Prinsessen min har downs. Noen refleksjoner.

[Firekids]

 

I juli 2006 fikk vi vite på ordinær ultralyd at prinsessen i magen hadde downs, hjertefeil og en tarmfeil. Det var en uendelig tøff tid. Vi valgte henne og vi valgte livet. Vi visste ikke så mye om hva det kom til å inneholde, men vi visste at vi ville ha henne.

 

I desember ble hun født. Med planlagt keisersnitt og påfølgende tarmoperasjon. Hun var, og er, uendelig vakker og er uten tvil det mest vidunderlige som har hendt oss. Operasjonen var vellykket og vi fikk reise hjem. Vi strålte, vi jublet. Hun var endelig hos oss :-)

 

Første året gjorde vi det samme som alle andre. Babysang, svømming, kos, lek. Ekstra oppfølging på helsestasjonen. Litt refluks, litt dårlig sugeevne, men da hun var et år tok hun hjerteoperasjonen. Den var heldigvis vellykket. De aller fleste er det. Lille prinsessen ble nå raskt sterkere.

 

Livet er nå relativt normalt. Vi vet ikke hva fremtiden vil bringe (hvem vet det?). Det vi vet er at vår lille prinsesse har visst oss hva som er den egentlige verdien i livet. Vi har fått de aller beste samtaler med venner og familie. Vi prioriterer hverandre på en helt annen måte enn før. Hun krever oss her og nå, ikke i morgen, men NÅ. NÅ vil jeg leve.

Jeg kjenner en kjærlighet til dette barnet som er så undelig sterk at det nesten vipper meg over. De to andre barna elsker sin lillesøster så høyt og er så stolt av henne at det rører et moderhjerte. Hun går, hun synger, hun elsker livet og ingen kan si at hun ikke har livskvalitet!

Og inge, absolutt ingen av de flere hundre foreldrene jeg har møtt som har downs-barn sier at de angrer. Og tro meg; vi har rimelig åpenhjertige samtaler.

 

Jeg skriver dette fordi jeg ser at et såkalt "anonymforum" får frem det mest bisarre, ukvalifiserte og inhumane i mange her. Klart det er deilig å skyte litt fra hofta av og til (når ingen vet hvem jeg er), men måten det blir gjort på her er så prepubertal og latterlig at det ikke har grenser.

 

Å bli født med downs i dag er noe helt annet enn for bare 10 år siden. Kunnskapen er helt annerledes og en god metode lærer de fleste å lese og skrive. Mange bor for seg selv når de blir voksne. Noen kan ta lappen og noen kan ta artium. Ikke sjelden blir de 55 -60 år. Sannsynigvis høyere når de små i dag vokser opp.

 

Først og fremst så handler debatten om downs om mennesker. Det handler om retten til et valg, men det handler også om at det er mennesker med downs som faktisk leser på internett og som ikke sjelden må lese om hvilken ulykke de er for samfunnet. Det handler om at vi er mange foreldre, søsken, besteforeldre, familie og venner som føler oss krenket over at mennesker kan omtale våre barn på en slik måte. I overveiende flertall komplett uten kunnskap. Det handler om at livet sjelden kan planlegges og at vi ikke vet hva det fører meg seg.

 

Min prinsesse skal aldri få lov å lese disse innleggene. Til det er hun altfor verdifulle og dere som skriver så nedlatende og uvitende så altfor

uviktige.

 

[Mrs Smutt & Smilende]

Takk for fint innlegg!

[Gjest Sauen venter jente nummer 2 =)]

Problemet her inne er vel at mange ikke klarer å se forskjellen på downs syndrom og multihandicappede. Endel mener man er morder om man tar abort når fosteret har skader og "feil" som resulterer i enten død etter fødsel, eller et liv med store smerter og minimalt med livskvalitet. Det er jeg ikke enig i, og jeg forstår at mange ikke vil utsette seg og barnet for det.

Med downs syndrom blir det for meg litt anderledes, fordi jeg ser på dette som en sykdom med mye flere muligheter, både sosialt og behandlingsmessig. Jeg tviler ikke på at mennesker med downs syndrom kan ha tilleggssykdommer som gir sterke smerter, men jeg personlig ville ikke tatt abort om det "bare" hadde vært downs syndrom.

 

Uansett syns jeg vi bør respektere de valgene andre mennesker tar. Jeg tror innerst inne at mennesker i slike situasjoner tar valg utfra det de mener er rett for dem OG barnet, og ikke bare utfra egoisme.

 

Din lille datter er nok ei nydelig jente, med mange muligheter foran seg - for som du sier, vi lever i et helt annet samfunn enn tidligere!

[Anonym bruker]

Jeg har mer erfaring med downs enn det du har, du vil sannsynligvis raskt få like muye erfaring som mor til din prinsesse.

 

Jeg blir helt satt ut av den unyanserte fremstillingen av downs begge sider kommer med. Downs er en alvorlig diagnose, den kan medføre tilleggsdiagnoser som er ille. Noen er så utviklingshemmet at de aldri vil kunne fungere noe tilnærmet normalt. Andre forblir 2-3 år hele livet. Atter andre blir voksne mentalt. Du som mor til et downsbarn vet dette.

 

Mange downsbarn vokser opp og har fullverdige lykkelige liv. Du som mor til et downsbarn vet dette. Det at noen gjør det betyr ikke at alle gjør det. Det finnes idag ingen måte å teste ut hvem som vil få hvilken skjebne mens de enda er i mors liv.

 

Jeg kjenner noen fantastiske mennesker med downs, jeg har downs i nærmeste familie, og har jobbet med mennesket med downs i årevis. Du HI har selvfølgelig masse kjærlighet til jenta di, men du er likevel unyansert i din fremstilling av virkeligheten.

[Gjest glade jul]

Noe av det beste jeg har lest=)

 

Takk!

[Gjest]

Takk for et flott innlegg og at du ville dele deres historie med oss

 

 

[___]

Jenta di er sikkert nydelig, og dere høres ut som dere er gode foreldre for henne. Jeg er sikker på at jeg også hadde vært like glad i mine barn om et av dem hadde blitt født med en skade eller sykdom.

 

Likevel mener jeg det må være lovlig å skrive at jeg ikke ønsker det. Det å ha et funksjonshemmet barn krever mye ekstra fra foreldrene. Så lenge jeg kan slippe velger jeg det.

Det du skal huske på er at det å velge bort et barn også er en tøff prosess. Jeg kjenner ingen som har tatt lett på det, uansett årsak.

 

Et menneske med downs syndrom er ikke mindre vertdt enn andre, men det er mer krevende for foreldrene. Jeg valgte abort på grun av hva det ville bety for meg, min mann og storesøster å få et barn med kromosomfeil, ikke fordi barnet var mindre verdt.

 

[Anonym bruker]

fint innlegg men hvor mange søsken? du sier de to elsker sin søster.. men nicket ditt sier at du har 2 og venter 1..

 

lykke til videre;)

[Veronica,Victor&Adelina<3]

Kjære Hi, dette er noe av det fineste jeg har lest på lenge. Datteren din høres helt nydelig ut og dere virker som noen flotte foreldre.

Kommer til å dytte på dette innlegget om det faller ned fordi dette er noe alle bør lese.

[hinkelpinkelstinkel]

Du lyver jo nå igjen Poamin!!!Dreit deg ut i det forrige innlegget, også sier du det samme nå igjen..Du har aldri tatt abort!!!!

Greit du har dine meninger, men du trenger vel ikke lyve om noe så alvorlig for å poengtere dem...

[hinkelpinkelstinkel]

Kjempe flott innlegg..takk HI

[Anonym bruker]

POAMIN: Har lest litt på disse trådene, og nå skjønner jeg ingenting... Det siste jeg så av deg var da du skrev at du ikke trengte å ta abort, siden det viste seg at barnet ditt var friskt... og nå har du tatt abort pga downs likevel?!?

[Northernlights]

HI, jeg kan ikke få si annet enn at jeg med sorg leser det samme som du, og er lei meg langt inn i hjerterota over at mennesket ikke har kommet lengre.

Jeg håper prinsessen din aldri møter noen av de som ønsker hun var død, og jeg håper hun forandrer mange sjeler på sin vei, og gjør noe med hjertene deres.

Det trengs.

Verden er et kaldere og kaldere sted å bo i.

[Firekids]

 

Nicket var lovlig gammelt... og da vi trodde prinsessen var en prins.

Har tre, men vurderer en fjerde.

 

[Anonym bruker]

Skjerp deg.. ingen ønsker noen døde. her er det snakk om å ta abort hvis man får vite at ens eget foster er sykt. ikke at noen ønsker livet av noens barn.

[hinkelpinkelstinkel]

Søstera mi har som sagt downs, men hun er langt ifra syk..Faktisk aldri vært det heller..

[Northernlights]

Vel, det kommer jo an på hvordan man ser det.

Bare 1 av 10 som får vite om det på forhånd, beholder et barn med downs.

Og så har vi alle andre som roper høyt om hvor stor en byrde "disse barna" er for samfunnet, om vi lar dem bli født.

Så det er en måte å se det på.Men enig i at det er litt hardt å si det på den måten, men det er sånn jeg ser det.

[Shinyogsmåen]

Det var et utrolig flott skrevet innlegg Hi.

 

Prinsessen deres er utrolig heldig som har dere. Men som sagt lenger ned her er det ikke alltid like rosenrødt.

 

 

[Shinyogsmåen]

Trykket litt for fort.

 

Men det jeg ville si er at vi mennesker er ikke like, det er ikke alle som hadde taklet dette like bra.

Og jeg tror heller ikke at vi vet hva vi velger før vi står ovenfor situasjonen.

Og med disse innleggene som har vært nå, sårer vi ikke bare downs barna, men også de mammaene som har besluttet at de ikke klarte det. De er jo garantert i sorg de også!

 

Det kan gå bra og det kan gå dårlig. Og ja vi vet alt for lite om dette. Men håper i alle fall de som står ovenfor dette valget prøver å få så mye informasjon som mulig, før de bestemmer seg.

 

Jeg håper virkelig at jeg velger å beholde barnet om det skulle hende meg, men jeg vet jo aldri.

[Anonym bruker]

Vi var i syden nå i høst...En dag ved bassenget så jeg en familie som koste seg på bassengkanten..

 

Så spesiellt på datteren i familien som ca 3-4 år (vi var i syden uten barn - og hadde en 3 år gml jente hjemme).. De lekte og hun jenta koste seg og lo høyt.. jeg så etterhvert at hu hadde ds.

Jeg svømte mot deres kant av bassenget og jenta snudde seg mot meg og smilte:) Jeg smilte tilbake og måtte snu meg - for jeg begynte å gråte...

 

Begynte å tenke på alle som "velger bort" barn med ds..

Hun var så fin og glad. Akkurat som alle andre 3 års gamle jenter!!

[___]

Nei, som jeg skrev i det forrige innlegget. Jeg har ikke tatt abort, men jeg har tatt besluttningen om å gjøre det hvis barnet hadde kromosomfeil. Det var en stor sansynlighet for at det hadde det. Jeg snakker om det å beslutte å ta abort. Jeg var heldig. De siste prøvene var fine. Det ble derfor ikke nødvendig. Besluttningen var ikke enklere av den grun.

[Anonym bruker]

Jeg gikk i bygatene like før jul, og forbi meg gikk en tenåringsjente. Hun gikk med faste skritt bortover gata, for hun visste tydeligvis hvor hun skulle.

Hun var pent kledd, og hadde vært på juleshopping. Hun var alene.

Og hun hadde Downs.

 

Er sikker på at hun hadde noen hjemme som var kjempestolt over at hun kunne dra på byen helt alene, og handle julegaver til familien sin.

[___]

Nei, jeg tok ikke abort, men jeg besluttet å gjøre det om barnet hadde downs syndrom. Jeg snakker om besluttningen ikke ingrepet.

 

Jeg er så gammel at jeg automatisk fåik tilbud om undersøkelse for å se etter kromosomfeil. Vi har også økt risiko for å få barn med ryggmargsbrokk. Derfor ble det foretatt grundige undersøkelser. Disse testene viste at det var sansynlig at barnet hadde kromosomfeil, men det tok lang tid å få de endelige svarene fra fostervannsprøven. Jeg tok detfor avgjørelsen om hva jeg ville gjøre før jeg fikk det endelige svaret. Det tok tid å samle informasjon, snakke med folk og bestemme seg. Jeg er 100% sikker på at jeg hadde stått ved avgjørelsen om hun hadde hat downs, selv om det er undelig å tenke på nå.

 

Forstår du sammenhengen nå?

[Anonym bruker]

For det første synes jeg HIs historie var nyansert i massevis, en nødvendig motvekt til noen av de fæle innleggene som har vært her de siste dagene. Hun fortalte som virkeligheten som mamma til et barn med Downs. Hva er det i hennes innlegg som er "unyansert", etter din oppfatning?

 

For det andre forstår jeg ikke hvordan du kan si at du har mer erfaring med Downs enn HI, som er MOR til et barn med Downs. Å ha noen i familen eller jobbe med Downs blir IKKE det samme som å gå gravid med, føde, amme og leve sammen med 24/7 sitt eget barn.

[Anonym bruker]

HI, jeg er sikker på at du koser deg fælt i Nederland, selv om du planla å reise til Italia når du fant ut du var gravid.

 

Lykke til med prinsessen din, og lykke til med planlegging av barn nummer 4.