NAV-ansatte som vet? Ang. retninglinjer ved ME

[Anonym bruker]

Jeg vet at det har vært mer fokus innad i Nav om hvordan møte ME-pasienter, at det er viktig å skåne disse for ekstra belastninger, stress osv.

 

Er det noen Nav-ansatte som kan fortelle meg litt om hvordan retningslinjene/interne kurs sier dere skal møte/opptre overfor ME-syke?

 

Seriøse svar betyr mye for meg!

 

På forhånd takk!

Anonymous poster hash: 87f73...97b

[Anonym bruker]

Skal møte dem på samme måte som vi møter andre. Har ingen nye retningslinjer på det og har ingen særbehandling av brukere med ME

 

Anonymous poster hash: d5e20...252

[Anonym bruker]

Hæ, hvorfor skulle det være egne retningslinjer/kurs for å snakke med ME syke

 

Anonymous poster hash: a1136...abc

[Anonym bruker]

Hæ, hvorfor skulle det være egne retningslinjer/kurs for å snakke med ME syke

 

Anonymous poster hash: a1136...abc

Pga kognitiv svikt.

 

Anonymous poster hash: 20485...dab

[Anonym bruker]

Latterlig

 

Anonymous poster hash: a1136...abc

[Anonym bruker]

Latterlig

 

Anonymous poster hash: a1136...abc

Du syntes sikkert det er latterlig å gi demente særbehandling gså, ADHD'ere på skolen bør ikke få særbehandling heller osv. Og den rullestolrampen bør vel også fjernes, for hvorfor skal vi i grunnen ta hensyn til at folk er forskjellig? Vis meg en som syntes det er latterlig og jeg skal vise deg en latterlig person.

 

 

Anonymous poster hash: 20485...dab

[Anonym bruker]

Etter hva jeg vet er mange NAV ansatte kurset i kontakt med ME syke og jo de skal gis en annen oppfølging enn andre syke nettopp fordi stress, belastning, trening osv kan gjøre vondt værre. Dersom ditt NAV kontor ikke møter deg på noen god måte vil jeg anbefale deg å ta med Veiledning for for helsepersonells kontakt med ME pasienter. Dessuten tror jeg du vil få bedre svar om du bruker en av ME gruppene på Facebook eller et av forumene.

 

Til dere andre uvitende der ute.... Det er faktisk stor forskjell på ME pasienter og andre! Det finnes ingen behandling og tradisjonelle råd om trening osv kan gjøre en pasient veldig mye sykere!! Det sies i fagmiljøet nå at noen svært få er heldige slik at ME går over av seg selv etter noen år, men gjerne da for barn og unge. Hevder man å ha blitt helt frisk ved hjelp av kosthold/trening etc har man aldri hatt ME. Og mange av de du tidligere har sett gladhistorier om i blader og aviser har fått skikkelige tilbakefall. Noen lærer deg dog å leve med ME på en slik måte at de kan jobbe noe, men de må allikevel ta hensyn friske aldri trenger tenke på. Vil du virkelig lære, ikke bare høres dum ut, finner du mye info på ME foreningens sider, i veiledningen og ved ME sentrene (feks på Aker sykehus)

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

[Anonym bruker]

Det er stor forskjell på alle brukerne vi har og vi hjelper ikke med en kollektiv retningslinje for en særskilt gruppe.

ME-syke er ikke en homogen gruppe mennesker. Om vi tror det mister vi fokus på mennesket bak. Og så har vi regler, plikter og ytelser som er til alle som har krav på det. Ingen unntak eller særbehandling.

 

Anonymous poster hash: d5e20...252

[Anonym bruker]

Etter hva jeg vet er mange NAV ansatte kurset i kontakt med ME syke og jo de skal gis en annen oppfølging enn andre syke nettopp fordi stress, belastning, trening osv kan gjøre vondt værre. Dersom ditt NAV kontor ikke møter deg på noen god måte vil jeg anbefale deg å ta med Veiledning for for helsepersonells kontakt med ME pasienter. Dessuten tror jeg du vil få bedre svar om du bruker en av ME gruppene på Facebook eller et av forumene.

 

Til dere andre uvitende der ute.... Det er faktisk stor forskjell på ME pasienter og andre! Det finnes ingen behandling og tradisjonelle råd om trening osv kan gjøre en pasient veldig mye sykere!! Det sies i fagmiljøet nå at noen svært få er heldige slik at ME går over av seg selv etter noen år, men gjerne da for barn og unge. Hevder man å ha blitt helt frisk ved hjelp av kosthold/trening etc har man aldri hatt ME. Og mange av de du tidligere har sett gladhistorier om i blader og aviser har fått skikkelige tilbakefall. Noen lærer deg dog å leve med ME på en slik måte at de kan jobbe noe, men de må allikevel ta hensyn friske aldri trenger tenke på. Vil du virkelig lære, ikke bare høres dum ut, finner du mye info på ME foreningens sider, i veiledningen og ved ME sentrene (feks på Aker sykehus)

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Har du innsikt i alle andres diagnoser og behandler de deretter?

Hvordan vil du møte med meg Ulcerøs kolitt? Jeg hr i tillegg mye allergier og de fleste følgeting til UC.

 

Nå er jeg spent.

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

[Anonym bruker]

 

 

Etter hva jeg vet er mange NAV ansatte kurset i kontakt med ME syke og jo de skal gis en annen oppfølging enn andre syke nettopp fordi stress, belastning, trening osv kan gjøre vondt værre. Dersom ditt NAV kontor ikke møter deg på noen god måte vil jeg anbefale deg å ta med Veiledning for for helsepersonells kontakt med ME pasienter. Dessuten tror jeg du vil få bedre svar om du bruker en av ME gruppene på Facebook eller et av forumene.

 

Til dere andre uvitende der ute.... Det er faktisk stor forskjell på ME pasienter og andre! Det finnes ingen behandling og tradisjonelle råd om trening osv kan gjøre en pasient veldig mye sykere!! Det sies i fagmiljøet nå at noen svært få er heldige slik at ME går over av seg selv etter noen år, men gjerne da for barn og unge. Hevder man å ha blitt helt frisk ved hjelp av kosthold/trening etc har man aldri hatt ME. Og mange av de du tidligere har sett gladhistorier om i blader og aviser har fått skikkelige tilbakefall. Noen lærer deg dog å leve med ME på en slik måte at de kan jobbe noe, men de må allikevel ta hensyn friske aldri trenger tenke på. Vil du virkelig lære, ikke bare høres dum ut, finner du mye info på ME foreningens sider, i veiledningen og ved ME sentrene (feks på Aker sykehus)

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Har du innsikt i alle andres diagnoser og behandler de deretter?

Hvordan vil du møte med meg Ulcerøs kolitt? Jeg hr i tillegg mye allergier og de fleste følgeting til UC.

 

Nå er jeg spent.

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Hvorfor skal jeg vite det? Jeg jobber ikke i NAV, men jeg jobber med ME pasienter og deres rettigheter og du kan ikke sammenligne deg med de...! At det finnes noen NAV ansatte (muligens) her som ikke har fått med seg forskjellen betyr ikke annet enn at informasjonen ikke har nådd de enda HI, søk heller hjelp på en av sidene med likesinnede

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

[Anonym bruker]

Det er stor forskjell på alle brukerne vi har og vi hjelper ikke med en kollektiv retningslinje for en særskilt gruppe.

ME-syke er ikke en homogen gruppe mennesker. Om vi tror det mister vi fokus på mennesket bak. Og så har vi regler, plikter og ytelser som er til alle som har krav på det. Ingen unntak eller særbehandling.

 

Anonymous poster hash: d5e20...252

ME pasienter kan ved behov møtes hjemme/på tlf eller ikke møtes overhode, skal ikke i arbeidstrening eller annen aktivitet enn hvile (om ikke LEGE foreslår annet) og de kan slippe skrive meldekort - feks... Skremmende at det fremdeles ikke er nådd frem....

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

[Anonym bruker]

 

 

Etter hva jeg vet er mange NAV ansatte kurset i kontakt med ME syke og jo de skal gis en annen oppfølging enn andre syke nettopp fordi stress, belastning, trening osv kan gjøre vondt værre. Dersom ditt NAV kontor ikke møter deg på noen god måte vil jeg anbefale deg å ta med Veiledning for for helsepersonells kontakt med ME pasienter. Dessuten tror jeg du vil få bedre svar om du bruker en av ME gruppene på Facebook eller et av forumene.

 

Til dere andre uvitende der ute.... Det er faktisk stor forskjell på ME pasienter og andre! Det finnes ingen behandling og tradisjonelle råd om trening osv kan gjøre en pasient veldig mye sykere!! Det sies i fagmiljøet nå at noen svært få er heldige slik at ME går over av seg selv etter noen år, men gjerne da for barn og unge. Hevder man å ha blitt helt frisk ved hjelp av kosthold/trening etc har man aldri hatt ME. Og mange av de du tidligere har sett gladhistorier om i blader og aviser har fått skikkelige tilbakefall. Noen lærer deg dog å leve med ME på en slik måte at de kan jobbe noe, men de må allikevel ta hensyn friske aldri trenger tenke på. Vil du virkelig lære, ikke bare høres dum ut, finner du mye info på ME foreningens sider, i veiledningen og ved ME sentrene (feks på Aker sykehus)

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Har du innsikt i alle andres diagnoser og behandler de deretter?

Hvordan vil du møte med meg Ulcerøs kolitt? Jeg hr i tillegg mye allergier og de fleste følgeting til UC.

 

Nå er jeg spent.

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Hvorfor skal jeg vite det? Jeg jobber ikke i NAV, men jeg jobber med ME pasienter og deres rettigheter og du kan ikke sammenligne deg med de...! At det finnes noen NAV ansatte (muligens) her som ikke har fått med seg forskjellen betyr ikke annet enn at informasjonen ikke har nådd de enda HI, søk heller hjelp på en av sidene med likesinnede

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

 

Nei jeg vet at det ikke kan sammenlignes. UC er mye mer alvorlig, men har mange av de samme utfordringene i tillegg. 

 

 

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Etter hva jeg vet er mange NAV ansatte kurset i kontakt med ME syke og jo de skal gis en annen oppfølging enn andre syke nettopp fordi stress, belastning, trening osv kan gjøre vondt værre. Dersom ditt NAV kontor ikke møter deg på noen god måte vil jeg anbefale deg å ta med Veiledning for for helsepersonells kontakt med ME pasienter. Dessuten tror jeg du vil få bedre svar om du bruker en av ME gruppene på Facebook eller et av forumene.

 

Til dere andre uvitende der ute.... Det er faktisk stor forskjell på ME pasienter og andre! Det finnes ingen behandling og tradisjonelle råd om trening osv kan gjøre en pasient veldig mye sykere!! Det sies i fagmiljøet nå at noen svært få er heldige slik at ME går over av seg selv etter noen år, men gjerne da for barn og unge. Hevder man å ha blitt helt frisk ved hjelp av kosthold/trening etc har man aldri hatt ME. Og mange av de du tidligere har sett gladhistorier om i blader og aviser har fått skikkelige tilbakefall. Noen lærer deg dog å leve med ME på en slik måte at de kan jobbe noe, men de må allikevel ta hensyn friske aldri trenger tenke på. Vil du virkelig lære, ikke bare høres dum ut, finner du mye info på ME foreningens sider, i veiledningen og ved ME sentrene (feks på Aker sykehus)

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Har du innsikt i alle andres diagnoser og behandler de deretter?

Hvordan vil du møte med meg Ulcerøs kolitt? Jeg hr i tillegg mye allergier og de fleste følgeting til UC.

 

Nå er jeg spent.

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Hvorfor skal jeg vite det? Jeg jobber ikke i NAV, men jeg jobber med ME pasienter og deres rettigheter og du kan ikke sammenligne deg med de...! At det finnes noen NAV ansatte (muligens) her som ikke har fått med seg forskjellen betyr ikke annet enn at informasjonen ikke har nådd de enda HI, søk heller hjelp på en av sidene med likesinnede

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Nei jeg vet at det ikke kan sammenlignes. UC er mye mer alvorlig, men har mange av de samme utfordringene i tillegg.

 

 

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Folk dør av ME.... Til sammenligning.... Gidder ikke diskutere alvorlighetsgrd! ME er pr nå en av de mest alvorligste og undervurderte sykdommen vi har. Om noen år er det gudsjelov annerledes!

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

[Anonym bruker]

Jobber i NAV, ikke hørt ett kvekk om at en gruppe skal særbehandles. Det er nesten ikke gjennomførbart, om alle sykdomsgrupper skulle hatt egne retningslinjer ville vi ikke gjort annet enn å lese retningslinjer. Vi skal se menneskene bak og ta hensyn til alles diagnoser. Jeg har aldri foreslått trening til andre enn deprimerte mennesker og da i form av tur i skog og mark for å komme seg ut av huset når de har bedre perioder. Samtidig er det ikke bare ME-syke som kan bli unntatt å sende meldekort etc.

 

Anonymous poster hash: aabbb...cb2

[Anonym bruker]

Det er visst viktig å sy mest mulig puter under armene på de.

 

Anonymous poster hash: 66b0d...06a

[Anonym bruker]

Jeg har inntrykk av at det er legen som styrer hvordan nav skal behandle oss jeg?

 

Jeg har ME og har hatt det i flere år, har på den tiden hatt 4 forskjellige saksbehandlere hos NAV og mitt inntrykk er at de har lest legeattestene godt og behandlet meg utfra hva som står i den. Jeg har aldri møtt på noe annet enn forståelse og empati hos nav, har ingenting å utsette på hvordan jeg har blitt behandlet og mottatt der.

 

De har selvfølgelig regler å forholde seg til, men de har alltid kommunisert godt med meg og tatt hensyn til hva lege og spesialist har skrevet om hva jeg kan og ikke kan gjøre.

 

Men har aldri hørt noe om at de har egne retningslinjer for vår diagnose da, bare fått inntrykk av at de er flinke til å lese hva legene faktisk skriver og jobbe utfra det.

Anonymous poster hash: f128c...1c3

[Anonym bruker]

Det er visst viktig å sy mest mulig puter under armene på de.

 

Anonymous poster hash: 66b0d...06a

Du burde prøve!

 

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

[Anonym bruker]

Det er visst viktig å sy mest mulig puter under armene på de.

 

Anonymous poster hash: 66b0d...06a

Jeg lurer seriøst på hva som beveger seg i hodet til personer som føler de kan slenge dritt til syke mennesker. Du kunne jo prøve å ha ME selv noen dager, kjenne hva det gjør med kroppen din, det er en grusom sykdom som ingen, ingen, får med vilje.

 

Anonymous poster hash: f128c...1c3

[Anonym bruker]

 

 

 

 

 

Etter hva jeg vet er mange NAV ansatte kurset i kontakt med ME syke og jo de skal gis en annen oppfølging enn andre syke nettopp fordi stress, belastning, trening osv kan gjøre vondt værre. Dersom ditt NAV kontor ikke møter deg på noen god måte vil jeg anbefale deg å ta med Veiledning for for helsepersonells kontakt med ME pasienter. Dessuten tror jeg du vil få bedre svar om du bruker en av ME gruppene på Facebook eller et av forumene.

 

Til dere andre uvitende der ute.... Det er faktisk stor forskjell på ME pasienter og andre! Det finnes ingen behandling og tradisjonelle råd om trening osv kan gjøre en pasient veldig mye sykere!! Det sies i fagmiljøet nå at noen svært få er heldige slik at ME går over av seg selv etter noen år, men gjerne da for barn og unge. Hevder man å ha blitt helt frisk ved hjelp av kosthold/trening etc har man aldri hatt ME. Og mange av de du tidligere har sett gladhistorier om i blader og aviser har fått skikkelige tilbakefall. Noen lærer deg dog å leve med ME på en slik måte at de kan jobbe noe, men de må allikevel ta hensyn friske aldri trenger tenke på. Vil du virkelig lære, ikke bare høres dum ut, finner du mye info på ME foreningens sider, i veiledningen og ved ME sentrene (feks på Aker sykehus)

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Har du innsikt i alle andres diagnoser og behandler de deretter?

Hvordan vil du møte med meg Ulcerøs kolitt? Jeg hr i tillegg mye allergier og de fleste følgeting til UC.

 

Nå er jeg spent.

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Hvorfor skal jeg vite det? Jeg jobber ikke i NAV, men jeg jobber med ME pasienter og deres rettigheter og du kan ikke sammenligne deg med de...! At det finnes noen NAV ansatte (muligens) her som ikke har fått med seg forskjellen betyr ikke annet enn at informasjonen ikke har nådd de enda HI, søk heller hjelp på en av sidene med likesinnede

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Nei jeg vet at det ikke kan sammenlignes. UC er mye mer alvorlig, men har mange av de samme utfordringene i tillegg.

 

 

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Folk dør av ME.... Til sammenligning.... Gidder ikke diskutere alvorlighetsgrd! ME er pr nå en av de mest alvorligste og undervurderte sykdommen vi har. Om noen år er det gudsjelov annerledes!

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Du er helt på tur og tror visst ME er den mest alvorlige og verste diagnosen man kan få og at disse skal få spesialbehandling foran andre sykdommer.

 

Folk dør av kreft, diabetes og hjerteproblem også, ikke bare av ME.

 

Jeg har morbus crohns og er enig med hun med ulserøs colit at dette er en mye mer alvorlig diagnose enn ME, spør hvem som helst sv helsepersonell (og ikke dere som selv har ME).

 

Folk dør av morbus crohns, månedsvis på sykehus, skyhøye infeksjonsverdier, operasjoner flere ganger i året, utlagt tarm og en kropp som nekter å ta til seg næring.

 

Dette er også en sykdom som reagerer på stress. Jeg forventer å bli godt mottatt når jeg nå skal gjennom prosessen på NAV, akkurat som jeg forventer at alle andre syke blir godt mottatt.

 

Jeg forventer ingen spesialbehandling. Jeg forventer de ser MEG og hører hva leger og spesialister anbefaler.

 

Det sier kanskje litt om alvorlighetsgraden av sykdommen når det tok 6 måneder på aap før 50% uføre var innvilget hos NAV.

 

Jeg synes det er godt du er opptatt av rettighetene til ME syke men å tro at det er verdens mest alvorlige diagnose og forvente spesialbehandling synes jeg du bør la være.

 

 

Anonymous poster hash: f7e4b...8d2

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Etter hva jeg vet er mange NAV ansatte kurset i kontakt med ME syke og jo de skal gis en annen oppfølging enn andre syke nettopp fordi stress, belastning, trening osv kan gjøre vondt værre. Dersom ditt NAV kontor ikke møter deg på noen god måte vil jeg anbefale deg å ta med Veiledning for for helsepersonells kontakt med ME pasienter. Dessuten tror jeg du vil få bedre svar om du bruker en av ME gruppene på Facebook eller et av forumene.

 

Til dere andre uvitende der ute.... Det er faktisk stor forskjell på ME pasienter og andre! Det finnes ingen behandling og tradisjonelle råd om trening osv kan gjøre en pasient veldig mye sykere!! Det sies i fagmiljøet nå at noen svært få er heldige slik at ME går over av seg selv etter noen år, men gjerne da for barn og unge. Hevder man å ha blitt helt frisk ved hjelp av kosthold/trening etc har man aldri hatt ME. Og mange av de du tidligere har sett gladhistorier om i blader og aviser har fått skikkelige tilbakefall. Noen lærer deg dog å leve med ME på en slik måte at de kan jobbe noe, men de må allikevel ta hensyn friske aldri trenger tenke på. Vil du virkelig lære, ikke bare høres dum ut, finner du mye info på ME foreningens sider, i veiledningen og ved ME sentrene (feks på Aker sykehus)

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Har du innsikt i alle andres diagnoser og behandler de deretter?

Hvordan vil du møte med meg Ulcerøs kolitt? Jeg hr i tillegg mye allergier og de fleste følgeting til UC.

 

Nå er jeg spent.

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Hvorfor skal jeg vite det? Jeg jobber ikke i NAV, men jeg jobber med ME pasienter og deres rettigheter og du kan ikke sammenligne deg med de...! At det finnes noen NAV ansatte (muligens) her som ikke har fått med seg forskjellen betyr ikke annet enn at informasjonen ikke har nådd de enda HI, søk heller hjelp på en av sidene med likesinnede

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Nei jeg vet at det ikke kan sammenlignes. UC er mye mer alvorlig, men har mange av de samme utfordringene i tillegg.

 

 

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Dette minner meg om diskusjonen blant barn om at 'pappa'n min er politi og sterkere enn din'. Du har nok en for deg alvorlig sykdom, men hva oppnår du ved å sammenligne deg med ME syke? Føler du deg bedre fordi du syntes du er mer alvorlig syk?

 

Dersom du først skal gå inn på den diskusjonen foreslår jeg at du leser deg opp på ME. Den angriper ikke bare enden men hele kroppen og hodet. Mange ME pasienter har dårligere livskvalitet enn kreftpasienter i siste fase av livet.

 

Når enden er god er allting godt?!

 

Anonymous poster hash: 20485...dab

[Twintipp og himmelblå]

Det virker som om enkelte ikke kan godta at ME pasienter faktisk er syke.

De er en gruppe som marginaliseres og stigmatiseres.

Sånn sett er det "enklere" og mer sosialt akseptert å ha en mer konkret diagnose.

Har ingen erfaring med ME pasienter men det gleder meg å høre at det fokuseres på å se mennesket og deres hindringer fremfor byråkratiets retningslinjer. Tenke utenfor boksen og se individuelle behov!

Det er en smørje av papirmølle som jeg objektivt sett mener har hatt større fokus enn individuell oppfølging.

Og redusere denne belastningen for folk som er syke burde stå høyt oppe på deres prioriteringsliste.

Fokus på salutogen tenkning og innad prestisje i hvor mange de kan få arbeidsføre har overtatt mye av fokuset hos enkelte innen sosialtjenesten.

 

Hurra for nye retningslinjer, og felles arbeid mot å hjelpe de syke friske!

[Anonym bruker]

Hi her.

 

Jeg burde vel ha visst at tråden ville utvikle seg som den har gjort, bare fordi jeg brukte ME som diagnose...

 

Jeg spurte fordi jeg motarbeides av Nav, det gjøres feil på feil, det brukes trusler om å stoppe min aap uten grunn (legeerklæringer foreligger), det har vært møte med nav, meg og lege hvor lege har vært spesifik på hvordan de må forholde seg, at de må se helhet osv. Nå bruker jeg så mye krefter på Nav at det gjør meg sykere og sykere.

 

Mulig jeg blir gjenkjent her nå, men det får bare være. Jeg er en av de som "har hatt" ME, diagnose satt av leger med spesialisering innen nevrologi, indremedisin og reumatologi, så det var ingen tvil om det, spesielt siden det kom etter kyssesyken, som daværende fastlege ikke tok prøver for og jeg derfor ble svært mye sykere enn jeg hadde trengt å bli. Etter en god del år kom jeg tilbake i full jobb og fungerte bra.

Så ble jeg sykere igjen, og sykere. Det har vist seg at jeg har en underliggende sykdom som legene ikke kan noe om. Er det det prøvene tyder på så har jeg en svært sjelden sykdom. Den er "normalt" dødelig før den alderen jeg er i nå hvis man går ubehandlet (dvs. jeg "burde" vært død allerede). Om det ikke er den sykdommen så vil "bare" det problemet prøvene viser gi meg alvorlige problemer også, og det spekuleres da i enda sjeldnere tilstander som legene kan enda mindre (om mulig) om.

Uansett hva man kaller det så er det alvorlige påvist ved prøver, det er ingen tvil om hva det er som gjør meg så syk som jeg er (de vet bare ikke akkurat hvilken sykdom de skal kalle det). Når man har det jeg har nå så får man i praksis alle samme symptomer som ME-pasienter får (bare at her vet man årsaken siden det kan vises med blodprøver), i tillegg til at det en lang rekke andre problemer man får, noen bare plagsomme, andre alvorlige.

 

Jeg har nådd min grense for hva jeg greier. Jeg har gang på gang forsøkt å forklare dette for nav, men jeg når ikke gjennom. De gidder ikke en gang å lese legeerklæringene! De gidder ikke å sette seg inn i hva som feiler meg, og de hører hverken på legen min eller meg.

 

Siden jeg har hørt at ME-pasienter skal skånes så lurte jeg nå på om jeg kan bruke det for å få nav til å forstå at slik de holder på så gjør de meg langt sykere. Om de er skeptiske til ME-pasienter så burde det jeg sliter med nå være en grei sak, siden dette her faktisk er noe det ikke er noen tvil om, det kan påvises med prøver osv.

 

Jeg spør ikke fordi jeg ønsker å bli sydd puter under armene på. Jeg spør fordi jeg mener det er min rett å ikke bli unødvendig mye sykere pga. uforstand i nav. For faktum er at jeg blir sykere av måten nav holder på og har holdt på lenge.

Jeg spør fordi jeg vet at hvis jeg blir dårligere nå så er det tvilsomt om jeg noen gang kommer meg tilbake i arbeidslivet. Jeg spør fordi det ikke er noe jeg heller vil enn å bli frisk og komme tilbake til det yrket som jeg elsker og som jeg er sabla dyktig til.

 

Om noen her inne mener det er latterlig å ønske å bli frisk og kunne komme tilbake til jobb, så dem om det...

En eller to som sier de jobber i Nav her har jo egentlig bare bekreftet inntrykket jeg har.

 

Takk til dere som har gitt ordentlige svar!

Anonymous poster hash: 87f73...97b

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Etter hva jeg vet er mange NAV ansatte kurset i kontakt med ME syke og jo de skal gis en annen oppfølging enn andre syke nettopp fordi stress, belastning, trening osv kan gjøre vondt værre. Dersom ditt NAV kontor ikke møter deg på noen god måte vil jeg anbefale deg å ta med Veiledning for for helsepersonells kontakt med ME pasienter. Dessuten tror jeg du vil få bedre svar om du bruker en av ME gruppene på Facebook eller et av forumene.

 

Til dere andre uvitende der ute.... Det er faktisk stor forskjell på ME pasienter og andre! Det finnes ingen behandling og tradisjonelle råd om trening osv kan gjøre en pasient veldig mye sykere!! Det sies i fagmiljøet nå at noen svært få er heldige slik at ME går over av seg selv etter noen år, men gjerne da for barn og unge. Hevder man å ha blitt helt frisk ved hjelp av kosthold/trening etc har man aldri hatt ME. Og mange av de du tidligere har sett gladhistorier om i blader og aviser har fått skikkelige tilbakefall. Noen lærer deg dog å leve med ME på en slik måte at de kan jobbe noe, men de må allikevel ta hensyn friske aldri trenger tenke på. Vil du virkelig lære, ikke bare høres dum ut, finner du mye info på ME foreningens sider, i veiledningen og ved ME sentrene (feks på Aker sykehus)

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Har du innsikt i alle andres diagnoser og behandler de deretter?

Hvordan vil du møte med meg Ulcerøs kolitt? Jeg hr i tillegg mye allergier og de fleste følgeting til UC.

 

Nå er jeg spent.

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Hvorfor skal jeg vite det? Jeg jobber ikke i NAV, men jeg jobber med ME pasienter og deres rettigheter og du kan ikke sammenligne deg med de...! At det finnes noen NAV ansatte (muligens) her som ikke har fått med seg forskjellen betyr ikke annet enn at informasjonen ikke har nådd de enda HI, søk heller hjelp på en av sidene med likesinnede

 

Anonymous poster hash: e3a75...b66

Nei jeg vet at det ikke kan sammenlignes. UC er mye mer alvorlig, men har mange av de samme utfordringene i tillegg.

 

 

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

Dette minner meg om diskusjonen blant barn om at 'pappa'n min er politi og sterkere enn din'. Du har nok en for deg alvorlig sykdom, men hva oppnår du ved å sammenligne deg med ME syke? Føler du deg bedre fordi du syntes du er mer alvorlig syk?

 

Dersom du først skal gå inn på den diskusjonen foreslår jeg at du leser deg opp på ME. Den angriper ikke bare enden men hele kroppen og hodet. Mange ME pasienter har dårligere livskvalitet enn kreftpasienter i siste fase av livet.

 

Når enden er god er allting godt?!

 

Anonymous poster hash: 20485...dab

 

Ha ha ha.

Siden du dra frem det å lese seg opp på diagnoser burde du gjøre det selv før du slenger ut din uvitenhet.

 

Anonymous poster hash: 03d34...9f2

[Anonym bruker]

 

Hi her.

 

Jeg burde vel ha visst at tråden ville utvikle seg som den har gjort, bare fordi jeg brukte ME som diagnose...

 

Jeg spurte fordi jeg motarbeides av Nav, det gjøres feil på feil, det brukes trusler om å stoppe min aap uten grunn (legeerklæringer foreligger), det har vært møte med nav, meg og lege hvor lege har vært spesifik på hvordan de må forholde seg, at de må se helhet osv. Nå bruker jeg så mye krefter på Nav at det gjør meg sykere og sykere.

 

Mulig jeg blir gjenkjent her nå, men det får bare være. Jeg er en av de som "har hatt" ME, diagnose satt av leger med spesialisering innen nevrologi, indremedisin og reumatologi, så det var ingen tvil om det, spesielt siden det kom etter kyssesyken, som daværende fastlege ikke tok prøver for og jeg derfor ble svært mye sykere enn jeg hadde trengt å bli. Etter en god del år kom jeg tilbake i full jobb og fungerte bra.

Så ble jeg sykere igjen, og sykere. Det har vist seg at jeg har en underliggende sykdom som legene ikke kan noe om. Er det det prøvene tyder på så har jeg en svært sjelden sykdom. Den er "normalt" dødelig før den alderen jeg er i nå hvis man går ubehandlet (dvs. jeg "burde" vært død allerede). Om det ikke er den sykdommen så vil "bare" det problemet prøvene viser gi meg alvorlige problemer også, og det spekuleres da i enda sjeldnere tilstander som legene kan enda mindre (om mulig) om.

Uansett hva man kaller det så er det alvorlige påvist ved prøver, det er ingen tvil om hva det er som gjør meg så syk som jeg er (de vet bare ikke akkurat hvilken sykdom de skal kalle det). Når man har det jeg har nå så får man i praksis alle samme symptomer som ME-pasienter får (bare at her vet man årsaken siden det kan vises med blodprøver), i tillegg til at det en lang rekke andre problemer man får, noen bare plagsomme, andre alvorlige.

 

Jeg har nådd min grense for hva jeg greier. Jeg har gang på gang forsøkt å forklare dette for nav, men jeg når ikke gjennom. De gidder ikke en gang å lese legeerklæringene! De gidder ikke å sette seg inn i hva som feiler meg, og de hører hverken på legen min eller meg.

 

Siden jeg har hørt at ME-pasienter skal skånes så lurte jeg nå på om jeg kan bruke det for å få nav til å forstå at slik de holder på så gjør de meg langt sykere. Om de er skeptiske til ME-pasienter så burde det jeg sliter med nå være en grei sak, siden dette her faktisk er noe det ikke er noen tvil om, det kan påvises med prøver osv.

 

Jeg spør ikke fordi jeg ønsker å bli sydd puter under armene på. Jeg spør fordi jeg mener det er min rett å ikke bli unødvendig mye sykere pga. uforstand i nav. For faktum er at jeg blir sykere av måten nav holder på og har holdt på lenge.

Jeg spør fordi jeg vet at hvis jeg blir dårligere nå så er det tvilsomt om jeg noen gang kommer meg tilbake i arbeidslivet. Jeg spør fordi det ikke er noe jeg heller vil enn å bli frisk og komme tilbake til det yrket som jeg elsker og som jeg er sabla dyktig til.

 

Om noen her inne mener det er latterlig å ønske å bli frisk og kunne komme tilbake til jobb, så dem om det...

En eller to som sier de jobber i Nav her har jo egentlig bare bekreftet inntrykket jeg har.

 

Takk til dere som har gitt ordentlige svar!

 

Anonymous poster hash: 87f73...97b

Beklager avsporingen, men hvilke sjeldne diagnoser dreier det seg om? Hvilke prøver avdekker tilstanden(e)? Har selv ME-diagnose og lurer hele tiden på om jeg har tatt alle prøver og om noe kan være oversett...

 

Anonymous poster hash: 1f2f2...908

[Anonym bruker]

Uff, får helt vondt av deg HI. Regner med alle steiner er snudd på ditt lokale Nav-kontor, du har byttet saksbehandler osv? Kan du ikke klage høyere opp i systemet?

 

Jeg lurer på hvor du bor som ikke møter medmenneskelighet i det hele tatt, det er jo direkte uforsvarlig av saksbehandleren og ikke lytte til hva din behandlende lege sier om din helsetilstand. Hva slags mennesker jobber da på ditt kontor, og hvordan snakker de sammen på internmøter o.l. når de mener det er forsvarlig å overprøve leger med spesialitet sine avgjørelser om hva som er best for din helse...

 

Jeg har som sagt ME selv, infeksjonsutløst etter kyssesyken. Jeg har gått på aap en stund nå og de tre saksbehandlerne jeg har vært borte i har alle vært helt fantastiske. De er nesten litt for mye av det motsatte av hva du opplever. Da de ville skaffe meg en veileder jeg kunne snakke med (psykolog de samarbeider med) var det for at de ville jeg skulle få hjelp til å akseptere sykdommen min å slutte presse meg så hardt, de mente jeg trengte hjelp til å sette på bremsen og begrense meg. Nå når jeg var der sist gang ville saksbehandleren snakke om uføretrygd, hun mente det var på tide å tenke på det. Jeg fikk jo helt hetta for jeg vil da overhodet ikke uføretrygdes, jeg skal bli frisk jeg. Men hun mente at jeg trengte ro rundt situasjonen min og kanskje det å få innvilget uføretrygd ville hjelpe meg å senke skuldrene så jeg kunne bli bedre. Som hun sa er ikke en uføretrygd nødvendigvis for bestandig, men kanskje jeg bare skulle innse at for en periode av livet mitt ville det være det beste... Men jeg fikk innvilget aap i et år til da, i håp om bedring.

 

Må vel sies at jeg har veldig vanskelig for å "sette meg til" og hele tiden presser meg litt for hardt så jeg opplever tilbakefall på tilbakefall, et skritt frem og to tilbake hele tiden. Legen var veldig streng med meg nå sist og truet med at det var sånne som meg, som ikke tok hensyn til sykdommen sin og roet helt ned som endte som sengeliggende (jeg har vært skikkelig dårlig i sommer og høst, dårligere enn noen gang). Skulle jeg ha noe som helst håp om å bli frisk/bedre er jeg helt nødt til å roe helt ned sette min egen helse øverst på prioriteringslista i lang tid fremover... Hos nav her leser de legeattestene godt. Helt utrolig at det skal være så stor forskjell og at man er så prisgitt hvilket nav-kontor man hører til.

Anonymous poster hash: f128c...1c3