Von Willebrands sykdom

[mamma070706]

Noen som har barn med denne diagnosen (blødersykdom), ev kjenner noen som har det? Minstemann skal utredes for denne sykdommen, og finner så lite opplysninger på nettet om den. Det jeg lurer på er hvordan hverdagen påvirkes med en slik diagnose?

[3b@rnsmor-30*]

kanskje du får mer svar på funksjonshemmed og kronisk syke barn-forumet??

 

[Nummer 3 kom i november :)]

Huff da, jeg har ei venninde som har et barn som skal utredes for dette... Hvorfor mistenker de det på sønnen din?

[mamma070706]

Lurt. Prøver der også

[mamma070706]

Dette er mitt tredje barn, reagerte på at han blødde etter vaksiner, og at han hadde lang blødningstid ved blodprøvetaking i finger, pluss at han blødde mer enn "normalt" når denne prøven ble tatt. Krevde derfor at han ble utreda for blødersykdommer (ingen vi vet i fam som har det). Fastlegen rekvirerte oss for prøvetaking på sykehus (etter at jeg hardnakket sto på mitt), og der ble det utslag på denne sykdommen. Skal derfor inn på sykehuset igjen, til nye prøver og samtale med spesialist. Hadde vel aldri tenkt tanken hvis det var mitt første barn,men som sagt syntes det var noe rart -en mistanke som var berettiget.

[*·.·»¦«´¨`ellapia´¨`»¦«·.· *]

Hei!

 

Har ingen erfaring med denne typen blødersykdom, men har noe erfaring med hemofili A, faktor VII. Synes det står en del bra og godt forklart på denne siden:

 

http://www.rikshospitalet.no/view/readavdi.asp?nPubID=4031

 

Hverdagen er vel, litt avhengig av alvorlighetsgrad, lik normal. De med hemofili A har medisin hjemme, noen går på forebyggende, andre ikke. Når barnet skader seg og får en ytre eller indre blødning trenger de å få tilført faktoren de mangler. Hos små barn gjøres dette på sykehuset (man får en "åpen innleggelse", det vil si man kan bare komme inn for behandling med en gang skaden skjer) Barnet får en veneflon og medisinen tilføres intravenøst. Etter litt overvåkning (15 min-et par timer) får man reise hjem igjen. Skal man ut å reise er det viktig å ha med medisinen barnet kan få behov for. Etterhvert som barnet blir større kan man lære seg å sette sprøyter selv. Skal man på langtur utenom allfarvei eller noe sånt, kan man få faktor tilført før turen, slik at man slipper å stresse og slite med å komme seg til sykehuset om uhellet skjer. Jeg regner med det er ganske likt for alle blødersykdommer, men kan ikke garantere noe altså

 

Håper det var littebitt til hjelp:)