Vår sønn er syk

[Anonym bruker]

Etter mange år med bekymringer har vi begynt å få svarene, svarene som vi har nærmest kranglet oss til. Nå plutselig skjer alt så utrolig fort og jeg rekker nesten ikke puste.

 

Jeg kjenner en stor sorg inni meg, sliter med humøret. Jeg er så sint, så sint. Men samtidig så lettet og glad. Og denne sorgen føles så stor. En evig kamp inni meg med følelser jeg ikke klarer å plassere.

 

Det er pga en sykehustabbe vi nå må møte disse utfordringene.

 

Det viser seg at min vakre lille gutt mest sannsynlig har fått en hjerneskade pga for lite oksygen under fødselen.

 

Det vi har fått vite hittil er at han har epelepsi, dette er nok en sykdom han ville ha hatt uansett.

 

Men legene mistenker at han har en hjerneskade. Dette påvirker språket hannes, han stammer og har vanskelig for å finne ordene. Dette forverrer seg stadig. Han har heller ikke reflekser i ben og armer. Noe som gjør at han er motorisk svak. Og de har også oppdaget en bilyd på hjertet.

 

Så nå venter vi på sykehusinnleggelse der de skal ta mange flere tester. Han skal legges i narkose for mr, så skal de tappe spinalveske og han skal gjennom en hjerteundersøkelse.

 

Vi har også fått brev om at han må begynne med medisiner for epelepsien sin.

Nesten alt dette har kommet via brev eller telefon. I dag måtte vi be om å få et møte med de, for jeg nekter å medisinere gutten min før jeg blir ordentlig satt inn i dette. Jeg vil ha en samtale med legen og sykehuset.

 

Jeg vet ikke helt hva jeg vil med dette innlegget. Men jeg er så i sjokk. Jeg har i mange år vært innom helsestasjonen og til fastlegen, men svaret jeg har fått høre er at for noen barn er dette normalt. Ingen er like, noen må være litt sene.

Har også kranglet meg til undersøkelser, f.eks hos fysio. Men da fikk vi vite at det var ingen unromale funn.

 

Men nå viser det seg at han må trene jevnlig hos fysioterapaut på sykehuset siden han har skjev benstilling og svak musklatur.

 

Det måtte et fastlegebytte til for at vi ble henvist til sykehuset. Endelig får vi hjelp. Endelig er barnehage, helsestasjon og alle på vår side. Nå får han den hjelpen vi har ment han skulle hatt for lenge siden.

 

Noen som har vært gjennom noe lignende? Tar det lang tid før vi får svar på prøvene? Tenker på mr og spinalprøven??

 

 

 

 

Anonym poster: da7ca84149d6c3f502a91e487befd4f2

[Gjest SHOC]

Synes du gjør helt riktig i å ikke ville medisinere før dere har hatt et møte med legen, dere har krav på ordentilig informasjon om virkning og bivirkninger.

Godt dere ble tatt på alvor til slutt.

Lykke til, stor klem

[Anonym bruker]

Lykke til! Det er godt han har en sterk og god mor. Klem.

 

Anonym poster: cb2eff910b6ce74fe855961f0dff1636

[pusekvinne]

Stor klem til deg:)

[Anonym bruker]

Epilepsien tror jeg godt kan være forårsaket av den tøffe fødselen. Jeg har hørt om flere slike tilfeller.

Håper dere får komme til en spesialist innen epilepsi ganske raskt. Medisinering kan nemlig være viktig for barnet, men den må selvfølgelig være riktig. Stå på og ikke vær fornøyd med halvveise svar.

Lykke til videre.

 

Anonym poster: 74b059763e74a102dcbc0a884ada2c1c

[Anonym bruker]

Takk for svar. Nei de tror epilepsien har vært arvelig, da far nemlig har det.

 

Dette er så uvirkelig, vi har i alle år hørt at sønnen vår er normal, men bare litt senere enn andre barn. Men nå viser det seg at han plutselig ikke er det. og alt har skjedd så fort, svarene har kommet så fort.

 

Jeg er så redd for framtiden.

 

HI

 

Anonym poster: da7ca84149d6c3f502a91e487befd4f2

[Anonym bruker]

Det er en forferdelig situasjon du sitter i nå, det vet jeg alt om Ønsker dere lykke til, husk at det kommer lysere dager etterhvert!

 

 

Anonym poster: 1f223be241ee8ee252fdd0190b4e5f86

[Anonym bruker]

Ingen som har barn som har vært gjennom disse testene? Jeg gruer meg mest til spinaltappingen, for da skal han vist kun ha lokalbedøvelse.

 

HI

 

Anonym poster: da7ca84149d6c3f502a91e487befd4f2

[Vilruge]

Hei kjære deg! Så utrolig vondt det må være, samtidig godt å bli tatt på alvor og finne ut av hva som er galt.

 

Jeg har en datter på 1,5 med voldsomme feberkramper. Det har vært ille for oss, men ser nå at det er "ingenting" i forhold til hva andre går igjennom med/ for barna sine.

 

Da hennes anfall har vært veldig voldsomme og langvarige har hun vært igjennom MR i tillegg til flere EEG-undersøkelser. Jeg vet ikke hvor gammel gutten din er, men datteren vår fikk en mild narkose for MR- undersøkelsen. Hun måtte faste i forkant av narkosen, men det gikk overraskende bra :-) Selve undersøkelsen tok vel ca en halv time mener jeg, og hun våknet rett etterpå. En time etter det var hun helt seg selv igjen, og løp rundt.

 

En venninne av meg har en sønn på fire, og han fikk MR uten at han måtte ha narkose. Han fikk se "trommelen" i forkant, fikk øve seg og ble lært at han måtte ligge helt stille. Tror sykehuset vurderer om barna kan ta MR uten narkose (de må jo ligge helt helt stille, og selv om det ikke gjør vondt er det kjedelig og kan være litt skummet).

 

Sender deg varme tanker og håper på det beste!

[Anonym bruker]

Takk for svar. Han er snart fire. De sa han skulle legges i narkose.

 

Vi har alltid følt det har vært noe med vår sønn, han har sjeldent sovet en hel natt. Og det var ikke før han nærmet seg 3 års alderen han av og til sov en hel natt.

 

Men det er pga små anfall han får om netterne. Etter anfall våkner han og er redd. I starten trodde legen og helsestasjonen at dette var nattskrekk.

 

Det var ikke før vi så det en dag han sov på sofan vi skjønte det var noe annet, (han sov på sofaen fordi han var syk) da merket vi plutselig at han hadde noen små spasmer i overkroppen, spessielt armer og hode. Og øynene rullet bak i hodet.

Han tisser seg også ofte ut om natta når han har disse små anfallene. Det virker som om de kommer når han går i mellom søvnstadiene.

 

HI

 

Anonym poster: da7ca84149d6c3f502a91e487befd4f2

[Anonym bruker]

Føler med deg. Jeg har en sønn som er autist, mistenker dette har noe med fødselen å gjøre, men får ingen klare svar her. Hvor fikk du svarene dine?

 

Anonym poster: 3e320563c67009b888934121459c95c1

[Anonym bruker]

Vil bare sende deg en god klem HI, jeg ble så lei meg da jeg leste innlegget ditt, fikk tårer i øynene.. Stakkars lille vakre gutten deres, håper han får den hjelpen han trenger! klem <3

 

Anonym poster: 5a1301be86f3d13036146d7e5856a62b

[Anonym bruker]

Hei anonym 11.

Vi fikk med oss under fødselen at jordmor og lege var uenig om det skulle taes keisersnitt eller ikke. Jordmor var lenge bekymret for oksygen og lav hjerterytme til babyen. Men legen hadde det travelt for han skulle i møte, så han hadde ikke tid til keisersnitt. Han mente også at jeg som kvinne måtte da kunne klare å presse ut den ungen. Så han satte meg på drypp for å få riene sterkere. Timene gikk og jeg presset og ingenting skjedde.

 

Lege og jordmor diskuterte underveis og var uenige, til slutt måtte legen gå og ny kom inn.

Da ble hun sint når hun så hvor lenge ungen hadde vært uten nok oksygen og med lav hjerterytme, farlig lav. Da sa hun her skulle det vært tatt keisersnitt for lenge siden, men det er det ikke tid til nå for vi må få ut barnet før det er forsent.

 

Så han ble tatt med vakum, jeg lå nesten svimt av og ute av stand til å hjelpe til. En lege presset på magen for å hjelpe til.

 

Etter fødselen sa en sykepleier til oss at vi måtte være obs på at det kunne ha oppstått en hjerneskade siden han satt fast så lenge uten oksygen.

 

Pga av den legen så mistet nesten gutten min livet, og det samme gjorde nesten jeg. For rett etter han kom ut fikk jeg en styrtblødning og mistet 1,5 liter blod og gikk nesten i sjokk.

 

Pluss at barnelegen som nå behandler vår sønn fikk sjokk da hun gikk epikrisen fra fødselen og sa at der kunne forklaringen ligge. Men hun kunne verken bekrefte eller avkrefte.

 

Det er selvfølgelig litt vanskelig å skrive alt som har skjedd, det er litt vanskelig å få med seg alt. Så dette er et grovt sammendrag,

 

HI

 

Anonym poster: da7ca84149d6c3f502a91e487befd4f2

[Anonym bruker]

Håper dere får mye god hjelp og støtte fremover. Det må være en forferdelig tøff beskjed/bekreftelse å få

Med riktig hjelp får nok den fine gutten deres et strålende flott liv, tross alt.

God klem til deg og gutten din. Lykke til i tiden videre!

 

 

Anonym poster: 2c9e4001b1dcb715023c7b92d2d3a176

[Hringariki]

Stor klem til deg..

[Anonym bruker]

opp

 

Anonym poster: da7ca84149d6c3f502a91e487befd4f2

[Anonym bruker]

Mor kjenner sitt barn best.

 

Når skal legene ta den setningen på alvor.

 

Anonym poster: 52f0cbaf5d5e2c195ccffa26314b3241

[Anonym bruker]

Huff. Føler virkelig med deg. Ønsker det beste for deg og din sønn!

Mange klemmer!

 

Anonym poster: 79142efd98d05a2cfc19e2aecd67cfbc

[Askepott 3 barnsmor]

Datteren min er under utredning og har vært igjennom mange undersøkelser. Hun har hatt to spinalpunksjoner og tatt MR. Hun fikk narkose under de undersøkelsene så det gikk veldig bra. Ikke gøy når de små er i narkose,men det må gjøres for å få noe svar. Lykke til:)

[Anonym bruker]

Kjenner jeg blir sint når jeg leser det du skriver om sykehustabben. Ikke på deg- altså! Men for en idiot av en lege. Så store konsekvenser for en idiotisk avgjørelse av den legen. Den høres ikke faglig ut i det hele tatt, og høres ut som den er tatt av en person uten særlig empati.

 

Lykke til!

 

Anonym poster: 03e2d15fab277e9aee01208e99fa5295

[Anonym bruker]

Hei! Jeg har en nær slekting i tjueåra som sannsynligvis også fikk en fødselskade lignende din sønn. Han har epilepsi og en veldig liten hjerneskade. Hvordan han har vært motorisk er jeg litt usikker på, men han slet alltid med og følge med oss jevnaldrende. Hans løsning på problemet var å være mest sammen med barn som var 3-4 år yngre.

Han er nå en selvstendig mann med egen bopel (tilrettelagt gjennom kommunen) Han har fullført en utdannelse og har noen nære gode venner. Jeg håper og tror han har et godt liv, med noen flere utfordringer enn andre:-)

 

Anonym poster: 9aa228f98f5636cde9045db1e5068ae8

[Anonym bruker]

Hei tusen takk for flere svar

Jeg har ikke sett de før nå.

 

Jeg håper at hvis vi som foreldre kan være med på å legge til rette for vår gutt så det ikke vil bli så tydlig at han er litt anderledes, akkurat nå vises ikke det så godt, men tror skillet blir større når han blir eldre. Jeg har en tro på at vi skal klare å slåss såpass mye for gutten vår at han får den hjelpen han trenger å har krav på. Jeg har jo allerede holdt på i fire år og har ingen problemer med å ta denne kampen resten av livet.

 

Og nå får vi endelig hjelp. Men det tar fortsatt tid, for alt har en ventetid. Men gode leger på sykehuset er med å purrer på saksbehandlingstiden så han kommer lengre fram i ''køen''.

 

HI

 

Anonym poster: da7ca84149d6c3f502a91e487befd4f2

[Anonym bruker]

Ikke for å skremme, men å gi deg et godt råd; krev å få narkose under spinalpunksjonen. Det vel omtrent bare i Norge man gjør dette i våken tilstand. Har selv tatt det og har aldri opplevd verre smerter! Det er i tillegg en veldig skremmende opplevelse. Så KREV narkose. Må bare presisere at jeg ikke er noen pyse, har født (ingangsatt fødsel!) uten bedøvelse, og vært igjennom det meste man kan på et sykehus, men spinalpunksjon er uten tvil det verste. Begynner å gråte når jeg hører om norske barn som må igjennom dette uten narkose :-(

 

Ellers vil jeg ønske deg masse lykke til og sender deg mange trøsteklemmer i en vanskelig tid.

 

Anonym poster: 3521c417afb3020abd17d77f5cbd95cd

[Anonym bruker]

Ikke for å skremme, men å gi deg et godt råd; krev å få narkose under spinalpunksjonen. Det vel omtrent bare i Norge man gjør dette i våken tilstand. Har selv tatt det og har aldri opplevd verre smerter! Det er i tillegg en veldig skremmende opplevelse. Så KREV narkose. Må bare presisere at jeg ikke er noen pyse, har født (ingangsatt fødsel!) uten bedøvelse, og vært igjennom det meste man kan på et sykehus, men spinalpunksjon er uten tvil det verste. Begynner å gråte når jeg hører om norske barn som må igjennom dette uten narkose :-(

 

Ellers vil jeg ønske deg masse lykke til og sender deg mange trøsteklemmer i en vanskelig tid.

 

Anonym poster: 3521c417afb3020abd17d77f5cbd95cd

 

(HI; ignorer denne hvis du vil Legene tar hånd om dere og gjør vurderingene om narkose/ikke narkose/beroligende, og vil nok (iallefall hvis de har hodet på rette sted) spørre hva dere mener og tror Igjen, ta medisinske tips og råd fra et forum med en klype salt )

 

Må bare svare på denne. Jeg har vært med på mange spinalpunksjoner, og det går stort sett bra. Jeg tviler ikke på at det var grusomt for deg! Vi reagerer alle forskjellig, tross alt!

Grunnen til at det gjøres uten narkose er delvis ressurser - narkose er omfattende greier, og krever både lege, sykepleier, og gjerne operasjonssal. Narkose er heller ikke helt ufarlig - gjør man mer narkose vil flere få problemer med det, og selve spinalpunksjonen går vanligvis knirkefritt. Litt vanskelig å si hva jeg mener her, men poenget er at hvis alle skulle fått narkose hadde ikke det gått opp sånn helsevesenmessig, i tillegg til at det nok hadde gjort mer skade en gavn, sånn totalt sett.

 

Premedikasjon i form av en dose beroligende derimot, DET må jo være en selvfølge at folk kan få hvis de ønsker det! Og barn er jo en helt annen sak. Men, igjen, så må man veie risikoen med narkose opp mot ubehaget/smertene (for noen) ved spinalpunksjon, så tror jeg kanskje det kommer dårlig ut. Det blir som alle undersøkelser, man veier risikoen opp mot det man potensielt får ut av undersøkelsen.

 

Anonym poster: a81e8cb38ae87960ab368d22a3bb59f5

[Anonym bruker]

Vil bare si at gutten din er heldig som har en så engasjert mor med stor stå-på vilje. Dere kommer til å nå langt.

Husk bare på at det ikke er noe i veien med ham, han er fortsatt samme gutten selv om leger setter diagnoser. Diagnoser har ingenting å si for hvor lykkelig et menneske kan være.

"En hjerneskade" kan være så mangt, det trenger ikke hemme ham nevneverdig. Hold positivt fokus og ikke bekymre deg så mye for fremtiden.

Jeg synes du virker fantastisk sterk. Støtteklem til deg.

 

Anonym poster: 82b8873c807ec0d984a399c8252c477e