Leppe-kjeve-ganespalte

[Anonym bruker]

Noen andre her med barn som har leppe/ kjeve/ gane- spalte?

[♥♥ M ♥♥]

Nei, ikke barn, men har en bror som har det dvs. hadde det. er operert

[NyBaby2007]

Jeg fikk en sønn med totalspalte 14.07.07. Håper du ser at jeg har svart deg.

[mamma >to gull]

Min har kun leppespalte..

[NyBaby2007]

Har du vært på riksen enda? hvor i landet er du fra?? har han/hun vært til operasjon enda?? isåfall hva er dine erfaringer ved det??

[mamma >to gull]

Meg du spør?Ja, vi har vært på riksen, han ble født i april og skal opereres i august. Gruer meg til narkosen..

Men jeg syns vi har blitt fulgt bra opp og håper jeg og blir fornøyd med oppfølgingen rundt og etter operasjonen.

Dette er heldigvis en "liten"operasjon i forhold til de som har åpen leppe-kjeve-gane spalte..

[NyBaby2007]

Vi har ikke vært på dagskurset enda! Håper på å få plass 22 aug. Han er 3 uker gammel så det er fortsatt en liten stund til operasjonen. Gruer meg også veldig til narkosen. Har en sønn på snart 4 som var i narkose for en liten stund tilbake og da begynte jeg å gråte selv om det bare var for å sette dren i ørene. Huff som jeg gruer meg. Han er jo så liten og hjelpesløs. Han har jo leppe kjeve ganespalte så det blir jo noen operasjoner. Visste dere om spalten før han ble født?

[mamma >to gull]

nei, vi visste ikke om spalten, men den var jo så liten så sikkert vanskelig å se. For når jeg var på UL, så sa hun at han ikke hadde spalte..

det var greit å få med seg det dagskurset, så møter du også andre familier med det samme.

 

Selv om det blir fælt for oss å se de legges i narkose må vi bare tenke at de ikke merker noe til det.

 

Visste dere om det?

[NyBaby2007]

Ja det er sant. Nei vi visste heller ingenting. Var på 3d ul i uke 28 ca å da fikk vi beskjed om at han hadde et normalt utseende. Men det er liksom bare en liten spalte i leppa, lite hakk i kjeven og ganen er ikke åpen helt fram. Like greit vi ikke fikk vite om det synes jeg hadde nok tenkt mye på hvordan han ville se ut o.l. men synes han er helt nydelig så vi bryr oss liksom ikke så mye om det annet enn at det blir litt ekstra ved matsituasjonen også ved operasjonene da såklart. kan jeg spørre om hvor dere kommer fra?

[mamma >to gull]

Ok, men da er dere jo heldig at det ikke er noe åpent da.

Jeg tenker ikke over i det hele tatt det lille skåret han har i leppa og når han kom ut sa JM at det var noe som ville forsvinne, men de visste ikke hva det var. Så det er ikke så lett å se at det er en spalte i leppa.

Han har heldigvis ingen problem med å spise fra puppen heller.

 

Bor 15 min fra oslo.dere da?

[mamma >to gull]

mente at det er bra det ikke er helt åpent..

[NyBaby2007]

Ja da har dere jo være"heldige " da. Hadde så lyst til å få til ammingen jeg også så synes det var litt dumt, det er jo så koselig. Her var det pappaen som oppdaget det han ble litt redd iogmed at ingen sa noe,men di hadde ikke sett det. Vi bor også ca 15 min fra Oslo like ved asker. Så er heldigvis ikke så langt unna riksen.

[KV76]

Hei,

Tenkte jeg helt kort skulle fortelle om min erfaring. Vi har en sønn som snart er ett år nå, han ble operert på Riksen rett før jul, han er blant de "heldige" som kun hadde leppespalte. Jeg grudde meg også til narkosen men det gikk finfint :-) Du får normalt ikke være med barnet ditt inn på operasjonssalen når det er så lite (under ett år), det syns jeg var greit. Har hørt så mange andre prate om hvor ekkelt det er å være der når de blir lagt i narkose. Kjipt å levere han ved døra, men godt å vite at han var i trygge hender.

Når dette er sagt var jeg ikke forberedt (selv etter dagskurset) på at bayen min skulle være helt rar når han våknet av narkosen. Det første døgnet i alle fall går det med en god del Petidin som gjør at ungen er dopa og ikke som vanlig for å kalle det det. En annen ting er at jeg liksom ikke skulle få være hos babyen min den første natta fordi han skulle ligge på et overvåkningsrom, men sykepleierene skulle bare se til han og ingen skulle være der hele tiden. Jeg nektet å gå fra mitt gull, hadde jo ikke fått sove på et annet rom uansett. Dette ordnet seg, jeg fikk dra med meg den "fantastiske" feltsengen man får utdelt å ligge på inn, og kunne passe på gutten min hele tiden.

Etter operasjon får barna på seg noen mansjetter som stiver av armene slik at de ikke får klødd seg, svært ubehagelige saker som min gutt aldri ble vant til... (3 uker måtte han bruke disse) Jeg fikk sydd noen i stoff med borrelås som i alle fall forenklet skiftejobben betydelig, anbefales på det sterkeste.

Sykepleierne og legene på Riksen skal ha all ros, jeg syns alt i alt det gikk kjempefint. Men oppfølging etterpå finnes ikke, man må selv ta kontakt dersom man ønsker kontroll...

Bare spør i vei hvis det er noe annet jeg kan svare på :-)

Lykke til!!!

[NyBaby2007]

Takk for dine erfaringer:) Akkurat det samme som du beskriver føler jeg også, forferdelig å måtte gi han fra meg til noen andre. Bra det hele er "over" etter en time at jeg da kan være hos han. håper di kan finne en måte jeg kan være hos han etter operasjonen også. Tenker også endel på at han må faste 6 timer før. Han er jo vant me å få kose seg med flaska si når han er sulten. Vi blir nok fulgt opp iogmed at han har ganespalte også. Har tenkt litt på disse mansjettene, di må jo bli utrolig irriterte.. ? Hvordan gikk det å gi han mat etter operasjonen? iogmed at det er litt sårt og di er "dopet"?

[KV76]

Du bør være forberedt på at det går lenger enn en time fra du gir han fra deg til du får se han igjen, de henter deg ikke til overvåkningen før han er på vei til å våkne. Vi leverte han fra oss kl8 og var på voervåkningen ca11-12 hvis ikke jeg husker feil. Fasten gikk mye bedre enn ventet, det er 2-manns rom på avdelingen så det er bare å håpe at du havner på rom med noen som sover slik at barnet ditt ikke våkner unødvendig tidlig når det faster :-) Dere får en annen oppfølging ja siden han har gangespalte ja. Vær forberedt på at mansjettene er litt vanskelige å sette på alene, det kan være greit å være 2 de første gangene, og som sagt det anbefales å få sydd noen i stoff med borrelås, det er ikke vanskelig. Du ber bare om å få et ekstra sett som du kan se etter, eller som jeg gjorde levere til mormoren som syr :-) De var i alle fall langt enklere å fikse. Vi var også alltid 2 når vi badet slik at den ene holdt i hendene hans og den andre vasket :-) Litt av et styr, men det gikk finfint, han ville jo gjerne klø så fort han fikk mulighet. Du får med kløestillende middel og Paracet og det gav jeg i alle fall en uke etter at vi kom hjem, vet jo selv hvos mye sår klør når de gror, tenk deg da å ikke få klødd... Jeg har vært så heldig at han har spist pupp hele tiden, det gikk kjempefint etter operasjonen også, vet ikke hvordan det er med flaske, men jeg går ut fra at det blir det samme. Det ordner seg sikkert at du får være hos han, for å si det sånn, hvis det ikke gjør det er det bare å nekte å legge deg. De kan ikke tvinge deg ut fra rommet han ligger på og du har en god stol å sitte i der...

Ønsker deg masse lykke til, det går helt sikkert bedre enn du frykter... :-)

[~Simelisa & Marina~]

Hei,

 

Låner nicket til kona litt, håper det går bra. Jeg har leppe-kjeve-ganespalte selv. I og med at jeg ikke husker så mye av det selv, kan jeg skrive litt om det som vil skje senere år, selv om det kanskje ikke er så relevant nå.

 

Jeg ble operert på Haukeland. Når det nevnes mangel på oppfølging lengre ned er jeg ikke sikker på hvilken oppfølging det er snakk om. Men selv var jeg jevnlig inn til kontroll på Universitetssykehuset på Haukeland opp i gjennom årene. Siste kontroll mener jeg var ved 18-årsalderen. Var faktisk samme lege jeg var til hver eneste gang i alle de år.

 

Fra jeg var seks eller syv gikk jeg til logoped da jeg nesten ikke hadde skille mellom -f og -s. Noe som gjorde det litt vanskelig å forstå hva jeg sa Noe som er svært vanlig for de med ganespalte er nasal uttale av varierende grad. Det kan trenes bort til det nesten ikke merkes. Ved siste kontroll ble jeg også forespurt om jeg ville ha plastisk kirurgi. Noe jeg avslo da det ikke vises spesielt at jeg har spalte.

 

Noen år senere ble jeg operert for å transplantere bein i kjeven for å kunne skru i en permanent tann der. Vanskelig å ha en tann når den ikke har noe å feste seg i Beinet ble tatt fra hoftekammen. Desverre mislyktes den og det ble lagd en bro med keramisk tann som en permanent løsning. Samtidig under operasjonen forsøkte de å lukke fistelen min. Det kalles det når ganespalten ikke ble lukket fullstendig ved første operasjonen når jeg var baby. Fistelen min var på størrelse med et riskorn. Noe som har gitt noen morsomme opplevelser oppgjennom årene når riskorn setter seg fast der, og jeg må snufse de bort.....tar ikke med detaljene her

Det ble heller ikke vellykket, noe som ikke plager meg egentlig.

 

Må vel legge til at ved kjevespalte vil det sikkert bli nødvendig med tannregulering rundt tenårene. Jeg brukte det vel i fem eller seks år, men det var min egen feil da jeg ikke fulgte instruksene fra tannlegen Det dekkes forresten fult av Trygdekontoret. Det og broen jeg fikk.

 

Vi er nå rett rundt hjørnet med vår tredje. De to første hadde det ikke, og det er ingenting som tydet på at Marina skal få det heller. Antar det ville vistes under 3D-ultralyden vi var på.....

 

Om det er noen som vil se bilder av meg som baby før og etter, send en PM og kona kan sende dere linken til hjemmesiden vår.

 

Mvh

Mymot

[NyBaby2007]

Hørtes jo ut som du hadde lite dårlige erfaringer med totalspalten din. Godt å høre. Bekymrer meg litt for om min sønn må ha bentransplantasjon, høres så drastisk ut. men han har et hakk i kjeven den er ikke helt åpen. Regner med di kan si noe om dette senere. Regner med di over kanskje kan ha fått dårlig oppfølging iogmed at det kun er leppe spalte da er det vel kanskje bare 1 operasjon. Har du hatt noen andre plager i forbindelse med spalten? Hvordan blir musklene i leppa? Føler du deg nummen liksom?

 

Spørr kanskje litt mye..

[mamma >to gull]

KV76:

Fint å kunne lese andres erfaringer. Jeg gruer meg også litt til tiden etter operasjonen hvor han ikke vil være seg selv.

Hvordan er det med besøk?Kan pappa være der hele tiden, unntatt natta?

Hvor lenge ble dere på sykehuset?

 

Klem!

[Mymot]

Går greit at du spør

 

Bentransplantasjon gjøres først når kjeven er utvokst. Dvs at en ferdig med å vokse, som først er rundt 18-20 år? Transplantasjonen i seg selv er en grei operasjon, det som gjorde at den mislyktes var manglende blodsirkulasjon slik at slimhinnene som ble transplantert ikke festet seg.

 

Musklene i leppa er helt ok. For min del er ikke leppa "snurpet" opp så mye, som gjør at den ser ganske normal ut. Over selve arret er følelsen som alle andre arr. Overflatefølelsen er redusert/borte, men jeg har ingenting å sammenligne med, så har ikke noe problem med det

 

Vanskelig å definere plager. Etter 30 år er jeg jo blitt vant med det for å si det slik. Kan egentlig ikke komme på noe annet. Men skulle du eller noen andre lure på noe er det bare å spørre. Kikker innom innimellom.