Heisann alle sammen!

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Her kommer siste nytt fra oss! Er ikke så mye nytt da, men skriver litt likevel..

 

Mikael har det rimelig bra. Han legger på seg, har passert 2,5 kg! Stort sett rolig og fornøyd, spiser litt av nesten alle måltid fra flaske men blir fort sliten så sonden er god å ha..

 

Vi sliter med å få bukt med krampene hans. Går på krampestillende medisiner, men dosen er sikkert ikke rett enda. Må prøve oss frem. Får vanlig smertestillende/avslappende som supplement pluss stesolid supplement når det står på som verst. Vi håper å finne rett dose så han slipper unna det meste av dette, det er vondt og utmattende for både han, foreldrene hans og pleierne rundt ham.

 

Vi er mye på eget rom på dagtid og kveldstid nå, men han sover på kuvøsestua på natta. Vi foreldre bor hjemme, det er den beste løsningen akkurat nå med tanke på storesøsken og det faktum at vi bor 5 minutter unna sykehuset. Alle besteforeldrene er innom ham flere ganger i uka, vi har faktisk en "vaktplan" for dette. Ene kvelden er mormor der hele eller deler av kvelden, neste er farmor osv osv. Fantastisk at alle stiller opp slik, men de har jo et ønske om å blir kjent med han de også..

 

Han er begynt med fysioterapi. Det liker han! Han har fått en godside å ligge på, og begynner å bli skjev i hode og kropp. Dette må vi nå rette opp. Men han er sterk i både viljen og kroppen, så der skal vi slite litt tror jeg.. =)

 

Dessuten har han lyskebrokk som plager han en del. Han er nå henvist til St. Olav for vurdering av operasjon for dette. Jeg gruer meg vanvittig til en evt operasjon da, det innebærer narkose og vi vet ikke hvordan det vil virke på han (det vet en vel egentlig aldri). Men vi må ta den sjansen. Han er også henvist til Haukeland for vurdering av operasjon på leppespalten..

 

Ble veldig langt dette, kunne fortsatt enda en stund, men dette er i hovedtrekk det som foregår med oss nå.. Takker for alle lykkeønskninger og tanker, det er godt å komme inn hit og se at folk tenker på oss. Vi har det rimelig bra alle sammen. Mikael har til og med vært hjemme en tur!!!!!! I morgen skal han muligens være med hjem en tur igjen.. Artig!!!! Og vi er faktisk UTE og triller tur nå, hadde ikke trodd jeg fikk oppleve det..

 

=)

[Fantasiløs m/ 2 vakre gutter]

Sitter og får gåsehud jeg nå..

 

Godt å høre at han er så sterk!

 

Lykke til videre!

[trompetisten]

Jeg bøyer meg i støvet av beundring av lille Mikael, deg og din familie.

Masse lykke til videre. Fantastisk flott!

[MammaChicka og Even Nikolay]

Så godt å høre fra deg! Og ikke minst, godt og høre at alt går som det gjør!

 

Vi følger med dere!

 

Lykke til fremover!

 

Klem

[dårligoppfinnelse]

Så gla på deres vegne;))

 

Lykke til videre;)

[Honningmelon]

Så godt å høre! Han er tydeligvis en skikkelig tøffing :-)

 

 

 

Klem fra

[Nit@™]

Det er jo så trist, men likevel fantastisk! For en fighter han er. Jeg blir imponert over det sterke flotte gutten deres!

Håper inderlig dem snart får orden på medisinene hans. Det må jo være tøft med krampene.

Ønsker dere fortsatt masse lykke til videre. Sender over styrke og gode ønsker får både dere og lille Mikael.

[benki]

For en fantastisk styrke på både dere og gutten deres!! Må si det virker som dere takler dette utrolig fint.. kan ikke være noe enkelt å se barnet sitt slik.. all ære til dere og masse lykke til=)

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Hei igjen!

 

I dag har synspedagogen vært hos oss. Han har helt klart lyssans, så det kan være at han har noe syn. Men han kobler det ut foreløpig for han har så mye annet å streve med. Vi må konsentrere oss om å stimulere hørselen på det øret han hører og følesansen, det er hans "syn" nå. Så vi skal sette igang en del små tiltak for dette nå. Han mangler iris og er derfor veldig lysømfindtlig, så derfor må vi unngå blending.

 

Artig at det begynner å skje ting! Vi får mer og mer grep om situasjonen når vi vet mer om hans situasjon akkurat her og nå. Vi kan jo ikke tenke særlig langt fram i tid uansett!

 

=)

[snowstorm73]

Dere er tøffe, alle sammen!

 

Og så fine bilder, han er helt nydelig altså.

[Dotten]

Så koselig Blir helt varm av glede innvendig på deres vegne:) Så ufattelig godt han er en sterk liten krabat, som absolutt har gjort legenes første spådommer til skamme

Masse lykke til videre, og håper at ev. operasjoner han må gjennom, "går som en lek". Stakkars lille, men det vil jo hjelpe han med noen av plagene

 

Go' klem

[så var vi 4]

Så fantastisk flott at han blir større og til og med har fått komme hjem en tur. Ønsker dere alt godt alle sammen

[Pittamitta]

må bare si hvor flinke og sterke dere er:-).Sender dere mange lykkeønsker at alt skal gå bra.tvi,tvi:-)

[Tre små & mammaen]

Så godt å høre at det går bra med lille mikael.-) Han er jo bare så utrolig nydelig den lille gutten deres:-) Storebroren likeså:-)

 

Stor klem til de flotte foreldrene og den flotte storebroren.-)

 

Klem fra

[Dailis]

Godt å høre!

Masse masse lykke til videre!

[summer85]

åå, så godt å høre at det går bra med dere =)

kos dere masse. Sikkert helt fantastisk å kunne trille tur med han!

å bare det å få ta han med på "besøk" hjem... det må være helt nydelig!

Godt å høre fra deg, jeg tenker masse på dere, å det virker det som om det er mange andre her inne som gjør også =)

Klem.

Lykke til videre!

[Monajenten]

Herlig!

Dere er knalltøffe, hele gjengen!

Stå på, heia Mikael:)

[2 på jorden og 1 i himmelen]

Sitter her med tårer i øynene og gåsehud. Har ikke lest noe om Mikael så har ikke fått med meg hva som har skjedd.

Så utrolig flott av besteforeldrerne stiller opp så mye! er ikke alle som ville gjordt det.

Men sender dere noen god klemmer og ønsker dere lykke lykke til med alt som måtte komme.

 

klemmer fra