Er det noen her som har en autoimmun sykdom?

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Jeg har også Crohns. Sykdommen er grusom og begrenser hele familien min. Immunforsvaret mitt er også helt ødelagt, så når ungene er forkjølt i 3-4 dager så blir jeg sengeliggende i 3-4 uker. Utrolig slitsomt og jeg er sikker på at kroppen min ikke orker mer snart.

Synes jeg har vært veldig uheldig med dårlig medisinsk oppfølging og veiledning tidligere, i tillegg til at jeg har prøvd å fortrenge sykdommen og prøvd å leve som normalt, noe som har resultert i at jeg i dag går på aap med laveste sats. Har blitt dårligere med årene og fikk til slutt hjelp for å innse at jeg faktisk er syk og må leve deretter. Er nå igang med å søke ufør.Anonymous poster hash: 8516f...855

Hvilke medisin går du på? Jeg går på humira og imurell, får kjempegod oppfølging på sykehuset i Stavanger. Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Jeg går på Imurell. Prøvde også humira, men den ble jeg faktisk dårligere av, blødde mye. Jeg får nå oppfølging på drammen sykehus, mye bedre enn der jeg var tidligere tiltross for dårlig kommunikasjon.... Fastlegen mottok skriv fra overlegen der han skriver at pasienten føler seg fin, mens det jeg hele tiden har sagt er at jeg er litt bedre enn før oppstart av denne medisinen, men at jeg fremdeles er vneldig dårlig. Samt at jeg er utrolig sliten.

 

Anonymous poster hash: 8516f...855

Jeg lurte på om jeg skulle prøve på en diett som heter foodmap, men så mangler overskuddet til å prøve når man ikke vet om det virker.

 

Jeg er alltid på underskudd, trøtt og sliten og føler jeg verken gjør 50% jobb og morrollen noe bra. Livredd for å bli verre.

 

Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Begge mine foreldre har chrons og de har hatt grei effekt av fodmap Jeg ville prøvd hvis du klarer å psyke deg opp til det.

 

Anonymous poster hash: 5b62c...4c8

Takk for oppmuntring! :-)

 

Anonymous poster hash: 59e30...0a8

[Anonym bruker]

 

 

 

 

 

Jeg har også Crohns. Sykdommen er grusom og begrenser hele familien min. Immunforsvaret mitt er også helt ødelagt, så når ungene er forkjølt i 3-4 dager så blir jeg sengeliggende i 3-4 uker. Utrolig slitsomt og jeg er sikker på at kroppen min ikke orker mer snart.

Synes jeg har vært veldig uheldig med dårlig medisinsk oppfølging og veiledning tidligere, i tillegg til at jeg har prøvd å fortrenge sykdommen og prøvd å leve som normalt, noe som har resultert i at jeg i dag går på aap med laveste sats. Har blitt dårligere med årene og fikk til slutt hjelp for å innse at jeg faktisk er syk og må leve deretter. Er nå igang med å søke ufør.Anonymous poster hash: 8516f...855

Hvilke medisin går du på? Jeg går på humira og imurell, får kjempegod oppfølging på sykehuset i Stavanger. Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Jeg går på Imurell. Prøvde også humira, men den ble jeg faktisk dårligere av, blødde mye. Jeg får nå oppfølging på drammen sykehus, mye bedre enn der jeg var tidligere tiltross for dårlig kommunikasjon.... Fastlegen mottok skriv fra overlegen der han skriver at pasienten føler seg fin, mens det jeg hele tiden har sagt er at jeg er litt bedre enn før oppstart av denne medisinen, men at jeg fremdeles er vneldig dårlig. Samt at jeg er utrolig sliten. Anonymous poster hash: 8516f...855

Jeg lurte på om jeg skulle prøve på en diett som heter foodmap, men så mangler overskuddet til å prøve når man ikke vet om det virker.

Jeg er alltid på underskudd, trøtt og sliten og føler jeg verken gjør 50% jobb og morrollen noe bra. Livredd for å bli verre.Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Begge mine foreldre har chrons og de har hatt grei effekt av fodmap Jeg ville prøvd hvis du klarer å psyke deg opp til det.Anonymous poster hash: 5b62c...4c8

Takk for oppmuntring! :-)Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Fodmap har jeg aldri hørt om. Kan noen fortelle meg om dette?

 

Anonymous poster hash: 8516f...855

[Anonym bruker]

 

 

 

 

 

 

Jeg har også Crohns. Sykdommen er grusom og begrenser hele familien min. Immunforsvaret mitt er også helt ødelagt, så når ungene er forkjølt i 3-4 dager så blir jeg sengeliggende i 3-4 uker. Utrolig slitsomt og jeg er sikker på at kroppen min ikke orker mer snart.

Synes jeg har vært veldig uheldig med dårlig medisinsk oppfølging og veiledning tidligere, i tillegg til at jeg har prøvd å fortrenge sykdommen og prøvd å leve som normalt, noe som har resultert i at jeg i dag går på aap med laveste sats. Har blitt dårligere med årene og fikk til slutt hjelp for å innse at jeg faktisk er syk og må leve deretter. Er nå igang med å søke ufør.Anonymous poster hash: 8516f...855

Hvilke medisin går du på? Jeg går på humira og imurell, får kjempegod oppfølging på sykehuset i Stavanger. Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Jeg går på Imurell. Prøvde også humira, men den ble jeg faktisk dårligere av, blødde mye. Jeg får nå oppfølging på drammen sykehus, mye bedre enn der jeg var tidligere tiltross for dårlig kommunikasjon.... Fastlegen mottok skriv fra overlegen der han skriver at pasienten føler seg fin, mens det jeg hele tiden har sagt er at jeg er litt bedre enn før oppstart av denne medisinen, men at jeg fremdeles er vneldig dårlig. Samt at jeg er utrolig sliten. Anonymous poster hash: 8516f...855

Jeg lurte på om jeg skulle prøve på en diett som heter foodmap, men så mangler overskuddet til å prøve når man ikke vet om det virker.

Jeg er alltid på underskudd, trøtt og sliten og føler jeg verken gjør 50% jobb og morrollen noe bra. Livredd for å bli verre.Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Begge mine foreldre har chrons og de har hatt grei effekt av fodmap Jeg ville prøvd hvis du klarer å psyke deg opp til det.Anonymous poster hash: 5b62c...4c8

Takk for oppmuntring! :-)Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Fodmap har jeg aldri hørt om. Kan noen fortelle meg om dette?

 

Anonymous poster hash: 8516f...855

The monash (et eller annet) er en app som kommer opp viss du søker på foodmap. Der er det enkelt å se hva man kan spise.

 

Kort fortalt kan man spise kjøtt, fisk, fjærkre, egg og endel grønnsaker. Ikke gluten og redusere laktose.

 

Gjøres mye forskning på dette i forhold til irritabel tarm.

 

Anonymous poster hash: 59e30...0a8

[Anonym bruker]

Jeg har cøliaki og hadde tyreoiditt. Jeg fikk også struma pga. dette, og opererte bort skjoldbruskkjertelen. Nå er jeg kvitt problemet, og må ta tilskudd med tyroksin resten av livet, for å regulere stoffskiftet. Eneste minuset er at stoffskiftet mitt svinger fortsatt, selv om det er mange år siden operasjonen, og jeg må ta blodprøver hver tredje måned for å stabilisere det. 

Cøliakien er forsåvidt grei. Lever på en streng glutenfri diett, og må gjøre det hele livet (med mindre de klarer å finne en annen behandlingsmåte). Det er veldig leit å ikke kunne spise det andre spiser - eller å ikke kunne spise i det hele tatt fordi det ikke serveres noen glutenfrie alternativer. Jeg heier på en medisinsk løsning!  

Anonymous poster hash: 569a9...b14

[Anonym bruker]

Jeg har MS. Blir bare verre og verre.

 

Anonymous poster hash: e796e...aa7

[Anonym bruker]

Her var det mange skjebner.

 

Selv vet jeg ikke hva som feiler meg. Har vært inn og ut av sykehus, men ingen vet hva jeg har. Problemet mitt er at jeg plutselig må på do. Diaré. Mye og vond diaré. Enkelte dager flyr jeg på do 10-15 ganger, blir liksom aldri tom. Jeg har ingen matintoleranser, og ved tarmundersøkelser finner ikke legene noenting. Det er utrolig slitsomt de dagene jeg har vondt, og snart må jeg gi opp jobben.

 

Dere som har chrons eller ulcerøs kolitt, kan det være det jeg har...?

 

Anonymous poster hash: 0bcf2...906

[Anonym bruker]

Her var det mange skjebner.

 

Selv vet jeg ikke hva som feiler meg. Har vært inn og ut av sykehus, men ingen vet hva jeg har. Problemet mitt er at jeg plutselig må på do. Diaré. Mye og vond diaré. Enkelte dager flyr jeg på do 10-15 ganger, blir liksom aldri tom. Jeg har ingen matintoleranser, og ved tarmundersøkelser finner ikke legene noenting. Det er utrolig slitsomt de dagene jeg har vondt, og snart må jeg gi opp jobben.

 

Dere som har chrons eller ulcerøs kolitt, kan det være det jeg har...?

 

Anonymous poster hash: 0bcf2...906

Ved UC vises det godt innvendig i tykktarmen at den er betent med blødende tarmvegger. Det kommer ofte blod og slim ut umedisinert og i dårlige perioder.

Vies også på blodprøver at det er betennelse.

 

Også nå som jeg har god periode vises det innvendig at jeg hr hatt tidligere dårlige perioder.

 

Får lave jernlagre, blir veldig sliten og mangler energi. Mye luft i tarmene og luftsmerter.

 

Anonymous poster hash: ef18c...ca6

[Gemini77]

Jeg har bechterew og går på Enbrel. Jobber 100%. Startet for meg selv for å ha mer fleksibel arbeidsdag og kunne starte dagen med trening.

I tillegg er jeg under utredning for Morbus chrons.

 

Mye smerter med bechterewen og har operert forskjellige ledd 13 ganger og skal operere igjen i september. Men trening er det beste for meg. Sterk og sunn kropp! Spiser sunt og trener masse.

[Anonym bruker]

Dere med ulcerøs colitt og chrons....

 

Jeg vet om flere som har vært svært plaget (sykehusinnlagt med blødninger osv.) som har blitt frisk eller så godt som med å legge helt om kostholdet sitt - og vært 100 % konsekvent.

De har alle gått på LCHF - lavkarbodiett. Men jeg har også hørt, som noen andre nevner, at noen har hatt god effekt av fodmap. Men best resulatat har jeg hørt på de som har lagt om til lavkarbo.

 

Det som er forferdelig synd er at legene i de tilfellene jeg kjenner til ikke har villet høre på pasientene når de har kommet tilbake og fortalt at de er blitt så bra av å endre kostholdet.

 

Epigenetikk er et kjempespennende felt. Man kan ha gener som gjør at man er mer disponert for en sykdom, men skal sykdommen aktiveres så må gjerne flere uheldige faktorer være til stede for å aktivere  sykdomsgenet. Men det forskningen nå har begynt å vise er at ikke bare kan slike gen "slås på" ved å gjøre ting feil (eller bli utsatt for feil ting), men genene kan også "slås av" om man fjerner det som opprettholder tilstanden.

Og det åpner for store muligheter for den enkelte, for mange kan - om de er konsekvente nok - påvirke sykdommen sin veldig positivt, og kanskje til og med bli frisk.

Mye av de medisinene som gis for disse sykdommene er jo bare symptomdempende, de er på ingen måte behandlende.

 

Feilen mange gjør er at de ikke er konsekvente nok når de legger om kostholdet og at de ikke har tålmodighet nok til å holde på lenge nok til at kroppen får reparert seg.

Men for de som er interessert så finnes det både forskning og erfaringer om man sjekker.

Anonymous poster hash: 99595...4ef

[Anonym bruker]

 

Dere med ulcerøs colitt og chrons....

 

Jeg vet om flere som har vært svært plaget (sykehusinnlagt med blødninger osv.) som har blitt frisk eller så godt som med å legge helt om kostholdet sitt - og vært 100 % konsekvent.

De har alle gått på LCHF - lavkarbodiett. Men jeg har også hørt, som noen andre nevner, at noen har hatt god effekt av fodmap. Men best resulatat har jeg hørt på de som har lagt om til lavkarbo.

 

Det som er forferdelig synd er at legene i de tilfellene jeg kjenner til ikke har villet høre på pasientene når de har kommet tilbake og fortalt at de er blitt så bra av å endre kostholdet.

 

Epigenetikk er et kjempespennende felt. Man kan ha gener som gjør at man er mer disponert for en sykdom, men skal sykdommen aktiveres så må gjerne flere uheldige faktorer være til stede for å aktivere  sykdomsgenet. Men det forskningen nå har begynt å vise er at ikke bare kan slike gen "slås på" ved å gjøre ting feil (eller bli utsatt for feil ting), men genene kan også "slås av" om man fjerner det som opprettholder tilstanden.

Og det åpner for store muligheter for den enkelte, for mange kan - om de er konsekvente nok - påvirke sykdommen sin veldig positivt, og kanskje til og med bli frisk.

Mye av de medisinene som gis for disse sykdommene er jo bare symptomdempende, de er på ingen måte behandlende.

 

Feilen mange gjør er at de ikke er konsekvente nok når de legger om kostholdet og at de ikke har tålmodighet nok til å holde på lenge nok til at kroppen får reparert seg.

Men for de som er interessert så finnes det både forskning og erfaringer om man sjekker.

 

Anonymous poster hash: 99595...4ef

 

Jeg lever med karbohydrat redusert kost, medisiner som demper UC og skal forebygge tykktarmskreft som vi som har hatt dette lenge har større sjanse for å få.

Har også lagt opp livet mitt etter sykdommen.

Når jeg gjør dette fungerer jeg greit.

 

Jeg vil ikke si jeg er frisk for viker jeg går det ikke bra. Men har jeg det slik går det bra.

Det jeg syns er vanskelig er at jeg hele tiden må forklare at jeg ikke kan bli med på div ting på grunn av sykdommen og at folk ikke klarer å forstå dette for jeg ser jo sa bra ut.

 

 

Anonymous poster hash: ef18c...ca6

[Anonym bruker]

Jeg har også graves, men ingen smerter og tenker ikke på at jeg har fått sykdommen. Er blitt medisinert og har ingen symptomer på graves. Hva er det som gjør at du har smerter? :-(

 

Anonymous poster hash: d7d92...39e

 

Jeg har et temmelig kompleks sykdomsbilde med både lavt og høyt stoffskifte, noe som gjør at medisinering er nærmest umulig. I tillegg har jeg en stressintoleranse og flere psykiske lidelser. Stress trigger sykdommen, så jeg må leve med grusomme trykk-smerter fra øynene, kronisk hodepine og tåkesyn.

 

Anonymous poster hash: 93fea...ee2