Putebarn funksjonshemmet?

[Anonym bruker]

Bare ett par ting til.

Grunnen til at jeg ikke vil bruke nicket mitt er at jeg vil beskytte barnet mitt mot at for mye havner på nettet. Jeg synes det er betenkelig at man kan søke på nicket og dermed få vite mye om hva det nicket har skrevet tidligere.

 

Det er stor forskjell på å ha et funksjonshemmet barn og et friskt barn. Det vet alle som har både et friskt og et funksjonshemmet barn. Selvfølgelig er vi bekymeret for det friske barnet også, men å ha et funksjonshemmet barn er en helt annen virkelighet. Og når folk med små problemer kaller oss følelsesløse som ikke forstår, er det helt motsatt. Det er dere som ikke har empati nok til å skjønne hvordan vi har det.

 

Men vi er alle glad i barna våre og veldig glad for å ha dem. Og vi har mye av de samme problemene og gledene som dere andre.

Og jeg blir provosert av Kristin Halvorsen som flere ganger i media har ytret glede over å ha friske barn. Selvfølgelig skulle jeg ønske at barnet mitt var friskt, men dagen mitt funksjonshemmede barn ble født var likevel den største dagen i mitt liv.

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

vet du hva, min gutt har klumpfot, det er et lite problem i forhold til mange andres problemer her inne, men det gjør det fortsatt til det største problemet for MEG og MINE. Jeg har ikke peil på hvordan det er å ha barn med kromosonfeil, hjertefeil osv, så for meg er dette STORT og ILLE. At du ikke kan se dette er helt spesiellt syns jeg. Jeg har blitt snytt for så mye, fått så mange ekstra bekymringer og hatt så mange flere søvløse netter som ikke har noe med nattevåk å gjøre.

 

Når man får et barn med sykdom så trenger man andre å snakke med, man føler seg alene og fortapt, uansett som det er allergi, astma, downs, klumpfot eller hoftefeil.

 

Godta det og vær mer hjertevarm!

[Anonym bruker]

Jeg skjønner absolutt at det er stort problem for deg. Men i forhold til mine problemer er dine problemer bagateller. Akkurat som mine problemer kan være små i forhold til de som har enda større problemer.

 

 

Man reiser ikke til Afrika og klager over dårlig råd til folk med hungersnød.

[Joikaboll@]

Funksjonshemning

Fra Wikipedia, den frie encyklopedi

(Omdirigert fra Funksjonshemmet)

Gå til: navigasjon, søk

 

Internasjonalt symbol for tilgjengelighetFunksjonshemning (–hemmelse, –hemming), funksjonsnedsettelse eller handikap er vanlige betegnelser for nedsatt arbeids- eller funksjonsevne på grunn av psykiske, fysiske eller sosiale årsaker (skader, sykdommer, ulemper, mangler) hos et individ eller i omgivelsene. Funksjonsvanskene kan ha sin årsak i individets forutsetninger (individnivå) og kalles da gjerne funksjonsnedsettelse, eller i omgivelsenes manglende evne eller vilje til tilpasning (samfunnsnivå), og kalles da funksjonshemning.

 

Klikppet fra:

http://no.wikipedia.org/wiki/Funksjonshemmet

 

Kronisk sykdom

Fra Wikipedia, den frie encyklopedi

Gå til: navigasjon, søk

En kronisk sykdom er en sykdom som utvikles langsomt og som ikke kan helbredes; kun lindres. Eksempel på kroniske sykdommer er diabetes, hiv, reumatisme og Alzheimers sykdom.

 

Klippet fra:

http://no.wikipedia.org/wiki/Kronisk_sykdom

 

Ganske enkelt å se hvem som hører til her på forumet.

Alle som er her inne har sine problemer, store nok for seg og sine.

Men jeg innrømmer også at jeg heller ikke ser det helt store med hd og andre ting. Uten at jeg prøver å jage folk erfra av den grunn.

 

Og du over her som hadde innlegget om barnets første skritt, superkoselig å få hyggelig nyheter her inne. Takk for at du deler med oss.

[Osloby]

Helt ærlig.... Les mitt innlegg igjen...

 

No offence.. Kjenner ikke deg, og med fare for å selv virke fordmømmende, så handler ikke dette om lover henvisninger, tolkninger etc...

 

Det handler om føleleser, opplevelser etc... mye mer opptatt av det enn annet.

 

Og er det noe man kan si om man har erfaring med alvorlige sykt barn er det at de som holder regelboka i hånd og mener i forhold til det mangler den viktigste evnen av de alle. Å høre, lytte, sette seg inn i en situasjon. Dette er DET STØRSTE problemet vi møter i det offentlige regelverk og i fortolkninger gjort av såkalte fagpersoner.

 

Tenk om alle kunne gitt hverandre hendene og strukket seg i forståelse isteden for å klamre seg til lover og tolkninger, uten skjønn. Da hadde mange hansker sluppet å falle mellom to stoler.

 

Mitt poeng... Iht. lov.. ikke alvorlig kanskje... I kraft av foreldrene til putebarna, definitivt alvorlig og altoverskyggende...

 

Har kjempet med byråkrati og uvitende mennesker så lenge, og lei av at ting skal settes i bås.

Foreslår egen link til putebarnas forum her, så de kan slippe å lovfortolkes hver gang de lufter en hverdag som ER å for en periode leve med ett funksjonshemmet barn....

 

Forresten... Diagnosen min datter har kan for oss vedvare like "kort" tid som hos Putebarna. 2 år er lenge. Og den tiden kan, ikke helt usannsynlig, være tiden fra min friske datter fikk diagnosen til hun er død....

 

Hvor plasserer det meg mener du? Noen kan fint mene da at jeg hadde problemer i 2 år... De har ett barn med Downs for livet. Det er mye verre.... Ja, ja... Siste ord sagt fra meg...

 

 

[Anonym bruker]

Jeg har stor forståelse for at det ikke er enkelt å ha et putebarn. Og at de trenger å snakke med andre folk. Gjerne på dette forumet, hvis det ikke er et annet sted.

Det jeg ikke har forståelse for er at de med putebarn ikke kan skjønne at for oss som har barn med mer alvorlige ting så blir det en bagatell. Mitt friske barn ble vurdert for hoftefeil, det viste seg at barnet ikke hadde det. Men jeg syntes det var en liten ting, siden jeg visste hva alvorlig funksjonshemming/sykdom er.

[Joikaboll@]

Var ikke ment å legges ut som lov. Men en tolkning av ordene, kronisk syke og funksjonshemmet. Funksjonshemmet er et ord som dekker selv et brukket bein, som vi veit, tilsier dette som oftes 8 uker med gips og vips er funksjonshemningen borte.

 

Jeg er enig med HI, men syntes samtidig dette er et åpent forum. Og helt ærlig, jeg syntes det er fantastisk å lese om de raske fremskritta til disse HD barna. Er jo ikke noe som er bedre enn at barn blir friske.

 

Jeg har selv en funksjonshemmet gutt, han er blitt 4 år. Han er autist, så hardt rammet som det er mulig å bli. Han er psykisk utviklingshemmet, har ikke språk, ligger på 9-12 mnd i utvikling. Han har også atrofi, som kan sammenliknes med alzheimers, hjernen blir sakte men sikkert spist opp. Gutten vår vil miste sine ferdigheter og etterhvert ende som en grønnsak før livet hans ebber ut.

Han har fillediagnoser som astma, eksem osv i tillegg, men hva er vel det?

Nå er vi så heldige at denne atrofien ikke er satt i beveglese så langt, vi følger med med MR.

 

Jeg forstår deg, Osloby, veldig godt, det må være en forferdelig diagnose din datter har. Og jeg håper inderlig at dere har oddsene med dere.

 

Jeg sier igjen, å lese historiene til hd barna som blir raskt friske gir meg en glede i hverdagen, noe som igjen gir meg positiv energi, som jeg igjen bruker på mine egne barn.

 

Det er mange triste skjebner, mange tøffe tak.

 

 

 

[Anonym bruker]

Det er mange grader av HD, ikke bare den varianten som "kun" skal behandles med pute. Noen barn mangler noe av den øvre kanten på hofteskåla for å danne et funksjonelt fult ut. Andre barn har et eller to hofteledd som er veldig underutviklet, og også hofteledd som er helt eller delvis ute av ledd. Et hofteledd som er helt eller delvis ute av ledd vil til slutt "vokse" oppover i kroppen til barnet pga at hofteskåla ikke er i stand til å omslutte hoftekula. Da snakker vi om store smerter og barnet vil ikke være i stand til å lære å gå. Blir ikke HD behandlet mens barna er små vil dette føre til store smerter i voksen alder, operasjon for å bytte ut hele hofteleddet med proteser og stor sannsynlighet for å bli ufør i ung alder pga store smerter og ødelagte, feilbelastede og ufunksjonelle hofter. Da snakker vi vel om en stor funksjonshemming og ødelagt livskvalitet...?

 

Datteren min fikk diagnose HD da hun var 3 mnd. "Lettgradig", sa både lege og helsesøster. Hun skulle behandles i 3 mnd med ortose (skinne), da skulle dette være fikset på. Etter 3 mnd med skinne oppdaget ortopeden hennes at han hadde oversett at hoften hennes stod delvis ute av ledd.... Skinnen hadde i løpet av denne tiden bare gjort ting verre enn det var i utg.pkt. Og i og med at HD-barn ikke har stor prioritert i helsevesenet Norge måtte vi vente i 2 mnd før videre behandling kunne starte. Da hadde det allerede gått 5 mnd siden hun fikk diagnosen. Så måtte hun tilbringe 10 døgn med beina i strekk for så å få gips fra livet og til ut føttene. Bare tåtuppene stakk ut, på begge beina. Gipsen har hun hatt i 9 mnd og nå skal hun ha skinne (igjen) i x antall mnd. Legen har antydet noe om 9 mnd med skinne... Og vi har ingen garanti om at hun noen gang vil bli helt frisk....

[Anonym bruker]

I det første avsnittet synes jeg du svartmaler situasjon. Poenget er jo at de fleste blir helt friske, og da kan en ikke snakke om hva som kan skje hvis osv.

Videre virker det som om du(din datter) har vært veldig uheldig. Og jeg håper at datteren din blir helt frisk.

[Anonym bruker]

Hei Anonym 15:27 8.02.2009!

Vet du hva hofteleddsdysplasi egentlig er? Og har du prøvd og satt deg inn i hva dette er? Vet du forskjellene på tidligoppdaget- og sentoppdaget HD, og hva forskjellene er i prognosene på å bli helt frisk? Jeg sier ikke at en HD-diagnose er en livstruende tilstand, absolutt ikke, men sjansen for å bli helt frisk minker jo senere HD blir oppdaget hos barnet.

 

Jeg synes ikke at Anonym i innlegget du refererer til svartmaler situasjonen. Joda, de fleste blir helt friske, men så har du de prosentene av alle HD-barn som sliter med plagne av ikke å bli helt frisk. Jeg har også en datter med medfødt HD og jeg har kommet i kontakt med mange foreldre med HD-barn i løpet av den tiden min datter ble behandlet for HD. Overraskende mange av disse HD-tilfellene er sentoppdaget, og for mange av disse har behandlingstiden blitt betraktelig mye lenger, omfattende og krevende enn om HD hadde blitt oppdaget på et tidlig tidspunkt. I de fleste tilfellene har legen oversett/ignorert foreldrenes bekymring om at noe var galt med barnets hofter.

 

Jeg har forøvrig et annet barn som er kronisk syk pga at han er født ekstremt prematur. Han har en kronisk lungesykdom, store spiseproblemer og pga dette får mat gjennom en sonde i magen, kaster opp nesten all mat og har nedsatt imunforsvar. Vi har holdt på å miste han 3 ganger, en gang pga en helt vanlig forkjølelse. Han har åpen retur på sykehuset... Så jeg vet litt om hva det vil si å ha et kronisk sykt barn.

 

HD er forsåvidt en "enkel" diagnose å behandle, men det kan være en stor belastning mens behandlingen står på. Og ja, når barnet et 1,5 år og har gips på halve kroppen og trenger hjelp til alt, så er barnet funksjonshemmet. NAV gir i hvertfall en av foreldrene muligheten til å motta pleiepenger for å være hjemme med barnet til behandlingen er avsluttet, og NAV definerer HD som en midlertidig funksjonshemming.

 

[Anonym bruker]

Jeg synes fortsatt at hun svartmaler situasjonen. Når det er stor sjanse for at de fleste barn blir helt friske. Og man burde jobbe for å oppdage alle på et tidlig tidspkt så de ikke behøver å slite med det så lenge. Det er mange dårlige leger.

 

Jeg kan ikke tenke på fremtiden i det hele tatt. Mitt barn blir aldri friskt og det er så mye fælt som kan skje. Hvis det hadde vært en sjanse for at barnet mitt ble friskt om 5-10 år hadde det vært en lykke. Men det er det ikke, jeg har et funksjonshemmet barn/kronisk sykt barn.

 

NAV definerer kanskje barn med hofteleddsdysplasi som funksjonshemmet. Men gjør de som har barn med HD det selv? Sier de til folk: "barnet mitt er funksjonshemmet." Hvis noen hadde omtalt barnet mitt til meg som funksjonshemmet, så hadde jeg tenkt noe mer alvorlig. Ikke noe som går over.

 

Spm: hvor mange har HD og får behandling for det og hvor mange blir varig funksjonshemmet?

[Anonym bruker]

Jeg tror dette kan diskuteres i evigheter.

For min del var dette det eneste stedet jeg kunne dele informasjon med flere som hadde barn med HD. Det fantes faktisk ikke andre steder man kunne diskutere HD. Kjente ingen på det tidspunktet som hadde barn med samme diagnose. Beklager at vi HD-foreldre utrykker vår bekymring på dette forumet, men det er faktisk ikke noen andre forum å henvende seg til. (Det var ihvertfall ikke det da jeg trengte å dele mine bekymringer).

Gjennom dette forumet kom jeg i kontakt med flere som jeg idag fortsatt har god kontakt med.

 

Og ja; jeg mener at et barn med HD er funksjonshemmet i det tidsrommet han/hun er under behandling. Basta!!

 

Håper at det blir opprettet et eget forum for oss med "filleproblemer".

[Anonym bruker]

Ser det er noen her inne som etterlyser tall for hvor mange som blir diagnostisert med HD. I Norge får 3% av alle fødte HD-diagnose hvert år. Så et sted mellom 1500-2000 barn pr år. Det er visst 3 ganger så mange jenter som får HD, uvisst hvorfor det er sånn. De fleste barna blir helt friske, men for mange blir veien for å bli helt frisk både langvarig og smertefull. For de barna som blir sen-diagnostisert med HD innebærer behandlingen ikke bare pute mellom beina, men strekkbehandling i dager/uker for så å gipses på halve kroppen i 6-9 mnd., ofte lenger. Disse barna blir henvist fra helsestasjonen til lokale sykehus. Noen av disse sykehusene har lite eller ingen kompetanse på på sentoppdaget HD og dette kan føre til feilbehandling i mange mnd før riktig behandling kommer i gang.

 

Jeg har ikke vært med på denne pågående diskusjonen her om hvorvidt HD-barn er funksjonshemmede eller ikke. Har HD-barn selv og vil så absolutt si at barnet er funksjonshemmed så lenge behandlingen pågår.

Det er faktisk ingen andre fora på nettet for oss HD-foreldre, hvor vi kan få tips og råd og komme i kontakt med andre HD-foreldre.

Sorry at vi HD-foreldre opptar så stor plass på dette forumet her på DIB, men så lenge det ikke finnes noe annet sted for oss må vi få bruke dette forumet.

Sykehusene/helsestasjonene utgir ingen info om HD og tar en kontakt med "Foreningen for barn med hoftelidelser" er det ingen respons å få der heller.

 

Til dere foreldre barn med som er kronisk syke og har mye større funksjonshemminger enn våre HD-barn: Unnskyld at vi med dette "filleproblemet" kommer her å trenger oss inn på dette forumet. Tro ikke at jeg ikke har prøvd å få opprettet et HD-forum her på DIB.

[Anonym bruker]

Til alle HD foreldre!!!

 

Det ble for en liten tid siden opprettet en gruppe på facebook som heter "Putekrigerne". Der kan vi utveksle erfaringer, bekymringer, frustrasjon, ja hva som helst! Kjempefint møtested for oss som føler eller har fått føle på HD-problematikken. Velkommen!

[Anonym bruker]

Selv er jeg kronisk syk og har slitt med leddgikt siden barnehage alder.

Jeg har hender som lever sitt eget liv og ben som til tider gjør at jeg er avhengig av rullestol.

Folk ser meg gå den og delta i aktiviteter den ene uken for så å sitte i rullestol den neste.

Jeg har hatt folk som kommer bort til meg og sier; jeg vet hvordan syk du er, du er SYK I HUE!

Nå er jeg blitt mamma til en gutt med hd og det er ikke bare bare det heller selv om jeg er fullt klar over at det er de som sitter værre i det, men i den perioden han er under behandlign er han faktisk funksjonshemmet.

Hadde han vært funksjonsfrisk hadde det ikke vært nødvendig med behandling (man behandler da ikke en som er frisk?)

 

 

Å være nybakte foreldre kan være overveldene nok.

I 9 mnder har man gått spente rundt og ventet og lengtet.

Så er den lille der endelig og det er på tide og dra hjem fra sykehuset med nurket.....

I PUTE!

Det var ikke sånn man hadde tenkt å presentere den vesle lyketassen til verden.

Noen takkler dette veldig bra, andre opplever en liten sorg og noen vil gå rundt og være så innmari sikker på at om sykehuset tok en ekstra titt ville de skjønne at de tar feil.

Verdens skjønneste lille baby skal da ikke gjemmes bort i pute?

 

Hva gjør vi nå?

Ungen er klam i de områdene puten dekker hele tiden.

Den får "kronisk" underlivs sopp og dere får klippekort på canesten.

Bilstolen er for liten, man får ikke stønad til en tilpasset bilstol og det å få lånt en fra hofteforeningen tar laaang tid.

Barnevogna er for trang.

Det er vanskelig å finne klær som passer.

Barnet er redd for borrelåsen og hylgråter hver gang det er bleieskift.

Tenk om babyen ikke blir frisk?

 

Det er en utfordring man ikke forventet.

Funksjonshemmning eller en foreldres psykiske nedtur pga. puten.

Dere som har erfaring, spørsmål eller behov for å snakke om hvordan det er med barn med hd så er dere hjertlig velkommen til å joine vår gruppe på Facebook.

 

Putekrigerne!

 

 

[Mor Løvehjerte]

Flott side på Facebook som gjør at vi endelig kan ta skrittet ut av et forum på DiB hvor vi ikke er velkommen! =O)

[Mamman til 2]

Helt helt enig anonym 21:48! AMEN!!

[Anonym bruker]

Grunnen til at det er så vanskelig å få et funksjonshemmet barn er at vi tenker på hvordan barnet vil få det når det vokser opp.

Det er ufattelig vondt å tenke på alt det barnet må igjennom fordi det har hatt så uflaks å få den funksjonshemmingen/sykdommen.

Derfor blir det så ufattelig provoserende når foreldre av HD barn som mest sannsynlig blir helt friske og ikke vil huske noe som helst av behandlingen, forlanger å bli forstått av oss med funksjonshemmede/kronisk syke barn.

Jeg kan gå igjennom mye, det er ikke så farlig, men jeg tenker på alt det gutten min må igjennom fra han begynner å skjønne ting og resten av livet.

Og det sårer meg at foreldrene av HD barn ikke skjønner denne forskjellen.

[Anonym bruker]

Er dette forumet her et slags barometer for å måle hvilken foreldre-gruppe det er mest synd på?? Kan ikke dere foreldre med mer alvorlig kronisk syke barn enn HD bare drite i å se på de trådene som handler om HD, da? Vi HD-foreldre vil ikke ha deres synspunkter, sympati og meninger om HD, og om hvorvidt våre barn er funksjonshemmede eller ikke. Vi vil bare komme i kontakt med, og få litt tips og råd om HD fra mer erfarne HD-foreldre. Har dere prøvd å søke på nettet for å finne andre fora om HD eller andre slags nettsider om HD? Sannsynligvis er det mer info. å hente på nettet som omhandler deres barns diagnoser enn det du finner om HD på nettet. Mesteparten av det du finner på nettet om HD handler om HD hos hunder.....

Sorry at jeg er så uempatisk nå....

[Mor Løvehjerte]

Har lagt inn et spørsmål på Ris og Ros om de kan lage et forum for foreldre med barn med mindre problemer enn det man tydeligvis må ha for å være velkommen her.

[Anonym bruker]

Ja, både uempatisk og direkte dum.

Hvis du leser innleggene overfor så har flere lagt inn innlegg om hvor hardt dere HD-foreldrene har det. Dere har selv hisset til diskusjon.

 

Det er ikke meningen å måle sykdommer mot hverandre, det er flere her som har "svake" funksjonshemminger her.

Men det er diskutabelt om HD barn virkelig er funksjonshemmet, og det har vært diskutert.

Og det er provoserende for oss med funksjonshemmede barn å høre gang på gang om barn som er blitt frisk uten at snåsamannen har vært involvert.

 

Jeg er helt enig med det du sier at HD folk har behov for å snakke med andre, og det tror jeg ikke noen er uenig med.

 

Det jeg ikke har sympati for er at HD folk tror at de vet hva det er å ha et funksjonshemmet barn for det vet de ikke. Dette siste kan kanskje også diskuteres, men det er lov å ha forskjellige meninger.

 

mvh

21.05

[Anonym bruker]

Eneste jeg kan tenke meg som gjør at et putebarn er funksjonshemmet er at det at det ikke får beveget seg normalt, og dermed ikke får utviklet seg skikkelig mentalt.

 

Det vet jo vi som har funksjonshemmede barn at motorisk utvikling og intelligens ofte henger sammen. Og det er viktig å stimuleres fysisk.

 

hilsen en som også kan være uempatisk.

[Anonym bruker]

Men hva er definisjonen på funksjonshemmet, da? Vil ikke et barn være funksjonshemmet, svakt eller sterkt, når det er i en sånn situasjon at den normale fysiske utviklingen hemmes, enten permanent eller midlertidig? F.eks. om barnet har gips på halve kroppen eller bare på et bein/arm, skinne/ortose av et eller annet slag, sitter i rullestol eller har andre mekaniske anordninger som hemmer utviklingen?

 

Vi HD-foreldre vet god hvordan det er å ha et funksjonshemmet HD-barn. Vi vet ikke noe om hvordan det er å ha et barn med andre funksjonshemninger (med mindre noen av oss foreldre har andre barn med andre diagnoser, da)

 

Snåsamannen, ja...? Det har jeg ikke tenkt på før. Kanskje han kan hjelpe mitt HD-barn? Takk for tipset!

[Anonym bruker]

Definisjonen for meg (og jeg trodde for de fleste andre) er at det er en varig funksjonshemming.

F.eks. kronisk sykdom er en sykdom man ikke blir kvitt.

HD-foreldre vet bare hvordan det er å ha et (lett?) funksjonshemmet barn rent praktisk, men ikke følelsesmessig.

Og når det er sagt så tror jeg kanskje at flere av dere har en hardere hverdag enn meg når det gjelder oppgaver. Men dere (iallefall de aller fleste av dere) må ikke forholde dere til et funksjonshemmet barn i fremtiden, og derfor så bytter jeg gjerne med hver og en av dere.

 

Jeg er faktisk så "desperat" at jeg kunne ha oppsøkt snåsamannen, selv om jeg egentlig ikke tror på slikt Men tror ikke han tar imot nye pasienter.

[Mor Løvehjerte]

Hehe! Webmaster skal se på om de kan opprette et forum for oss med barn med mindre medfødte tilstander og misdannelser. Nei, jenta mi som er ferdigbehandlet for HD, er ikke funksjonshemmet, men litt nedsatt funksjonevne hadde hun dessverre de 4 mnd. Håper de klarer å lage to ulike forum, så slipper vi å rote til et forum for svært syke barn.