NAV-ansatte som vet? Ang. retninglinjer ved ME

[Anonym bruker]

Hi her. Jeg burde vel ha visst at tråden ville utvikle seg som den har gjort, bare fordi jeg brukte ME som diagnose... Jeg spurte fordi jeg motarbeides av Nav, det gjøres feil på feil, det brukes trusler om å stoppe min aap uten grunn (legeerklæringer foreligger), det har vært møte med nav, meg og lege hvor lege har vært spesifik på hvordan de må forholde seg, at de må se helhet osv. Nå bruker jeg så mye krefter på Nav at det gjør meg sykere og sykere. Mulig jeg blir gjenkjent her nå, men det får bare være. Jeg er en av de som "har hatt" ME, diagnose satt av leger med spesialisering innen nevrologi, indremedisin og reumatologi, så det var ingen tvil om det, spesielt siden det kom etter kyssesyken, som daværende fastlege ikke tok prøver for og jeg derfor ble svært mye sykere enn jeg hadde trengt å bli. Etter en god del år kom jeg tilbake i full jobb og fungerte bra.Så ble jeg sykere igjen, og sykere. Det har vist seg at jeg har en underliggende sykdom som legene ikke kan noe om. Er det det prøvene tyder på så har jeg en svært sjelden sykdom. Den er "normalt" dødelig før den alderen jeg er i nå hvis man går ubehandlet (dvs. jeg "burde" vært død allerede). Om det ikke er den sykdommen så vil "bare" det problemet prøvene viser gi meg alvorlige problemer også, og det spekuleres da i enda sjeldnere tilstander som legene kan enda mindre (om mulig) om.Uansett hva man kaller det så er det alvorlige påvist ved prøver, det er ingen tvil om hva det er som gjør meg så syk som jeg er (de vet bare ikke akkurat hvilken sykdom de skal kalle det). Når man har det jeg har nå så får man i praksis alle samme symptomer som ME-pasienter får (bare at her vet man årsaken siden det kan vises med blodprøver), i tillegg til at det en lang rekke andre problemer man får, noen bare plagsomme, andre alvorlige. Jeg har nådd min grense for hva jeg greier. Jeg har gang på gang forsøkt å forklare dette for nav, men jeg når ikke gjennom. De gidder ikke en gang å lese legeerklæringene! De gidder ikke å sette seg inn i hva som feiler meg, og de hører hverken på legen min eller meg. Siden jeg har hørt at ME-pasienter skal skånes så lurte jeg nå på om jeg kan bruke det for å få nav til å forstå at slik de holder på så gjør de meg langt sykere. Om de er skeptiske til ME-pasienter så burde det jeg sliter med nå være en grei sak, siden dette her faktisk er noe det ikke er noen tvil om, det kan påvises med prøver osv. Jeg spør ikke fordi jeg ønsker å bli sydd puter under armene på. Jeg spør fordi jeg mener det er min rett å ikke bli unødvendig mye sykere pga. uforstand i nav. For faktum er at jeg blir sykere av måten nav holder på og har holdt på lenge.Jeg spør fordi jeg vet at hvis jeg blir dårligere nå så er det tvilsomt om jeg noen gang kommer meg tilbake i arbeidslivet. Jeg spør fordi det ikke er noe jeg heller vil enn å bli frisk og komme tilbake til det yrket som jeg elsker og som jeg er sabla dyktig til. Om noen her inne mener det er latterlig å ønske å bli frisk og kunne komme tilbake til jobb, så dem om det...En eller to som sier de jobber i Nav her har jo egentlig bare bekreftet inntrykket jeg har. Takk til dere som har gitt ordentlige svar! Anonymous poster hash: 87f73...97b

Det finnes ingen retningslinjer som sier at mennesker med spesifikke diagnoser eller tilstander skal vernes i NAV-systemet. NAV skal se hele mennesket. Enkeltmennesker kan i enkelte tilfeller slippe å sende meldekortet, ha lange opphold mellom oppfølgingssamtaler, ha hvile som eneste tiltak osv. Men dette kan gjelde alle tilstander - alt fra kreft, UC, til psykiatri og ME osv. Det finnes ikke egne retningslinjer for den enkelte diagnoser da en diagnose ikke sier noe om menneskets tilstand. Noen mennesker med ME er oppegående, trener, er i delvis jobb osv, mens andre ligger i stillhet i mørke rom.........

 

Hva er det du mener NAV gjør galt i ditt tilfelle?

- er det endt at du ikke får innvilget uføreytelse?

- er det problematisk å måtte sende meldekortet?

- er det problematisk å gjennomføre oppfølgingssamtaler?

- vil du ikke vurderes for tiltak?

 

 

 

Anonymous poster hash: 9fdee...63d

[Anonym bruker]

Denne (lenke) kan du redigere og tilpasse ditt behov, send den gjerne til saksbehandler et par dager før avtalt møte. Eller du skrive en egen guide. Det kan også være smart å ha forberedt deg til samtalene på nav, slik at du har kontroll. Et siste tips er å ta med en som kan hjelpe deg i samtalen og som husker det du glemmer, både som du skal si og som du skal huske i ettertid.

Anonymous poster hash: 5b712...7d3

[Anonym bruker]

Selvfølgelig finnes det IKKE egne retningslinjer for ME-syke brukere! Da måtte vi hatt det for mange type sykdommer. Det er som flere her sier, man skal se hele mennesket, og man skal utøve skjønn i de enkelte tilfeller.

 

Anonymous poster hash: 5dff1...8ef

[Anonym bruker]

Jeg jobber i  NAV, og har ikke hverken sett eller hørt om noen egne retningslinjer for oppfølging av  ME-syke, men jeg har vært borti ME-syke som har lest på forum eller hørt av andre at det skal være egne regler for dem, at de skal ha rett til ytelser som de ikke har ol. Det er litt skummelt, om det går rykter om at man f,eks skal ha krav på høyere bostøtte enn andre, når dette ikke stemmer med virkeligheten. For det er ikke tvil om at et par jeg har snakket med de siste månedene nok oppfattet det som at NAV "nok en gang motarbeider dem", når det egentlige problemet er at de har blitt lurt av rykter.

Anonymous poster hash: 27718...d57

[Anonym bruker]

Det er vel ingen som mener reglene er annerledes, men det finnes en egen veiledning for helsepersonell som er videreformidlet NAV kontor og noen har også fått kursing i me pasientenes behov. Det gjør at det til motsetning fra tidligere er blitt langt lettere å få feks en aktivitetsplan med hvile som eneste aktivitet, fritak fra meldekort, handikapbevis til bilen osv. At ALLE ikke har fått med seg denne informasjonen er dessverre veldig tydelig.

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

[Novemberdama]

Hvorfor skulle det finnes egne retningslinjer for akkurat de med ME? Da burde de med alvorlig depresjon og angst også ha egne retningslinjer! 

Og hvor mange er det egentlig som dør av diagnosen ME? Vil tro det er langt flere som dør av depresjon. (Ja, jeg vet at de med ME kan ha depresjon.....)

[Anonym bruker]

Bare så det er klart, jeg har ikke hørt rykter om at ME-syke har rett på høyere støtte enn andre, og er ikke ute etter noe slikt selv heller. Typiske forum for sykdommer holder jeg meg langt unna fordi jeg føler det er for mye negativ energi der, hvor det fokuseres på å opprettholde og forsvare diagnoser i steden for å heller se videre. Og det som feiler meg nå finnes det ingen norske forum for heller, så da slipper jeg det.

 

Det jeg trenger er å ha stabilitet rundt situasjonen med nav, forutsigbarhet og langtidsplaner som gir meg mulighet til å fokusere på det som tross alt er viktigst - at jeg blir frisk igjen.

I tillegg ønsker jeg at min situasjon ses på som helhet, ikke slik de har gjort til nå, stykkevis og delt.

Jeg ønsker at de i saksbehandlingen behandler riktig etter de lover og regler som finnes, og faktisk tar hensyn til de legeerklæringene som foreligger - i det minste at de leser dem...

 

Mange her reagerer på at enkelte diagnoser liksom skal ha egne kjøreregler, og nevner at navansatte ikke skal se diagnose, men hele mennesket og hele situasjonen. Det er flotte ord det, bortsett fra når de i mitt tilfelle hverken ser diagnose, person eller helhet og ikke bruker skjønn. Heller ikke gis det stabilitet, men byttes saksbehandlere til stadighet, hvorpå jeg må begynne å informere om ALT på nytt for n'te gang... for så å oppleve at heller ikke de nye saksbehandlerne leser legeerklæringer, møtereferat hvor legen var med, informasjon som er lovt overbrakt videre overbringes ikke, men tvert om holdes tilbake osv. osv. (Her er det ikke snakk om sykdom eller permisjoner hos saksbehandlere, men stadige omorganiseringer internt visstnok. Ikke rart de har problemer om hele avdelinger og arbeidsområder blir omorganisert 3-4 ganger pr. år...) Når jeg til slutt opplever at saksbehandler gjentatte ganger når jeg har påpekt feil som er gjort, svarer med å true med å sørge for at alle stønader blir stoppet, da blir det et stygt maktmisbruk! Og ikke minst usedvanlig dårlig forståelse for hva det vil si å være syk. Jeg føler jeg blir møtt med en holdning om at jeg prøver å svindle til meg penger fra deres personlige lommebok.

 

Man må jo bare lure på hva de tenker med når jeg får høre "kanskje du heller skal prøve å jobbe litt igjen, så kan du tjene litt penger selv"... når de har legeerklæringer som sier at jeg fremdeles er under utredning for en alvorlig sykdom, og at uansett hvilken diagnose de ender med av de sjeldne, så vil det ta lang tid for meg å komme tilbake i jobb, vi snakker kanskje år i verste fall, i beste fall kanskje bare ett år til. Realistisk sett så vil det trolig ta lenger tid siden kroppen er så svak og problemene omfattende.

Så løsningen er å be meg gå ut i jobb igjen når de vet at jeg er under utredning og at jeg blir stadig verre så lenge jeg ikke får noen behandling. Med den logikken lurer jeg seriøst på hvordan enkelte i etaten greide å få jobben sin i utgangspunktet...

 

I dag greide jeg å hoste opp noen siste krefer, og under over alle under faktisk greide å komme gjennom i systemet og fått satt opp et tverrfaglig møte med ledere ved kontoret. Så kanskje det kan bli en endring likevel. Blir det ingen endring så er det ingen tvil om at jeg vil bli så dårlig at jeg kanskje ikke kommer meg tilbake i jobb, eller i beste fall bruker måneder og år lenger for å komme tilbake.  Skal jeg ha noen sjanse til å komme meg tilbake, så trenger jeg hjelp og stabilitet, ikke bli motarbeidet og bli sykere av å forholde meg til nav. Å måtte bruke masse energi for å gå til administrative klager for hver gang, det har jeg rett og slett ikke krefter til. Så jeg håper møtet kan få til endringer slik at jeg kan få bruke kreftene mine på det som burde være arbeidsoppgaven min, nemlig å bli frisk.

 

Takk igjen til alle som har gitt gode råd, gode ord og har svart meg ordentlig her i tråden!

Anonymous poster hash: 87f73...97b