Hvor mange MS pasienter er vi her inne?

[Anonym bruker]

Tilbringer jo noen timer på sofaen når det røyner på. Blir litt DiB da.

Hvordan føler dere livet med sykdom og barn funker?

 

Anonymous poster hash: 6aa0c...ed7

[Anonym bruker]

Jeg har nettopp fått diagnosen, rett etter fødsel. Er helt i kjelleren nå og vet ikke hvordan komme meg opp psykisk. Har tre barn, og det er slitsomt å få diagnosen midt i et attakk fem uker etter å ha født. Hvilken medisin bruker du og er du fremdeles i jobb?

 

Anonymous poster hash: d33df...9a0

[Anonym bruker]

Kjenner en som får sprøyte i rumpa hver uke

Han påstår han ikke er så syk og at det ikke hemmer han

 

Anonymous poster hash: 68024...157

[Anonym bruker]

En av foreldrene mine har det. H*n måtte slutte jobben og fikk beskjed om at h*n kom til å være sengeliggende innen 10 år. Pga at vi kjente en ms-spesialist ble vi henvist til en lege i USA.

 

 

Dette er 15 år siden og man kan ikke se at foreldren min har MS. Medisinen h*n tar er alt annet enn den man får her,det er "mat"!?

 

Han har til og med tatt nye prøver av bla plakk i hjernen som viser normal plakkdannelse til en person på sin alder. Nå håper vi bare at det fortsetter så positivt !

 

Lykke til til dere som har denne sykdommen! Håper dere finner den behandlingen som fungerer for dere!

 

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 7f425...5ac

[Anonym bruker]

Jeg har. Har brukt Tysabri, Gilenya og Lemtrada. Går ikke på medisiner nå lenger, ble for farlig. Fikk diagnose som 16-åring og måtte slutte på skolen. Ble bedre en periode, giftet meg og fikk ett barn. Er nå 100% ufør, store smerter, fatigue og spasmer. Mannen og BPA gjør alt i huset. Det er er ting liv. Sjekk ut HSCT om du er nylig diagnostisert.

 

Anonymous poster hash: bc7ba...4fd

[Anonym bruker]

En av foreldrene mine har det. H*n måtte slutte jobben og fikk beskjed om at h*n kom til å være sengeliggende innen 10 år. Pga at vi kjente en ms-spesialist ble vi henvist til en lege i USA.

 

 

Dette er 15 år siden og man kan ikke se at foreldren min har MS. Medisinen h*n tar er alt annet enn den man får her,det er "mat"!?

 

Han har til og med tatt nye prøver av bla plakk i hjernen som viser normal plakkdannelse til en person på sin alder. Nå håper vi bare at det fortsetter så positivt !

 

Lykke til til dere som har denne sykdommen! Håper dere finner den behandlingen som fungerer for dere!

 

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 7f425...5ac

 

Hei!

 

Jeg må innrømme at jeg ble nysgjerrig nå. Jeg har ikke MS selv, men mannen min har det.

Hvilken medisin er dette snakk om? Husker du navnet?

 

Selv om MS er en drittsykdom, så er det likevel ikke det samme å få MS nå som for 10 år siden. Mye har skjedd på medisinfronten. Dessverre er de mest effektive medisinene her i landet, som for eksempel Tysabri og Gilenya, ikke førstelinjevalg pga. store kostnader. Mannen min får Tysabri og har hatt svært god effekt av denne (har brukt i snart tre år). Foruten tretthet så merker man ikke noe til sykdommen.

 

Noe av det verste med MS er uforutsigbarheten, og at man ikke vet hvordan forløpet vil bli. Likevel, jeg har et inderlig håp om at MS-gåten snart vil bli løst, og at det vil være mulig å stoppe sykdommen helt.

 

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

[Anonym bruker]

Jeg har. Har brukt Tysabri, Gilenya og Lemtrada. Går ikke på medisiner nå lenger, ble for farlig. Fikk diagnose som 16-åring og måtte slutte på skolen. Ble bedre en periode, giftet meg og fikk ett barn. Er nå 100% ufør, store smerter, fatigue og spasmer. Mannen og BPA gjør alt i huset. Det er er ting liv. Sjekk ut HSCT om du er nylig diagnostisert.

 

Anonymous poster hash: bc7ba...4fd

 

Huff - all sympati.

 

Testet du positivt for JC-virus?

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

[Anonym bruker]

 

 

Jeg har. Har brukt Tysabri, Gilenya og Lemtrada. Går ikke på medisiner nå lenger, ble for farlig. Fikk diagnose som 16-åring og måtte slutte på skolen. Ble bedre en periode, giftet meg og fikk ett barn. Er nå 100% ufør, store smerter, fatigue og spasmer. Mannen og BPA gjør alt i huset. Det er er ting liv. Sjekk ut HSCT om du er nylig diagnostisert.

 

Anonymous poster hash: bc7ba...4fd

Huff - all sympati.

 

Testet du positivt for JC-virus?

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Ja, positiv JC, hjerteproblemer av Gilenya og allergisk mot Lemtrada.

 

Anonymous poster hash: bc7ba...4fd

[Anonym bruker]

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

[Anonym bruker]

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

[Anonym bruker]

 

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

 

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

[Anonym bruker]

Sjekk denne:

 

http://www.ms.no/forskning/stamcelleb/

Anonymous poster hash: f9207...d7e

[Anonym bruker]

 

 

En av foreldrene mine har det. H*n måtte slutte jobben og fikk beskjed om at h*n kom til å være sengeliggende innen 10 år. Pga at vi kjente en ms-spesialist ble vi henvist til en lege i USA.

 

 

Dette er 15 år siden og man kan ikke se at foreldren min har MS. Medisinen h*n tar er alt annet enn den man får her,det er "mat"!?

 

Han har til og med tatt nye prøver av bla plakk i hjernen som viser normal plakkdannelse til en person på sin alder. Nå håper vi bare at det fortsetter så positivt !

 

Lykke til til dere som har denne sykdommen! Håper dere finner den behandlingen som fungerer for dere!

 

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 7f425...5ac

 

Hei!

 

Jeg må innrømme at jeg ble nysgjerrig nå. Jeg har ikke MS selv, men mannen min har det.

Hvilken medisin er dette snakk om? Husker du navnet?

 

Selv om MS er en drittsykdom, så er det likevel ikke det samme å få MS nå som for 10 år siden. Mye har skjedd på medisinfronten. Dessverre er de mest effektive medisinene her i landet, som for eksempel Tysabri og Gilenya, ikke førstelinjevalg pga. store kostnader. Mannen min får Tysabri og har hatt svært god effekt av denne (har brukt i snart tre år). Foruten tretthet så merker man ikke noe til sykdommen.

 

Noe av det verste med MS er uforutsigbarheten, og at man ikke vet hvordan forløpet vil bli. Likevel, jeg har et inderlig håp om at MS-gåten snart vil bli løst, og at det vil være mulig å stoppe sykdommen helt.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Det som bla ble gjort var massive livsstilendringer basert på forskning. Redusere/kutte ut melleprodukter, redusere inntaket av rødtkjøtt, sukker og gluten. Øke tilskuddet av vitamin D til over 50 000IE, tilskudd av antioksidanter, et balansert kosthold mellom karbohydrater og proteiner, fast treningsprogram, tilskudd av l'arginin mm.

 

H*n var svært dårlig og hadde hatt mange anfall før vi fikk denne hjelpen. H*n hadde 5 anfall i året og hadde mistet kontrollen og føligheten helt i den ene siden av kroppen, mens den andre siden var nummen. Enkelte dager måtte h*n krype til og fra dit h*n skulle.. Skulle ikke ha hjelp ser du:(

 

Dette skal per definisjon ikke være mulig i følge legene i Norge, men er visst ikke helt uvanlig i USA.

 

Anonymous poster hash: 7f425...5ac

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.

Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

[Anonym bruker]

 

 

 

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.
Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

Anonymous poster hash: f9207...d7e I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.
Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

Du - det er fullstendig lov til å være bitter. Neida, det hjelper ingenting - men det er kun politisk korrekt å si, virkeligheten er ikke slik.

 

Men du, når det er sagt: har du vært hos mange nevrologer? Grunnen til at jeg spør, er personlig erfaring med at disse er så forskjellige i forhold til oppfølging og behandling. Det kan kanskje vært en ide å be om en "second opinion"? Husk at norske nevrologer er svært lunkne til denne behandlingen, og en god den utenlandske nevrologer forstår ikke denne skepsisen.

 

Kan jeg få lov til å spørre hvilket sykehus du "sokner" til?

 

Kanskje det kan være en ide å ta kontakt med noen som har fått utført denne type operasjon, og høre om deres erfaringer?

 

Sjekk ut Silja og hennes blogg, kanskje du kan ta kontakt med henne?

 

http://siljasvalg.blogg.no/

Anonymous poster hash: f9207...d7e

[Anonym bruker]

 

 

 

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.

Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

 

 

 

 

 

 

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.

Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

 

Du - det er fullstendig lov til å være bitter. Neida, det hjelper ingenting - men det er kun politisk korrekt å si, virkeligheten er ikke slik.

 

Men du, når det er sagt: har du vært hos mange nevrologer? Grunnen til at jeg spør, er personlig erfaring med at disse er så forskjellige i forhold til oppfølging og behandling. Det kan kanskje vært en ide å be om en "second opinion"? Husk at norske nevrologer er svært lunkne til denne behandlingen, og en god den utenlandske nevrologer forstår ikke denne skepsisen.

 

Kan jeg få lov til å spørre hvilket sykehus du "sokner" til?

 

Kanskje det kan være en ide å ta kontakt med noen som har fått utført denne type operasjon, og høre om deres erfaringer?

 

Sjekk ut Silja og hennes blogg, kanskje du kan ta kontakt med henne?

 

http://siljasvalg.blogg.no/

 

 

 

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

[Anonym bruker]

Nå slo PC-en min seg helt vrang her... skjønner ikke helt hva som skjer?!<br /><br />Håper du over meg fikk med deg svaret mitt oppi all siteringa, PC-en lever helt sitt eget liv :-/

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

[Anonym bruker]

Min kusine har det, hun har nylig begynt på en ny medisin som kalles Low dose naltrexone (LDN)

og er veldig fornøyd og har fått forbedret livskvalitet.

 

Anonymous poster hash: 60086...fb9

[Anonym bruker]

Bare et spm.

Hvordan er det med MS og graviditet?

Og er det mulig å være "frisk" av MS i mange år, for så og slå til kraftigere, bare plutselig?

 

Anonymous poster hash: b958a...60e

[Anonym bruker]

 

 

 

 

 

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.

Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

 

 

 

 

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.

Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Du - det er fullstendig lov til å være bitter. Neida, det hjelper ingenting - men det er kun politisk korrekt å si, virkeligheten er ikke slik.

 

 

Men du, når det er sagt: har du vært hos mange nevrologer? Grunnen til at jeg spør, er personlig erfaring med at disse er så forskjellige i forhold til oppfølging og behandling. Det kan kanskje vært en ide å be om en "second opinion"? Husk at norske nevrologer er svært lunkne til denne behandlingen, og en god den utenlandske nevrologer forstår ikke denne skepsisen.

 

Kan jeg få lov til å spørre hvilket sykehus du "sokner" til?

 

Kanskje det kan være en ide å ta kontakt med noen som har fått utført denne type operasjon, og høre om deres erfaringer?

 

Sjekk ut Silja og hennes blogg, kanskje du kan ta kontakt med henne?

 

http://siljasvalg.blogg.no/

 

 

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Jeg hører til Ullevål. Går til nevrolog der som er overlege. Hun sier og at vitaminer og tilskudd jeg har brukt bare er tull. Og at ingen ville operert meg i den fasen jeg er i.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

[Anonym bruker]

Anonym bruker, on 26 Oct 2014 - 15:32, said:

Anonym bruker" data-cid="146762814" data-time="1414329014" data-date="i dag, 15:10 said:

Anonym bruker" data-cid="146762790" data-time="1414328488" data-date="i dag, 15:01 said:

Anonym bruker" data-cid="146762707" data-time="1414325264" data-date="i dag, 14:07 said:

Anonym bruker" data-cid="146762705" data-time="1414325191" data-date="i dag, 14:06 said:

Anonym bruker" data-cid="146762694" data-time="1414324919" data-date="i dag, 14:01 said:

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.

Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Anonym bruker" data-cid="146762790" data-time="1414328488" data-date="i dag, 15:01 said:

Anonym bruker" data-cid="146762707" data-time="1414325264" data-date="i dag, 14:07 said:

Anonym bruker" data-cid="146762705" data-time="1414325191" data-date="i dag, 14:06 said:

Anonym bruker" data-cid="146762694" data-time="1414324919" data-date="i dag, 14:01 said:

Jeg fikk MS da jeg var 18 år. Nå er jeg 41.

Fram til for 2 år siden var jeg veldig fin. Hadde 5 schub på alle de årene. Nå har jeg gått til en verre fase der jeg sakte men sikkert blir dårligere. Klarer nesten ikke å gå lengre. Jeg er mye deprimert og gråter meg i søvn hver dag. Bruker ingen medisiner da det ikke finnes noe for min fase. Må bare vente på å bli totalt invalid.

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Huff, stakkars deg - nå fikk jeg helt vondt.

 

Har du sjekket ut beinmargstransplantasjon? Kan dette være noe i ditt tilfelle? Ja, det er kostbart - men hører jo at enkelte MS-pasienter som har vært på vei mot invaliditet har blitt omtrent friske av dette.

 

Vet jo at norske nevrologer er lunkne mot dette, men synes samtidig det er rart at Sverige har tilbudt dette i 10 år.

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Hva er det jeg skriver... tankene var rett, men ikke ordene som kom ut!

 

Mente selvsagt STAMCELLEBEHANDLING...

 

Hvor beinmargen kom inn i bildet her, aner jeg ikke. Sorry!

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

I den fasen jeg er nå (progressiv) mener nevrologen min at en slik operasjon ikke ville hjulpet noe. Jeg har forandret kosten og jeg spiser de vitaminene enkelte hevder skal hjelpe. Vel, for meg er det ingen bedring.

Jeg er så bitter at dere aner ikke. Og ja, jeg vet det ikke hjelper å være bitter og trist.

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Du - det er fullstendig lov til å være bitter. Neida, det hjelper ingenting - men det er kun politisk korrekt å si, virkeligheten er ikke slik.

 

 

Men du, når det er sagt: har du vært hos mange nevrologer? Grunnen til at jeg spør, er personlig erfaring med at disse er så forskjellige i forhold til oppfølging og behandling. Det kan kanskje vært en ide å be om en "second opinion"? Husk at norske nevrologer er svært lunkne til denne behandlingen, og en god den utenlandske nevrologer forstår ikke denne skepsisen.

 

Kan jeg få lov til å spørre hvilket sykehus du "sokner" til?

 

Kanskje det kan være en ide å ta kontakt med noen som har fått utført denne type operasjon, og høre om deres erfaringer?

 

Sjekk ut Silja og hennes blogg, kanskje du kan ta kontakt med henne?

 

http://siljasvalg.blogg.no/

 

 

 

 

Anonymous poster hash: f9207...d7e

Jeg hører til Ullevål. Går til nevrolog der som er overlege. Hun sier og at vitaminer og tilskudd jeg har brukt bare er tull. Og at ingen ville operert meg i den fasen jeg er i.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 919b2...fed

Jeg ville rett og slett ha gått privat, bare for å høre.

Men kanskje det kan være en ide å ta kontakt med noen av de som har blitt operert for å høre deres erfaringer i forhold til deres nevrologer?

 

Det er jo også en mulighet å ta kontakt med MS-forbundet, og høre om de kan råde deg på veien.

 

Altså, jeg har STOR tro på nevrologer, det er ikke det - men min erfaring er at det kan være lurt å ikke slå seg til ro med kun en nevrolog sitt svar og synspunkt.

Tror de har kjempet bra disse som har blitt operert også. Anonymous poster hash: f9207...d7e

[AnTiLoPeSvIn]

Jeg har ikke ms, men det må være en fryktelig sykdom å ha. Hadde jeg blitt diagnostisert med MS hadde jeg pakket baggen og reist langt fra norge. Mer inkompetente leger og sykehus skal man lete lenge etter!

[Anonym bruker]

Helt enig med sistnevnte! Er så mye som kan gjøres for MS pasienter som ikke blir gjort her i Norge. Norge har etter min mening litt for stor tillit til kjemiske medisiner og altfor lite til mat, livsstil og miljø.

 

Har sett det som ikke skal "gå an" i følge norske leger.. Så ville vært skeptisk til å svelge rått hva det Norge praktiserer.

 

Anonymous poster hash: 7f425...5ac

[Anonym bruker]

Det er en dritt sykdom. Har vært syk i 20 år. Er egentlig temmelig frisk, jobber, har barn, livet er temmelig greit, men har nettopp hatt et attakk, og det røyner på.

Hver gang forverringene kommer blir jeg redd, og minnet på elendigheten. Mellom episodene glemmer jeg sykdommen litt.

 

Anonymous poster hash: 6aa0c...ed7

[Anonym bruker]

Emigrere til Sverige å få bedre behandling?

 

All min sympati til dere med MS.

 

Anonymous poster hash: 1de14...6a7