Gjennombrudd i ME-forskning?

[Anonym bruker]

 

Hvis man ikke tar hensyn til seg selv når man er utbrent, kan det gjerne vare i mer enn 2 år. Min tidligere sjef overlot alt med hus og barn til kona i forståelse med henne disse 2 årene, og bare fokuserte på seg selv for å bli frisk. Nå 2 år senere klarer han både jobb (med mye lavere intensitet enn før), barn og hus. Hvis man fortsetter å være "flink" selv om man er utbrent, kan det jo vare i det uendelige. Har 2 stk med ME på Facebook-vennelista, som stresser masse hele tiden, baker, strikker til kl 2 på natta, vasker hus to ganger i uka, sitter i FAU og så videre. Hadde de driti i alt det der, ville de kanskje ha blitt friske.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

Jeg var sengeliggende i to år og overlot ALT til mann, kolleger, familie og venner. Nå 7 år senere er jeg fortsatt syk.

 

Anonymous poster hash: 8c301...950

[Anonym bruker]

ME er ikke enkelt, men det første man må gjøre er å ikke tro at andre diagnoser som depresjon og utbrenthet er det samme som ME! Dernest må man ha i bakhode at folk ikke nødvendigvis gir nettopp deg et sant svar om hvilken diagnose de har. Til sist mener jeg det er viktig med en diagnostisering av spesialhelsetjenesten og ikke allmennlegen, ref tidligere svar i tråden med link.

 

Når det gjelder ME fortonet den seg meget forskjellig fra person til person, men også igjennom et lengre sykdomsforløp. Man kan ha perioder der man er ganske bra og perioder der man er dårlige. Ganske vanlig er det å være kjempe syk i noen år for deretter og få en gradvis tilfriskning, men som dessverre stopper opp før man er helt frisk. Man er altså ikke sengeliggende mer, ei heller husbunden kanskje, men fra det til arbeidsfør er ganske stor forskjell for de fleste. Feks kan en handletur medføre resten av dagen i sengen og neste dag på sofaen. Det er jo ikke mye "liv laga". De fleste mister også jobben sin den tiden de er som sykeste og da er det ikke bare bare å finne seg en ny arbeidsgiver som tilrettelegger for en som kan jobbe litt nå og da eller slik og sånn.

 

Sykdommen er i det hele tatt så sammensatt og komplisert at det å anta noe om andre er veldig dumt. Mange oppdager ikke at vedkommende er sykt, men de nærmeste pårørende får med seg sykdommens bakside. Er det da de nærmeste pårørende eller "naboen" som har mest rett?

 

Man leser stadig om folk som ved et mirakel er blitt friske og alle har en grunn. Men sånn som med en historie som sto om en mann for en tid tilbake, så var han altså frisk! Blitt flink til å prioritere seg selv og det var bare å gjøre slik og sånn.... Vel, uten barn og med en arbeidstid fra 12-16 må man gjerne ta av seg hatten! Jeg kaller ikke det frisk.

 

De fleste finner sin måte å overleve på. Husk at dette er mennesker som opplever å miste jobb og kolleger. Det er advokater, lærere, renholdspersonell og også barn (som mistet skole og venner). Det er utrolig tøft! Hele familiestrukturen må legges om og mange mister sine ektefeller og andre familiemedlemmer som finner situasjonen for belastende. Også venner forsvinner raskt når man sjeldent eller aldri opprettholder kontakt. Facebook vet jeg for mange er livreddende kontakt med omverdenen i så måte.

 

Å dømme en stor gruppe mennesker slik som enkelte her inne gjør er helt forkastelig! At dere ikke forstår er en ærlig sak, de syke forstår nesten ikke selv en gang. Men og ikke tro og anta alle er snyltere og å være så hovmodige at dere tror mange milliarder brukes på forskning osv uten at det er noe i denne sykdommen, vitner vel mest av alt om dumhet! Tror dere virkelig "alle andre" er dumme, bare ikke dere selv?

 

 

Anonymous poster hash: ad976...572

[Anonym bruker]

Holdningene til mange her gjenspeiler samfunnet :/ det er grunnen til at jeg skylder på ødelagte knær og migrene.. sier sjelden at jeg har ME, siden folk får ett spesielt uttrykk da...

 

Anonymous poster hash: 74f58...800

[Anonym bruker]

Jeg syns holdningene til enkelte her inne på forumet er skremmende. Har enkelte så lite empati eller totalt mangel på forståelse?

 

Anonymous poster hash: 19956...9bd

[Anonym bruker]

Jeg syns holdningene til enkelte her inne på forumet er skremmende. Har enkelte så lite empati eller totalt mangel på forståelse?

 

Anonymous poster hash: 19956...9bd

 

 

Ja, jeg har manglende forståelse for folk som sier de er gørrsyke, men som orker dobbelt så mye i løpet av en dag som meg, og jeg er frisk. Du driver ikke og hjelper til i 3 bryllup i løpet av en sommer, noe som medfører baking til langt på natt, sying av brudekjoler, samtidig som du er kafevakt på hver bidige fotballkamp for sønnen din, strikker på bestilling og shopper i Sverige annenhver uke. Da er du ikke syk. Hadde dette menneske brukt krefter til å arbeide, ville hun ikke ha klart å strikke på bestilling og måttet kutte ut noen kafevakter, men da hadde hun jobbet. Har ingenting til overs for folk som utnytter systemet, flasher alt dette på Facebook og synes det er greit.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

[Anonym bruker]

 

Ja, jeg har manglende forståelse for folk som sier de er gørrsyke, men som orker dobbelt så mye i løpet av en dag som meg, og jeg er frisk. Du driver ikke og hjelper til i 3 bryllup i løpet av en sommer, noe som medfører baking til langt på natt, sying av brudekjoler, samtidig som du er kafevakt på hver bidige fotballkamp for sønnen din, strikker på bestilling og shopper i Sverige annenhver uke. Da er du ikke syk. Hadde dette menneske brukt krefter til å arbeide, ville hun ikke ha klart å strikke på bestilling og måttet kutte ut noen kafevakter, men da hadde hun jobbet. Har ingenting til overs for folk som utnytter systemet, flasher alt dette på Facebook og synes det er greit.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

Men hvorfor skjærer du alle over en kam?

 

Tror du alle med en ME-diagnose er svindlere fordi du kjenner en?

 

Jeg kjenner en tømrer som er 100% sykemeldt pga en vond skulder og likevel jobber 4-5 dager i uken svart, jeg tror da ikke at alle med vond skulder er svindler for det..

 

Anonymous poster hash: 0790d...377

[Anonym bruker]

Men hvorfor skjærer du alle over en kam?

 

Tror du alle med en ME-diagnose er svindlere fordi du kjenner en?

 

Jeg kjenner en tømrer som er 100% sykemeldt pga en vond skulder og likevel jobber 4-5 dager i uken svart, jeg tror da ikke at alle med vond skulder er svindler for det..

 

Anonymous poster hash: 0790d...377

 

 

Jeg svarte til dem som mente at man burde da få lov å holde på med masse rart som er gøy, selv om man har ME. Vel, jobben først, gøy etterpå. Har man krefter til å finne på noe morsomt hver eneste dag, så har man krefter til å jobbe redusert også. Jeg vil jo også heller ligge og sove, gå på konsert eller leke med barna i stedet for å gå på jobb, men går da på jobb for det. Man kan ikke bare gjøre det man gidder, orker eller har lyst til hele tiden.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

[Anonym bruker]

 

Ja, jeg har manglende forståelse for folk som sier de er gørrsyke, men som orker dobbelt så mye i løpet av en dag som meg, og jeg er frisk. Du driver ikke og hjelper til i 3 bryllup i løpet av en sommer, noe som medfører baking til langt på natt, sying av brudekjoler, samtidig som du er kafevakt på hver bidige fotballkamp for sønnen din, strikker på bestilling og shopper i Sverige annenhver uke. Da er du ikke syk. Hadde dette menneske brukt krefter til å arbeide, ville hun ikke ha klart å strikke på bestilling og måttet kutte ut noen kafevakter, men da hadde hun jobbet. Har ingenting til overs for folk som utnytter systemet, flasher alt dette på Facebook og synes det er greit.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

Jeg gjør nok ingen av delene.. får unga på skolen og legger meg til neste økt. Tømmer oppvaska og legger meg litt til. Lager middag o legger meg enda en gang.. må Jeg på butikken, så utgår oppvaska hvertfall en dag. Glad jeg har en mann som fyller opp de hullene jeg ikke klarer. Selv om jeg prøver så mye som mulig

For 8 år siden : 100% stilling. Deltid ekstra annenhver helg som de eldste var hos far. Var i styret i velforeninga og skolekorpset. I tillegg aktiv i idrettslaget.

 

Så har aldri vært LAT... bare veldig uheldig med sykdom

 

 

Anonymous poster hash: 74f58...800

[Anonym bruker]

 

Jeg svarte til dem som mente at man burde da få lov å holde på med masse rart som er gøy, selv om man har ME. Vel, jobben først, gøy etterpå. Har man krefter til å finne på noe morsomt hver eneste dag, så har man krefter til å jobbe redusert også. Jeg vil jo også heller ligge og sove, gå på konsert eller leke med barna i stedet for å gå på jobb, men går da på jobb for det. Man kan ikke bare gjøre det man gidder, orker eller har lyst til hele tiden.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

Dette her hører til fåtallet. Selv om du kjenner noen som er utrolig aktive, gjelder ikke det alle me syke.

Konsert og fest kan jeg bare glemme. Samme med sosialt samvær.

Det er ikke alle som juger og sier de er syke, for så å gå ut på party vettu. Det er her emapti og forståelse kommer inn i bildet.

 

Anonymous poster hash: 19956...9bd

[Anonym bruker]

 

Jeg svarte til dem som mente at man burde da få lov å holde på med masse rart som er gøy, selv om man har ME. Vel, jobben først, gøy etterpå. Har man krefter til å finne på noe morsomt hver eneste dag, så har man krefter til å jobbe redusert også. Jeg vil jo også heller ligge og sove, gå på konsert eller leke med barna i stedet for å gå på jobb, men går da på jobb for det. Man kan ikke bare gjøre det man gidder, orker eller har lyst til hele tiden.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

Jeg lurer på hvor mange som tenker som deg...

 

Jeg har stort sett sittet i en stol i skyggen eller ligger på sofaen i kjellerstuen i hele sommer, for jeg blir betydelig verre av varme. Både hodepine, svimmelhet, synsforstyrrelser, kvalme og annet ubehag denne sykdommen fører med seg blir verre når det er varmt.

 

Derfor er ungene stort sett bare ute av huset med pappaen sin om sommeren.

 

Men ganske nøyaktig fire ganger i sommer har jeg funnet på noe med barna mine.

 

Vi har heldighvis hatt noen kjølige overskyede dager denne sommeren og ungene er så glade når mamma også kan være med. Bl.a kjørte vi til nabobyen og spiste middag på brygga.

 

Fire ganger i sommer har jeg lagt ut på sosiale medier i sommer at jeg har gjort noe med familien, bl.a et bilde av oss på den bryggerestauranten.

 

Skulle jeg ikke gjort det, for nå er kjentfolk provosert og irritert fordi jeg orker "å gjøre noe hver dag"

 

Tviler på at det er så mange ME-syke som har fullt program hver dag, men de må jo få lov å gjøre noe givende om de har en god dag

 

Anonymous poster hash: 0790d...377