Heisann alle sammen!

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Her kommer siste nytt fra oss! Er ikke så mye nytt da, men skriver litt likevel..

 

Mikael har det rimelig bra. Han legger på seg, har passert 2,5 kg! Stort sett rolig og fornøyd, spiser litt av nesten alle måltid fra flaske men blir fort sliten så sonden er god å ha..

 

Vi sliter med å få bukt med krampene hans. Går på krampestillende medisiner, men dosen er sikkert ikke rett enda. Må prøve oss frem. Får vanlig smertestillende/avslappende som supplement pluss stesolid supplement når det står på som verst. Vi håper å finne rett dose så han slipper unna det meste av dette, det er vondt og utmattende for både han, foreldrene hans og pleierne rundt ham.

 

Vi er mye på eget rom på dagtid og kveldstid nå, men han sover på kuvøsestua på natta. Vi foreldre bor hjemme, det er den beste løsningen akkurat nå med tanke på storesøsken og det faktum at vi bor 5 minutter unna sykehuset. Alle besteforeldrene er innom ham flere ganger i uka, vi har faktisk en "vaktplan" for dette. Ene kvelden er mormor der hele eller deler av kvelden, neste er farmor osv osv. Fantastisk at alle stiller opp slik, men de har jo et ønske om å blir kjent med han de også..

 

Han er begynt med fysioterapi. Det liker han! Han har fått en godside å ligge på, og begynner å bli skjev i hode og kropp. Dette må vi nå rette opp. Men han er sterk i både viljen og kroppen, så der skal vi slite litt tror jeg.. =)

 

Dessuten har han lyskebrokk som plager han en del. Han er nå henvist til St. Olav for vurdering av operasjon for dette. Jeg gruer meg vanvittig til en evt operasjon da, det innebærer narkose og vi vet ikke hvordan det vil virke på han (det vet en vel egentlig aldri). Men vi må ta den sjansen. Han er også henvist til Haukeland for vurdering av operasjon på leppespalten..

 

Ble veldig langt dette, kunne fortsatt enda en stund, men dette er i hovedtrekk det som foregår med oss nå.. Takker for alle lykkeønskninger og tanker, det er godt å komme inn hit og se at folk tenker på oss. Vi har det rimelig bra alle sammen. Mikael har til og med vært hjemme en tur!!!!!! I morgen skal han muligens være med hjem en tur igjen.. Artig!!!! Og vi er faktisk UTE og triller tur nå, hadde ikke trodd jeg fikk oppleve det..

 

=)

[Gjest]

Så bra å høre at alt ser bedre ut da! Han har tydeligvis mye bedre odds enn de trodde først... har dere fått noe fremtidsutsikter fra legene? (trenger ikke svare hvis du ikke vil) dere er kjempeflinke og fortjener all ros! lykke til!

[Teltpluggen]

Så gøy at han får være med hjem! Sender masse store klemmer til dere:)

[boble <3]

Så utrolig bra at han er sterk nok til å komme hjem en gang i blandt:0)

Masse lykke til videre.

 

God klem

[ana baroma]

For en skjønn liten tass Mikael er, og så klart storebror også!! Så deilig at dere kan trille tur og oppleve normale tilstander med gutten deres:) Du er et menneske som finner det positive og det gode i situasjonen deres Lillegull, og den evnen skal du ta godt vare på.

Lykke til med medisinutprøving og operasjonsplanlegging:)

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Hei igjen! =)

 

Ang fremtidsutsikter. Først sa de det ville gå fort. Nå viste det seg at Mikael er en som ikke gir opp med det første,og når han har overlevd så langt kan han leve lenge. Mange år. Jeg spurte legen en dag om han kunne gi meg en antydning, om det var snakk om 2, 10 eller 20 år? Han sukket og sa: alt det og alt imellom.. Og la til +/- litt. Så egentlig må vi bare ta det som det kommer (ikke lett skal jeg si dere), og være innstilt på at han lever i maaaaange år, men han kan bli syk(ere) og dø i morgen (litt satt på spissen da). Men sånn er det jo. Legene tror jo på han da, når de vurderer operasjoner, men det er symptombehandling alt som gjøres. Han skal ikke ha det vondt!!

 

=)

[Gjest]

så bra at utsiktene ser gode ut da! nå må dere bare konsentrere dere om dere selv og lille mikael!

[-oOOOStorken AirlineOOOo-]

så fint å høre=)

har tenkt mye på dere så hver gang det dukker opp et innlegg fra dere blir jeg gla, å til nå er det jo bare gode nyheter å høre og=)

imponerende at det går så bra som det gjør, med tanke på hva dere var innstillt på til å begyne med!

dere har fått dere en sta og viljesterk liten gutt, lykke til videre=)

 

stor klem og mange tanker fra

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Hei igjen!

 

I dag har synspedagogen vært hos oss. Han har helt klart lyssans, så det kan være at han har noe syn. Men han kobler det ut foreløpig for han har så mye annet å streve med. Vi må konsentrere oss om å stimulere hørselen på det øret han hører og følesansen, det er hans "syn" nå. Så vi skal sette igang en del små tiltak for dette nå. Han mangler iris og er derfor veldig lysømfindtlig, så derfor må vi unngå blending.

 

Artig at det begynner å skje ting! Vi får mer og mer grep om situasjonen når vi vet mer om hans situasjon akkurat her og nå. Vi kan jo ikke tenke særlig langt fram i tid uansett!

 

=)

[Solskinnsjenta]

Det er godt å høre at ting ser lysere ut for dere, til tross for skremmende utsikter. Du virker som en tøff mor, og det er godt at dere har god støtte hos familien.

Ønsker dere alle lykke til videre!

[AnLin *j07* med januargutt.]

Så flott å høre at ting går fremover! Dere har fått litt av en utfordring, men så er hver dag med han en flott gave også! Masse lykke til videre med tøffe, flinke Mikael! :0)