dårlig nyhet etter ultralyd

[Anonym bruker]

HVHS er en alvorlig hjertefeil.

Min datter lever etter flere store operasjoner, men det er også relativ stor dødelighet på den.

Snakk med Foreningen for hjertesyke barn!

 

 

Stor klem!!!

 

Anonymous poster hash: 9f1db...23e

[Anonym bruker]

Huff så trist å høre!

En venninne av meg gikk gravid med baby som hadde samme hjertefeilen som din baby, og valgte å beholde. De fikk god oppfølging i svangerskapet, men ble fortalt at det kom til å bli tøft og mange operasjoner gjennom livet. Babyen kom nok dessverre ikke til å leve så alt for mange år, selv med operasjoner (tror det var det de fikk høre).

 

Da babyen ble født levde den i 2 dager før den dessverre døde. Det var veldig tøft for foreldrene, men de hadde det i bakhodet at det KUNNE skje.

 

Vet ikke hva jeg vil råde deg til, det er så mange aspekter rundt dette, samt alvorlighetsgrad av hjertefeilen. Du må iallefall prøve ta stilling til om du vil takle å evt miste babyen etter fødsel eller om det er enklere å takle et avbrutt svangerskap. Begge deler er selvfølgelig like grusomt:(

 

Lykke til med avgjørelsen! Ikke meningen å være negativ mtp mine erfaringer, men det er nå en gang slik at det ikke alltid fins solskinnshistorier....

 

Anonymous poster hash: 16001...765

[Mrs Smith]

Så utrolig trist for dere. Sier som flere andre, hør på legene. Utsagn som 'jeg ville aldri tatt abort' hører ikke hjemme i denne tråden😩

Klem til deg. Dette må være fryktelig tøft for dere.

[Iiiiik]

Så trist, HI! Når du er 18 uker på vei, har du jo ikke så lang tid å tenke på heller. Jeg synes rådet om å ta kontakt med Foreningen for hjertesyke barn er godt, samtidig som dere må bruke lenger tid med personalet på sykehuset. Jeg vet ikke hva jeg ville gjort i samme situasjon, men kan ane hvor vanskelig det er. 

 

Stor klem til deg! 

[Anonym bruker]

Kjære HI

 

Stor klem til deg... Jeg er selv 22 uker på vei og kan ikke tenke meg hvordan det hadde vært med en sånn beskjed.

 

Les så mye som mulig. Klikk deg gjennom og les alt her: http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/sykdommer/hypoplastisk-venstre-hjertesyndrom-11305.html

 

Anonymous poster hash: c1c6e...599

[Anonym bruker]

"Prognosen avhenger blant annet av hvor omfattende hjertefeilen er og hvor raskt behandlingen kommer i gang. For gruppen under ett vil ca. halvparten av barna som fødes med HLHS, overleve alle tre trinnene i Norwood-Fontan metoden. For disse er prognosen forholdsvis god.

 

Barn som er operert for HLHS, har økt risiko for å få betennelse i årehinnen inne i hjertet (endokarditt) i tilslutning til senere kirurgisk behandling. Dette gjelder også inngrep i munnen, for eksempel trekking av tenner. Det er derfor viktig å informere lege og tannlege slik at man får forebyggende antibiotikabehandling i slike situasjoner."

 

Anonymous poster hash: c1c6e...599

[Light of my life]

Har ikke noen gode råd, men sender deg en stor klem❤️

[Anonym bruker]

Har selv mistet en gutt født med HVHS bare 2 uker gammel, og vet sikkert at jeg hadde tatt abort om dette skjedde igjen. MEN du må snakke med legene, jordmor og selv føle på hva du synes blir rett. Men du må også være forberedt på at barnet kan dø eller bli alvorlig syk. Ingen tilfeller er lik, og ingen vet utgangen for ditt barn ennå. Lykke til uansett:)

Anonymous poster hash: 42d49...4a5

[sjoko10]

Huff så trist å høre!

En venninne av meg gikk gravid med baby som hadde samme hjertefeilen som din baby, og valgte å beholde. De fikk god oppfølging i svangerskapet, men ble fortalt at det kom til å bli tøft og mange operasjoner gjennom livet. Babyen kom nok dessverre ikke til å leve så alt for mange år, selv med operasjoner (tror det var det de fikk høre).

 

Da babyen ble født levde den i 2 dager før den dessverre døde. Det var veldig tøft for foreldrene, men de hadde det i bakhodet at det KUNNE skje.

 

Vet ikke hva jeg vil råde deg til, det er så mange aspekter rundt dette, samt alvorlighetsgrad av hjertefeilen. Du må iallefall prøve ta stilling til om du vil takle å evt miste babyen etter fødsel eller om det er enklere å takle et avbrutt svangerskap. Begge deler er selvfølgelig like grusomt:(

 

Lykke til med avgjørelsen! Ikke meningen å være negativ mtp mine erfaringer, men det er nå en gang slik at det ikke alltid fins solskinnshistorier....

 

Anonymous poster hash: 16001...765

 

takk for du er ærlig. det er akkurat det jeg ikke er klar for. å vente på at han skal dø. føde må eg uansett siden jeg er over 18 uker. skal snakke med barnelege på tirsdag. og da skal jeg bestemme meg om jeg skal ta abort eller ikke. har egentlig bestemt meg. men skal høre hva legene har å si,

[sjoko10]

takk for dere har tatt dere tid til å svare.

 

hilsen HI