Er det noen her som har en autoimmun sykdom?

[Anonym bruker]

Hvordan har dere det med å ha en slik sykdom?

Ville du gjort "hva som helst" for å bli frisk?

 

Har selv MS, sekundærprogressiv.

 

Anonymous poster hash: 3077b...039

[Pepsimamma]

Jeg har morbus crohns. Syns livet er ganske kipt og går glipp av mye. Jobber 50% og 50% ufør.

 

Går på høyeste dose av medisiner og er bekymret for framtiden.

[Anonym bruker]

Jeg har ME (etter kyssesyken), revmasisme og allergi, alle er vel autoimmune.

 

Jeg har prøvd det meste tror jeg, kostholdsendringer, fysioterapi, akupunkur, homeopati, kiropraktor, naprapat og til og med healing.

 

Det som fungerer best er den rette kombinasjonen av aktivitet, hvile, restitusjon og en god dose smertestillende.... Jobber 40% og har aap for resten.

Anonymous poster hash: 7f210...0bf

[Anonym bruker]

Er ME autoimmun? Det visste jeg ikke, men det var interessant.

 

Grunnen til at jeg spør om dere ville gjort "hva som helst" er fordi jeg har lest meg opp på en behandling som i teorien skal kunne stoppe autoimmune sykdommer. Det er en behandling som brukes mot kreft, men viser stor suksess på autoimmune sykdommer. I følge forskning er det 70-90% suksess med å stoppe sykdommen helt. Det er en risiko, men jeg vurderer det likevel... HSCT heter det hvis noen er interessert

 

Anonymous poster hash: 3077b...039

[*SommerFrisk*]

Jeg har Chrons og er helt ødelagt av all medisinering og alle sykehusopphold.

.Jeg har mange andre medisinske utfordringer, og andre sykdommer.

 

Tenker mye på framtida og håper at jeg vil holde ut!

[Anonym bruker]

Jeg har Ulcerøs Kolitt.

Jobber redusert og bruker mye medisiner. Har det ganske greit nå så lenge jeg lever slik jeg har funnet ut at jeg må.

Har også allergier og div annet.

 

Til deg over Allergier er immunsykdom og ikke autoimmun. Og det er ikke så vanlig å ha begge deler. Her motarbeider kroppen meg på alle kanter.

 

Jeg lurer på hva fremtiden vil bringe.

Anonymous poster hash: ef18c...ca6

[Anonym bruker]

Jeg har Graves. Forferdelig smertefullt. 

Anonymous poster hash: 93fea...ee2

[Anonym bruker]

Jeg har også graves, men ingen smerter og tenker ikke på at jeg har fått sykdommen. Er blitt medisinert og har ingen symptomer på graves. Hva er det som gjør at du har smerter? :-(

 

Anonymous poster hash: d7d92...39e

[Anonym bruker]

Jeg har sjøgrens. Sykdommen begrenser meg hver dag, jeg har smerter når jeg våkner, og må tilpasse dagens aktiviteter etter smertene. Jeg er medisinert, og har det mye bedre enn før jeg fikk diagnose og behandling. Jeg klarer heldigvis å jobbe. Jeg strekker meg langt for å beholde jobben, det er viktig for meg både sosialt og faglig, og for min selvfølelse.

 

Anonymous poster hash: 4b07f...025

[Anonym bruker]

Jeg har sjøgrens. Sykdommen begrenser meg hver dag, jeg har smerter når jeg våkner, og må tilpasse dagens aktiviteter etter smertene. Jeg er medisinert, og har det mye bedre enn før jeg fikk diagnose og behandling. Jeg klarer heldigvis å jobbe. Jeg strekker meg langt for å beholde jobben, det er viktig for meg både sosialt og faglig, og for min selvfølelse.

 

Anonymous poster hash: 4b07f...025

Sånn føler jeg det og med jobben, jobber 50 og 50 uføre. Har crohns.

 

Men har jo merket at de periodene jeg er borte fra jobb noen dager er formen nye bedre (reagerer på stress)

 

Prøver viser mer betennelse når jeg jobber enn når jeg ikke jobber. Legen ønsker full ufør.

 

Jeg er redd jeg ikke får dagene til å gå, redd for å ikke kunne si at jeg jobber i Xxx osv. Men samtidig er det skummelt å gå på medisiner og ha høye betennelsesverdier.

 

Noen med erfaring?

 

Anonymous poster hash: 59e30...0a8

[Anonym bruker]

Jeg har også Crohns. Sykdommen er grusom og begrenser hele familien min. Immunforsvaret mitt er også helt ødelagt, så når ungene er forkjølt i 3-4 dager så blir jeg sengeliggende i 3-4 uker. Utrolig slitsomt og jeg er sikker på at kroppen min ikke orker mer snart.

Synes jeg har vært veldig uheldig med dårlig medisinsk oppfølging og veiledning tidligere, i tillegg til at jeg har prøvd å fortrenge sykdommen og prøvd å leve som normalt, noe som har resultert i at jeg i dag går på aap med laveste sats. Har blitt dårligere med årene og fikk til slutt hjelp for å innse at jeg faktisk er syk og må leve deretter. Er nå igang med å søke ufør.

 

 

 

Anonymous poster hash: 8516f...855

[Anonym bruker]

Er ME autoimmun? Det visste jeg ikke, men det var interessant.

 

Grunnen til at jeg spør om dere ville gjort "hva som helst" er fordi jeg har lest meg opp på en behandling som i teorien skal kunne stoppe autoimmune sykdommer. Det er en behandling som brukes mot kreft, men viser stor suksess på autoimmune sykdommer. I følge forskning er det 70-90% suksess med å stoppe sykdommen helt. Det er en risiko, men jeg vurderer det likevel... HSCT heter det hvis noen er interessert

 

Anonymous poster hash: 3077b...039

Ja, de sier ME er autoimmun. Det er bl.a disse to legene i Bergen som fant ut av det, i 2011 viste de frem resultater som viser at kreftmedisin virker veldig godt på ME. I årene nå etterpå forskes det på dette både her i Norge og i utlandet. Ekspertene på ME er nå enige i at sykdommen er autoimmun, og prøver finne gode løsninger på behandling og medisinering. Men veien er selvfølgelig lang, det har blitt forsket lite på ME tidligere, men nå er heldigvis interessen økende i medisinske miljøer og flere ønsker finner løsningen på gåten ME.

 

http://www.tv2.no/a/3519588

 

http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=7030

 

Anonymous poster hash: 7f210...0bf

[Anonym bruker]

Jeg har også Crohns. Sykdommen er grusom og begrenser hele familien min. Immunforsvaret mitt er også helt ødelagt, så når ungene er forkjølt i 3-4 dager så blir jeg sengeliggende i 3-4 uker. Utrolig slitsomt og jeg er sikker på at kroppen min ikke orker mer snart.

Synes jeg har vært veldig uheldig med dårlig medisinsk oppfølging og veiledning tidligere, i tillegg til at jeg har prøvd å fortrenge sykdommen og prøvd å leve som normalt, noe som har resultert i at jeg i dag går på aap med laveste sats. Har blitt dårligere med årene og fikk til slutt hjelp for å innse at jeg faktisk er syk og må leve deretter. Er nå igang med å søke ufør.

 

 

 

Anonymous poster hash: 8516f...855

Hvilke medisin går du på? Jeg går på humira og imurell, får kjempegod oppfølging på sykehuset i Stavanger.

 

Anonymous poster hash: 59e30...0a8

[Anonym bruker]

Jeg har bekterevs. Jobber 100 %. Jobben er den beste medisinen for meg, da jeg har en aktiv jobb uten et eneste løft. Dagen begynner svært dårlig men så snart jeg kommer i gang på jobb blir smertene mindre og mindre.

 

Anonymous poster hash: f2351...8b6

[Anonym bruker]

Jeg har bekterevs. Jobber 100 %. Jobben er den beste medisinen for meg, da jeg har en aktiv jobb uten et eneste løft. Dagen begynner svært dårlig men så snart jeg kommer i gang på jobb blir smertene mindre og mindre.

 

Anonymous poster hash: f2351...8b6

Hva jobber du med? Greit å få tips til jobber som kan passe til kronisk sykdommer.

 

Anonymous poster hash: 59e30...0a8

[Anonym bruker]

Jobber med mammografi

 

Anonymous poster hash: f2351...8b6

[Anonym bruker]

Den var til deg over. Fikk ikke til å sitere på telefonen i dag.

 

Anonymous poster hash: f2351...8b6

[Anonym bruker]

Autoimmun hapatitt. Jobber fullt, får kortison. Plages ikke så mye.

 

Anonymous poster hash: a5e2b...9b4

[Anonym bruker]

Autoimmun hapatitt. Jobber fullt, får kortison. Plages ikke så mye.

 

Anonymous poster hash: a5e2b...9b4

Er du bekymret for leverchirrose? Å eventuelt måtte levertransplantere?

 

Anonymous poster hash: 63567...66d

[Anonym bruker]

 

Jeg har også Crohns. Sykdommen er grusom og begrenser hele familien min. Immunforsvaret mitt er også helt ødelagt, så når ungene er forkjølt i 3-4 dager så blir jeg sengeliggende i 3-4 uker. Utrolig slitsomt og jeg er sikker på at kroppen min ikke orker mer snart.

Synes jeg har vært veldig uheldig med dårlig medisinsk oppfølging og veiledning tidligere, i tillegg til at jeg har prøvd å fortrenge sykdommen og prøvd å leve som normalt, noe som har resultert i at jeg i dag går på aap med laveste sats. Har blitt dårligere med årene og fikk til slutt hjelp for å innse at jeg faktisk er syk og må leve deretter. Er nå igang med å søke ufør.Anonymous poster hash: 8516f...855

Hvilke medisin går du på? Jeg går på humira og imurell, får kjempegod oppfølging på sykehuset i Stavanger. Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Jeg går på Imurell. Prøvde også humira, men den ble jeg faktisk dårligere av, blødde mye. Jeg får nå oppfølging på drammen sykehus, mye bedre enn der jeg var tidligere tiltross for dårlig kommunikasjon.... Fastlegen mottok skriv fra overlegen der han skriver at pasienten føler seg fin, mens det jeg hele tiden har sagt er at jeg er litt bedre enn før oppstart av denne medisinen, men at jeg fremdeles er vneldig dårlig. Samt at jeg er utrolig sliten.

 

Anonymous poster hash: 8516f...855

[Anonym bruker]

Jeg hadde betennelse i regnbuehinnen (i øyet). Ble fort kvitt det, men fikk beskjed om at det var autoimmunt, og kunne indikere at jeg får en autoimmun sykdom, som becterevs/revmatisme senere.

Håper jeg slipper.

Anonymous poster hash: 62478...6bf

[Anonym bruker]

 

 

Jeg har også Crohns. Sykdommen er grusom og begrenser hele familien min. Immunforsvaret mitt er også helt ødelagt, så når ungene er forkjølt i 3-4 dager så blir jeg sengeliggende i 3-4 uker. Utrolig slitsomt og jeg er sikker på at kroppen min ikke orker mer snart.

Synes jeg har vært veldig uheldig med dårlig medisinsk oppfølging og veiledning tidligere, i tillegg til at jeg har prøvd å fortrenge sykdommen og prøvd å leve som normalt, noe som har resultert i at jeg i dag går på aap med laveste sats. Har blitt dårligere med årene og fikk til slutt hjelp for å innse at jeg faktisk er syk og må leve deretter. Er nå igang med å søke ufør.Anonymous poster hash: 8516f...855

Hvilke medisin går du på? Jeg går på humira og imurell, får kjempegod oppfølging på sykehuset i Stavanger. Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Jeg går på Imurell. Prøvde også humira, men den ble jeg faktisk dårligere av, blødde mye. Jeg får nå oppfølging på drammen sykehus, mye bedre enn der jeg var tidligere tiltross for dårlig kommunikasjon.... Fastlegen mottok skriv fra overlegen der han skriver at pasienten føler seg fin, mens det jeg hele tiden har sagt er at jeg er litt bedre enn før oppstart av denne medisinen, men at jeg fremdeles er vneldig dårlig. Samt at jeg er utrolig sliten.

 

Anonymous poster hash: 8516f...855

Jeg lurte på om jeg skulle prøve på en diett som heter foodmap, men så mangler overskuddet til å prøve når man ikke vet om det virker.

 

Jeg er alltid på underskudd, trøtt og sliten og føler jeg verken gjør 50% jobb og morrollen noe bra. Livredd for å bli verre.

 

Anonymous poster hash: 59e30...0a8

[Anonym bruker]

Jeg har Sjøgrens, og det påvirker hverdagen min mye. Ekstremt tørr i munn og øyne, avhengig av væske/vann og øyedråper hele tiden. Er mye plaget med magen (forstoppelse eller diaré), men tar fiber/kosttilskudd/til tider klystér for å hjelpe på. Trøttheten kan være veldig plagsom i perioder, men har bare hatt en "totalkollaps" siden jeg fikk diagnosen. Da var jeg sengeliggende i en uke.

 

Jobber 100% i et travelt yrke, og kjenner at det blir vanskligere og vanskligere. Særlig etter at jeg ble mamma har jeg slitt med å få ting til å "gå opp". Aner ikke hvor lenge jeg klarer å jobbe fullt, og er livredd for å ende som ufør, av både økonomiske og sosiale (stigma) grunner.

 

Anonymous poster hash: 86a08...656

[Anonym bruker]

Graves her også og det er ett mareritt! Fått alt som følger med sykdommen og diabetes itilegg. Venter på svar om ufør da jeg har andre helseplager også.

 

Anonymous poster hash: c8905...bdb

[Anonym bruker]

 

 

 

Jeg har også Crohns. Sykdommen er grusom og begrenser hele familien min. Immunforsvaret mitt er også helt ødelagt, så når ungene er forkjølt i 3-4 dager så blir jeg sengeliggende i 3-4 uker. Utrolig slitsomt og jeg er sikker på at kroppen min ikke orker mer snart.

Synes jeg har vært veldig uheldig med dårlig medisinsk oppfølging og veiledning tidligere, i tillegg til at jeg har prøvd å fortrenge sykdommen og prøvd å leve som normalt, noe som har resultert i at jeg i dag går på aap med laveste sats. Har blitt dårligere med årene og fikk til slutt hjelp for å innse at jeg faktisk er syk og må leve deretter. Er nå igang med å søke ufør.Anonymous poster hash: 8516f...855

Hvilke medisin går du på? Jeg går på humira og imurell, får kjempegod oppfølging på sykehuset i Stavanger. Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Jeg går på Imurell. Prøvde også humira, men den ble jeg faktisk dårligere av, blødde mye. Jeg får nå oppfølging på drammen sykehus, mye bedre enn der jeg var tidligere tiltross for dårlig kommunikasjon.... Fastlegen mottok skriv fra overlegen der han skriver at pasienten føler seg fin, mens det jeg hele tiden har sagt er at jeg er litt bedre enn før oppstart av denne medisinen, men at jeg fremdeles er vneldig dårlig. Samt at jeg er utrolig sliten.

 

Anonymous poster hash: 8516f...855

Jeg lurte på om jeg skulle prøve på en diett som heter foodmap, men så mangler overskuddet til å prøve når man ikke vet om det virker.

 

Jeg er alltid på underskudd, trøtt og sliten og føler jeg verken gjør 50% jobb og morrollen noe bra. Livredd for å bli verre.

 

Anonymous poster hash: 59e30...0a8

Begge mine foreldre har chrons og de har hatt grei effekt av fodmap Jeg ville prøvd hvis du klarer å psyke deg opp til det.

 

Anonymous poster hash: 5b62c...4c8