Du som har blitt frisk av ME, hva gjorde du?

[Anonym bruker]

 

 

Helt frisk fra ME skal det noe til å bli, men mange blir bedre.

ME finnes jo i tre graderinger, og går man fra grad 3 til grad 1 vil man jo føle seg nesten frisk i forhold til hva man var, men 100% frisk er sjeldent.

Legen jeg har gått til sier at man lærer seg å leve med sykdommen, lærer akkurat hva din kropp tåler, belaster den akkurat så mye som du har erfart at er greit, lærer hvor mye du må hvile før og etter ting du skal gjøre så du ikke får de store nedturene osv. Jeg har hatt ME i 5 år, og lever et ganske greit liv i dag, men jeg er ikke frisk.

 

Jeg jobber to dager i uken, og balanserer på en veldig tynn line hele tiden. Anstrenger jeg meg for mye må jeg betale for det, så hvile, nok søvn og restitusjon er livsviktig for å holde det gående. Noen ganger har jeg så utrolig lyst til mer enn jeg vet jeg tåler og da må jeg fremdeles betale prisen. Hadde et litt tøft løp i påskeferien med reise, familieselskap og div andre ting, og da var jeg skikkelig dårlig i 3 uker etterpå. Skikkelig tilbakesteg, har ikke vært så dårlig på lenge lenge. Nå har det gått seg til igjen, men jeg gruer meg til ferietid og alt som skjer om sommeren, jeg vet det blir for mye for meg og at jeg blir dårligere igjen. Men av og til må man bare velge å leve også, og betale prisen etterpå.

 

At kosthold er viktig er jeg hellig overbevist om, men det er ikke sånn at samme kosthold passer til alle mennesker. Jeg er f.eks insulinresistent, og allergisk mot hvetemel. Jeg reagerer også veldig om jeg spiser for mye frukt, diare og luftsmerter. For meg passer ikke et vegetarkosthold særlig bra. Men jeg fungerer godt på et kosthold som er en blanding av paleo(steinaldermat, rene produkter, ikke halvfabrikat) og grovkarbo http://www.platekompaniet.no/Bok.aspx/BOK/?id=9788299859868&gclid=CLKnpoqjwL4CFeICcwodybwAdw

 

Hva slags drivstoff din kropp fungerer best på må du prøve og feile deg litt frem på selv. Men en ting som er helt sikkert er at vi ikke har godt av for mye sukker og hvitt hvetemel. Nyere forskning viser jo de med ME kanskje har en slags betennelsestilstand i nervesystemet og da skal vi ihvertfall ikke spise mat som trigger betennelser (sukker).

 

Anonymous poster hash: a01e2...385

Steinaldermat

Ja jeg tror også man lærer seg å leve med sykdommen. Det jeg syns er mest vanskelig er at jeg blir utslitt av mine nære og kjære, selv om det er det mest givende som finnes. Trist at du slet med å betale 'gjelda' etter påskeferien. Jeg gruer meg også til sommerferien. De to siste har jeg blitt veldig mye dårligere, for da er barna hjemme med besøk av venner, og jeg får ikke nok ro. Liker det du skriver om at man må leve også og betale prisen etterpå.

 

Steinaldermat høres veldig riktig ut. Det er jo det vi er laget til å spise. Jeg leste også det du sier om betennelser i nervesystemet, så det var derfor jeg på mandag kuttet ut sukker tvert i kostholdet. Sukk, savner all den deilige sjokoladen da, men om det er det som hjelper er det verdt det.

 

Jeg visste ikke om de 3 graderingene. Hvilken gradering har du når du jobber 2 dager i uka?

 

Tusen takk for svaret og at du deler :-).

HI

 

Anonymous poster hash: b077e...199

Dette er ikke ment som kverulering av noe slag, men det er 4 ulike grader.

Mild

Moderat

Alvorlig

Svært Alvorlig

 

Anonymous poster hash: 6dcaa...7fd

[Anonym bruker]

Sorry, du har helt rett, det er 4 grader. Kriteriene er slik:

 

Mild grad

Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.

Moderat grad

Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.

 Alvorlig grad

Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.

Svært alvorlig grad

Pasientene er ute ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De ligger til sengs mesteparten av tiden og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).

Anonymous poster hash: a01e2...385

[Anonym bruker]

 

 

Anonymous poster hash: b077e...199

Av konkreteting du kan gjøre er også følgende tips:

- Kjøp dagslyslampe (gjerne philiphs sin) hvis du ikke er noe ute. Kan brukes hele tiden. Du får aldri nok sollys.

- Klarer du å være noe ute, om du så sitter helt stille, så er det helt essiensielt å kome seg utmed EN gang etter frokost. Det gjør noe med dagsrytmen din. Om du ikke klarer å gå, så sett deg ute i dagslys, uansett vær om du klarer. Minst en halvtime.

- Gå en kort tur hver dag. Øk noen meter av gangen. Jeg husker jeg klarte å gå 200 meter førsgte gang, hvor stort det var. Det er lov å hvile etterpå.

- Når du kjenner det kræsjer totalt, så legg deg ned, men ikke i sengen. Legg deg i sofaen. Ta en power nap, type 5-20 minutter med øynene lukket.

- Begrens interett og tv særlig på kveldstid.

- Få unna gjøremål

- Prøv å ikek planlegg noen store aktiviteter før etter 12, og heller ikke etter 20

- stå opp og legg deg til samme tid hver dag. Vær ekstremt nøye med søvnhygiene. Google søvnhygiene, så får du alle tips.

- Flytt ut av soverommet til gubben hvis du sover best alene. La mannen ta seg av nattevåk. Kjøp ørepropper.

- Fordel arbeidsoppgaver utover uken. ikke gjør mange ting på en dag.

- Vær ærlig om hvordan du har det, du skal se du får mye støtte! Spør familie om hjelp til barna.

- Ikke omgå mennesker som får deg til å føle deg dårlig. Velg bort dårlige mennesker.

- Aldri ta opphetede diskusjoner på kvelden. Legg deg hver dag uten å ha uvenn. Skvær opp med mennesker du burde ha skværet opp med og dump de du ikke trenger.

- Prøv deg frem med ulike dietter. Spis JEVNT og kutt sukker. Sukker er roten til mye ondt. sjekk ut reaktiv hypoglykemi, så ser du at mange av MEsymptomene (http://blodsukker.wordpress.com/about/) Det hjelper ofte med en liten matbit når du føler deg groggy. Spis ikke rett før sengetid…. Mange får store helsegevinster ved å kutte kumelk, hvetemel og sukker fra kostholdet.

- Kaldt vann ved hjertebank. Noen får også god effekt av noe varmt. (kutt kaffe, te m koffein, cola)

- Ta Jerntilskudd, b-vitaminer, d-vitaminer og magnesium.

- SI NEI til ting du ikke orker.

- SLUTT å ha dårlig samvittighet.

- Ikke STRESS. For en hver pris må stress unngås. Planlegg nøye. Ro ned. Pust. Med magen. Prøv yoga eller meditasjon.

- Hvis du har råd, kjøp ny seng og ny sofa. Din verste fiende må UT :-D Tusen takk for at du tok deg tid til å skrive ned alle rådene :-). Jeg har lest de flere ganger de siste dagene, og kommer også til å lese de flere ganger i fremtiden.

 

Føler meg sååå flink her. Har i 6 dager nå vært uten sukker/godteri (bortsett fra i frukt), hvetemel og light brus, og det var ikke rent lite jeg fikk i meg av det før. Jeg spiser hovedsakelig salat og tar tran. Jeg våkner allerede tidligere på morgenen nå, og er egentlig ganske forbløffet. Håper det varer.

 

Før har jeg kjørt barna 500 m bort på skolen hver dag (flaut), og nå går jeg strekningen.

 

Jeg skal følge alle rådene dine. Det eneste jeg syntes er vanskelig er å holde meg unna mennesker som stjeler energi og å si nei til barnas besøk. Jeg prøver i alle fall å ta grep så langt jeg klarer.

 

Tusen takk :-). HI

 

Anonymous poster hash: b077e...199

[Luna_10]

Jeg hadde ME i 8 år, fikk beskjed om at jeg aldri kom til å bli frisk. Har vært frisk i 5 år.

 

Jeg prøvde først biofotonbehandling, det hjalp litt. Så tok jeg uniqe mind kurs, og etter det startet ting og bli bedre, men var ikke sånn at det bare var å gå på kurset så var jeg frisk. Var mye jobb i ettertid. Jeg gikk til behandling for å løsne opp i hele barndommen min, så la jeg om kostholdet til lett lavkarbo, ala Fedon. Så gikk jeg fra mannen min, forholdet hadde vært dårlig i mange år.

Og etter det ble jeg frisk.

Du hadde nok en utmattelsestilstand, men ikke ME.

[Snabeltann]

Hvordan har set gått med deg HI, hvordan er du i dag? Hilsen hun med rådene

[Anonym bruker]

?:-)

 

Anonymous poster hash: b3df7...ae3

[nysjerrig77]

Hei :-) alle som har hatt me og blitt friske kan skrive under på følgende: de har kvittet seg med alle blodsugere i livet sitt. De har fått ned stressnivået og de har fått ned bekynringsnivået. De har tatt kontroll over søvnrutinene og de har gjort forandringer i livet (alt fra trening til kosthold til kurs av forskjellige slag) som igjen har bidratt til en bedre forståelse av hvorfor man var så dårlig. For noen, hold på hatten, kan det være så enkelt som å kvitte seg med en dårlig mann. En feil jobb. Noen flytter ut fra er hjem ned dårlige minner og begynner på skrætsj. Noen ommøblerer. Pusser opp. Kjøper ny seng. Gjenopptar en hobby eller skaffer seg en. Kommer seg UT og får mer sol i øynene. ME gir helt klart fysiske symptomer og kan selvsagt ble utløst av noe fysisk som en kraftig infeksjon. Men at sykdommen vedvarer og du ikke blir frisk, skyldes at ditt alarmberedskap i kroppen er ute av drift. Det er konstant på tå hev. Du kan gjennvinne kontrollen, men det krever mye jobbing. Nøkkelord er mindre stress (kvitte seg med alle stressfaktorer, om det så inkluderer mennesker som drar deg ned), bedre søvn og mer dagslys. Du må også våge å slippe kontrollen. Har du barn, så kan det være vanskelig, men for at du skal bli bra, så må du ta en time out. Det viktigste du kan si til deg Selv er at du ikke er dødssyk. At ja, det føles sånn, inni deg bor gamle deg. Du må hente deg selv fram igjen. Mange små puslebiter. Og regn med tilbakefall. Men de blir færre og mildere. Etterhvert vil du skjønne at det er mange faktorer som har gjort at du ble syk. Kanskje begynte det allerede i tenårene med for mange ambisjoner, noe hjemme som ikke var bra, at du har vært overbeidet med barn, en eller annen ting som skjedde i livet ditt som satte deg ut av spill. De flese mennesker med ME er intelligente mennesker med høye ambisjoner på vegne av seg selv. Mange begynte å kjenne symptomene i studiefasen. Kanskje hadde du et press på deg allerede fra barneårene, fra foreldre eller bare på vegne av deg selv. Kanskje har du fått noen faresignaler underveis på at dette er for mye for deg men så har du påtatt deg dette likevel. Når det så topper seg med f eks en heftig infeksjon, og du blir dødelig syk av den, så er det fordi kroppen din over tid ikke har blitt behandlet bra. Kroppen og psyken. Du har gått på akkord ned deg selv. Du har levd som om kroppen hele tiden er i flukt-modus. Den pøser ut stresshormoner og gjør deg syk. Det er et overlevelseinstinkt. Nøster du opp i dette, hva som utløste alarmberedskapen, så har du nøkkelen. Men regn med at det tar tid. Jeg ønsker deg lykke til. Forsiktige små turer ut nå i det fine været er en god start.

Hei "snabeltann"!:-) likte veldig godt det du skrev. Noen mulighet for å komme i kontakt med deg? selv tildligere me pasient. ble frisk av Lightening process. men tror du er inne på noe. Håper på svar

 

smil