Hva er det med jenta mi?

[Anonym bruker]

Dette høres nesten uhyggelig kjent ut for meg, og jeg håper du får lest svaret mitt selv om du skrev innlegget i går. Når kan jeg ikke se at du skriver alder på datteren din, men er hun rundt 5-6 år?

 

Jeg har fire barn, og to av dem har akkurat samme raserianfall som du beskriver. De har hatt det siden de var babyer, og det ble verre og verre mot 4-5 årsalder, og på eldste (12 år nå) har det dempet seg veldig igjen. Jeg vet hvorfor eldste har disse raserianfallene, men det fant jeg først ut etter at jeg leste meg opp på ene diagnosen han fikk for vel et år siden etter lang tids utredning. Plutselig var det uendelig mange brikker som falt på plass for meg om ting jeg har stusset over med ham i oppveksten. For han virket så normalt på det meste, men så hadde han en del særegenheter som ikke passet inn. Gutten vår var gjennom søvn-EEG, MR osv for å utelukke epilepsi osv, men de fant ikke noe der. For disse raserianfallene er også ganske "vanlige" ved epilepsi. Det skulle vise seg at gutten vår har Tourettes syndrom (og ADHD), og ved TS er det vanlig med slike vanvittige raserianfall. Du kan lese om det her: http://touretteforeningen.no/index.php?id=1271

 

I vårt tilfelle ser vi i ettertid at ticsene kom da han var rundt 5-6 år (tics viser seg sjeldent før 5 år, og ofte ikke før etter 7 årsalder selv om barnet har TS), men vi merket dem aldri fordi det aldri slo oss å se etter tics (hvorfor skulle vi det, han var jo helt normal med unntak av disse raserianfallene og litt annet småplukk, og TS forbandt jeg med å blunke med øyne og sånt, noe gutten vår ikke gjorde). Da BUP startet utredning så de aldri noen tics, men de mistenkte likevel at det kunne være noe i den retning, så vi ble lagt inn på et observasjonsopphold på BUP sin avdeling på sykehuset, og var der i flere uker. I løpet av denne tiden kom det klart fra at gutten vår har tics, ganske mye tics til og med, men han var utrolig god på kamuflere dem. Nå ser og hører jeg dem, men ingen som ikke vet at han har TS merker noe på ham.

 

Du nevner at jenta di er veldig sensitiv, og det er også helt vanlig ved denne typen diagnoser. Igjen fikk jeg en sånn "ah, det forklarer det!" da vi fikk diagnosene på gutten vår. F.eks. tålte han ikke at vi støvsuget før han ble 4-5 år, før dette måtte en gå ut med ham dersom vi skulle støvsuge, for han ble livredd. Å gå på kino er noe han liker, men han siter med hette på og fingrer i ørene og kniper igjen øynene masse fordi det er alt for mange inntrykk på en gang for ham. Mange filmer som han er gammel nok til å se, må vi nekte ham å se fordi han får mareritt i ukesvis etterpå av dem. Store selskaper, friminutter på skolen osv, er vanskelig for ham fordi det blir for mye surr og for mye som skjer.

 

Det andre barnet som også har voldsomme raserianfall er datteren vår på 5 år. Hun har ingen tics, men vi er nesten helt sikker på at hun har ADHD, og vi kan ikke utelukke at hun kan ha TS hun også selv om hun enda ikke har noen tics i og med at de to diagnosene henger veldig tett sammen. Nå er vi akkurat begynt med utredning med henne, så det tar nok enda litt tid før vi får svar.

 

Nå sier jeg ikke at datteren din har TS, men det er absolutt noe jeg ville tatt med i betraktningen. Uansett ville jeg bedt om å få utført en MR og en EEG eller søvn-EEG på henne snarest for å utelukke at det ikke dreier seg om en form for epilepsi.

Anonymous poster hash: 8a507...aa6

[Anonym bruker]

Har hun ikke vært til nevrolog en gang?
Bytt fastlege asap. Hun må da bli henvist til nevrolog å ta eeg.

Høres veldig ut som epilepsi. 

Anonymous poster hash: c3585...66b

[Anonym bruker]

Takk for mange svar, og deling av deres erfaring.

 

Jenta mi er 3 år.

Skal få time til lege så fort vi kan, og kreve full utredning. Det er viktig for oss å få kartlagt dette nå,så ho kan få riktig hjelo. Alt våset på bup er intet annet enn bortkastet tid føles det som...

 

Tusen takk igjen, til dere alle!

 

Hi

 

Anonymous poster hash: cb30b...6a3

[Anonym bruker]

Har skrevet her før, men er så fortvilt at jeg må skrive igjen...

Vi merket det da ho var 4 mnd at ikke alt var som det skulle. Ekstremt sint,lita jente med utbrudd/anfall som kom helt ut av det blå..

For å gjøre lang historie kort-fastlege,kiropraktor,helsestasjon- ingen funn.

Henvist bup, ingen hjelp å få. Bup har koblet inn en annen psykiatrisk avdeling, men de gjør heller ingenting...

Situasjonen blir statid verre... Det arter seg slik-

Helt ut av det blå, og noen få ganger pga av smp bagateller eller et simpelt "nei" får jenta mi noen usedvanlig aggressive utbrudd/anfall. Ho hyler,sparker,biter,slår,kaster ting,klorer,skriker "nei,jeg vil ikke" og "gå vekk" selvom ingen er nær henne eller sier noe som helst.

Ho blir vanvittig sterk, får pupiller så små at de knapt er synlige, er helt vill i blikket og åler seg rundt på gulvet som om ho har et eller annet monster over seg... Det går ikke an å roe henne,trøste,avlede,holde fast eller noe, det forverrer det bare.

Det har vært 2 ganger nå på under ei uke, senest i dag, og jeg blir mer og mer bekymret :-(

Det varer ca 30 min hver gang, og når ho er "ferdig" enten sovner ho, eller bryter fullstendig sammen i sår gråt og klamrer segfast til meg.

Hvis jeg spør henne om hendelsen, ser ho på meg som om ho ikke forstår eller husker noe av det...

Til vanlig er ho veldig sårbar, sta og viljesterk,men ei skikkelig kreativ og godt/tidlig utviklet(både motorisk og språklig)kosejente, men noe sjenert og engstelig for fremmede og nye steder.

Det eneste bup har bemerketer at ho er særlig sensitiv og lett mister konsentrasjonen. Dette opplever også barnehage.

Disse anfallene kan komme når som helst pp døgnet, og hvor som helst. De blir kraftigere og kraftigere etterhvert som ho vokser, i form av at ho nå begynner å bli voldelig.

Ho prøvde å dytte lillebroren ned trappa under et utbrudd forrige uke.

Dette her går ikke lenger. Lillebror er redd, jentungen sliter og har det ikk noe bra ift dette, og jeg blir utslitt av slag/spark og bekymringer... Nå har vi snart time pp bup igjen, og jeg føler jeg må sette hardt mot hardt.

Jenta mi MÅ ha hjelp før dette blir ennå verre :-(

Men jeg er så sliten av å kjempe mot systemet, jeg kranglet med lege i nesten 2 år bare for å få henvisning til Bup, så jeg vet ikke hva jeg skal si lenger... Jeg bare gjentar meg selv på hvert møte.

For å skulle sammenligne anfallene med noe, har jeg ingen andre eksempler enn den jenta i eksorsisten, slik ho holder på når presten prøver å rense henne,eller hva det kalles(uten å sammenligne årsaken,altså,kun oppførselen).

Hva gjør jeg videre? Hva sier jeg? Hva kan jeg kreve?

Er det noen her med erfaring med slike symptomer/anfall/utbrudd?

Hilsen dypt fortvilet mamma...Anonymous poster hash: cb30b...6a3

Det høres veldig ut som vår 3-årig datter. Hun har vært sånn siden fødselen. Vi var helt utslitt inntil vi skjønte at hun er et høysensitivt barn og startet med en del enkle grep for å forhindre og komme over raserianfallene. Vi leser boken "Særlig sensitive barn" av Elaine N. Aron hvor man får gode råd for oppdragelse av høysensitive barn. Det går sakte fremover, men vi ser bedring. Vet ikke om det kan være et tips?

 

Vår datter husker heller ikke noe av anfallene, men har ingen diagnoser.

 

Anonymous poster hash: 2f4fe...031