Babyen min har alvorlig hjertefeil..

[yogamamma]

Det var en nedtur for å si det mildt å gå gjennom rutineultralyd undersøkelsen etter å ha fått to friske barn før. Det er nå konstatert at min lille prins har hypoplastisk venstre hjertesyndrom, noe som gjør at vi nå kan velge mellom abort eller å bære det fram og utsette det for tre store hjerteoperasjoner med 30-40 % mulighet for å overleve.

Er det noen som vet om happy-endings eller om noen som er i denne prosessen. Vil så gjerne få snakke med noen som har vært i samme sko ettersom vi bare har få dager å bestemme oss for å ta abort- noe jeg også mener er barbari når den nå er 21 uker. Det er en problemstilling jeg som mor opplever som fullstendig umennesklig.

[Sommerfugl78]

Uff, stakkar!! Så vanskelig og trist :-( Har ingen erfaring, så skal ikke komme med noen råd. Bare ønske dere lykke til !

[Marolla]

For en vond beskjed å få. Kanskje du skulle ha snakket med de i forumet "sen abort"?

Vil ikke råde deg til noe, men ønske dere lykke til!

[Gjest]

uff, det er fælt å høre sånt... her inne på BIM har vi et eget forum for folk som vurderer sen abort pga sykdommer o.l. det heter "sen abort" og ligger i scrollbaren på venstre side, der du finner alle forumene. Håper ting ordner seg for dere og at dere får masse støtte! lykke til, tenker på dere.

[*Vi blir 5*]

Å men stakkars dere!At verden kan være så urettferdig!Jeg kan ikke gi råd,men ønsker dere masse lykke til,uansett åssen valg du tar!

 

 

[Gjest]

Huff...

Mannen min gikk i klasse med ei som var født med alvorlig hjertefeil.

(De er født 1981). Hun ble operert som baby, og det eneste som hun merket var at hun hadde litt dårligere utholdenhet enn de andre i klassen.

 

Jeg vil heller ikke komme med noen råd, men den der historien er jo en happy ending.

 

Lykke til uansett!

 

[Gjest]

hei uff det var leit å høre, men det er jo sjanser for at alt kan gå bra.. Lykke til

[Skurvelurven]

En ekskjæreste av meg ble operert for alvorlig hjertefeil flere ganger som baby, og han har ikke fått noen varige mèn. Han har et stort arr på brystet som et minne fra noe han ikke husker, men som mammaen hans aldri vil glemme.

 

30-40% var jo heller ikke den verste statistikken, og da vil dere i hvert fall vite at dere har gjort alt som står i deres makt.

Uansett hva dere velger, så pass på at dere kan leve med valget deres. Det blir noen vanskelige og tøffe dager for dere nå, men jeg ønsker dere lykke til.

 

[prøvekluten+3små]

først og fremst,så trist å høre:o(

dette er jo umulig for oss utenforstående egentli å si hva man ville gjort..MEN,si det var meg,tror jeg jeg heller ville prøvd enn å resten av livet gå å lure på hva som ville skjedd,dersom man ikke hadde tatt abort..

[lille_me85*Fødeklar*]

Hei

Har vært litt rundt på nettet nå å lest om hypoplastisk venstre hjertesyndrom. Legger ved noen av sidene jeg var inne på.

Det står også en del om sykdommen.

Etter det jeg nå har lest tror jeg ikke jeg har greid å ta abort, da man vet at det er 30-40% sjangse for at det kan går bra!

Tror jeg da ville slitt med tanken på at at bebyen kanskje ville klart seg bra.

Men det er ditt valg, og lykke til!!

 

http://www.dagbladet.no/nyheter/2006/02/01/456455.html

 

http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=11305

[Nanna:-D]

Hei...

 

Fant denne..

 

http://www.barnimagen.com/barnimagen_site/innhold/min_historie/tobias_har_hypoplastisk_venstre_hjerte_syndrom

 

Vil vel bare ønske dere lykkke til...

 

Trøsteklem

[Vinterbaby+Sommerbaby]

Kan ikke engang tenke meg hvor forferdelig d må være å få en slik beskjed...Uansett hva du velger å gjøre vil det ikke være lett.

 

Søsteren av ei vennine har ei jente som jeg tror ble født med et halvt hjerte..vet ikke helt hva sykdomen het, men hørtes ganske likt ut. Hun har vært opperert en del ganger hvor sjangsen for å overleve var minimal, men det har gått bra til nå, hun er vell 3-4år..tror hun skulle ha en ny opperasjon når hun var 15 viss jeg ikke tar feil..

Men de har ikke hatt det lett, hun har vært mer på sykehuset en hjemme de årene hun har levd..

Jeg sjønner at valget om å beholde eller ta det bort ikke er lett..men så lenge det er en sjangs for at det kan gå bra hadde ikke jeg vært i tvil!!

 

Lykke til med det valget du bestemmer deg for å ta!

 

Klem

 

 

 

[hit og dit]

Uff, for ein grusom beskjed dåke har fått. Sender varme tanker til dåke alle. Uansett kva dåke velger så må det være riktig for dåke som foreldre. Hjerteforeninga har kanskje ei heimeside på internett der dåke kan få kontakt med andre foreldre i samme situasjon? Så kan dåke lese om deiras erfaringar og kanskje er det nåken med gode råd der. Lykke til med valget, og tida framover.

[yogamamma]

takk for fine ord og tilbakemeldinger. Er nok enig i at det strider mot alle morsinstinkt å skulle fjerne barnet- minste motstands vei, liksom. Tenker bare på hvor mye smerte og redsel et lite barn skal måtte gå igjennom ved å operere 3 ganger med flere uker innleggelse i etterkant. Jeg vil jo bo på sykehuset i 2 år og mine to jenter på 2 og 4 år vil jo knapt ha en mor i denne perioden...

[*bombobadilla*m*BABY<3+spire]

Ville bare sende dere noen varme tanker. Utrolig vanskelig situasjon dere er i. Hva med å snakke med noen på sykehuset hvor slike operasjoner gjøres? Så dere kan få et inntrykk av hvordan andre har opplevd å gjennomgå denne perioden..? Eller vil det kanskje bare gjøre valget vanskeligere...

 

Sender en god klem...

[Villeville]

Heisann!

 

Stakkars dere.... har selv en slektning født med alvorlig hjertefeil og som i sin tid fikk 20% sjangse for å overleve. Måtte gjennom 4 operasjoner i løpet av sine første 2 leveår. I dag er han en livlig og helt normal guttt på 14:-)

Dette var en tøff tid for foreldre og søsken, ja for hele familien, men det er nok også en av årsakene til at vi er så sammensveiste i dag. Alle stiller nok mer enn gjerne opp for dere både med hjelp i hverdagen, økonomi m.m. med en travel tid på sykehus. Det er i hvertfall min erfaring. Har selv lagt 4 mnd på sykehus med nyfødt baby, under helt andre og lettere forutsetninger, men vet at sykehusopphold tar på for alle. Ta en avgjørelse som dere selv kan leve med. Og for all del. Sørg for å bli undresøkt av flere leger. Lykke til og stor klem....

[Vestlandslefsa]

Hei! Vi fikk vite at jenta vår har mellomgulvsbrokk og har 65% sjanse for å oveleve etter fødselen. Hun må også gjennom en stor operasjon bare noen dager gammel om ting går bra.

Er jo ikke samme sykdom som din baby, men jeg vet veldig godt hva du går gjennom nå. Ingengting er så grusomt som å sitte å ta det vanskelige valget. Husker godt de dagene før avgjørelsen vår ble tatt.

Valget vårt ble avgjort etter å ha snakket med mange spesialiseter. De rådet oss til å gi det en sjanse, om vi ikke gjorde det vil vi aldri få vite om hun overlever.

Jeg er nå 33+4 uker på vei, det som skjer etter fødselen ligger ikke i våre hender lenger og det er tøft å fullføre et svangerskap der jeg vet at jeg kanksje ikke får beholde henne. Men, for min del hadde jeg ikke kunnet gjort noe annet, der er tross alt en viss prosent for at dette skal gå bra.

Jeg føler veldig med deg/dere, de finnes ikke noe verre enn å få vite at det er noe galt med barnet sitt. Ønsker dere masse lykke til:)

 

Mange klemmer fra

[yogamamma]

Enig med deg. Men her er det også snakk om at dersom han overlever operasjonene så vil han uansett være et spesielt barn som må ha tett oppfølging. Kanskje med store fysiske og mentale handikapp. Jeg er jo selvfølgelig innstilt på å endre hele mitt liv, men vi må stå samlet i heimen... Det er noe annet. Men det er klart. Nå stritter alt i meg mot en abort. Vi får vite om to dager om det er flere syndrom inne i bildet, noe som gjør at det vil dø uansett... Da er valget enklere synest jeg, men er det "bare" den alvorlige hjertefeilen med 30-40 % - tror jeg ikke jeg kan gjøre annet enn å forsøke... Liten venn.

[Vestlandslefsa]

For oss hadde det ikke vært aktuelt å fullføre dersom der hadde vært andre store avvik, dette var noe vi var enige om og vi hadde også alle rundt oss sin fulle støtte på det området. Vi har en fra før av og for oss hadde dert ikke vært riktig ovenfor han heller. Men siden det var "bare " denne feilen, valgte vi å gi det en sjanse.

Uansett er det et umennesklig valg dere står ovenfor.

[yogamamma]

Ja, fy pokker. Vi får stole på at oddsa er med både dere og oss. Vi får vente i ekkel spenning på svara.

[Gjest]

Huff,vil si at jeg føler med deg og ønsker deg lykke til i dette valget og med fremtiden...

 

Klemmer