Hei hei! oppdatering fra Mikael.

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

I går kveld gikk crp enda høyere opp, og han var sliten, utilpass og kvalm. Lite våken, våknet bare for å kaste opp over hele senga.. Legen lyttet på lungene igjen og syntes det hørtes bedre ut.

 

I dag morges tok de ny crp, da var den sunket litt. På røntgen-bildet så de litt grums i den ene lungen, men ingenting alarmerende. Han er også i bedre form i dag. Mer våken og spyr ikke så mye lenger.. Så de setter ikke igang med antibiotika (iallefall ikke enda), men de skal følge med han og ta nye prøver etter hvert. Det de gjør er å redusere på matmengden, han klarer ikke å ta imot all maten han får enda. Har jo vært gjennom en operasjon og intubering, det er ikke bare bare det!

 

Han er iallefall bedre i dag heldigvis.. Og han er passert 3 kg!!!!! Så i dag har han flagg på senga. Jippi! Utrolig at han fortsatt legger på seg etter all den spyingen han har vært gjennom de siste dagene..

 

=)

[yasmina]

Saa godt aa hoere fra der ! Dere har vaert etterlyst her inne, er mange som tenker paa dere.

 

Maa si jeg blir bare mer og mer imponert over den lille gutten deres og alt som han kjemper seg igjennom. Er utrolig hva han har krefter til

Det gjelder forsaavidt dere ogsaa.

 

Oensker dere lykke til videre og haaper fremgangen forsetter !!

 

Klem

[englegutt/2prinsesser+spiren]

hei hei. tenkte faktisk på dere i dag tidlig.

lykke til videre

mangel klemmer fra meg

 

[trompetisten]

Oi. Så flott

 

Må være en utrolig sterk liten gutt. Og så stor som han har blitt :-D

[trøndermamma]

En tøff liten gutt dere har! Prøver å følge med dere så godt jeg kan, og så de siste bildene du la ut. Så liten og søt han er:-)

Krysser fingrene for at den positive utviklingen fortsetter, og at det går bra med dere!

[Gjest]

Hei, så fint at du gidder å oppdatere oss om lille tøffingen deres:) Fint å se at det går bedre med han, håper den trenden fortsetter:)

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Ja han kjemper seg gjennom det meste, og vokser seg større og sterkere.. Men min bekymring er at han i den kampen han må kjempe daglig har det vondt. Ser på han at han er sliten, og fra tid til annen også har vondt..

 

Det er min største frykt, men kan ikke gjøre stort med det. Han får medisin mot kramper og anfall, og smertestillende ved behov.. Håper virkelig han har det så godt som han kan!

[Cat.68]

Så utrulig godt å høre ifra dere og at han har det litt bedre idag.

Han har det sikkert godt. Med all den kjærlighet dere gir ham har han det godt, det er jeg sikker på.

Klem fra meg.

[LuriTuri]

Så bra at han er bedre, og har lagt på seg :)

 

Kan ikke forestille meg hvor tøft dere må ha det...

Lykke til - håper han blir frisk som en fisk, og vokser seg til en stor og sterk gutt!

[~chess~]

Hurra for Mikael! Så godt å høre at han er på bedringens vei..

[mammaen til G & A]

Saa godt aa hoere at Mikael er bedre. Jeg tenker ofte paa dere, og er helt utrolig imponert over denne lille mirakel gutten. Han er en skikkelig fighter!!!

 

Klemmer fra

[Katja]

Gratulerer med passerte 3 kilo, så flott!

Og lillegutten deres har det nok bra, hvis ikke hadde han ikke kjempet så hardt for å få være sammen med mamma`n og pappa`n sin.

 

Jeg vet ikke noe om den sykdommen han har, og har heller ikke hørt så mye om lille Mikael før. Håper det ikke er frekt å spørre, men kan han bli "frisk"? Kan han leve lenge med denne sykdommen?

Huff, syns så synd på dere. Så på bildene av Mikael, han er skikkelig skjønn da. Og det er jammen storebror også, en skikkelig sjarmør

Klem

[skimre]

så godt å høre fra dere, det er mange som tenker mye på dere her inne!!! dere er utrolig sterke, og herlige, som står på sånn for gutten deres, sender dere mange varme tanker!!!

 

klemmer på vei;o)

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Katja: Han har en stor hjernemisdannelse (pga kromosomfeil), han mangler skilleveggen og bjelken mellom hjernehalvdelene. Så han kan aldri bli frisk nei.. En kan bare behandle symptomene (leppe-kjeve-gane-spalte, kramper, spasmer, hjertefeil osv). Han kan leve lenge, men kan også dø "når som helst". Han er stabil i alle funksjoner stort sett, så ikke noe som tilsier at noe skal skje akutt, men han kan plutselig få infeksjoner som setter han ut av spill.. Det vet en aldri..

 

Takk for tanker, klemmer osv.

 

=)

[Cat.68]

Jeg skjenner ei dame som har ei datter med samme missdanning som din Mikale (jet trur ihvertfall det er det samme), Hvis du vil kan jeg formidle kontakt.??

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Jeg har truffet et par fra området her med en datter som har lignende skade, bare at Mikael mangler mer enn henne. Kan det være de samme? Er sjeldne diagnoser dette, så det er ikke mange rundt omkring her som har dette..

 

=)

[Cat.68]

Den dama jeg kjenner har et navn som begynner på J og datteren et navn som begynner på A. De holder på å bygger hus. er det samme tru??

[melkekua™]

Dette var godt å høre Lillegull, jeg har tenkt så masse på dere ;o) Mikael har bevist at han er en supersterk fighter!

[Vibeke&gullguttene:)]

Ja lykke til videre;) sender varme tanker deres vei:)

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Til Cat.68: Da er det nok ikke de samme,mamman sitt navn begynner på B.. Bor de rundt omkring her da? Kan ikke du finne ut hva slags skade jenta har da. Er veldig interessert i å snakke med andre foreldre som har barn med lignende skader..

 

Ellers: Var på sykehuset igjen en tur i kveld. Mikael har vært plaget med kramper i hele kveld. Fra 16.30-17 og til jeg dro iallefall, kl 21.30.. Armer, ben og hele kroppen.. Forferdelig!! Han har fått 4 doser beroligende til sammen på litt over 3 timer! Stakkar liten.. Og i kveld har han hatt vondt!!!! Det er ufattelig vondt å sitte å se på og ikke kunne gjøre noen ting.. Annet enn å trøste da..

 

Håper han roer seg,må vel ringe og sjekke etter hvert..

 

=)

[LisseUmmaNuddeAtteJamPjøver]

Jeg tenker på dere, mer enn du aner.

 

Klem.

[piano♫]

Jeg føler virkelig med dere! Det er noe av det verste man kan oppleve som foreldre, det å se at barnet har det vondt uten å kunne hjelpe.

 

Lille Mikael er heldig som har deg som mamma, kjærligheten din til han lyser gjennom hvert eneste innlegg du skriver her.

 

Gode tanker og klemmer fra

[kompemor]

Har ikke hørt om Mikael før jeg, og får en klump i halsen av å lese her... Høres ut som om han er en tøffing med kanskje enda tøffere foreldre! Håper krampene har gitt seg nå og at dere alle kan få en bedre natt.

 

Masse klemmer og gratulasjoner med 3 kilo!

[Gjest]

Masse tanker går til dere. Å ha barn som ligger i kramper over tid er grusomt for foreldre å se, kjenner godt til den følelsen der.

Lykke til med stor-kjemperen deres