Tilbake fra Bergen og.....

[Gjest]

jeg er matt og oppgitt.

 

Mandag, ventet lenge og vel på en barnekirurg som kom kl 16.30 (venta fra kl 10). Han kunne godt operere, sa han etter 5 minutter...

 

Tirsdag, etter en fæl undersøkelse med "hageslange" gjennom nesen på gutten, kommer det et skriv fra en av våre barneleger med resultat ifra forrige gastroskopi. På bakgrunn av det skrivet (som burde vært sendt for 1,5 mnd siden), velger de å ikke operere. Vi skal sette igang med kortisonkur... meeeeeeeeeeeeeeeen bare når vi har tatt en ny gastroskopi. Den andre var nemlig ikke tilfredstillende.... Og dette haster... helst før ferien.. Her i Stavanger har de 1 dag med gastroskopi i uka. Det kommer ikke til å gå. Off to Bergen again.

 

Men ikke noe hjelp i fht spisevegringen. Ikke et lite hint, tips, råd, sympati- whatever.

 

 

Vet ikke hva jeg skal si, eller føle eller gjøre. Jeg er sliten og matt. Nå må jeg begynne å ringe til legen vår igjen, til spiseteam, mase på gastroteam

 

Hyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyl

[phantomet]

Det var skikkelig trist lesning...

Jeg åpnet innlegget med håp om en god avslutning på et kjempeproblem...

 

Du må nok fortsette kampen enda en stund. Skjønner at du blir både trist, frustrert, mismodig og irritert...

Stakkars lille vennen som må slite med alt dette, og gå gjennom den ene plagsomme undersøkelsen etter den andre...

 

Får bare sende dere en ekstra klem og heie alt det remmer og tøy kan holde.

[Gjest]

nei nei nei.var ikke sånn det skulle bli.!! kunne ikke di være seriøse å ta ting på alvor,når det er en sliten,liten gutt med plager? skjønner meg ikke på helsenorge jeg.men dere er vel ikke di eneste som blir kasteballer i systemet.å di prøvene der,skulle han virkelig sluppet nye av.hoff...sender en klem jeg,og sier bare,:mist ikke motet.en dag får du lønn for alt dette.selv om du sikkert er kjempesliten nå,og det ikke føles sånn.

 

*megaklem*

[Travelmor]

Det var ikke kjekt nei. Hadde også håpa at dere fikk hjelp nå! Synes det er så rart at de er så lite hjelpsomme overfor barn, og at de kunne la dere vente så lenge før kirurgen kom.

Håper du har bedre hjelpere i Stavanger og at dere får plass der og slipper ut å fly igjen! En liten gutt burde vel komme først til når det er noe så akutt. Kan få fnatt av helse Norge av og til.

[Velve]

Uff. Jeg vet jo ikke helt hva dere skulle i Bergen, men det handler om reflux? Uansett; stakkar liten. Du nevnte såvidt spisevegring. Jeg vet ikke om dette er noe godt råd, men kom til å tenke på Frambu i Siggerud. De jobber riktignok med andre typer diagnoser, men det kan hende de har noen råd til deg allikevel. Skader nok ikke å ta en telefon!....Eller kanskje Sunnaas på Nesodden.

 

Lykke til!

[Gjest]

Takk for tips, Velve. Skal sjekke det ut. Har og hørt om Berg gård på rikshospitalet, de driver visst med veiledning av særspisere og vegrere. Han har visst fått en litt sjelden type betennelse i spiserøret, som ikke blir bedre av operasjon. Legene håper at han vil spise mer når betennelsen er borte, men han har jo allerede lært hvilken mat som er bra for ham å spise... Og den inneholder masse sukker og lette karbohydrater:(

[dritgrei hei hei!]

dette er det tristeste jeg har hørt, og jeg tenker så det knaker på alternative behandlingsmetodder. Jeg syns det viser seg gang på gang i norge at de ikke har peiling på noe som helst.... og jeg tenker på danmark.... hadde det vært et alternativ, sikkert i dyreste laget, men der har de ekspertise og respekt for mennesker og for barn. fader altså, det freser inni meg... gutten er tynn og redd og du er redd og trist og fortvila, likevel kan de ikke si noe som helst fornuftig... det er SKAMMELIG!

 

jeg tenker på dere!

[Trollmora]

Neimen lille vennen og moren hans, stakkars der!

Håper du får noen positive tilbakemeldinger fra de plassene som er nevnt nå.

Skulle ikke være lov for helsevesenet å drive slikt med mindre barn!

Håper dere får en øyeblikkelig time på gastro i Stavanger, skal krysse fingrene for det!

 

Lykke til og klæm fra

[allerhelstNorge]

ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅNEEEEEEEEIIIIIIIIIIII!!!!!!!!

Dette er lite hyggelig for liten tass og ikke minst mamman hans.

Man føler seg så utrolig maktesløs. Håper virkelig dere får den hjelpen dere trenger, fortjener og bør ha snart. Jeg har ingen flere gode råd å komme med enn de som tidligere er nevnt, men dukker det brått opp noen sender jeg dem sporenstreks videre. Jeg hadde det på lignende måte som deg for noen år siden. Holdt på i flere måneder med et barn som ikke ville spise og bare hosta. Her i UK ble det ikke tatt noen prøver overhodet, bare pøst ut antibiotika. Først når vi kom hjem på juleferie til Norge ble vi tatt på alvor, blodprøver etc og vips, så fant vi årsaken..... Liten trøst, men stå på, fortsett å mase og skrike og så er jeg sikker på at vips, løsning kommer og liten tass blir frisk og mamman lykkelig.

Sender dere masse varme tanker og krysser fingre og bein.

God, stor og laaaaang klem

[Maud]

Uff da! Ser du får forslag om Frambu. Tror jeg ville prøvd "Senter for sjeldne diagnoser", det er de som stort sett har samlinger på Frambu. Tror de administrativt tilhører Rikshospitalet. Sunnaas er nok ikke rette sted, de forholder seg til nevrologiske skader og følgevansker av dette. Har dere noen kontakt med psykisk helsevern? Tenker at dem som kan noe om spiseforstyrrelser hos barn burde kunne hjelpe dere. I Stavanger burde vel BUP kunne gi noen tips.

 

Sender en stor trøsteklem til en sliten mamma. Blir lei meg av at systemet er slik at man som foreldre må rope og skrike for at barna skal få nødvendig helsehjelp. For helsepersonell er det faktisk straffbart å ikke sørge for tilstekkelig helsehjelp til barn!

[verpe-hønå*m/4jenter]

Heisann.

Er det slik å forstå at gutten din er matnekter??? Spørr, for vi sliter noe forferdelig med å få mat i minsten, og hs mente at hun var en matnekter....Enkelte barn var bare slik sa hun. Er rimelig frustrerende å ikke få mat i ungen.......grrrrr

[Gjest]

Hei.

 

Gutten min er særspiser og har i tillegg utviklet vegring. Dette skyldes hans problemer i fordøyelsessystemet (reflux), betennelse i spiserør, mangel i immunforsvar. Han har ikke spist bra siden han var liten gutt. Han sliter med å svelge maten og har i tillegg vondt etter han har spist. Hvor gammel er jenta di? Har hun vært utredet for reflux?