Putebarn funksjonshemmet?

[Kassika]

Oi, dette var en del å lese.

 

Må si at det skal mye til for å provosere meg, men jeg blir litt provosert av dette.

Jeg har en datter med HD, og jeg kaller ikke henne funksjonshemmet, selvom det blir en del ekstra styr.

De første ukene visste jeg ikke hvorfor min datter fikk pute, hun gikk fra å være frisk til å måtte behandles. lite søvn, mye skriking, ikke spiste hun bra heller.

Vet at dette er bagateller for dere andre med verre problemer. Som jeg også har sagt tidligere: Jeg føler virkelig med dere som har alvorligere problemer, og at jeg ikke burde klage.

 

Men i min verden har dette vært et problem.

 

Hadde det ikke vært for at det fantes tråder med HD diskusjon her inne så hadde jeg aldri fått vite hva som feilet min datter, ikke fått behandlet henne riktig (mitt sykhus har feilbehandlet henne hele veien og skulle til å opperer en 3 mnd gammel baby).

Jeg tør å si at jeg ratt hadde gitt opp hvis det ikke hadde vært for alle her inne med sine erfaringer.

 

Så kan ikke vi HD foreldre få være her og utveksle meninger/ideer/hjelp med hverandre hvis dette hjelper oss? Må vi ha et alvorlig sykt barn for å ønske å snakke med noen for å få ting til å fungere bedre?

Mener at ingen har enerett på noe som helst forum. Men ikke rakk ned på andre.

 

Tenk positivt og støtt hverandre uansett problemer.

Har en bekjent som har hatt HD og har hjerneskade på sitt barn, hun er lykkelig og svarer mer enn gjerne på min fortvilelse rundt HD, hun rakker ikke ned på meg fordi min datter ikke er evig funksjonshemmet som hennes.

 

Lykke til alle dere som har alvorlige syke barn. Skulle ønske at vi andre også kunne være velkomne selv om vår diagnose ikke er like alvorlig.

 

Håper at andre vil få like god hjelp av dette forumet som jeg og min datter har fått.

 

Eget forum for "filleting" er kanskje ikke dumt, da slipper vi å føle oss ubrukelige og survete mødre.

 

Ha en fortsatt fin helg alle sammen.

 

[Anonym bruker]

Synes du har et bra innlegg, Kassika.

 

Jeg har et funksjonshemmet barn/kronisk sykt barn. Det er ikke det mest alvorlige tilfellet. Og barnet kan få et bra liv, med litt flaks. Jeg har veldig respekt for foreldre med barn som har en mye mer alvorlig diagnose. Men jeg synes ikke at noe problem er lite når man opplever noe annerledes enn man hadde forventet.

 

Jeg føler mer til felles med dere som har HD barn enn de som ikke har noen problemer i det hele. Men jeg ble veldig provosert over at de kaller barn med HD funkjsonshemmet og ikke skjønner forskjellen på noe som er varig og noe som kan behandles.

 

Jeg synes at det burde være et forum på DIB for barn som trenger behandling, f.eks for HD og Kiss.

 

Grunnen er at det er så mange av dem. Og at jeg føler at forumet funksjonshemmet/kronisk syk blir overskygget av diagnoser som er litt på kanten av temaet.

 

 

[Anonym bruker]

Eget forum for "filleting" er kanskje ikke dumt, da slipper vi å føle oss ubrukelige og survete mødre.Kassika

------

Og til deg som er så heldig å ha et barn som vokser seg bokstavlig talt ut av puta om noen uker så er det nå, sitat deg, kommet et forum for filleting:

http://www.dinbaby.com/forum/messagelist/4389

 

[Kassika]

Og det er kanskje bra, for da slipper vi alle spydige komentarer slengt rundt hele tiden.

 

Som mange sier, bruk energi på deres egne barn, mye bedre det enn å sitte her å være sint.

 

Ting blir ikke lettere for noen ved å holde på slik i hvert fall. Tror ikke noen synes det er gøy å drive på slikt.

 

Uansett som sagt tidligere: Lykke til dere som har alvorligere tilstander enn HD.

Vi i HD gjengen flytter oss vel til det andre forumet!:-)

 

en liten tilføyning til Anonym 20.46. 15.09.09:

Ja jeg er heldig takket være dette forumet. Jeg slapp å operere min datter og feil behandle henne mer pga erfaringer fra andre her. Istedenfor operasjon, gips og 2 år lang behandlings tid så er vi så heldige å slippe med 2 måneder. Ikke for å smøre inn hvor heldige vi er, men vi er heldige i forhold til mange andre. Jeg har lært at det er en mening med alt, gleder meg derfor for hver dag jeg har med min datter, for alt kan skje!!!!

[Kassika]

Svar til: anonym 19.36 15.09.09:

 

Skjønner godt at du føler at HD overskygger en del, har vært veldig mye om dette her inne. Så det blir vel en bra løsning for alle at det har kommet et nytt forum!:-)

 

Lykke til med ditt barn!!!Så lenge du er der for ditt barn så har det et godt liv!!!

[Anonym bruker]

wow, visste ikke at det var en konkurranse som het: hvem har sykest barn her?

Er det slik at man må ha opptaksprøve og audition for å bevise hvor "sykt" barn man har for å få lov til å skrive her inne-?

 

syns det er trist og leit å lese at enkelte her inne ikke har storsinn og fortåelse for at mødre søker hjelp og trøst av andre i lignende situasjoner, om det "bare" er HD eller andre diagnoser som Apert syndrom, microti, CP, hjertefeil m.m.

Snakk om manglende solidaritet:(

[Gjest]

Synes det er utrolig trist at ikke hvem som helst kan få friheten til å skrive her inne. Det er da ingen konkurranse hvem som har sykest barn.

Det er flere grader av funksjonshemninger, og sum sumarum så trenger alle foreldre et møtested for å diskutere sitt barn, og sin situasjon.

Skal man virkelig bli sjalu på de med mindre problemer enn seg selv?

Da har man gått inn i en depresjon, tror jeg.. og virker bitter og sint.

Man får vise litt empati til andre, uansett størrelse på problem.

Jeg skjønner godt at en forelder til et veldig funksjonshemmet barn, synes mindre forbigående helseproblemer virker som peanuts i forhold.

Men det må da finnes rom for hvem som helst å snakke her inne for det.

Det blir som å la være å spise mat i Norge da, fordi barna i Afrika ikke har mat.. Man kan ikke ta hensyn til at noen har det verre eller bedre enn seg selv. Man får vel heller konsentrere seg om seg og sitt. Og ihvertfall ikke gi foreldre med mindre trøbbel enn seg selv dårlig samvittighet for å ha behov for å prate om det.

[Anonym bruker]

Herregud, går denne tråden ennå??? Er det virkelig mulig? dette er aller første gang jeg er anonym men jeg føler at det er nødvendig nå. Vår datter som "bare har en liten hoftefeil" skal opereres til høsten. Hennes hofte utvikler seg ikke. Hun går men halter noe forferdelig. Hun får ikke lov å sitte i spesielle stillinger for det kan være skadelig så vi må prøve å følge med hele tiden. Vanskelig selvsagt. Vi ble skrekkslagne men sånn er det. Blir ikke hun operert da har hun utslitt hofte i en alder av 40 år. Dvs arbeidsufør. Dette er jo helt klart en kjempekrise for vår familie men vi har full forståelse for at dere med virkelige funksjonshemminger reagerer.

 

Kanskje på tide å lage en gruppe for disse plagsomme folka som bare har hoftefeil på sine små? Men hvem skal få lov til å bli medlem der da? Bare de som har kun hoftefeil eller de som har flere alvorligere diagnoser i tillegg???

 

Det må da finnes andre ting å diskutere på dette forumet her enn hvem som har størst og minst rett til å skrive om sine problemer herinne?

 

Ikke rart det er krig i verden når dette "problemet" utløser såpass mye frustrasjon og sinne hos enkelte.

 

Jeg er full av beundring over dem som sliter med 1 eller flere funksjonshemmede barn. Det er virkelig tøffe tak dere har. Men man kommer nok styrket utav det tror jeg. Vet ikke hva mere jeg skal si for å komme inn til folk her men det er ihvertfall fullstendig meningsløst å prøve å la sin frustrasjon gå utover andre hele tiden. Man skal være litt ydmyk i dagens samfunn tror jeg.

 

Ihvertfall masse lykke til folkens.....med store eller små problemer eller funksjonshemninger.

[Anonym bruker]

Himmel og hav stakkars putebarn foreldre.

Det er ingen som har forsøkt å nekte dere noe som helst.

Og hvis det er noen som har konkurrert i å ha det vanskelig, så må det være dere, for hvis du leser innleggene over så er det ikke måte på hvor hardt det er å være dere.

Jeg skjønner at det å få et hoftebarn er et stort nederlag. Selfølgelig må dere få snakke med andre. Jeg håper bare at dere tilgir barna deres for at de har gitt dere så mye problemer.

 

Selvfølgelig er jeg ironisk.

 

Kan ikke vi bare avslutte diskusjonen med å si:

Nei, putebarn er ikke funksjonshemmet, men i mangel på annet sted å være så har de vært her.