Putebarn funksjonshemmet?

[Anonym bruker]

Bare lurer på om dere med putebarn mener at ungene deres er funksjonshemmet eller kronisk syke jeg.

[clio]

Ja, det mener jeg. I den perioden behandlingen pågår er det en funksjonshemming. Også for noen i ettertid. Det er jo selvfølgelig MANGE grader av hvor funksjonshemmede de er. Jeg vil ikke kalle mitt barn funksjonshemmed siden jeg heller ikke brukte puten, men vi trente for å unngå et problem og funksjonshemming senere.

Videre så har man behov for å få kontakt med andre i samme situasjon. Dette fora er det eneste som egner seg. Det er ikke aktuelt å ha en tråd inne på skravle eller de ulike klubbene - det er så stor aktivitet at de blir bare borte.

 

[Anonym bruker]

Skjønner at foreldre med putebarna trenger et sted å samles, men må si jeg blir misunnelig når jeg leser om hvor lite problemer andre med "kronisk syke/funksjonshemmede barn" (les; spesielt pute-barna)har.... Jeg tror ikke jeg vil vite hva dere ville definert barnet mitt som! For å si det sånn.... hoftene ute av ledd gidder vi ikke skrive på diagnoselista engang... det er et filleproblem.

[beibiboom]

jeg må si jeg forstår deg veldig godt anonym over her! skal innrømme at jeg av og til skjemmes når jeg skriver om mine små problemer her inne, hvor så mange opplever LANGT verre ting. Likevel har det vært godt for oss å vite at de fleste andre på dib med samme utfordring er her inne, slik at vi kan utveksle erfaringer. En gang da jeg nevnte at jeg hadde dårlig samvittighet for å klage på hofteproblemene, var det en bekjent som sa noe ganske klokt, nemlig at man ikke skal sammenlikne problemer. For oss var dette (+ et par andre ting da) en stor utfordring, og da er det ikke alltid lett å tenke at "ja, ja, hun er i alle fall ikke døv". Men som sagt, jeg forstår at du reagerer:(

[Frustrert 5.gangs]

Må si meg enig med deg. Vi har ei jente med hoftefeil og så klart er det forhåpentligvis over når hun er 1 år. For vi har vært igjennom 12 uker med pute, 20 uker med gips hvor hun ble lagt i narkose for bytte 3 ganger og nå skinne som hun skal ha til hun blir 1 år. Joda....små "feil" som kan rettes på men stort nok for at vi fikk en skikkelig nedtur. Var ikke forberedt på sånnt no. Men full respekt for familier med andre og større funksjonshemminger. Og jo.....barna våre regnes også som funksjonshemmet til de er friske for de greier pent lite med pute, gips eller skinne mellom beina.

Vi fikk beskjed om at vi ikke skulle ha dårig samvittighet for dette er vår krise. Mener det var på nyfødt intensiv vi fikk høre dette jeg da vår 4 år gamle sønn lå der i 14 dager pga han ble født 6 uker prematur. Han var jo stor og sterk i forhold til mange andre der men for oss var dette tøfft nok.

Men når det er sagt forstår jeg jo at du reagerer. Men man skal liksom respektere andre folk sine kriser også.

 

[clio]

Jeg har aldri påstått at det er noe stort problem, og jeg skjønner at du reagerer på at vi samles ger inne. Du har et barn med lamgt større problemer. Men dib har ikke lagt opp til forum for de med lettere funksjonshemminger/kroniske sykdommer og et annet for de med alvorlige/flere/tyngre funksjonsheminger/kroniske sykdommer. Jeg vil tro at det er flere som ikke har like omfattende problemer som det du tydlig har som også er her inne. Kanskje dib bør lage flere forum. Når det er så mange hoftebarn her inne viser det et behov.

[Anonym bruker]

Den måtte jo komme...

 

Det må da være rom for alle forskjellige grader av sykdom og funksjonshemming her inne. Jeg har et barn som har vært hemmet i å fungere normalt, ikke kunne gå eller stå i ni mnd, og fortsatt er hemmet når det gjelder å fungere som andre barn. Så, ja, h*n er funksjonshemmet.

 

Skal jeg ha dårlig samvittighet for at h*n ikke har en diagnose som er verre enn den er? Jeg har brukt dette forumet fordi jeg har funnet andre med liknende erfaringer, og det er det viktigste for meg. Om noen har problemer med det, så bør disse "noen" gå i seg selv. Jeg vet det er lett å bli bitter når man har et alvorlig sykt barn, men det innbyr ikke akkurat til sympati eller godvilje.

[Anonym bruker]

Vitner om at du er usympatisk og ikke kan se utenfor din egen sfære når du sier "filleproblem".

Hvorfor skal jeg definere ditt barn? Deres problem er stort for dere. Vårt problem er stort for oss.

 

 

Herregud, skal virkelig noen mennesker ha mer rett til å si at hverdagen er vanskelig enn andre? Det sier alt om deg. Og jeg gidder ikke være hyggelig og la deg få være usympatisk bare fordi du har et "større problem" enn meg med mitt barn.

[Anonym bruker]

Ja, ja... du får gjerne synes jeg er usympatisk, det gjør meg ingenting. Men for oss så er faktisk hofter ute av ledd et filleproblem. Verken mer eller mindre. Hadde barnet mitt kun hatt hofteproblemene sine, hadde jeg aldri kalt h¤n for funksjonshemmet. Synes det er å ta altfor kraftig i. Så vi har tydeligvis et totalt forskjellig syn på hva det er å være funksjonshemmet. Jeg tror du hadde hatt godt av å bli kjent med noen virkelig funksjonshemmede barn, sånn at du kunne fått se at ditt "store" problem, faktisk ikke er stort. Det er midlertidig (for de fleste), og fullt mulig å gjøre noe med.

Med usympatisk hilsen fra en som synes du skulle forstå hvor heldig du er, selv om du synes du har det tøft.

[Hannahs-mor06]

Her kommer et helt ærlig svar som jeg aldri tilgir meg selv for. Da jeg fikk vite at Hannah hadde hofteleddsdysplasi/umoden hofte på legekontroll 2 levedøgn gikk jeg helt i kjelleren. Jeg var livredd, kunne ikke så mye om HD, og trodde dette var en tilstand som ville vare livet ut,og at jeg hadde født en handikappet unge som skulle bli sittende i rullestol. Jeg slet virkelig md de fordommene jeg hadde da jeg så min kjære lille Hannah ble lagt i den puta første gangen..det så så grusomt ut, og det var ikke dette jeg hadde forberedet meg på, var så sårbar etter fødselen, og det var så forferdelig vondt og trist. Og barnepleieren som pratet med oss etterpå var virkelig ond, det er kjent på avdelingen.

Men nå er Hannah over året, frisk som en fisk, ingen hofteproblemer. Men det er klart at ubehandlet hd vil jo gi en funksjonshemmning dersom den ikke blir behandlet, 90% av de umodne hoftene blir friske uten behandling, men man vet ikke hvem disse resterende 10% som trenger behandling er..

Noen av hd barna kan jo få varige men, og får vel kanskje en grad av funksjonshemming, men de fleste blir visst helt friske, bare de får behandling tidlig. Senere i livet kan man jo bli plaget med slitasje i hofta, og dette kan gi smerter, og hemme funksjonen til hofta ved bevegelse=funskjonshemmet. Det avhenger hva man "legger" i ordet funksjonshemmet..det er jo et negativt ladet ord for mange, men det trenger jo ikke bety så mye..

Skriver meg bort jeg..hehe, mitt svar og mening er at det er puta/skinnene gjør barnet handikappet for en liten periode. Etter behandlingen blir de aller aller fleste helt friske, og da er det heller ikke snakk om en kroniske tilstand syns jeg;)

 

Når det er sagt - mange får nok et sjokk når man får vite at babyen må i pute, og mange føler nok at man har født et handikappet barn..

[Frustrert 5.gangs]

Sier meg fullstendig enig i Hannahs-mor06 her jeg. VI har akkurat samme problem som henne og har funnet andre i samme situasjon som oss herinne. Synes det er helt forferdelig at man skal bruke så mye energi på å dømme andre for at de ikke har "stort nok handicap". I vårt tilfelle er det heller ikke sikkert hun blir helt frisk men så frisk man kan få blitt med det utgangspunktet fikk vi vite. Hun vil også komme til å gå rart og det kan jeg tenke meg vil se rart ut når hun blir større og starter på skole osv. Tenker også med gru på om hofta vil vare livet ut liksom og at det blir helt friskt.

 

Synes ikke du skreiv deg bort jeg. Vi skal til kontroll i morgen. Tør ikke håpe. Har vært noen nedturer. Hun er nå 9 1/2 mnd og fungerer som en baby på 6 mnd.

[Hannahs-mor06]

Må bare få komme med en liten kommentar til deg. Du kan ikke dømme andre fordi de "føler" at hofteleddsdysplasi er et probem. ALLE vil vi ha friske barn, og INGEN kan dømme en mor for å synes at hd er et problem. Det er klart at for en mor er det en sorg når det er " noe " feil ved babyen, om det så er en liten filleting som hd..

Syns det heller sier noe om deg, du som dømmer en mor for FØLELSEN hun har.. Det har du rett og slett ingen rett til!

Trist at du har et barn med større handicap, men ikke døm andre, som i følge deg, har mindre problemer..

[Anonym bruker]

Jeg mener at putebarn ikke er funksjonshemmet. En funksjonshemming for meg er noe som er varig, gjerne livet ut. Der har vi sikkert forskjellige definisjoner. Når man får et barn med så store medisinske behov, med et pleiebehov på lik linje med en nyfødt for resten av livet, når man lever med angsten for døden hver dag så blir hofteleddsdysplasi en liten filleting. Det er noe forbigående. Når man ser barnet sitt vri seg i kraftige smerter hver eneste dag og vet at det vil gjøre det resten av livet, da blir en pute en ubetydelig filleting. Når man innerst inne ønsker at barnet skal få et kort liv slik at det skal slippe disse grusomme smertene, da blir det å ha en pute en filleting. Jeg hadde håpet at det som skulle komme ut av at jeg fikk et så sykt barn, var at det i det minste kunne gi verden rundt oss et perspektiv. Tenk på alt man skal være glad for. Tenk på at barnet ditt lever, og vil mest sannsynligvis leve et langt og lykkelig liv. Dette dreier seg ikke om hvem som har det verst. Det dreier seg om å være glad for at man har et friskt barn, når man faktisk fort kunne vært så uheldig å ikke få det. En pute, det ser jeg på som en utfordring, ikke en funksjonshemming.

[Anonym bruker]

For to år siden fikk vi en psykisk utviklingshemmet datter. Verden raste sammen og vi følte at ingen hadde det værre enn oss. Heldigvis kom vi oss gjennom denne sorgprosessen. Nå er vi glade for at vi har en ellers forholdsvis frisk og utrolig sjarmerende jente selv om hun alltid vil kreve mye ekstra oppfølging.

Likevel blir jeg fortsatt litt irritert når jeg hører andre klage veldig mye på "mindre" problemer. Samtidig skjønner jeg at foreldrene til putebarna også har behov for å diskutere sine problemer, og da er jo dette sidene å gjøre det på.

Kanskje vi burde tenke litt mer på at andre kan ha større problemer enn oss selv her inne. Jeg synes det er helt ok med spørsmål om gode råd uansett hva det måtte gjelde, men kanskje vi ikke skulle klage så veldig? Dette prøver jeg jo også å tenke på ellers i livet. Snakker jeg med noen som jeg vet har større problemer enn oss selv er jeg jo litt forsiktig med å klage over egen situasjon.

[Anonym bruker]

Når det gjelder putebarn er de IKKE funksjonshemmet.

Har en i nær familie som har dette og ikke blitt behandlet for hoftedysplasi.

Hun fikk noe problemer ved voksen alder og måtte operere hoftene og få satt inn nye ledd.

Datteren hennes ble heller ikke brukt pute på og er ikke funkjsonshemmet, men må kanskje operere senere når pga mer slitasje på hofter.

 

Dette er en tilstand som man kan endre på ved bruk av pute.

I vår familie er det stor opphopning av putebarn og vi måtte sjekke våres barn, ingen med hoftedysplasi.

Men mine tantebarn har dette og er blitt helt fine etter pute bruk.

 

Funksjonshemming/kronisk sykdom er noe man må leve med hele livet som er varig og gjør at man ikke kan leve normalt.

 

Dette har vi nå fått smertelig erfare ved at vi har fått et barn som er funsksjonshemmet med kromosomavvik.

Og det er alvorig, trist og et forferdelig budskap man må leve med reste av livet.

 

[Anonym bruker]

jeg fårstår at det ikke er kjekt at barna må bruke pute men sier dere at dere har fått et funksjonshemmet barn????????

[Slank bakfra :)]

.....nei putebarn er like funksjonshemmede som en baby/barn som brekker et eller annet bein og må gipses i noen uker.

 

Så "hysterisk" som enkelte virker her over ei stakkars pute som kun skal være der i noen uker, eller i værste fall noen få måneder så lurer jeg på om dem i det hele tatt hadde overlevd hverdagen min med alle ambulanseturene pga grand-mal-epilepsi som ikke stopper....???

 

Dere med putebarn har faktisk ingen anelse om hva det virkelig vil si å ha et barn som man ikke hvordan fremtiden vil bli til.....;/

[Anonym bruker]

Etter å ha lest alle svarene som har kommet på dette innlegget, må jeg si at jeg undrer meg veldig over dere som har og mener dere har VIRKELIG funksjonshemmede barn, og likevel har tid, energi og OVERSKUDD til å ergre dere over at putebarnas foreldre bruker vårt forum. Jeg har også tenkt tanken at putebarn ikke er kronisk syke/funksjonshemmet, men dette er da likevel forumet som egner seg best for dem? Selv har jeg ikke overskudd og energi til å lese alle innleggene som ikke handler om "våre" sykdommer, jeg leser kun det som er interessant og relevant for meg. Kan ikke dere bare gjøre det også, da? Mitt ene barn flere kroniske sykdommer, blant annet refluks, og jeg brukte lang tid på å komme over den terskelen det var å kalle dette en kronisk sykdom og bruke dette forumet til diskusjon om det. Men, når jeg først hadde stilt et spørsmål, var dette spørsmålet et av de øverste i ukevis, tydelig at mange flere hadde spørsmål om dette. Dette er ikke en alvorlig sykdom, nei, men tilstanden er kronisk, og skaper mye ekstraarbeid, ubehag og smerte, og man kan ha behov for å høre andres erfaringer eller rett og slett få trøst. Dere som barn som er alvorlig (kronisk) syke, har store funksjonshemminger burde holde dere for gode til å rakke ned på de som har mindre plager.

[triologi]

Nav har i sine forskrifter begrenset mulighetne om å få støtte i fom av hjelpestønad til tilstander som antas å vare mer enn to år. Dette er som en kompensasjon for det merarbeid man har utover det man kan forvente for barn på samme nivå. Høyeste sats gis for barn som trenger tilsyn 100%, også om natta. Et barn med Downs syndrom vil etter å ha passert ett år, antakelig få den laveste støønaden, fordi merarbeidet ikke er så stort i forhold til andre barn.

 

Synes det er en måte å tenke hvem som er funksjonshemmet. Jeg følte meg funksjonshemmet da jeg hadde bekkenløsning. Det er jo et ord man bruker i mange sammenhenger, men man bør tenke over bruken av det. Det er alles ønske å få friske barn med muligheter for å ta de valg i livet som vil gjøre de lykkelige. Vi står alle midt oppi kaoset og stresset det er å ha små barn. For de som har funksjonshemmede barn går dette ALDRI over tenker jeg. Ikke engang når de blir pensjonist.

 

Det er viktig å sette sorgen sin, følelsene sine i et perspektiv. Vi skal ikke sammenligne oss med sultne barn i Afrika, men med likemenn. Og det er mange som har funksjonshemmede barn, de er ikke bitre, de er slitne og isolerte. De synes hd som kan korrigeres på tre måneder er bagateller, naturlig nok, når livet har stått på spill for deres barn. Vi skal respektere hverandres sorg, følelser og synspunkt. Å leve to liv kan ingen av oss.

 

Men har barnet ditt mistet muligheter for å velge og bruke sine ferdiheter, har barnet dtt sjansen til å bli lykkelig? Lag ikke verden værre enn den er. man kan selv styre en del av tankeprosessene rundt det å ha sorg og bekymring. De som har opplevd svært alvorlige hendelser i livet, sier jo ofte det, at etter det bla andre ting bare bagateller. Så vær lei deg, overrasket og trist. En liten stund. Får du vite at du har et barn med noe som kan korrigeres med pute og mest sannsynlig blir helt fin. Har syn, hørsel, sterk kropp og vettet i behold...så gå på med krum hals og tenk at det var jo ikke værre enn dette. Det klarer vi.

 

Har noen av dere med mindre alvorlig hd tenkt at; Jeg kan ikke sette flere barn til verden, for det ville være grusomt? Ikke....det har garantert de med funksjonshemmede barn gjort, de med funksjonshemninger som varer og hemmer barnet i å ha et langt liv der de kan bruke evnene sine.

[Anonym bruker]

Putebarn er like funksjonshemmet som en baby som brekker hånda si.

Så får du tolke dithen du vil...

 

Ferdig diskutert, AMEN.

 

 

[Anonym bruker]

Klart det finnes ulike grader av funksjonshemninger. Noen er heldigvis midlertidlige, andre må barna leve med livet ut. Men en mors hjerte kan man ikke rå over. Og man kan ikke bagatellisere problemer kun fordi det finnes noen som har det verre.

 

Feber på 39.8? Min har hatt feber på over 40 i 7 dager nå. 100 epileptiske anfall om dagen? Jeg kjenner en som har 200. Kan ikke ungen din gå? Jeg kjenner en som kan men som må leve med sterke kroniske smerter. Kolikk og gråter så sårt sier du? Prøv en unge som ikke er i stand til å kommunisere. Lærevansker? Hva med dem som har en hjerne som virker men en kropp som bøyer og vrir seg i umulige stillinger helt uten at du har kontroll over det.

 

Dere med alvorlig syke barn; er dere blitt så harde at dere kun kan forholde dere til de største problemene? Ler dere av mødre som bekymrer seg? Forstår dere ikke lenger at enhvers største problem er det største problemet de har?

 

I deres verden er kanskje hd en filleting, ikke minst fordi det er midlertidig for de aller fleste. Og dere vil ikke gi disse mødrene rett til å kalle barna sine funksjonshemmede, ikke for en liten periode en gang.

 

Dere tror kanskje selv at det å leve med et alvorlig sykt barn har gjort dere til bedre mennesker? Noen gi meg en lupe, det er ikke lett å se...

 

[Slank bakfra :)]

Sv: Putebarn funksjonshemmet? Dere med alvorlig syke barn; er dere blitt så harde at dere kun kan forholde dere til de største problemene? Ler dere av mødre som bekymrer seg? Anonym

--------------

 

For å si det på en høflig måte;

Tror nok du er en liten smule på bærtur.

 

Du har nå svart på et innlegg på ei debattside som heter Funksjonshemmede/kronisk syke barn, og den problemstillinga som er blitt tatt opp er at putebarn ikke kommer under kategoriene FUNKSJONSHEMMET eller KRONIKER.

 

Jfr http://www.frejkas.no;

Oppdages hoftefeilen tidlig nok kan den i de aller fleste tilfeller behandles med en såkalt Freikas pute i en periode på 2-4 måneder. Dette er en myk pute som plasseres mellom bena på barnet, slik at beina holdes bøyde i en slags froskestilling.

 

Altså vi snakker her om foreldre som har babyer som blir fortere friskere enn det tar for oss foreldre å få behandlet den minste lille filleting hos f eks Nav eller Hjelpemiddelsentralen.......

 

Så på en side som er beregnet for foreldre med barn som har LANGVARIGE, LIVSVARIGE eller DØDLIGE problemer og sykdommer, så er det en del putebrukere som synes det er helt ok å spamme ned ei side med problemer som leges fortere enn det de påtenkte brukerne f eks bruker å vente på å få innvilget f eks hjelpestønad...

 

.......og på toppen av det hele så kommer det bøttevis med innslag som hurra-i-dag-kunne-jeg-hive-puta. Innslag som kan føles støtende for de brukerne som i ytterste konsekvens sitter og lurer på om dem har baby eller englebarn neste dag......

 

--------------

 

.......og ellers;

Dere så "tøffe" anonyme; Vær tøff nok til å skaffe dere et nick, og vær tøff nok til å bruke det. Blir så langt enklere å holde oversikten over hvem som skriver hva, og hvem en skal svare eller ikke..........

[Osloby]

Må si....

 

Dette er en gammel tråd, men leser mye siden jeg er fersk medlem her inne.

 

Det er lett å gjøre seg refleksjoner. Det er lett å sette seg selv og andre i bås... Slikt gjør bare ikke ett medmenneske, er mitt syn.

 

Og nettopp det å sette noen i bås er provokasjonen som fikk meg til å svare på nettopp dette innlegget.

 

Vår historie er fortellingen om fjæra som ble til jordas høns. Vår diagnose var en frisk jente på 7 år. Vellykket, skoleflink, glad, språkmektig og veldig godt likt. Hun trollbandt alle rundt seg og gjør det fremdeles på sitt vis.

 

Vår fortvilelse var at gymtimene i første klasse gjorde henne uvel... hun gruet seg... hun hadde også etterhvert noen små skjelvinger på hendene. Ingen så dette unntatt mamma og pappa.

 

Samtidig hadde en nær venn sin sønn til utredning for han manglet en testikkel og muligheten for denne gutten til selv og få barn fantes ikke for fremtiden.

 

Jeg følte sånn med denne gutten, og sa sågar til hans far... Jeg ser bagatellene i mine bekymringer sett i l ys av at dine problemer er mer vesentlige enn mine. Han svarte at han hadde de samme tankene om min situasjon, fordi mine bagataller hadde ukjent årsak og mente det måtte være verre. Og vi ble enige om en ting... Aldri kategoriser en foreldres bekymring. Din bekymring er oppriktig og stor, fordi det beskriver en kjærlighet man uforbeholdent har til sin edleste verdi her i livet...

 

Og før du hamrer løs på mitt tilsvar, så har det i etterkant vist seg at min datter lider av en sjelden nevrologisk fremadskridende lidelse som fører til flere følgesykdommer enn det som skal nevnes her, og som gjør at min øyensten på nå 8 år (altså i løpet av ett år) har tapt alle grunnleggende ferdigheter som evnen til å snakke, spise, gå og kort sagt leve på egenhånd. Fremdtidsutsiktene er at vi har nesten mistet henne flere ganger allerede.

 

Så vær så snill... Ikke sitt på din høye hest og velg for andre hva som er en reel alvorlig tilstand og bruk lovverk for å stadfeste din kunnskap.

 

Var syk av bekymring når utrednigen startet her i familien alle sammen. Denne bekymringen er ikke mer eller mindre enn den hvilken som helst annen foreldres i uforusette situasjoner. Vår bekymring var velbegrunnet men gir mer omsorg for andre snarere enn å hogge hodet av de..

Og føler det treffende å spørre... hvem er du forresten som har det verre enn meg.... en bekymret far som alle andre....

[Gjest bissen]

Får først beklage hvis noen ble støtt av mitt Hurra - jenta mi har tatt sine første skritt- innlegg;) For det kan jo anses som en skikkelig filleting..stort for meg, for vi trodde ikke hun ville gå før hun var tre år. Vi har hatt en tøff tid, hun har i tillegg øyeproblemer og spisevegring bla og venter på operasjoner. Men jeg er utrolig glad for alt vi har sluppet! Disse plagene kan faktisk overvinnes, kjenner mange andre med premature/dysmature barn som har det mye tøffere enn meg. Jeg har stor respekt og sympati for dere mødre (og fedre) med virkelig syke barn.

 

Men denne diskusjonen blir like dum som den på prematurdebatten, om hvem som tilhører, hvem har det verst og hvem føler at de kan rope høyest..de fleste har problemer, noen har det alltid verre og bedre enn deg selv. Så langt jeg kan se finnes ingen putebarndebatt eller litt funsksjonshemmet barn-debatt.

Og jeg syns Osloby skrev helt fantastisk og riktig:)

[Anonym bruker]

Hvis man skriver på funksjonshemmet/kronisk syk siden så bør man ha et barn som er enten kronisk syk eller funksjonshemmet. En sykdom som går over er ikke kronisk. Og man er ikke funksjonshemmet om man har brukket benet.

 

Det finnes store og det finnes små problemer. Og putebarn som blir friske er et lite problem i forhold til virkelige funksjonshemminger.

 

Selvfølgelig kan selv et lite problem være et stort problem for noen. Depresjon kan f.eks. være alvorlig som faen det, men det trenger ikke være noen alvorlig årsak til det.