Kjempevanskelig valg :(

[Anonym bruker]

Vi står overfor et kjempevanskelig valg og jeg trenger å høre deres synspunkter da jeg føler meg helt overveldet av det hele.

 

Sakens kjerne er at vi ønsker oss veldig 1 barn til. Vi har ei nydelig jente på snart 4 år. Jeg fikk hjertesvikt da hun ble født, men har nå fått tilbake normal hjertefunksjon selv om den ligger innen nedre normalfelt. Jeg blir fulgt opp av Rikshospitalet som nå har "godkjent" ett svangerskap til.

 

MEN; jeg har fått følgende risikokalkulering: ca 20 % sjanse for tilbakefall i neste svangerskap med derav 20-30 % sjanse for å ikke få tilbake samme hjertefunksjon som jeg har i dag. Kardiolog mener at det er lite sannsynlig at jeg ikke overlever, selv om hun ikke kan love dette (noe de aldri kan).

 

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre! Jeg har veldig lyst på et barn til og det har også mannen min. Noen ganger tenker jeg at dette kommer til å gå bra. 80 % sjanse for det. Men så kommer tanken på at barnet mitt skal vokse opp uten mamma! Når jeg er inne hos henne og brer over henne om kvelden og hun ligger der så uskyldig. Eller jeg kommer på at kanskje jeg bør skrive et brev og ordne noe til henne dersom jeg ikke skulle overleve!! Da er det som om noen stikker en kniv i hjertet mitt!

 

Og før noen sier at adopsjon også er en mulighet så kan jeg si at dette ikke er et alternativ for oss, dessverre.

 

Kan dere komme med noen innspill og hjelpe meg å sortere mine tanker? Hva tror dere at dere ville gjort?

[Anonym bruker]

Noen spørsmål før jeg kan svare:

 

Fikk du hjertesvikt pga vaginal ifbm vaginal fødsel eller keisersnitt?

 

Hadde du medfødt hjertefeil fra før?

 

Var det omstendigheter rundt fødselen som førte til hjertesvikt?

[Anonym bruker]

Jeg tror jeg hadde gått for et barn til. Barnet får ett søsken, og du får god oppfølging.

[Anonym bruker]

Fikk en diagnose som heter svangerskapsrelatert hjertesvikt. Så den er ikke relatert til selve fødselsform. De er ikke helt sikre på hva som utløser det, men det forskes i forhold til en type virus (som de fant i min hjertebiopsi). Har man fått denne hjertesvikten en gang så er det større sjanse for å få det i neste svangerskap enn for andre. Diagnosen gis om man får hjertesvikt i siste måned av svangerskapet og helt opp til 5 mnd etter fødsel.

[Anonym bruker]

Jeg hadde ikke tatt noen sjanse. Jeg hadde satt mitt barn høyere enn mine ønsker. Selv om det er liten sjanse for at noe skal skje så hadde jeg ikke tatt den sjansen. Man kan ha et fantastisk lykkelig liv med bare et barn.

Og hvorfor så hastverk? Om du er usikker så venter du til du er sikker.

[Anonym bruker]

Vel, skulle det skje noe under selve fødselen, så er du jo i de beste hender - nemlig på sykehuset.

 

Jeg blir mer usikker når du forteller at det kan slå til ellers i svangerskapet, hvor medisinsk hjelp ikke er direkte i nærheten.

 

Men virkelig: Dette er et vanskelig valg, og jeg er ikke den rette til å hjelpe deg. Prosenten for at det skal gå bra er langt større enn det motsatte. Du vet risken, så dette er det bare du og mannen din som kan avgjøre.

 

Skal jeg komme med hva jeg selv ville gjort, så ville jeg latt være å få flere barn. Fordi jeg er en pyse som aldri tar sjanser.

[Anonym bruker]

Jeg tror ikke jeg ville turt. Jeg har fått påvist hjertefeil nå. Da jeg var på min første kontroll hørte de en bilyd på hjertet og den ble sjekket og det viste seg at jeg har tre lekkasjer i hjertet. Jeg er nå bekymret for hjertesvikt under fødsel selv om de sier sjansen er liten og ikke har satt meg på medisiner, skal bare tilbake å sjekke om et år.

 

Mulig jeg hadde dette også første gang jeg fødte, mest sannsynlig hadde jeg det men at legen jeg hadde da ikke oppdaget det så nå når jeg vet det så tror jeg ikke jeg hadde turt å bli gravid igjen.

[Anonym bruker]

Mitt levende barns ve og vel er verdt mer for meg enn et ufødt barn og mitt eget ønske om flere barn, så jeg hadde latt være.

Det er viktigere for meg å være i live.

[Anonym bruker]

.....siste måned i svangerskapet og etter fødsel, skulle det stå.

[Anonym bruker]

Hvorfor er ikke adopsjon et alternativ? Om du ikke vil svare er det greit altså Men tenker at det jo må være bedre enn å risikere livet ( i verste fall)

 

Jeg personlig ville ikke tatt kjangsen... Du har fått et nydelig barn, og selvom du ønsker deg fler så må du kanskje innse at det bare blir med det ene. Ingen nederlag det heller

[Anonym bruker]

Jeg er 34 år og vi brukte 2,5 år på å bli gravide sist. Så jeg føler at klokka tikker litt. Samtidig er det best om jeg er yngst mulig ved et nytt svangerskap.

 

I forhold til å få et barn til så tenker jeg både på henne og på oss. Jeg tenker at hun vil ha noen å støtte seg på igjennom livet og ikke være alene den dagen vi er borte. For min del så tenker jeg både på at jeg har veldig lyst på et barn til samt at jeg er livredd for at noe skal skje med jenta mi. Mye kan skje. Livet kan skje. Med dette mener jeg IKKE at man har barn å miste fordi man har mer enn ett! Bare så det er sagt.

 

Jeg er også redd for å la valget bli styrt av frykt så lenge de mener det er liten sjanse for at det skal gå så galt..

 

Huff, hodet er så fullt av tanker som går i alle retninger!

 

HI

[Anonym bruker]

Takk for alle innspill!

 

Så selv om det er liten sjanse for at jeg ikke skulle overleve (Rikshospitalet var ikke bekymret for dette, men kan jo aldri garantere) så ville dere ikke tatt sjansen? Jeg bare spør fordi det er her min største bekymring ligger.

 

HI

 

 

[Anonym bruker]

Jeg er i en tilsvarende situasjon, men pga andre komplikasjoner. For meg er svaret helt klart nei. Det er fordi jeg nå har et levende og friskt barn og jeg vil at hun skal ha en mor som er i livet med minst mulig helseproblemer.

 

Dette er jo et valg dere må ta, men for meg er det ikke verdt en ukjent pris.

[Anonym bruker]

Jeg kan jo legge til at jeg på et amerikansk nettforum for denne sykdommen og det er en god del der som får flere barn og foreløpig har de ikke mistet noen mødre i nye svangerskap. Det er liksom dette som har gitt meg håpet om at vi også kan få ett barn til..

 

HI

[Anonym bruker]

Oj, det var et vanskelig dilemma! Forstår godt at det kan være vanskelig å sortere tankene dine.

 

Bare du og din mann kan avgjøre hva som er riktig for dere å gjøre. Hva sier han om risikoen? Du risikerer alt fra ingenting, helsen din eller livet ditt. Han risikerer alt fra ingenting, til å få en kone med dårligere helse, til å sitte som enkemann.

Risikovurderingen sier jo at det er 80 % sjanse for at det vil gå bra. Men det er også 4-5 % (20-30 % av 20 %) sjanse for at du ikke vil ha samme hjertefunksjon etterpå.

Hvilke endringer vil det medføre i livene deres om du får dårligere hjertefunskjon? Hva vil dere endre, og hva må dere evt gi opp. Får dere i så fall praktiske og økonomiske kabaler til å gå opp - og er forholdet deres sterkt nok til å takle at du kanskje får dårligere helse?

 

Jeg kan ikke si hva jeg ville gjort, for jeg står ikke overfor den situasjonen, og jeg tror det er vanskelig å sette seg inn i det uten å være midt i det. Er det enklere å gi slipp på drømmen om barn, eller er dere villige til å gå gjennom prosessen, men de følgene det kan få.

 

Noen vil kanskje si at du er egoistisk som vurderer å gjøre det, pga datteren din. Men det er ikke så enkelt, tror jeg. Det ligger masse, masse morskjærlighet i det å ønske å gi sitt barn søsken også. Det ligger masse kjærlighet i det å sette et barn til verden med fare for sitt eget liv. Jeg tror ikke det finnes noe fasitsvar - ikke noe rett eller riktig på generelt grunnlag, bare hva som er riktig for din familie.

 

Jeg tror jeg ville spurt kardiologen (siden hun er kvinne) hva HUN ville gjort om hun stod overfor din situasjon. Ikke fordi det hun sier er noen fasit heller!! Mer det at hun kanskje er den rette til å hjelpe deg å vurdere sjansene dine. De vil jo aldri "ta et valg" for deg, og vil nok være veldig forsiktige i sine uttalelser. Men kanskje du kan få et svar som gir deg nye tanker i ene eller andre retningen om du spør hva hun ville gjort. Det hun evt ville ha gjort trenger ikke være det riktige for deg, men kanskje det kan hjelpe deg til å finne det riktige for DEG likevel. En risikokalkulering vil alltid være en kvalifisert "gjetning", siden man aldri vet hvem som vil havne i hvilken gruppe innenfor tallene. Men kanskje er det andre ting som også kan vurderes, er det noe du kan gjøre for å unngå å øke risikoen ytterligere under et evt. svangerskap. Er det noe du kan gjøre for å redusere risikoen? (kosthold, trening, vitaminer/mineraler, medisiner, redusert arbeidstid m.m?)

 

Vet ikke om noe av det jeg har skrevet er til noe hjelp. Bare husk at når dere tar et valg, så gjør det fullt og helt og bestem deg for at det valget er det riktige for deg og dere! Dette må være et valg dere står sammen om! Ønsker deg masse lykke til uansett hvilken vei dere velger å gå! )

[Anonym bruker]

Jeg hadde ikke gjort det.

Jeg har et ansvar for min datter og min mann. Det veier tyngre enn noe ønske om å få en til.

[Anonym bruker]

Nei det hadde ikke jeg gambla på.

 

Tenk om jenta di mista mamman sin og mannen din mista kona si.

Du er veldig viktig i deres liv, så du må passe på deg selv for deres skyld.

 

Men skjønner kjempe godt at du vil ha et barn til. Men jeg hadde adoptert istedenfor. Mange barn der ute som ikke har mamma og pappa. Jeg har en lillesøster som er adoptert. Er absolutt(!) like glad i henne som mine biologiske søsken. Ser ikke på henne, og tenker at hun hører til en annen plass. Hun er like mye mi søster som de andre søsknene mine er mine søsken.

 

Lykke til med tenkingen, og håper det ordner seg for dere

[Anonym bruker]

Tenker veldig på vårt ansvar overfor vår datter. Så det er ikke noe jeg tar lett på. Bare så det er sagt.

 

Samtidig som Rikshospitalet har ansett situasjonen som forsvarlig og jeg vil få ekstra oppfølging. Jeg har også fått beskjed om at en ny hjertesvikt ikke vil komme over natta, slik at jeg vil jo kjenne symptomene om de skulle oppstå. Sannsynligvis vil forløsning også skje 3 uker før termin. Det er mange med denne diagnosen som får flere barn. Ikke så mange i Norge da det er en forholdsvis restriktiv holdning til det her, men i hvert fall i USA. Jeg vil fått tett oppfølging og vil sannsynligvis også være sykmeldt store deler av svangerskapet for å ta det helt med ro.

 

Prøver ikke å overtale dere til å gi meg svaret jeg "ønsker". Prøver bare å sette ord på alle tankene jeg har

 

HI

[Anonym bruker]

Vel. Jeg forstår hvor vanskelig dette er, men jeg kan kun svare utfra meg selv og mine erfaringer og tanker.

 

Jeg har ett friskt barn, og prøver nå, med ny mann å få ett (eller to) til. Jeg har en tilstand som gjør det vanskelig å forutsi hvorvidt barnet vil overleve, og vi har mistet (tidlig) 3 ganger. Alikevel fortsetter vi å prøve, fordi det ikke er noen som helst risiko for meg. Dersom denne prøvingen hadde innebært risiko for meg hadde det stilt seg annerledes. Jeg har en sønn som trenger meg, og jeg er ikke villig til å sette mitt eget liv på spill for å skaffe flere barn.

 

Utfra spørsmål og svar over her ser det ut til at ikke alle vet hva hjertesvikt er. Det vet jeg. Jeg vet også at ja, man kan leve med hjertesvikt, lenge, og godt. Men jeg vet også at ved varig nedsatt hjerte/lungefunksjon og økende hjelpebehov blir livskvaliteten nedsatt, ikke bare for pasienten, men også for de rundt. Selv om du skulle overleve (som det jo er størst sjangs for, tross alt) og ha et tilsynelatende greit liv vil det både kunne forværres spontant, og tære på både krefter og forhold. Over tid vil du være mer utsatt for forverring etter ett nytt svangerskap enn du alerede er (jeg vet ikke, men logisk tenkning i forhold til den ekstra belastningen et svangerskap gir på hjerte og lunger). Så selv om du kommer deg helskinnet og frisk gjennom svangerskapet vil du øke sjangsen for å fremskynde/forverre en senere svikt som kan komme.

 

Igjen, jeg forstår dilemmaet ditt. Men til tross for at mange har gjort det før deg som du sier, så hadde jeg valgt å la vær.

 

Du avskriver adopsjon uten å gå inn på årsaken. Jeg håper dette er noe dere alikevel kan vurdere. Jeg vet det er en lang prosess, jeg vet det koster penger, jeg vet man må gjennom mye, men jeg vet også at det er 100% verdt det.

 

Lykke til.

[Anonym bruker]

Det er helt umulig å råde deg. Det eneste jeg kan si er hva jeg selv ville gjort, og det i seg selv er jo basert på at jeg ikke har samme erfaring som deg.

 

Jeg ville ikke gjort det, men jeg er redd av meg. Kunne tenkt meg botox på sinnarynken, men tør ikke det engang, tror alltid at jeg er en av de svært få prosentene som vil reagere feil.

Ok, vet at det var en ekstrem dårlig sammenligning, men lell. Sier litt om at jeg er pysete, så du skal ikke la deg styre av det.

 

Tror du vil få bedre veiledning på forumer der folk har opplevd det samme. Helt ærlig. Hva sier magefølelsen din?

 

[Iiiiik]

Det høres ut som om du egentlig inni deg et sted har bestemt deg for at du vil ha et barn til. Det er mest sannsynlig at det vil bli helt ukomplisert og det er lite sannsynlig at du dør. Du ønsker at barnet skal få søsken.

 

Mange ting som kan tippe vektskåla den andre veien, men hva tenker du at livsløpskonsekvensen blir ved å ikke få et barn til? Vil du bli trist? Vil du bli engstelig for at det skal skje det første barnet noe? Vil du alltid savne det barnet dere ikke fikk? Hvordan vil det være å fylle 40 og ha et barn og frisk som en fisk? Vil du da være glad fordi du er frisk eller trist fordi du ikke fikk det andre barnet?

 

Hvor mye stoler du på legene på riksen? Vil du kunne nyte svangerskapet eller vil du hele tiden gå og kjenne etter symptomer? Hvor akutt kan det oppstå? Hvor begrenset blir din mulighet til lek med barnet du allerede har under et eventuelt svangerskap? Må du være i nærheten av sykehuset i 40 uker? Er det i tilfelle greit?

[Anonym bruker]

Nok en gang takk for alle innspill og mange konstruktive spørsmål. Det er mange ting vi må ta stilling til, som alle spørsmålene til iiik.

 

Jeg har foreløpig ikke bestemt meg. Jeg har veldig lyst på et barn til, men vet ikke foreløpig om jeg er villig til å ta risikoen. Jeg anser risikokalkylen til Rikshospitalet til å være ganske riktig da den også sammenfaller med risikokalkylen jeg har fått av en spesialist som forsker på dette i USA.

 

Noen av spørsmålene som blir stilt vet jeg ikke svaret på enda. Men noen ting vet jeg. Jeg vil nok alltid bekymre meg veldig for at det skal skje noe med datteren vår. Om jeg vil være trist eller glad når jeg blir 40 vet jeg ikke. Jeg kommer nok alltid til å tenke "hva om" til en viss grad. Spesielt siden jeg er redd for å ta valget kun basert på frykt og ikke på reell risiko. Jeg vil tro at svangerskapet vil være til tider tøft. De første månedene regner jeg med kommer til å gå ganske greit med unntak av stunder hvor jeg sikkert kommer til å tenke "hva har jeg gjort". Det er liten sjanse for at det skal skje noe før langt over halvveis i svangerskapet. Det vil være lav terskel for å sende meg til undersøkelser ved minste tegn til at noe skjer. I følge Rikshospitalet vil det ikke skje over natta. Så sannsynligheten for at vi får tatt det tidlig, er jo stor. Jeg har fått beskjed om at jeg ikke kan gå å bekymre meg hele svangerskapet og må ikke holde meg i nærheten av sykehus i 40 uker.

 

Innerst inne så tenker jeg at det skal veldig mye til for at jeg ikke overlever (bank i bordet), og sannsynligheten er også stor for at jeg ikke får tilbakefall. Får jeg tilbakefall er sjansen også stor for at jeg blir frisk igjen, men det er selvfølgelig en mulighet for at jeg ikke kommer helt opp til nåværende funksjon også.

 

De to tingene som på en måte står opp mot hverandre når jeg tenker på det er at jeg ikke vil ta valget om å ikke få et barn til på uriktig risikogrunnlag/frykt dersom det ikke egentlig er nødvendig og risikoen for at datteren min skal miste mamman sin på den andre siden (selv om sjansen for det er liten, men ingen kan garantere). Noe av grunnen til at jeg ble så syk som jeg ble sist er at sykehuset jeg lå på i over 2 uker ikke skjønte bæret av hva de sto ovenfor.

 

Dette ble langt, men takk for at dere gidder å lese!

 

HI

[Anonym bruker]

På 28.10.2011 den 22.31, Anonym bruker skrev:

Vi står overfor et kjempevanskelig valg og jeg trenger å høre deres synspunkter da jeg føler meg helt overveldet av det hele.

 

Sakens kjerne er at vi ønsker oss veldig 1 barn til. Vi har ei nydelig jente på snart 4 år. Jeg fikk hjertesvikt da hun ble født, men har nå fått tilbake normal hjertefunksjon selv om den ligger innen nedre normalfelt. Jeg blir fulgt opp av Rikshospitalet som nå har "godkjent" ett svangerskap til.

 

MEN; jeg har fått følgende risikokalkulering: ca 20 % sjanse for tilbakefall i neste svangerskap med derav 20-30 % sjanse for å ikke få tilbake samme hjertefunksjon som jeg har i dag. Kardiolog mener at det er lite sannsynlig at jeg ikke overlever, selv om hun ikke kan love dette (noe de aldri kan).

 

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre! Jeg har veldig lyst på et barn til og det har også mannen min. Noen ganger tenker jeg at dette kommer til å gå bra. 80 % sjanse for det. Men så kommer tanken på at barnet mitt skal vokse opp uten mamma! Når jeg er inne hos henne og brer over henne om kvelden og hun ligger der så uskyldig. Eller jeg kommer på at kanskje jeg bør skrive et brev og ordne noe til henne dersom jeg ikke skulle overleve!! Da er det som om noen stikker en kniv i hjertet mitt!

 

Og før noen sier at adopsjon også er en mulighet så kan jeg si at dette ikke er et alternativ for oss, dessverre.

 

Kan dere komme med noen innspill og hjelpe meg å sortere mine tanker? Hva tror dere at dere ville gjort?

Hei! 

Jeg ser at dette er et utrolig gammelt innlegg, men håper du fortsatt er her inne! Jeg kunne tenke meg å komme i kontakt med flere i min situasjon! Jeg fikk hjertesvikt etter fødsel i september, og følges også opp på Rikshospitalet! 

Tok du sjansen med nytt svangerskap? Hvor hvordan gikk det? Tok det lang tid før du kom deg etter første svangerskap? 

 

Ecan

Anonymkode: b066c...a04

[Fugit]

 

Endret 20. juli 2017 av Fugit

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Hei! 

Jeg ser at dette er et utrolig gammelt innlegg, men håper du fortsatt er her inne! Jeg kunne tenke meg å komme i kontakt med flere i min situasjon! Jeg fikk hjertesvikt etter fødsel i september, og følges også opp på Rikshospitalet! 

Tok du sjansen med nytt svangerskap? Hvor hvordan gikk det? Tok det lang tid før du kom deg etter første svangerskap? 

 

Ecan

Anonymkode: b066c...a04

Hei Ecan! 

For en tilfeldighet at jeg så dette! Det er trist å høre at du også opplever dette og jeg håper det går bra med deg.  Det er godt å høre at du følges opp av Rikshospitalet. 

Jeg skriver gjerne med deg på pm om du legger igjen nicket ditt  

Hi

Anonymkode: b82a8...141