Oppdatering sykehus og greier..

[Gjest]

Har snakket med vår kjekke og greie barnelege i dag. Han har desverre ikke opplevd noen andre med samme diagnose. Han vet ingenting om hva som er behandlingen. men mest sannsynlig har han en intoleranse for mat, som ikke vil vise seg på blodprøver eller prikktesting. Kortison behandling og eventuell sondemat er alternativene foreløpig. Vi står på øyeblikkelig hjelp venteliste i fht gastroskopi både i Bergen og Stavanger. Skal ringe til Rikshospitalet i morgen og høre om de har mer kompetanse på dette området.

[Gjest]

Eosinefil øsofagitt heter det visst på fint...

[dritgrei hei hei!]

uff... men litt bra også, at det ser ut som det er hjelp i sikte.

intoleranse for mat, vil det si at han ikke tåler noe mat overhodet?

Det høres ikke greit ut!

[Gjest]

Har ikke anelse. Blir litt vanskelig å utelukke noe mat, men antar at det blir diett uten melk, soya, egg ,gluten, nøtter.. For at det skal kunne gjennomføres, må han nok mates med sondemat, for en kortere eller lengre periode. Jeg er glad for at legen som har han til vanlig er tilbake og brer sine store vinger over oss og sier " jeg skal finne ut av dette, lese mer og snakke med andre fagfolk"..

[dritgrei hei hei!]

det er godt han er tilbake og at han gjør deg trygg på at han skal finne ut av dette... fader så vanskelig!

 

jeg krysser fingrene mine, og sender så mange gode tanker som jeg kan for at dette skal ordne seg til det beste for både deg og lille gutten din!

[Gjest]

Takk dritgrei:)

 

Den andre greia vet du er på planen for neste uke. Tror nesten han må ordne litt på skallen min og....

[dritgrei hei hei!]

det var bra... får håpe han har noe vettugt å si da....

han fiksa på skallen min i går, så da kan han vel fikse din i neste uke ;-)

[Reveenka]

Synd at dere fortsatt må kjempe for å få dette i orden.

Har du prøvd å søke på "øsofagitt" på Tidsskriftet den norske lægeforening?

Du vil få opp mange treff, og om ikke annet få en vis pekepinn på hvor/hvem som har ekspertise på området.

Håper dere snart får ordentlig hjelp - skal krysse fingrene for dere! c",)

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

[Travelmor]

Synd at det kan være vanskelig å få informasjon om sykdommen til gutten din, fordi det er så sjeldent. Men det er veldig bra at dere har en lege på "innsiden" som er deres!

Håper det blir time i Stavanger, så slipper dere bruke så mye tid på det.

Lykke til!

[Gjest]

jaja,det er jo en trøst at dere står høyt på lista da.har tenkt mye på den lille vennen din jeg.å på deg.må være grusomt å måtte kjempe for å få hjelp.men det ordner seg vel.håper di finner ut,og får behandla han fort.