster hash: 2184b...68c

[Fru Ugle]

Hva med å gå i psykoterapi? Kanskje sykdommen er relatert til noe psykisk? Mange uforklarlige sykdommer/tilstander er det. Kropp og psyke henger mye tettere sammen enn vi forstår. Håper du får den hjelpen du trenger ❤

Endret 2. februar 2017 av Fru Ugle

[Anonym bruker]

Hypokonderklinikken?

 

Anonymous poster hash: 7e809...fd6

[Anonym bruker]

Du skriver stadig om denne hemmelige og helt spesielle sykdommen din.

 

Gjennomgående er tonen at noen "i utlandet" vet og kan, men ikke her. Og alle legene er i kompetente fjols, for du vet selv hva diagnosen er, men ingen er enige med deg.

 

Har det slått deg at du kanskje bare ...tar feil? At utredningene ikke kommer med den ønskede konklusjonen du ber om, fordi den ikke er riktig?

 

Anonymous poster hash: 3acf0...a37

 

Jeg vet ikke hva diagnosen er - og det vet dessverre ikke legene heller. Blodprøvene mine lyver ikke og symptomene jeg har hatt hele veien stemmer også med det blodprøvene viser.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

Hvis det finnes behandling i utlandet, må jo legene vite hva som feiler deg?!

 

Anonymous poster hash: a7f53...bfe

 

Nei, de vet ikke hva som feiler meg. Utlandet er for videre utredning slik at det ev. kan bli mulig å få behandling.

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

Hvordan kan legene her vite at det finnes kompetanse på din sykdom i utlandet hvis de ikke vet hva som feiler deg?? Ta opp lån og reis til utlandet da vel. Det vil være verdt det på sikt siden du tror du vil bli frisk

 

De vet hva blodprøvene mine viser, og det finnes mye mer kompetanse på det området i utlandet selv om det ikke finnes her.

Pga. langvarig sykdom og dertil hørende dårlig økonomi har jeg ikke mulighet til å ta opp noe lån, har ikke lenger noe å selge. Jeg vil ikke få noe lån og har heller ikke noen som kan hjelpe meg med det.

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

Hva med å gå i psykoterapi? Kanskje sykdommen er relatert til noe psykisk? Mange uforklarlige sykdommer/tilstander er det. Kropp og psyke henger mye tettere sammen enn vi forstår. Håper du får den hjelpen du trenger ❤

 

Takk! <3

 

Jeg er utredet to ganger for ev. psykisk sykdom i disse årene og begge gangene er det konkludert med at problemet ikke er psykisk. Jeg er absolutt med på at kropp og sjel henger sammen, men her er det eneste de finner noe tydelig galt med blodprøvene mine.

 

Og dermed utgår også hypokonderklinikken, som en annen nevner.

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

Borreliose?

 

Anonymous poster hash: 2184b...68c

 

Tester tatt her slår ikke ut på det, men nå er også immunforsvaret mitt såpass dårlig at det ikke ville slått ut på de testene som brukes her likevel så lenge det ikke var akutt.

Jeg har fått påvist en annen lignende infeksjon via prøver til utlandet, men behandling for denne har ikke endret de andre blodprøvene.

 

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

Mitt hovedpoeng med min frustrasjon i går var å vise hvordan man kan gå årevis som syk i Norge uten at det blir gjort noe. En ting er min personlige frustrasjon som er ille nok med tanke på at jeg ikke lenger har et liv og knapt greier meg i hverdagen.

 

Men jeg synes dette er virkelig ille når man ser det i et større perspektiv også. Det er total sløsing av samfunnets ressurser. På halvannet år har det ikke skjedd noenting. Jeg går her og koster samfunnet penger, jeg får ikke bidratt på noen måte. Og ingen tar ansvar for utredningen. Jeg er ikke alene om å være i en slik situasjon, og dette koster samfunnet millioner og trolig milliarder.

 

Men alle som er i en slik situasjon sliter så mye at å gjøre det mer synlig er vanskelig for den enkelt. Enda vanskeligere blir det når det også gjelder personer med svært ulike problemer og det derfor ikke er én interesseorganisasjon for dem. Hadde man kunnet samlet alle slike tilfeller så kunne man sett hvor mange det faktisk gjelder og hvor mye det koster samfunnet. Så lenge det ikke finnes tall på hvor mange som går slik, da blir det ignorert, og det blir en ansvarsfraskrivelse på alle nivå.

Det er et stort samfunnsproblem når mange går slik som meg, det får følger langt utover den personlige delen av det.

 

Som samfunn har vi ikke råd til å kaste bort ressurser på denne meningsløse måten!

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

Skjønner det er frustrerende. Hva mener legene og du det er du har?

 

Anonymous poster hash: 9194c...dc0

[Anonym bruker]

Skjønner det er frustrerende. Hva mener legene og du det er du har?

 

Anonymous poster hash: 9194c...dc0

 

Legene har ingen formening om hva årsaken er, og dermed heller ingen diagnose. Jeg vet heller ikke hva årsaken kan være.

 

Tidligere kamp har vært å få riktig utredning for å utelukke eller bekrefte en alvorlig diagnose som blodprøvene mine kunne være en indikasjon på, en diagnose som ubehandlet er dødelig, men med behandling kan man leve greit med. Nå er den trolig utelukket, men blodverdiene er jo de samme og det samme er symptomene jeg har. Det å gå i årevis med slike blodverdier som jeg har vil på sikt få alvorligere følger, uansett hva som er årsaken til det.

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Lady lovely locks]

Jeg synes det er dårlig gjort av de som latterliggjør dette. Hvis nav vil gi deg uføretrygd da er det noe galt. For det tar minst 6 år å komme til det punktet.

 

Jeg ønsker deg masse lykke til.

[Anonym bruker]

 

Legene har ingen formening om hva årsaken er, og dermed heller ingen diagnose. Jeg vet heller ikke hva årsaken kan være.

 

Tidligere kamp har vært å få riktig utredning for å utelukke eller bekrefte en alvorlig diagnose som blodprøvene mine kunne være en indikasjon på, en diagnose som ubehandlet er dødelig, men med behandling kan man leve greit med. Nå er den trolig utelukket, men blodverdiene er jo de samme og det samme er symptomene jeg har. Det å gå i årevis med slike blodverdier som jeg har vil på sikt få alvorligere følger, uansett hva som er årsaken til det.

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

Uff, så ekkelt og skremmende. Hva slags verdier er det snakk om? Godt gjort av deg å holde motet oppe.

 

Anonymous poster hash: 9194c...dc0

[Anonym bruker]

Jeg synes det er dårlig gjort av de som latterliggjør dette. Hvis nav vil gi deg uføretrygd da er det noe galt. For det tar minst 6 år å komme til det punktet.

 

Jeg ønsker deg masse lykke til.

Minst 6 år å komme til det punktet? Hvem sier det?

 

Hvor lang tid det ta å bli ufør kommer jo helt an på hva du feiler og mulighetene for bedring. For meg tok det 4 år, men det var fordi jeg strittet imot alt jeg kunne, nav og legen min begynte å snakke om ufør etter 2 år... Når jeg først gav etter og aksepterte at vi søker ufør tok det 5 dager fra søknaden var sendt til den ble innvilget. Jeg var forberedt på 8 måneders behandlingstid som det står på nav sine nettsider at det er, men det tok altså under en uke. Mandag sendte jeg søknaden, fredag var den innvilget...

 

Anonymous poster hash: bbfac...55e

[Anonym bruker]

Jeg synes det er dårlig gjort av de som latterliggjør dette. Hvis nav vil gi deg uføretrygd da er det noe galt. For det tar minst 6 år å komme til det punktet.

 

Jeg ønsker deg masse lykke til.

 

Takk!

 

Nav ville uføretrygde meg før det var gått et år. Men det var jo bare useriøst fra deres side, og det nektet jeg.

 

Hva som skjer videre nå, det vet jeg ikke, for Nav har "holdt seg i ro" så lenge jeg har vært i såkalt utredning. Men uten noen diagnose så kan de egentlig heller ikke uføretrygde meg. Og en uføretrygd uten en diagnose er noe jeg fremdeles vil sette meg sterkt imot.

 

For de fleste tar det lang tid å få uføretrygd, enig i det. For noen tar det urimelig lang tid. Noen er opplagte tilfeller som slipper lang prosess med Nav. Og så har du slike som meg som nesten får kastet en uføretrygd etter meg, selv om det pr. i dag ikke er grunnlag for det.

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

 

Mitt hovedpoeng med min frustrasjon i går var å vise hvordan man kan gå årevis som syk i Norge uten at det blir gjort noe. En ting er min personlige frustrasjon som er ille nok med tanke på at jeg ikke lenger har et liv og knapt greier meg i hverdagen.

 

Men jeg synes dette er virkelig ille når man ser det i et større perspektiv også. Det er total sløsing av samfunnets ressurser. På halvannet år har det ikke skjedd noenting. Jeg går her og koster samfunnet penger, jeg får ikke bidratt på noen måte. Og ingen tar ansvar for utredningen. Jeg er ikke alene om å være i en slik situasjon, og dette koster samfunnet millioner og trolig milliarder.

 

Men alle som er i en slik situasjon sliter så mye at å gjøre det mer synlig er vanskelig for den enkelt. Enda vanskeligere blir det når det også gjelder personer med svært ulike problemer og det derfor ikke er én interesseorganisasjon for dem. Hadde man kunnet samlet alle slike tilfeller så kunne man sett hvor mange det faktisk gjelder og hvor mye det koster samfunnet. Så lenge det ikke finnes tall på hvor mange som går slik, da blir det ignorert, og det blir en ansvarsfraskrivelse på alle nivå.

Det er et stort samfunnsproblem når mange går slik som meg, det får følger langt utover den personlige delen av det.

 

Som samfunn har vi ikke råd til å kaste bort ressurser på denne meningsløse måten!

 

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

 

 

 

Jeg er helt enig med deg. Jeg er også en av dem som helt klart er veldig syk, men legene skjønner ikke hvordan de skal behandle sykdommen. Jeg har vært gjennom mange utredninger, men legene kan ikke nok og kommer til kort. Det eneste som kan hjelpe er mer forskning på årsaken til sykdommen og behandling. For meg tok det åtte år før jeg ble uføretrygdet. Det var ikke det jeg ønsket, men med min sykdom, hadde jeg ikke noe valg. Det eneste jeg ønsker er en behandling som gjør at jeg kan leve som før og bidra i samfunnet igjen.

 

Det er tragisk at det er så mange av oss som blir gående på uføretrygd uten å få hjelp i årevis. Det er dyrt for samfunnet og det ødelegger også livet til den enkelte.

 

Anonymous poster hash: 8e0b5...05e

[Anonym bruker]

Uff, så ekkelt og skremmende. Hva slags verdier er det snakk om? Godt gjort av deg å holde motet oppe.

 

Anonymous poster hash: 9194c...dc0

 

Ønsker ikke å legge ut hvilke verdier det er, for har opplevd at leger jeg har vært borti på sykehus bruker vanlig googlesøk for å finne noe om dette. Ikke en gang medisinske databaser, men første som kommer opp på vanlig googlesøk.

(og ved å skrive dette vekkes trolig hylekoret på forumet som ikke tror det kan være tilfelle og som mener jeg ikke er seriøs..

 

Jeg har allerede vært i kontakt med Pasientombudet og fått råd om hvordan jeg skal ta dette videre, og fått vite at de ikke kan avslutte en utredning uten videre, uten begrunne det faglig. Det er tøft når man må kjempe så enormt når man er så dårlig. Kunne selvfølgelig ha gitt opp, men da vet jeg også at jeg på sikt blir så dårlig at det i realiteten ikke er noe alternativ å gi opp kampen.

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

 

De vet hva blodprøvene mine viser, og det finnes mye mer kompetanse på det området i utlandet selv om det ikke finnes her.

Pga. langvarig sykdom og dertil hørende dårlig økonomi har jeg ikke mulighet til å ta opp noe lån, har ikke lenger noe å selge. Jeg vil ikke få noe lån og har heller ikke noen som kan hjelpe meg med det.

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

Hvordan vet man at det finnes noen som kan kurere deg hvis ingen vet hva du skal kureres fra?

 

Anonymous poster hash: 3acf0...a37

[Anonym bruker]

 

Jeg er helt enig med deg. Jeg er også en av dem som helt klart er veldig syk, men legene skjønner ikke hvordan de skal behandle sykdommen. Jeg har vært gjennom mange utredninger, men legene kan ikke nok og kommer til kort. Det eneste som kan hjelpe er mer forskning på årsaken til sykdommen og behandling. For meg tok det åtte år før jeg ble uføretrygdet. Det var ikke det jeg ønsket, men med min sykdom, hadde jeg ikke noe valg. Det eneste jeg ønsker er en behandling som gjør at jeg kan leve som før og bidra i samfunnet igjen.

 

Det er tragisk at det er så mange av oss som blir gående på uføretrygd uten å få hjelp i årevis. Det er dyrt for samfunnet og det ødelegger også livet til den enkelte.

 

Anonymous poster hash: 8e0b5...05e

Du vet at ikke alle sykdommer har noen behandlingsmulighet?

 

Anonymous poster hash: 3acf0...a37

[Anonym bruker]

 

Jeg er helt enig med deg. Jeg er også en av dem som helt klart er veldig syk, men legene skjønner ikke hvordan de skal behandle sykdommen. Jeg har vært gjennom mange utredninger, men legene kan ikke nok og kommer til kort. Det eneste som kan hjelpe er mer forskning på årsaken til sykdommen og behandling. For meg tok det åtte år før jeg ble uføretrygdet. Det var ikke det jeg ønsket, men med min sykdom, hadde jeg ikke noe valg. Det eneste jeg ønsker er en behandling som gjør at jeg kan leve som før og bidra i samfunnet igjen.

 

Det er tragisk at det er så mange av oss som blir gående på uføretrygd uten å få hjelp i årevis. Det er dyrt for samfunnet og det ødelegger også livet til den enkelte.

 

Anonymous poster hash: 8e0b5...05e

 

 

Ja, det er ille at det er slik. Det er på en måte forståelig når det gjelder sykdommer eller problemer det generelt ikke finnes særlig kunnskap om enda. Da er det forskning som må til for å komme i mål. Men noe av problemet er jo at det ofte finnes langt mer kunnskap om de sjeldnere diagnosene i andre land. Fordi befolkningsgrunnlaget er langt større i mange andre land, hyppigheten større av sykdommene, og dermed er det også bedre muligheter å få forsket på sykdommen og behandling.

Detjeg mener er ille er når norske leger er uvillige til å tilegne seg slik kunnskap og uvillige til å hjelpe pasienter videre der det er muligheter for det. Ingenting er mer kostbart enn å ha folk gående uten å bidra og kun leve på stønader resten av livet.

 

Finnes det mer kunnskap om det som feiler deg i utlandet eller er det generelt lite kunnskap om sykdommen?

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c

[Anonym bruker]

Hvordan vet man at det finnes noen som kan kurere deg hvis ingen vet hva du skal kureres fra?

 

Anonymous poster hash: 3acf0...a37

 

Man kan selvfølgelig ikke være sikker, men først må man ihvertfall finne årsaken.

Sett ut fra en helhetsvurdering av problemets art og min fysiske tilstand så er det gode sjanser for at jeg kan komme ut igjen i jobb hvis årsaken bak finnes og jeg får hjelp for det som vises på blodprøvene og som påvirker hele kroppen. Nedbrytningen har ikke kommet så langt enda at den ikke kan reverseres. Men det finnes langt mer kompetanse på dette området i utlandet enn det gjør i Norge, og dermed er også sjansene til både diagnose og behandling der gode. I Norge finnes ikke den kunnskapen pr. i dag.

 

 

Anonymous poster hash: af9ed...47c