ME/fibromyalgi etc finnes ikke?

[Anonym bruker]

Jammen er det mange her som har et veldig sort hvitt syn på ting altså, verden og ikke minst sykdom har da flere nyanser enn det.

 

At det ikke forskes på sykdommene er ihvertfall bare tull, for det gjøres det i aller høyeste grad. Både her i norden, i storbritania, i USA og i østen forskes det.

 

I Sverige fant forskere noe interessant for ikke lenge siden, det har vekkes oppsikt i forskrmiljøene verden over og flere jobber videre med disse funnene (her kan du også lese at fibromyalgi vises på hjernescanning) http://www.nrk.no/livsstil/kan-ha-lost-gaten-bak-folkesykdom-1.10997925

 

Og til deg som lurte på studien på kreftmedisin til me-pasienter, her kan du lese litt om det. Det ligger lenker til flere steder å lese i artikkelen og du kan selvfølgelig google litt selv også

http://www.vg.no/forbruker/helse/helse-og-medisin/bevilger-millioner-for-aa-finne-svaret-paa-me-gaaten/a/10117089/

 

Når det kommer til vondt i vilja o.l., jeg skjønner at mange friske mener at de som er helt eller delvis uføre bare skal holde sengen, men sånn fungerer det ikke altså.

 

Jeg selv har ME, fikk det etter en infeksjon. Lå på sykehuset med lungebetennelse og var veldig dårlig, har aldri blitt bra igjen siden. Jeg klarer ikke lenger jobbe 100% og er derfor delvis ufør.

Jeg forstår ikke at noen blir provosert av at jeg f.eks tar turen på fjellet med familien. Vi tok 4 dager i vinterferien, da er dagene sånn at jeg står opp med familien og er ute sammen med dem frem til lunsj. Fra lunsj til middag ligger jeg på hytta og hviler mens mannen er ute med ungene. Jeg spiser middag med familien og har et par timer sammen med dem, brettspill og det som hører med, også legger jeg meg samtidig med ungene. Legger jeg ut et bilde på facebook er det selvfølgelig fra de timene jeg var ute med familien på formiddagen, at jeg lå 4-5 timer og hvilte etter lunsj, eller at jeg la meg sammen med ungene og ikke orket sitte oppe og ha en hyggelig voksenstund med mannen på kvelden "skryter" jeg selvfølgelig ikke av. Jeg skryter heller ikke av at jeg i 1,5 uke etter ferien har dundrende hodepine 24 timer i døgnet, er helt utslitt, verker i kroppen, er svimmel og uvel, med synsforstyrrelser, kvalme, hovne lymfekjertler, vondt i halsen osv, det ser folk ingenting til. Å ha 4 dager med ferie sammen med familien tapper meg for krefter i lang tid, men et par ganger i året gjør jeg det likevel, for å føle meg litt normal.

Anonymous poster hash: 62576...f91

[Anonym bruker]

 

Mange av de " syke" har vondt i viljen. Pøs på med litt angst så blir det en fin sykdom. Ikke alle me syke men absolutt for mange av de Norge bruker penger på til trygd. Liten tupp i ræva ved å kreve noe for penger hadde vært noe for de liksomsyke ( altså ikke de som virkelig er syke) har noen bekjente på face som lever et mye mer altivt liv enn meg med me og bittelitt angst . Snodig hvordan det å dra på mange ferier , shopping til sverige, besøk, offentlig transport hver dag osv. Er ikke mye av dette livet de leve som vitner om angst for noe , de skriver heller aldri om dårlige dager .... Så disse har vondt i viljen ja.Anonymous poster hash: b31d4...f37

Så syke skal ikke ha et sosialt liv mener du? De skal vare sitte hjemme å glo i veggen livredd for å stikke nesen utnfor døra for at de ikke skal bli dømt og stigmatisert som ikke syke?? Ser du hva disse turene ut koster dem etterpå.?? Du har ikke tenkt på at det er

Fordi dem ikke jobber som de klarer å ha et sosialt liv i hele tatt. Hvis du var syk og hadde valget om å jobbe men da ikke klare å holde ditt hjem i sjakk, være istand til å være tilstede for mann og barn samt takke nei til all sosial samvær med andre, eller være hjemme og la familjeliv være jobben hva hadde du valgt trur du. De som blir uføre er jo de som ikke makter å kombinere jobb, hjem og sosialt liv fordi det ene spiser opp det andre. Jeg avundes de som er så fornuftige at de tar hensyn til sin helse og ordner tilværelsen til det beste for dem og familjen sin. Selv klarer jeg ikke å akseptere at sykdom hemmer meg i hverdagen og jobber på. Med stadige betennelser og lengre og lengre sykmeldinsperioder.

Det er det som er noe av Norge sitt problem, man kan velge om man skal ha et sosialt liv eller jobbe. I andre land så har man ikke dette valget da de sosiale godene ikke er så gode. Det er noen som ikke kan jobbe uansett om de ikke fikk noen stønad, men det sitter veldig mange med diagnoser som fint kunne jobbet, men at det da ville gått utover det sosiale livet. Det er disse personene vi må få ut i jobb da Norge ikke har råd til de sosiale godene vi pr. dags dato har. Og skal vi forsørge de som er så syke at de ikke kan gjøre noe (det være seg jobb eller sosialt liv), så må de som klarer litt begynne å jobbe det de kan.

 

Anonymous poster hash: c49ff...ed1

[Anonym bruker]

Jeg tenker at de med ME og FM absolutt ikke har vondt i vilja. Tvert om.

De som jeg har møtt med disse sykdommer er mennesker som vil mye. Som setter andre foran seg selv og som står på mer enn de har indre dekning for.

 

Når man over tid har brukt mer enn man har så smeller det. Kroppen vil ikke mer og gir symptomer. Jeg tror nok noen blir feildiagnostisert med ME pga dette.

Når det er sagt tror jeg mange har reelt ME også.

 

Anonymous poster hash: d0e20...dd4

[Anonym bruker]

 

 

Mange av de " syke" har vondt i viljen. Pøs på med litt angst så blir det en fin sykdom. Ikke alle me syke men absolutt for mange av de Norge bruker penger på til trygd. Liten tupp i ræva ved å kreve noe for penger hadde vært noe for de liksomsyke ( altså ikke de som virkelig er syke) har noen bekjente på face som lever et mye mer altivt liv enn meg med me og bittelitt angst . Snodig hvordan det å dra på mange ferier , shopping til sverige, besøk, offentlig transport hver dag osv. Er ikke mye av dette livet de leve som vitner om angst for noe , de skriver heller aldri om dårlige dager .... Så disse har vondt i viljen ja.Anonymous poster hash: b31d4...f37

Så syke skal ikke ha et sosialt liv mener du? De skal vare sitte hjemme å glo i veggen livredd for å stikke nesen utnfor døra for at de ikke skal bli dømt og stigmatisert som ikke syke?? Ser du hva disse turene ut koster dem etterpå.?? Du har ikke tenkt på at det er

Fordi dem ikke jobber som de klarer å ha et sosialt liv i hele tatt. Hvis du var syk og hadde valget om å jobbe men da ikke klare å holde ditt hjem i sjakk, være istand til å være tilstede for mann og barn samt takke nei til all sosial samvær med andre, eller være hjemme og la familjeliv være jobben hva hadde du valgt trur du. De som blir uføre er jo de som ikke makter å kombinere jobb, hjem og sosialt liv fordi det ene spiser opp det andre. Jeg avundes de som er så fornuftige at de tar hensyn til sin helse og ordner tilværelsen til det beste for dem og familjen sin. Selv klarer jeg ikke å akseptere at sykdom hemmer meg i hverdagen og jobber på. Med stadige betennelser og lengre og lengre sykmeldinsperioder.

Det er det som er noe av Norge sitt problem, man kan velge om man skal ha et sosialt liv eller jobbe. I andre land så har man ikke dette valget da de sosiale godene ikke er så gode. Det er noen som ikke kan jobbe uansett om de ikke fikk noen stønad, men det sitter veldig mange med diagnoser som fint kunne jobbet, men at det da ville gått utover det sosiale livet. Det er disse personene vi må få ut i jobb da Norge ikke har råd til de sosiale godene vi pr. dags dato har. Og skal vi forsørge de som er så syke at de ikke kan gjøre noe (det være seg jobb eller sosialt liv), så må de som klarer litt begynne å jobbe det de kan.

 

Anonymous poster hash: c49ff...ed1

Hva slags jobb anbefaler du for de som ikke vet om de kan stille opp på jobben fordi de er sengeliggende den ene dagen/timen eller ei? Hvilken arbeidsgiver er så fleksibel? Du skjønner vel at man ikke stiller først i køen hos arbeidsgiverne?

 

Anonymous poster hash: b5818...619

[Anonym bruker]

Det er jo nesten litt morsomt at de tre-fire første som svarer i tråden alle skriver "jeg tror".... og det er akkurat det de gjør - de bare tror, de vet ikke noe, har tydeligvis ikke satt seg inn i forskning, og ikke begrunner de hvorfor de tror det de tror heller. Det er jo egentlig bare til å le av

 

Tviler på at noen av disse synserne noen gang kommer til å endre mening - så sant de ikke er så uheldige å plutselig få noen av disse diagnosene selv, selvfølgelig, da får nok pipen en annen lyd....

 

 

Anonymous poster hash: 54793...d36

[Anonym bruker]

Jeg blir alltid lei meg når jeg leser slike tråder, og skamrødmen dukker opp. Ja, jeg blir virkelig flau på noen menneskers vegne, mennesker som kritiserer og diskriminerer syke mennesker, mennesker som allerede er svake og ligger nede. Fy så ufyselige dere er!

 

Skam dere! Dere er like ille som rasister, homofobe og alle lignende kategorier!

 

Anonymous poster hash: c5ffa...3eb

[Anonym bruker]

 

Jammen er det mange her som har et veldig sort hvitt syn på ting altså, verden og ikke minst sykdom har da flere nyanser enn det.

 

At det ikke forskes på sykdommene er ihvertfall bare tull, for det gjøres det i aller høyeste grad. Både her i norden, i storbritania, i USA og i østen forskes det.

 

I Sverige fant forskere noe interessant for ikke lenge siden, det har vekkes oppsikt i forskrmiljøene verden over og flere jobber videre med disse funnene (her kan du også lese at fibromyalgi vises på hjernescanning) http://www.nrk.no/livsstil/kan-ha-lost-gaten-bak-folkesykdom-1.10997925

 

Og til deg som lurte på studien på kreftmedisin til me-pasienter, her kan du lese litt om det. Det ligger lenker til flere steder å lese i artikkelen og du kan selvfølgelig google litt selv også

http://www.vg.no/forbruker/helse/helse-og-medisin/bevilger-millioner-for-aa-finne-svaret-paa-me-gaaten/a/10117089/

 

Når det kommer til vondt i vilja o.l., jeg skjønner at mange friske mener at de som er helt eller delvis uføre bare skal holde sengen, men sånn fungerer det ikke altså.

 

Jeg selv har ME, fikk det etter en infeksjon. Lå på sykehuset med lungebetennelse og var veldig dårlig, har aldri blitt bra igjen siden. Jeg klarer ikke lenger jobbe 100% og er derfor delvis ufør.

Jeg forstår ikke at noen blir provosert av at jeg f.eks tar turen på fjellet med familien. Vi tok 4 dager i vinterferien, da er dagene sånn at jeg står opp med familien og er ute sammen med dem frem til lunsj. Fra lunsj til middag ligger jeg på hytta og hviler mens mannen er ute med ungene. Jeg spiser middag med familien og har et par timer sammen med dem, brettspill og det som hører med, også legger jeg meg samtidig med ungene. Legger jeg ut et bilde på facebook er det selvfølgelig fra de timene jeg var ute med familien på formiddagen, at jeg lå 4-5 timer og hvilte etter lunsj, eller at jeg la meg sammen med ungene og ikke orket sitte oppe og ha en hyggelig voksenstund med mannen på kvelden "skryter" jeg selvfølgelig ikke av. Jeg skryter heller ikke av at jeg i 1,5 uke etter ferien har dundrende hodepine 24 timer i døgnet, er helt utslitt, verker i kroppen, er svimmel og uvel, med synsforstyrrelser, kvalme, hovne lymfekjertler, vondt i halsen osv, det ser folk ingenting til. Å ha 4 dager med ferie sammen med familien tapper meg for krefter i lang tid, men et par ganger i året gjør jeg det likevel, for å føle meg litt normal.

 

Anonymous poster hash: 62576...f91

 

 

Og denne studien fra i fjor viser noe av det du beskriver.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24755065

 

Når man tester CFS/ME-syke en dag hvor de tar seg helt ut så presterer de greit nok, gjentas samme test dagen etter så er de ikke i stand til å reprodusere samme fysiske resultater. Det konkluderer også med at bare en test av CFS/ME syke vil gi feilaktig inntrykk av for høyt funksjonsnivå. Helt konkrete fysiske endringer i kroppen til noen med CFS/ME.

 

Det er også mye som tyder på at CFS og ME ikke er helt det samme, hvor ME er en alvorligere grad av neuro-immune sykdom.

 

 

 

Er man syk så vil man tydeligvis aldri tilfredsstille dib-hønene.... er man syk og legger ut om sine plager og dårlige dager på sosiale media, da tenker man bare negativ, dyrker sykdommen, prøver å få symptati og bevise hvor syk man er.... og da er det selvfølgelig bare psykisk, for det er jo ikke sosialt akseptabelt å snakke om sin sykdom.

Er man syk og legger ut de positive tingene man gjør eller opplever, da er det for akkurat samme hønene et bevis på at man umuuuuulig kan være syk, for da ville man jo ikke vist noe positivt. Ergo tar hønene positive kommentarer på sosiale medier som en bekreftelse på at personen ikke er syk, bare faker sykdommen.

Og hvis man er så dum at man legger ut hvor bra man er en dag man greier å gjøre noe positivt én dag, for så å legge ut at man ikke greier noenting de neste dagene... ja da er man bare ute etter sympati, noe som for hønene også beviser at "de greier det de vil" og ergo er det jammen bare psykisk da også i hønenes øyne (for de forstår garantert ikke slike artikler som jeg linket til over).

Men hønene er jo tydeligvis ikke i stand til å forstå nyere medisinsk forskning, bare til å synse om ting de ikke har peiling på bortsett fra det de selv tror.

 

Jeg begynner å forstå at det å bruke betegnelsen høner om alle disse synserne er en dyp fornærmelse av dyrerikets høner...

 

Anonymous poster hash: 54793...d36

[Cat.68]

 

 

Mange av de " syke" har vondt i viljen. Pøs på med litt angst så blir det en fin sykdom. Ikke alle me syke men absolutt for mange av de Norge bruker penger på til trygd. Liten tupp i ræva ved å kreve noe for penger hadde vært noe for de liksomsyke ( altså ikke de som virkelig er syke) har noen bekjente på face som lever et mye mer altivt liv enn meg med me og bittelitt angst . Snodig hvordan det å dra på mange ferier , shopping til sverige, besøk, offentlig transport hver dag osv. Er ikke mye av dette livet de leve som vitner om angst for noe , de skriver heller aldri om dårlige dager .... Så disse har vondt i viljen ja.Anonymous poster hash: b31d4...f37

Så syke skal ikke ha et sosialt liv mener du? De skal vare sitte hjemme å glo i veggen livredd for å stikke nesen utnfor døra for at de ikke skal bli dømt og stigmatisert som ikke syke?? Ser du hva disse turene ut koster dem etterpå.?? Du har ikke tenkt på at det er

Fordi dem ikke jobber som de klarer å ha et sosialt liv i hele tatt. Hvis du var syk og hadde valget om å jobbe men da ikke klare å holde ditt hjem i sjakk, være istand til å være tilstede for mann og barn samt takke nei til all sosial samvær med andre, eller være hjemme og la familjeliv være jobben hva hadde du valgt trur du. De som blir uføre er jo de som ikke makter å kombinere jobb, hjem og sosialt liv fordi det ene spiser opp det andre. Jeg avundes de som er så fornuftige at de tar hensyn til sin helse og ordner tilværelsen til det beste for dem og familjen sin. Selv klarer jeg ikke å akseptere at sykdom hemmer meg i hverdagen og jobber på. Med stadige betennelser og lengre og lengre sykmeldinsperioder.

Det er det som er noe av Norge sitt problem, man kan velge om man skal ha et sosialt liv eller jobbe. I andre land så har man ikke dette valget da de sosiale godene ikke er så gode. Det er noen som ikke kan jobbe uansett om de ikke fikk noen stønad, men det sitter veldig mange med diagnoser som fint kunne jobbet, men at det da ville gått utover det sosiale livet. Det er disse personene vi må få ut i jobb da Norge ikke har råd til de sosiale godene vi pr. dags dato har. Og skal vi forsørge de som er så syke at de ikke kan gjøre noe (det være seg jobb eller sosialt liv), så må de som klarer litt begynne å jobbe det de kan.Anonymous poster hash: c49ff...ed1

Jeg er totalt og fullstendig uenig med deg!! Jeg er stolt av å bo i et land som ikke kaster de svage til ulvene og lar de leve uverdige og ufullstendige liv. Jeg betaler med glede skatt for å hjelpe de som trenger det,eller hjelpe meg selv hvis jeg en dag trenger det. Jeg er såpass nestkjærlig og empatisk at jeg synes de som sliter med å jobbe pga sykdom skal kunna ha et godt liv med overskudd til familje og sosiale settinger. Er nok av arbeidsføre folk i Norge til at det går rundt.

[Anonym bruker]

Vel, jeg vet ikke nok om diagnosen, men har inntrykk av at alt for mange blir diagnostisert med det selv om de ikke har det. Har ei bekjent som venn på Facebook, hun har vært ufør på grunn av ME/fibro i 5-6 år nå. Og der skjer det noe HVER ENESTE DAG. "I dag rakk jeg ikke ditt og datt fordi jeg bakte 100 boller, vasket hus, kjørte luftetur med motorsykkel, hentet 3 barnebarn for å gå på badeland med dem og vært på karaokekveld med venninner". Neste dag er det full rulle med sosiale aktiviteter igjen. ALL mat lages fra bunn, kjerringa syr, strikker, går toppturer til fjells og har ikke ett ledig minutt i løpet av dagen. Hadde forstått hvis det var en gang i blant, men det er HVER DAG, og absolutt alt deles på Facebook! Her kunne hun faktisk ha i hvert fall en deltidsjobb. Kjerringa gidder rett og slett ikke jobbe.

Anonymous poster hash: 77be5...a36

[Cat.68]

Vel, jeg vet ikke nok om diagnosen, men har inntrykk av at alt for mange blir diagnostisert med det selv om de ikke har det. Har ei bekjent som venn på Facebook, hun har vært ufør på grunn av ME/fibro i 5-6 år nå. Og der skjer det noe HVER ENESTE DAG. "I dag rakk jeg ikke ditt og datt fordi jeg bakte 100 boller, vasket hus, kjørte luftetur med motorsykkel, hentet 3 barnebarn for å gå på badeland med dem og vært på karaokekveld med venninner". Neste dag er det full rulle med sosiale aktiviteter igjen. ALL mat lages fra bunn, kjerringa syr, strikker, går toppturer til fjells og har ikke ett ledig minutt i løpet av dagen. Hadde forstått hvis det var en gang i blant, men det er HVER DAG, og absolutt alt deles på Facebook! Her kunne hun faktisk ha i hvert fall en deltidsjobb. Kjerringa gidder rett og slett ikke jobbe. Anonymous poster hash: 77be5...a36

Jeg er enig i at slik du beskriver din bekjent så virker det som om hun har restarbeidsevne. Men problemet er oftest at om man har restevne så er det nest intill umulig å finne en arbeidsgiver som vil ha en arbeidstaker med en veldig uførutsigbar arbeidsevne. Ene uken kan de kanskje jobbe hele uken, den andre uken bare noen timer tilfeldige dager. Hvor mange ansetter en person med slike forutsetninger tror du?? Trenger ikke i hele tatt handle om at hun ikke gidder, men at ingen vil ha henne i staben.