dårlig nyhet etter ultralyd

[Anonym bruker]

fikk den forferdelige nyheten at gutten min har en alvorlig hjertesykdom. nå må vi ta den avgjørelsen om vi skal ta abort eller ikke. vet ikke hva jeg gjøre, sikkert ikke lurt å høre om noen har erfaringer. men trenger å vite om noen kjenner en som er født med en alvorlig hjertesyk barn? overlevde barnet? hvordan har barnet det i dag?

Anonymous poster hash: bc6ba...4b2

[Anonym bruker]

Min nevø ble født med meget alvorlig hjertefeil. Han ble operert i nesten et døgn, og er i dag helt frisk! Det er så fantastisk at jeg har ikke ord. Veldig tøft har det vært, men nå er han en frisk og skjønn gutt på to år.

 

Mitt råd er: Dette greier dere! Det er barnet deres, og det er utrolig hvor langt medisinen er kommet. I noen tilfeller ser ting verre ut på ultralyd enn det faktisk er også. Heier på dere❤

 

Anonymous poster hash: 362f5...a3c

[Anonym bruker]

Det er da veldig mange med hjertesyke barn som klarer seg helt fint. Legene er flinke.

 

Anonymous poster hash: e5d9e...346

[Anonym bruker]

Hvordan hjertesykdom? Det er jo så mye man kan ha. Hva sier legene?

Er dette 100% at det ER denne sykdommen? Så de det bare på UL eller er andre prøver tatt.

 

En solskinnshistorie er min venninne. Fikk beskjed at barnet 90% sikkert var hjertesyk. Lang historie jeg skal gjøre kort. UL var klar, prøver var uklare. Når han ble født var han helt frisk.

Denne avgjørelsen må dere selv ta etter samtale med profesjonelle som kan gi dere alle fakta.

Masse lykke til.

 

Anonymous poster hash: c5a09...e06

[Anonym bruker]

Min nevø ble født med meget alvorlig hjertefeil. Han ble operert i nesten et døgn, og er i dag helt frisk! Det er så fantastisk at jeg har ikke ord. Veldig tøft har det vært, men nå er han en frisk og skjønn gutt på to år.

 

Mitt råd er: Dette greier dere! Det er barnet deres, og det er utrolig hvor langt medisinen er kommet. I noen tilfeller ser ting verre ut på ultralyd enn det faktisk er også. Heier på dere❤

 

Anonymous poster hash: 362f5...a3c

 

vet du hvilke sykdom det var?

min baby har en del av hjertet som ikke fungere, den som skal pumpe blod til hele kroppen. ifølge legene som anbefaler de å avbryte svangerskapet. er i uke 18 så har ikke så lenge til å bestemme meg,

 

hilsen hi

 

Anonymous poster hash: bc6ba...4b2

[Anonym bruker]

Hvordan hjertesykdom? Det er jo så mye man kan ha. Hva sier legene?

Er dette 100% at det ER denne sykdommen? Så de det bare på UL eller er andre prøver tatt.

 

En solskinnshistorie er min venninne. Fikk beskjed at barnet 90% sikkert var hjertesyk. Lang historie jeg skal gjøre kort. UL var klar, prøver var uklare. Når han ble født var han helt frisk.

Denne avgjørelsen må dere selv ta etter samtale med profesjonelle som kan gi dere alle fakta.

Masse lykke til.

 

Anonymous poster hash: c5a09...e06

 

det er den viktige delen av hjertet som ikke fungere. den har ikke utviklet seg skikkelig. og det ser ikke så lys ut. om han overlever fødsel så vil det ikke så at han vil overleve operasjonene. så da må vi gå rundt å være redd for døden hele tiden.

 

Anonymous poster hash: bc6ba...4b2

[Anonym bruker]

Jeg vet ikke hva feilen heter på fagspråket, har glemt det, men hjertet vokste ikke som det skulle, så ene halvdelen ble veldig stor for å kompensere for den andre halvdelen.. Han lå med åpen brystkasse i et døgn, bare etpar mnd gammel. Men nå er han erklært frisk! Tenk dere godt om før dere avbryter. Snakk med noen andre enn leger også. Der kan det bli vel klinisk til tider... Sender deg en klem❤

 

Anonymous poster hash: 362f5...a3c

[Anonym bruker]

Vi valgte å avslutte behandling av vårt hjertesyke barn da konsekvensene ved mislykket operasjon var så store at barnet hadde fått et dårlig liv.

 

Det var helt og fullt vårt valg selv om legene ga uttrykk for at de syns det ville være best å avslutte behandlingen. Det er det grusomste og mest forferdelige valg vi har tatt, men vi er heldigvis trygge på at vi valgte det rette da vi sparte vår engel for uendelig mye smerter og angst. Nå er det vi som må leve med smerten, men heller det enn å se et lite barn visne bort (veldig få med den hjertefeilen overlever sin toårsdag).

 

Sett dere godt inn i hva akkurat den hjertefeilen deres barn har innebærer. Det er dessverre ikke sånn at legene kan fikse alt selv om de er kommet veldig langt i forskningen.

 

Jeg føler med dere i denne forferdelige tiden og håper at dere klarer å ta det valget som er rett for dere.

 

Husker du hvilke type sykdom det var?

 

Anonymous poster hash: b8d84...aee

[Anonym bruker]

 

 

Hvordan hjertesykdom? Det er jo så mye man kan ha. Hva sier legene?

Er dette 100% at det ER denne sykdommen? Så de det bare på UL eller er andre prøver tatt.

 

En solskinnshistorie er min venninne. Fikk beskjed at barnet 90% sikkert var hjertesyk. Lang historie jeg skal gjøre kort. UL var klar, prøver var uklare. Når han ble født var han helt frisk.

Denne avgjørelsen må dere selv ta etter samtale med profesjonelle som kan gi dere alle fakta.

Masse lykke til.

 

Anonymous poster hash: c5a09...e06

det er den viktige delen av hjertet som ikke fungere. den har ikke utviklet seg skikkelig. og det ser ikke så lys ut. om han overlever fødsel så vil det ikke så at han vil overleve operasjonene. så da må vi gå rundt å være redd for døden hele tiden.

 

Anonymous poster hash: bc6ba...4b2

Huff. Tøff avgjørelse og min dypeste medfølelse. Har ingen gode råd å gi.

Har selv en syk liten baby i magen men det er ikke livstruende og en rutine operasjon vil rette på dette. Jeg kjenner veldig mye BARE på dette. Kan ikke forestille meg hva du går igjennom nå.

Gode klemmer til deg.

 

Anonymous poster hash: c5a09...e06

[Anonym bruker]

Hypoplastisk venstre hjertekammersyndrom?

 

Anonymous poster hash: ffcd9...b83

[sjoko10]

Vi valgte å avslutte behandling av vårt hjertesyke barn da konsekvensene ved mislykket operasjon var så store at barnet hadde fått et dårlig liv.

 

Det var helt og fullt vårt valg selv om legene ga uttrykk for at de syns det ville være best å avslutte behandlingen. Det er det grusomste og mest forferdelige valg vi har tatt, men vi er heldigvis trygge på at vi valgte det rette da vi sparte vår engel for uendelig mye smerter og angst. Nå er det vi som må leve med smerten, men heller det enn å se et lite barn visne bort (veldig få med den hjertefeilen overlever sin toårsdag).

 

Sett dere godt inn i hva akkurat den hjertefeilen deres barn har innebærer. Det er dessverre ikke sånn at legene kan fikse alt selv om de er kommet veldig langt i forskningen.

 

Jeg føler med dere i denne forferdelige tiden og håper at dere klarer å ta det valget som er rett for dere.

 

Husker du hvilke type sykdom det var?

 

Anonymous poster hash: b8d84...aee

 

den heter hypoplastisk venstre hjerte sykdom

[sjoko10]

Hypoplastisk venstre hjertekammersyndrom?

 

Anonymous poster hash: ffcd9...b83

 

ja det stemmer

[Snabeltann]

Jeg kjenner en jente som lever fint med det i dag. Men Gud for noen påkjenninger foreldrene har vært med på. Min tante har jobbet på risken (på toraxen der operasjonene utføres) Hun sier hun aldri hadde fullført et svangerskap med denne defekten. Hun har sett for mye elendighet.

[Anonym bruker]

 

 

Hypoplastisk venstre hjertekammersyndrom?

 

Anonymous poster hash: ffcd9...b83

ja det stemmer

Kjenner to som har mista barn med dette syndromet. Ene så langt tilbake at det ikke var mer å gjøre enn å vente på døden og andre pga sykehusfeil (infeksjon grunnet dårlig hygiene i en prosedyre). Siste hadde trolig levd i dag uten infeksjonen. Dette er 10 år tilbake, og behandlingen er sikkert bedre i dag.

 

Mitt råd er å ta kontakt med foreningen for hjertesyke barn for å få mer info før dere bestemmer dere. Lykke til uansett valg.

 

Anonymous poster hash: ffcd9...b83

[Anonym bruker]

www.hypoplastiskhoyreventrikkel.blogspot.com De mistet sin 8 uker gamle sønn, men ville aldri vært foruten å møte han

Anonymous poster hash: e0ec7...058

[Anonym bruker]

Jeg tror jeg ville tatt sjansen og gått svangerskapet ut. Men veldig vanskelig å si før man har vært i den situasjonen selv.....

Anonymous poster hash: be8b7...5e7

[Anonym bruker]

Jeg ville nok selv ikke tatt risken.

 

Anonymous poster hash: 6b2c4...68d

[Isola&Lille+julegave]

Tror ikke jeg hadde turt å bære frem barnet. Det er klart det blir tungt og en sorg og "miste" barnet nå, men det blir ennå verre når du har fullført et helt svangerskap, hilst på han og kanskje til og med fått blitt kjent med han i noen timer/dager/uker.

Forferdelig beslutning å måtte ta! Huff, stakkars

All mulig hell og lykke til deg uansett hva du velger!

[Januaris]

Jeg tror jeg ville fulgt sykehusets anbefaling. Dersom de anbefaler å avbryte hadde jeg nok gjort det.

[Anonym bruker]

Ville aldri tatt abort

 

Tusen klemmer til deg

 

Anonymous poster hash: 686a0...ac1

[Sint naken biltyv]

Ville aldri tatt abort. Mener at alle burde få en sjanse. Mitt tantebarn trodde de var alvorlig hjertesyk og legene anbefalte å avslutte svangerskapet. Heldigvis gjorde de ikke det for han er en frisk og fin 2 åring i dag.

[Anonym bruker]

Samme som "lasseliten syndromet". Har et tantebarn på tre år, som har denne feilen. Hun har operert to ganger, først etter fødsel, og så ved ca, 6 mnd. Alder tror jeg det var. Hun er høyt og lavt, og frisk. Skal inn igjen til operasjon nå i høst (siden hun jo vokser). Søsteren min fikk også beskjed på ultralyd, at babyen hadde alvorlig hjertefeil. Hun fikk masse informasjon og legene på riksen er bare helt utrolige ifølge henne. Det er mange med denne type feil på hjertet, og legene er utrolig dyktige nå. Hadde skaffet meg informasjon, og snakket med noen ( gjerne i foreningen for hjertesyke barn, som selv har barn med denne medfødte feilen, før jeg evnt. Hadde bestemt meg for abort eller ikke).

Lykke til. Klem:-)

 

Anonymous poster hash: 4e6a4...3c3

[Anonym bruker]

Jeg syns dere skal de veldig forsiktige med å gi hi så bastante råd!

 

De som ikke har vært i situasjonen kan umulig ane hvordan det er, og alle kan komme med solskinnshistorier. Fakta er at legene vet veldig godt hva de snakker om og at det en sjelden gang går bedre enn fryktet er dessverre mye sjeldnere enn at de får rett.

 

Jeg vet hva den hjertefeilen hi's foster har innebærer og det et altfor enkelt å si at alle bør få en sjanse. Med et så enkelt syn setter man ikke barnets beste først.

 

Ha i mente at dere snakker til en kvinne som er i sitt livs mareritt og vei ordene deres vel.

 

Anonymous poster hash: b8d84...aee

[NormaJean]

Ikke spør her inne! Snakk med legene, familie og venner. Snakk med hverandre. Finn ut om belastningene er noe dere kan leve med. Finn ut om dere vil ta sjansen eller prøve på nytt!

Det er iallefall min mening, her inne kan man få så utrolig ubalanserte svar noen ganger!

 

Lykke til, sender dere masse gode tanker

[Anonym bruker]

vanskelig for oss som ikke er i situasjonen å si noe om.... men, jeg kan tenke meg at jeg var hadde tatt en brslutning ut i fra samtaler med fagpersoner som hjalp en å vurdere for/imot. Se for deg alle situasjoner i hode... vil du se/bli kjent med babyrn og evt miste han (ikke sikkert det skjer) for så å leve med tapet... men allilevel vite at DERE prøvde alt dere kunne for at babyen skulle få et liv. Eller klarer du best å leve med å avslutte å tenke at sannsynligheten for at baby vil få et bra liv var så liten at det var det beste? I det første senarioet KAN du fortsatt ha en muligjet for å beholde ditt barn..... avslutter du nå vil du aldri få vite- MEN du skal kunnr leve med valget. Hva sier magefølelse? Som sagt- anbefaler en lang god prat med jordmor samt profrsjonelle innen faget på sykehuset. Få deg en time. Ønsker dere masse lykke til.. måtte dere få fred med valget dere tar. Krysser fingre e ♡♡

 

Anonymous poster hash: 5a955...872