Jeg har vært på ul og den lille har Downs syndrom...

[Northernlights]

Du kunne ha latt være å skrive "stakkars dere". Det er jo ikke akkurat oppløftende å nettopp ha fått beskjeden om at barnet ditt ikke kommer til å bli som alle andre, så det der er å strø salt i såret.

 

Jeg skriver at jeg tror det blir en søt baby, for det tror jeg. Alle downs babyer jeg har sett har vært søte!

[LOTP i Barneparadis<3<3<3]

Men hva har utseende på en baby noe som helst med saken å gjøre? Hvis man skal være politisk korrekt er jo absolutt alle babyer søte så da faller jo det fra.

 

Jeg synes fortsatt synd på dem.

[♥ ♀06+♥♂10+spireimagen ♥]

Gratulerer med svangerskapet og babyen:) Jeg jobber selv med mennesker med Downs og har ei jente med Downs i slekten min. Jeg syns personlig at mennesker med Downs er herlige. De er så søte og utrolig glade! Er ufattelig koselig å komme på jobb til verdens største smil og takknemlighet. =)

 

Selvsagt er det en stor jobb dere har foran dere, og det blir sikkert tøft til tider. - men vi har det alle tøft som småbarnsforeldre fra tid til annen. Jeg mener ikke å bagatellisere, men syns heller ikke at stakkars dere kommentarer er på sin plass.

 

Syns det er utrolig bra at dere beholder jeg, syns egentlig det er ille at man må velge.. Ønsker dere all mulig lykke og hell, og er sikker på at dere og alle rundt dere kommer til å forelske dere fullstendig i den lille , nydelige go' klumpen:)

 

Mange klemmer:)

[LOTP i Barneparadis<3<3<3]

Hvis noen hadde skrevet et innlegg om at de har vært på UL og babyen har en alvorlig hjertefeil eller kanskje hjerneskade så ville ingen reagert på at man skrev stakkars dere. Det handler ikke om å bagatellisere.

 

Og hvor kommer må velge fra? Ingen som må noen ting. Ordinær ul i seg selv er jo høyst frivillig. Jeg synes derimot at det er flott at man har et valg.

[melkekua™]

Velkommen til Nederland

Av Emily Pearl Kingsley (1987)

 

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

 

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer sendere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier; ”velkommen til Nederland”. ”Nederland ?!?”, sier du. Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia. Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted… Så må du ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

 

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt… og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…Og Nederland har tulipaner… Nederland har til og med Rembrandt.

 

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.” Og smerten ved det vil aldri, bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene…ved Nederland.

 

[Gjest]

Så utrolig fint skrevet!

[♥ ♀06+♥♂10+spireimagen ♥]

Så utrolig utrolig flott skrevet! Sitter her med tårer i øynene og har en mann ved siden av meg som jeg måtte lese dette høyt til og som også syns det var veldig fint. Sjeldent han blir veldig engasjert i DiB slik som meg, men nå ble han faktisk litt engasjert.

 

Han satte også ord på det jeg føler; At ved alvorlig, farlig sykdom og alvorlig utviklingshemming og evt tilstander som gjør at barna kanskje ikke blir mer enn to år, eller lignende-DA kan det være fint å ha et valg om å evt avslutte svskap. Men ikke ved Downs. Han har også noen i slekta si med Downs og vi er begge skjønt enige om at Downs ikke er "god nok" grunn til å velge bort et foster.

 

Men skjønner jo selvsagt at det er en tøff beskjed å få, og absolutt ikke det dere forventet dere..

 

Ønsker dere fortsatt masse lykke til.

[mai mammaen til to]

kan jeg spøre hvordan dere fant ut at dere får et barn med downs?

 

syns barn med downs er helt hærlige. er jo masse jobb med dem men de gir så masse tilbake også.

 

lykke til med den lille.

[Kosel]

Gratulerer med babyen i magen! Skjønner veldig godt at det kom som et sjokk, og at man feller noen tårer. Man hadde liksom aldri forestilt seg at en selv skulle havne i en slik situasjon. Godt å høre at du/dere alikevel gleder dere over livet i magen og klarer å omstille dere til noe annet enn hva dere forventet.

 

Jeg har ikke vokst opp med downs i familien, men har igjennom hele oppveksten vært nær på alikevel da min bestevenninne har en storebror med downs. Og har i seinere tid jobbet med barn/unge/voksne med downs. Som andre skriver her så er det ofte det blir andre og flere utfordringer når man har barn med spesielle behov. Men det handler mye om innstilling. Sånn er det bare og da gjør man sånn og slik for å gjøre det beste ut av enhver situasjon og det beste for barnet. Være seg avlastning, læreteknikker, støttekontakt osv. Et vært barn er unik og det gjelder også barn med downs, slik at det kan være vanskelig å si at man feks må gjøre sånn og sånn da alle reagerer forskjellig på ulike metoder. Det jeg ofte har opplevd er at man kanskje må være enda mere konsekvent og enda "strengere" på rutiner og regler når man oppdrar disse barna. De er utrolig viljesterke og etterhvert som de vokser opp trenger de veiledning i hverdagen. veldig mange klarer seg helt fint på egenhånd, kanskje med tilsyn en gang om dagen, eller i bofellesskap sammen med andre. Jeg har jobbet på et slikt bofellesskap og arb.oppgavene mine bestod i å være der som en støttespiller, foreslå aktiviteter, ta med ut på tur, hjelpe til med handling, middagsplanlegning, laging og ellers følge opp at andre huslige rutiner blir gjennomført. En utrolig givende jobb.

 

veit ikke hvor fornuftig skrevet det her ble men... du må gjerne sende en pm om du lurer på noe eller vil prate litt. Lettere å svare direkte på ting enn å skulle skrive fritt hva man vet, hvilke erfaringer man har osv..