Gjennombrudd i ME-forskning?

[Anonym bruker]

Så utrolig spennende.....

De tror en infeksjon eller annen belastning har dyttet kroppen inn i et dvalelignende modus, for å overleve det kroppen anser som en krise. At det også vises på en blodprøve vil jo gjøre at "hypokondere" og svindlere kan lukes ut, og de som virkelig er syke slipper stigmatiseringen de må leve med i dag.

 

http://forskning.no/2016/08/nye-funn-gir-hap-om-tilrettelagt-behandling-me-syke

Anonymous poster hash: 0790d...377

[Anonym bruker]

me er ingen sykdom, noe folk skylder på hvis man er litt syk

Anonymous poster hash: 88688...97a

[Anonym bruker]

Da har du absolutt ikke noe kunnskap ang ME om du mener det ikke er noe sykdom. Har familie som har ME og det er en fæl sykdom når de får den ille.

 

Anonymous poster hash: 06f59...5bf

[Anonym bruker]

Vel, all forskning som gjøres i dag, og det forskes heldigvis mye, viser jo absolutt at der er en sykdom.

 

Jeg synes det er spennende, og så bra, at der kanskje går mot en løsning på denne gåten. Det er en grusom sykdom, og å måte tåle mistenkeliggjøring og mistro på toppen er en belastning man overhodet ikke trenger

 

 

 

Anonymous poster hash: 0790d...377

[Anonym bruker]

ME er en livsstilsykdom som i hovedsak rammer kvinner og som koster samfunnet mye penger.

 

Anonymous poster hash: 53dcf...2f3

[Anonym bruker]

Ser det er noen som prøver å provosere her.

 

Jeg har sett ME på nært hold. F.eks. en som 2 år før syklet 5 mil hver dag (til og fra jobb) og som ble dårligere og dårligere og klarte mindre og mindre, men selvsagt presset seg til mest mulig. Privat helseforsikring gjorde at absolutt alt som sjekkes kan ble sjekket og full kostholdsomlegging f.eks. ble prøvd. MEN til slut sto man igjen med ME-diagnosen. Trist å se en aktiv fyr som plutselig ligger å skjelver i mange varmegrader og som sliter med å få gjort de meste basale ting.

Anonymous poster hash: 6fe2d...9d1

[Anonym bruker]

Eller min mor, en sterk flott kvinne, med høy arbeidsmoral. Hun gikk fra å være aktiv med 3 voksne barn, 4 barnebarn og full jobb.. Nå orker hun nesten ikke besøk, må ligge i ro etter alle bursdager, trenger hjelp til å vaske seg, spise, pusse tenner etc på de dårligste dagene.. Hun sier det selv, hun hater å være syk! Håper det kommer en medisin som hjelper.

Anonymous poster hash: 4d125...700

[Anonym bruker]

ME er en livsstilsykdom som i hovedsak rammer kvinner og som koster samfunnet mye penger.

 

Anonymous poster hash: 53dcf...2f3

Hvilken livsstil er det som utløser det da?

 

Anonymous poster hash: 3fd07...d76

[Anonym bruker]

ME er en livsstilsykdom som i hovedsak rammer kvinner og som koster samfunnet mye penger.

 

Anonymous poster hash: 53dcf...2f3

Hvorfor er det så mange barn og ungdommer som får det da?

 

Siste som var fremme i media var en gutt på 7 år som ligger hjemme på sofaen og ikke makter leke lenger... 7 år!

 

Anonymous poster hash: 0790d...377

[Anonym bruker]

 

me er ingen sykdom, noe folk skylder på hvis man er litt syk

 

Anonymous poster hash: 88688...97a

... mens mangelen på empati derimot ...

 

 

 

Anonymous poster hash: 8c301...950

[Anonym bruker]

ME er en livsstilsykdom som i hovedsak rammer kvinner og som koster samfunnet mye penger.

 

Anonymous poster hash: 53dcf...2f3

Jeg vet om to menn med ME. Begge er vellykkede forretningsfolk (direktører i hver sin bedrift). Han ene har vært syk i mange år.

 

Anonymous poster hash: 8c301...950

[sug lut]

 

me er ingen sykdom, noe folk skylder på hvis man er litt syk

 

Anonymous poster hash: 88688...97a

 

Du var for dum til å lese artikkelen det ble linket til, ser jeg.

[Anonym bruker]

Hvorfor er det så mange barn og ungdommer som får det da?

 

Siste som var fremme i media var en gutt på 7 år som ligger hjemme på sofaen og ikke makter leke lenger... 7 år!

 

Anonymous poster hash: 0790d...377

 

 

Har de vurdert depresjon hos gutten? At han kanskje er blitt misbrukt? Det er litt farlig å stille ME-diagnose på små barn når man vet at barn reagerer med apati på hendelser som voldtekt, psykisk og fysisk vold, utstrakt mobbing og andre årsaker til depresjon.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

[Anonym bruker]

 

Ser det er noen som prøver å provosere her.

 

Jeg har sett ME på nært hold. F.eks. en som 2 år før syklet 5 mil hver dag (til og fra jobb) og som ble dårligere og dårligere og klarte mindre og mindre, men selvsagt presset seg til mest mulig. Privat helseforsikring gjorde at absolutt alt som sjekkes kan ble sjekket og full kostholdsomlegging f.eks. ble prøvd. MEN til slut sto man igjen med ME-diagnosen. Trist å se en aktiv fyr som plutselig ligger å skjelver i mange varmegrader og som sliter med å få gjort de meste basale ting.

 

Anonymous poster hash: 6fe2d...9d1

 

 

 

Eller at man i Norge er så jævla opptatt av å være perfekt, trene hele tiden og klare mye mer enn alle andre, at man blir utbrent. Da får man de samme symptomene. Har også sett det på nært hold - min tidligere sjef som ble utbrent og orket ingenting i 2 år. Han er nå tilbake i arbeid og er blitt flinkere å delegere ting og prioritere, ikke være med på alt og holde kontroll på alt. Det er alt for mange krav til kvinner, menn og barn i det norske samfunnet. Man skal ha nyoppusset hus med moteriktig interiør, man skal trene hver dag, ikke bruke bil, men gå eller sykle, jobbe fullt, sitte i SU, FAU, jobbe masse dugnad, hjelpe sine gamle foreldre, passe utseende og bruke tid på det, ha kvalitetstid med ektefellen, ikke reise fra barna sine for å slappe av før barna er 18 og så videre. Det er overhode ikke rart at folk blir utbrent av slike forventninger.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

[Anonym bruker]

 

Eller at man i Norge er så jævla opptatt av å være perfekt, trene hele tiden og klare mye mer enn alle andre, at man blir utbrent. Da får man de samme symptomene. Har også sett det på nært hold - min tidligere sjef som ble utbrent og orket ingenting i 2 år. Han er nå tilbake i arbeid og er blitt flinkere å delegere ting og prioritere, ikke være med på alt og holde kontroll på alt. Det er alt for mange krav til kvinner, menn og barn i det norske samfunnet. Man skal ha nyoppusset hus med moteriktig interiør, man skal trene hver dag, ikke bruke bil, men gå eller sykle, jobbe fullt, sitte i SU, FAU, jobbe masse dugnad, hjelpe sine gamle foreldre, passe utseende og bruke tid på det, ha kvalitetstid med ektefellen, ikke reise fra barna sine for å slappe av før barna er 18 og så videre. Det er overhode ikke rart at folk blir utbrent av slike forventninger.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

Vi snakker om ME. Utbrenthet er en annen sykdom.

 

Anonymous poster hash: ad976...572

[Anonym bruker]

 

Har de vurdert depresjon hos gutten? At han kanskje er blitt misbrukt? Det er litt farlig å stille ME-diagnose på små barn når man vet at barn reagerer med apati på hendelser som voldtekt, psykisk og fysisk vold, utstrakt mobbing og andre årsaker til depresjon.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

Å utelukke depresjon er en av kriteriene for å kunne sette ME diagnose

 

 

Anonymous poster hash: ad976...572

[Anonym bruker]

 

Eller at man i Norge er så jævla opptatt av å være perfekt, trene hele tiden og klare mye mer enn alle andre, at man blir utbrent. Da får man de samme symptomene. Har også sett det på nært hold - min tidligere sjef som ble utbrent og orket ingenting i 2 år. Han er nå tilbake i arbeid og er blitt flinkere å delegere ting og prioritere, ikke være med på alt og holde kontroll på alt. Det er alt for mange krav til kvinner, menn og barn i det norske samfunnet. Man skal ha nyoppusset hus med moteriktig interiør, man skal trene hver dag, ikke bruke bil, men gå eller sykle, jobbe fullt, sitte i SU, FAU, jobbe masse dugnad, hjelpe sine gamle foreldre, passe utseende og bruke tid på det, ha kvalitetstid med ektefellen, ikke reise fra barna sine for å slappe av før barna er 18 og så videre. Det er overhode ikke rart at folk blir utbrent av slike forventninger.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

 

Det er helt klart et problem for mange det du snakker om, men kanskje ikke i ME-sammenheng.

 

Det er riktig at langt fra alle med utmattelsesproblematikk har ME, og av alle fastlegene mistenker at kan ha ME og sender til videre utredning er det faktisk bare rundt 20% som faktisk har ME. Men det de fleste sliter med er psykisk sykdom, ikke utbrenthet.

 

Derfor er det kjempebra at vi har fått ME-kompetansesentre ved sykehusene og at de går vekk fra at fastlegene setter diagnosen. At de kommer til et ME-senter og får satt diagnosen etter strengeste kriterier, er kjempebra. Da får de luket ut andre årsaker til utmattelse, årsaker det går an å bli frisk fra. De aller fleste utmattelsestilstander har jo mye bedre prognoser enn ME, så å få en annen diagnose må jo være en stor lettelse.

 

http://www.dagensmedisin.no/artikler/2016/03/21/snaut-to-av-ti-utredet-for-me-hadde-me/

 

Men så er det de som faktisk har ME da, de som har fått diagnosen etter strengeste kriterier, som er veldig syke. For dem er denne forskningen så viktig, at det går fremover, at de finner markører og forandringer i kroppen til de syke. At de skritt for skritt nærmer seg en løsning, et håp. Det er disse vi snakker om nå, de som har ME.

 

Anonymous poster hash: 0790d...377

[Anonym bruker]

 

Eller at man i Norge er så jævla opptatt av å være perfekt, trene hele tiden og klare mye mer enn alle andre, at man blir utbrent. Da får man de samme symptomene. Har også sett det på nært hold - min tidligere sjef som ble utbrent og orket ingenting i 2 år. Han er nå tilbake i arbeid og er blitt flinkere å delegere ting og prioritere, ikke være med på alt og holde kontroll på alt. Det er alt for mange krav til kvinner, menn og barn i det norske samfunnet. Man skal ha nyoppusset hus med moteriktig interiør, man skal trene hver dag, ikke bruke bil, men gå eller sykle, jobbe fullt, sitte i SU, FAU, jobbe masse dugnad, hjelpe sine gamle foreldre, passe utseende og bruke tid på det, ha kvalitetstid med ektefellen, ikke reise fra barna sine for å slappe av før barna er 18 og så videre. Det er overhode ikke rart at folk blir utbrent av slike forventninger.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

Du kan da ikke sammenligne ME med å være utbrent i 2 år! 😳😳😳

 

Anonymous poster hash: 8c301...950

[Anonym bruker]

Du kan da ikke sammenligne ME med å være utbrent i 2 år!

 

Anonymous poster hash: 8c301...950

 

Hvis man ikke tar hensyn til seg selv når man er utbrent, kan det gjerne vare i mer enn 2 år. Min tidligere sjef overlot alt med hus og barn til kona i forståelse med henne disse 2 årene, og bare fokuserte på seg selv for å bli frisk. Nå 2 år senere klarer han både jobb (med mye lavere intensitet enn før), barn og hus. Hvis man fortsetter å være "flink" selv om man er utbrent, kan det jo vare i det uendelige. Har 2 stk med ME på Facebook-vennelista, som stresser masse hele tiden, baker, strikker til kl 2 på natta, vasker hus to ganger i uka, sitter i FAU og så videre. Hadde de driti i alt det der, ville de kanskje ha blitt friske.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

[Anonym bruker]

 

Hvis man ikke tar hensyn til seg selv når man er utbrent, kan det gjerne vare i mer enn 2 år. Min tidligere sjef overlot alt med hus og barn til kona i forståelse med henne disse 2 årene, og bare fokuserte på seg selv for å bli frisk. Nå 2 år senere klarer han både jobb (med mye lavere intensitet enn før), barn og hus. Hvis man fortsetter å være "flink" selv om man er utbrent, kan det jo vare i det uendelige. Har 2 stk med ME på Facebook-vennelista, som stresser masse hele tiden, baker, strikker til kl 2 på natta, vasker hus to ganger i uka, sitter i FAU og så videre. Hadde de driti i alt det der, ville de kanskje ha blitt friske.

 

Anonymous poster hash: 5e3cf...dec

Hadde de hatt ME hadde de ikke drevet på sånn.

 

Anonymous poster hash: a9afc...0bc

[Anonym bruker]

Hvis man ikke tar hensyn til seg selv når man er utbrent, kan det gjerne vare i mer enn 2 år. Min tidligere sjef overlot alt med hus og barn til kona i forståelse med henne disse 2 årene, og bare fokuserte på seg selv for å bli frisk. Nå 2 år senere klarer han både jobb (med mye lavere intensitet enn før), barn og hus. Hvis man fortsetter å være "flink" selv om man er utbrent, kan det jo vare i det uendelige. Har 2 stk med ME på Facebook-vennelista, som stresser masse hele tiden, baker, strikker til kl 2 på natta, vasker hus to ganger i uka, sitter i FAU og så videre. Hadde de driti i alt det der, ville de kanskje ha blitt friske. Anonymous poster hash: 5e3cf...dec [/

 

 

 

Det er så vanvittig viktig at forskningen kommer lenger slik den har gjort nå, slik at man kan finne noen markører man kan gå etter for å stille diagnosen. Da vil man kunne skille mellom de som har ME og de som er utbrente eller noe annet som kan gi noen av de samme symptomene, slik som din tidligere sjef. Han trengte to år med lite aktivitet for å hente seg inn igjen, mens de andre du snakker om, hvis de har ME, må få behandling for ME for å bli friske. For å behandle må man nesten vite hva det er, noe man hittil ikke har visst (og mye gjenstår jo før man vet ordentlig hva man kan gjøre). At de du kjenner med ME fyller livet sitt med noenaktivitet kan være positivt for helsa deres. Man må gjøre ting som føles meningsfulle, og hvis det er baking, FAU, strikking eller å hoppe i strikk, så bør de absolutt gjøre det! Livet blir fullstendig tappa for mening hvis man ikke har noen ting man kan gjøre. Vær forsiktig med å sitte på sidelinja for å si at ME-syke ikke kan gjøre ditt eller datt. De må selv kjenne på dette og finne måter å fylle livet med mening!

 

Min bestevenninne har ME, og hun er veldig syk. Hun går på konserter, på byen, på utstillinger, hun tegner og pynter seg og alt mulig, og det må hun få lov til uten å bli dømt (noe hun blir hele tiden). I perioder får hun ikke på seg sokkene, klarer ikke å dusje, har mageproblemer men null energi for å komme seg på do uten hjelp, klarer ikke å finne ordene for å føre en samtale, har intense smerter og utmattende søvn osv. Osv. Ingen av "kritikerne" ser henne disse dagene. Når hun endelig kommer litt ovenpå igjen passer hun på å gjøre ting som gir henne glede, og takk og pris for det, for uten disse tingene ville hun nok tatt livet sitt.

 

De som ble friske av ME av lightning process, av hvile i to år, av å kutte ut karbohydrater, av å spise papaya eller gudene vet hva alle de såkalte kurene er, har kanskje ikke hatt ME i det hele tatt. Nå kan man snart finne ut hvem som har ME, og slutte å fortelle de som er syke at de bare må gjøre slik eller slik fordi dattera til naboens svigermor ble frisk av et eller annet. Kanskje man også kan slutte å omtale sykdommen som vondt i vilja og humbug.

 

 

 

Anonymous poster hash: 283bc...fee

[Anonym bruker]

 

me er ingen sykdom, noe folk skylder på hvis man er litt syk

 

Anonymous poster hash: 88688...97a

Hæ? Er du så uviten?🙈

 

Anonymous poster hash: 9d622...f08

[Anonym bruker]

Hadde de hatt ME hadde de ikke drevet på sånn.

 

Anonymous poster hash: a9afc...0bc

Utrolig fascinerende hvordan det ikke er lov å antyde at noen ikke har ME. Men folk med ME kan med 100% sikkerhet uttale seg om hvem som ikke har det (selv om de tror det selv..).

 

Og klassikeren på me-forum: ble du frisk, så var det ikke ME du hadde.

 

Anonymous poster hash: 62e8e...3d6

[Anonym bruker]

Hadde de hatt ME hadde de ikke drevet på sånn.

 

Anonymous poster hash: a9afc...0bc

Hvordan kan du si det?

 

Jeg har ME, men heldigvis i en mild til moderat grad.

 

Dvs at jeg ikke makter å jobbe full tid, og jeg har mye plager, men jeg er ikke bundet til sengen

 

Jeg jobber noen timer i uka, jeg kan gå en kort tur i rolig tempo, jeg kan være med på "klubben" og møte venninner en gang i måneden og jeg er glad i å bake for det gir meg glede å og ro i sjelen å stå på kjøkkenet

 

Alle med ME er ikke sengeliggende altså

 

Jeg har som sagt mye plager, og mesteparten av døgnet tilbringes på sofaen, men jeg har heldigvis kapasitet til noen få givende aktiviteter også. Jeg ser mørkt på tilværelsen når har mine dårligste perioder, jeg må få lov å gjøre noen lystbetonte ting innimellom på gode dager. Jeg har ME for det...

 

Jeg har vært syk i 7,5 år, og diagnosen er stilt etter strengeste kriterier (canada-kriteriene) av spesialist

 

Anonymous poster hash: 0790d...377

[Anonym bruker]

Utrolig fascinerende hvordan det ikke er lov å antyde at noen ikke har ME. Men folk med ME kan med 100% sikkerhet uttale seg om hvem som ikke har det (selv om de tror det selv..).

Og klassikeren på me-forum: ble du frisk, så var det ikke ME du hadde. Anonymous poster hash: 62e8e...3d6

Jeg skal ikke uttale meg om hva ME-syke på forum sier, men det må da være en grei regel at ikke hvem som helst kan avgjøre at noen som er syke ikke er syke på den måten spesialister sier at de er? Uansett om det er ME eller ei, så er disse menneskene som omtales syke. Nå kan man snart finne ut hvem som feilaktig har fått diagnosen, og dermed lider av noe annet, slik at folk kan få den hjelpa de trenger.

 

Anonymous poster hash: 283bc...fee