Hvor mange MS pasienter er vi her inne?

[Anonym bruker]

Hadde jeg hatt 1 mill hadde jeg nok reist til f.eks Moskva og tatt operasjon der. Men dessverre så var det ikke meg som vant X antall millioner i viking lotto.

Pga da min type MS vil jeg ikke få tilbud om operasjon her. Ja MS er en dritt sykdom å ha.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

[Koalamamma]

 

 

 

 

 

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.

Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

 

 

 

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.

Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Du - det er fullstendig lov til å være bitter. Neida, det hjelper ingenting - men det er kun politisk korrekt å si, virkeligheten er ikke slik.

 

 

Men du, når det er sagt: har du vært hos mange nevrologer? Grunnen til at jeg spør, er personlig erfaring med at disse er så forskjellige i forhold til oppfølging og behandling. Det kan kanskje vært en ide å be om en "second opinion"? Husk at norske nevrologer er svært lunkne til denne behandlingen, og en god den utenlandske nevrologer forstår ikke denne skepsisen.

 

Kan jeg få lov til å spørre hvilket sykehus du "sokner" til?

 

Kanskje det kan være en ide å ta kontakt med noen som har fått utført denne type operasjon, og høre om deres erfaringer?

 

Sjekk ut Silja og hennes blogg, kanskje du kan ta kontakt med henne?

 

http://siljasvalg.blogg.no/

 

 

 

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Jeg hører til Ullevål. Går til nevrolog der som er overlege. Hun sier og at vitaminer og tilskudd jeg har brukt bare er tull. Og at ingen ville operert meg i den fasen jeg er i.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

 

Hei, jeg har MS og er på venteliste for stamcellebehandling i Russland. Det er ikke rart nevrologen din på Ullevål er kritisk og negativ, de er kjent for det der! Det finnes nevrologer som begynner å forstå at dette kan være fremtidens behandling for MS akkurat som når bremsemedisinene kom for 15-20 år siden. Dr.Fedorenko i Moskva behandler PPMS og SPMS i tillegg til RRMS, så det er ikke for sent selv om du er i progressiv fase. Men nevrologene har rett i at det er best effekt jo tidligere man behandler. Ved SPMS har man alt mange skader som ikke er reversible men man kan fremdeles stoppe sykdommen og hindre videre utvikling.

Jeg håper du tar kontakt med facbook-gruppene "HCST Norge for MS, CIDP og andre autoimmune sykdommer" , "Hematopioetic Stem Cell Transplant - MS & Autoimmune Diceases" og "Russia HSCT for MS & Autoimmune Diceases" og leser deg opp på all den gode informasjonen som finnes der!

PS. Jeg har hatt diagnosen i 5år, RRMS, brukt Extavia, Copaxone, Aubagio og Tecfidera, har tre små barn og minste var baby når jeg fikk MS diagnosen, er i full jobb.

[Koalamamma]

Hadde jeg hatt 1 mill hadde jeg nok reist til f.eks Moskva og tatt operasjon der. Men dessverre så var det ikke meg som vant X antall millioner i viking lotto.

Pga da min type MS vil jeg ikke få tilbud om operasjon her. Ja MS er en dritt sykdom å ha.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Ikke alle steder er like dyre! Russland er 40.000 USD dvs. ca 300.000,- mens andre er oppe i 700.000-1.100.000. Noen setter igang innsamlingsaksjoner blant venner og familie, noen selger en bil el.l. og noen tar opp lån så det er mange måter å komme seg i veg på. Jeg velger å på det slik; noen kjøper hytte eller bil til millionen og tar lån på  noe man strengt tatt ikke trenger. Jeg tar opp lån for å sikre helsa mi for meg selv og for familien min. Men jeg har stor tro på at vi en gang kommer til å kunne få dekket kostnadene og støtter derfor Hanna Vesterager sin kamp i rettssystemet, signer på oppropet dere også så er vi flere og politikerne kan ikke unngå å se oss! 

 

http://www.opprop.net/avvisdommen

 

Husk å bekrefte signeringen etterpå på mailen din, man kan signere anonymt om man vil det men må oppgi mail (den blir aldri offentliggjort)

 

Og ja, det er sykdommens natur, å være helt fin i lange perioder for så å bli lam eller blind og  så bli helt eller delvis fin igjen. Ingen med MS har det på lik måte!

[Anonym bruker]

Det er fryktelig at ikke alle får dette dekket om de ønsker en operasjon.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

[Anonym bruker]

Jeg har ikke MS men frykter jeg har det...hadde i des-14 en episode hvor jeg nesten ikke klarte å gå pga kraftsvikt i begge bena. Fikk også en blæreforstyrelse og de ville nesten operere meg pga mistanke om trykk på nerver til blære/ endetarm. Så sier ortoped at min skiveutbuling ikke trykker på de nervene. Har nå 1 mnd senere dropfot og veldig nedsatt utholdenhet i muskulatur hele ve ben. Opplevde også ansiktslammelse den samme uken som uken som kom bort etter ca 1 uke. Kjente ikkje vannlatings i 14 dager etterpå og gikk på do etter klokka.

 

Skal på nevrografi og kontroll hos nevrolog i løpet av Jan/ feb. Fikk bare påvist en pareoneuslammelse som nevrologen på sykehuset mente kom av at jeg hadde sittet med bena i kryss. Men fikk ikke noe svar på hvorfor jeg ikke fikk til å gå og problemer med blære.

 

Er jeg helt på bærtur som mistenker MS?

 

Anonymous poster hash: 68806...cbc

[Anonym bruker]

Noe så enkelt som ryggmargsprøve og mr kan gi deg svar. Men, ms er mye mer enn 2-3 symptomer som kan være hva som helst. Tro meg.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

[Koalamamma]

Jeg har ikke MS men frykter jeg har det...hadde i des-14 en episode hvor jeg nesten ikke klarte å gå pga kraftsvikt i begge bena. Fikk også en blæreforstyrelse og de ville nesten operere meg pga mistanke om trykk på nerver til blære/ endetarm. Så sier ortoped at min skiveutbuling ikke trykker på de nervene. Har nå 1 mnd senere dropfot og veldig nedsatt utholdenhet i muskulatur hele ve ben. Opplevde også ansiktslammelse den samme uken som uken som kom bort etter ca 1 uke. Kjente ikkje vannlatings i 14 dager etterpå og gikk på do etter klokka.

 

Skal på nevrografi og kontroll hos nevrolog i løpet av Jan/ feb. Fikk bare påvist en pareoneuslammelse som nevrologen på sykehuset mente kom av at jeg hadde sittet med bena i kryss. Men fikk ikke noe svar på hvorfor jeg ikke fikk til å gå og problemer med blære.

 

Er jeg helt på bærtur som mistenker MS?

 

Anonymous poster hash: 68806...cbc

Når jeg var hos nevrologen første gang og sa jeg tenkte på 5-6 ting det KUNNE være svarte han meg at han tenkte på 5-600... Så det kan være veldig mye og de begynner i en ende og eliminerer etter hvert. Kan være så enkelt som flått-infeksjon f.eks så ikke ta sorgene på forskudd. Men bra å få det sjekket ut!