ER DET NOEN DER UTE SOM HAR BARN MED AUDITIV NEVROPATI??

[Catsy]

Hei .

Har vært her inne før,men det er lenge siden. Lurer på om det er noen med barn med auditiv nevropati? Jeg har en jente som skal utredes for det. Lurer på om deres barn har kan snakke eller har noen ord ,åspråkforståelse. Dem har funnet ut i gjennom mr. at hun har forsinket myenilisering, forsinket myenilisering går under auditiv nevropati. Jenta vår er 4 år. Skal til st.olavshospital å ta ny BRA og noen andre tester om kan være med på å se om det kan være det.

Hun har også lett cp.

[nurkimagen.com]

kan jeg spør hvordan hun har fått det?er det medfødt?

[Catsy]

Har antakelig vis fått det av surstoffmangel,vi vet ikke helt. Det er påvist forsinket myenilisering å det ligger under mulige årsaker til auitiv nevropati. Hjertelyden på barnet gikk ned de siste fjorten dagene før hun ble født. Lå jamt på 150+-. gikk ned til 108.i hjertellag.Ble forløst med keisersnitt lå i tverrleie med navelstrengen rundt halsen, svert tynn morkake(liten), har antakelig fått for lite surstoff og nering.

[nurkimagen.com]

hvordan var jenta di som baby da, merket du noe "unormalt"? sønnen min er nå 3 mnd og har hatt store hjerneblødninger. Vet ikke hvordan utfallet blir, men legene sier vi kan forvente CP. Blant annet stor blødning der språket ligger i hjernen. Følger spent med på utviklingen hans nå!

[Catsy]

Hei.

Forstår godt at du er spendt på utviklingen. Vår datter begynte ikke å smile før hun var 3 1/2 mnd. hun har aldri kalrt å ligge på mage å løftet hodet. Hun er var og er enda svak i bolen. Hun sitter sjelden fritt på rompa.Å sitter hun blir hun lut i ryggen. Men fotan er det ikke noe galt med, hun springer å går som bare det. Hun var 18-19 mnd. når hun begynte å gå.Når hun skulle krabbe trektes hun til en side,det gjorde hun også når hun begynte å gå.Hadde hode litt ned å på skrå.Gikk ofte i veggen å krabbet ofte i veggen.Hun har cp.i h.side men det er ikke så mye.Sier veldig få ord. Har veldig dårlig språkforståelse.

[nurkimagen.com]

lykke til videre med jenta deres, vi får en del kunnskaper om ting vi gjerne ville vært foruten, men jeg er sikker på du er en supermamma for prinsessa di!

 

Klem fra mamman til prinsen:-)

[Catsy]

Hei.

Glemte å skrive at i dag er hun mye bedre hun er en jente på 4 år,.med masse fart i. Går ikke på ting no. Har hatt fysioterapaut på henne siden hun var et år. Hun har trening ot timer to ganger i uka. Sykler på trehjulsykkel, triller dukkevongn ute er ei blid jente. Stå på det går mye andt med trening. Trening gjør mestring.

Lykke til videre med sønnen deres.

[Duftlyset]

Jeg har en datter som har fått påvist forsinket myelinisering, men vi har aldri hørt om auditiv nevropati....

 

Jenta er 3 år, snakker veldig dårlig. Har bare noen ord og setter sjelden sammen flere ord til setninger.

 

Jeg ble veldig nysgjerrig når jeg leste innlegget ditt, dette skal jeg undersøke nærmere.

 

Snakker jenta di i det hele tatt? Skjønner hun hva du sier og kan hun motta beskjeder?

 

[Catsy]

Hei.

 

Når vi skal si til vår jente. Skal vi gå på butikken,forstår hun ikke det.Hun har til sammen "ca 45 ord". har forferdelig dårlig utalelse på noen av disse orene,det er vi som er ner henne som forstår henne. Har en forferdelig dårlig språkforståelse. Det med forsinket myenilisering er ganske nytt å det er ikke alle audiopedagoger som er inne på dette.For det er nytt. Jeg søkte på auditiv nevropati å leste årsaker til auditiv nevropati da kom forsinket myenilisering opp under dette. Så det kan være en av årsakan. Vi skal til st.olavshospital for mere utredning. Fikk også vite at ut i fra BRA måling kan man se på diagrammet om det kan være et nevropati tap. Å dem skulle ta flere målinger å det er under narkose. Vet ikke helt hva det heter, men frekvensan på basslyder.

 

Du må bare spørre mere vist noe er uklart.

 

Så du har lov til å være nysjerrig. Det er utav verandre man får erfaringer av. Så bare spør.

[mamma_til_en_prins]

Hei!

Vår sønn på 2 år fikk i forrige uke diagnosen auditiv nevropati. Han har hørseltap på begge ører. Skyldes mest sannsynlig surstoffmangel under fødsel. Hadde et laaaangt fødselsforløp som endte i keisersnitt. Han hadde veldig lav score på Ap Score skjemaet etter fødselen. Han sier ca 30-40 ord, men setter ikke sammen til setninger enda. Han forstår ganske bra hva vi sier. Vi fikk diagnosen etter undersøkelse i narkose på St. Olavs. Blir fulgt opp videre av spesialist på St. Olav.

 

 

[Gjest]

Hei..

 

Eg har ein sønn på snart 6 år som fikk diagnosen auditiv nevropati i sommer. Han blei da operert for CI i oktober. Han er hørselhemmet, fikk høreapparater som 2 åring men språket har ikkje utviklet seg slik det burde med utgangspunkt i audiogrammet hans. Han har mange ord og prater bra men andre kan slite med å forstå han fordi han ikkje klarer alle lyder/bokstaver.Han babler også innimellom. Etter CI operasjonen har uttalen på mange ord blitt kjempebra og han hører ganske bra. Han er født 12 uker for tidlig så dette er nok årsaken til auditiv nevropati. Han er frisk elles.

 

I

[Sienna 75]

Heia...

 

Vi har en sønn på 4 år som har audiotiv nevropati. Var på Rikshospitalet forrige uke og nå har vi fått tilbud om CI på det ene øret. Dette vil stabilisere hørselsinntrykkene hans håper vi.

Gutten min strever en god del både med språkforståelse og spesiellt med uttale. Han bruker høreapperat nå uten at det ser ut til å ha den helt store effekten. Tegn til tale har vært redningen så langt og takket være en utrolige dyktig spesielpedagog har han nå lært en god del ord. Vi jobber både med uttale og det å legge forstålese bak begrepene hans. Han har fått egen pc og det finnes en rekke fine programvarer som kan benyttes. Anbefaler blant annet programsnekker.

[Sienna 75]

Hei.

 

Hadde vært spenende å høre mer i fra deg. Min sønn har auditiv nervropati og har fått tilbud om CI. Vi er veldig spente på dette og vil gjerne høre andres erfaringer.

[netta76]

Hei

Jeg har en sønn på 11 år, han fikk diagnosen auditiv nevropati for snart 7 år siden. Han hadde sen taleutvikling, og hadde/har problemer med å forstå hva som ble sagt. Han har også noen tilleggsproblemer med dårlig syn og grovmotorikk.Vi fikk ikke noe særlig oppfølging den gangen, og ingen visste noe særlig om dette desverre. Jeg begynte selv på tegnspråkopplæring, og han går nå på døveskole, noe som har fungert veldig bra. Nå skal vi igang med å sjekke ut om CI er veien å gå. Jeg tok selv kontakt med sykehuset og satte igang prosessen, etter å ha hørt litt om dette rundt omkring. Ser at det er fler som har prøvd dette, og jeg er jo veldig nysgjerrig på hvordan CI har hjulpet!!!

[Gjest]

Min sønn på 6 år har auditiv nevropati, fikk diagnosen i fjor sommer. Han er født 12 uker før termin. Han fekk høreapparater når han var 2 år men desse har ikkje virka slik det burde utifra audiogramma. Han blei CI operert i oktober og fikk lyd på CI i november. Dette var heilt fantastisk for han og oss. Me merkar at han hører mykje bedre og talen hans har betra seg kjempe mykje. Me har brukt tegn til tale sidan han var 2 år og har fortsatt med det etter CI operasjonen.. Skal til riksen igjen i august på kontroll, skal da vurdere om det andre øyra hans skal få CI. Auditiv nevropati er nytt for oss så det hadde vore spennende å hørt meir fra andre med barn med nevropati..

[netta76]

Hei, min sønn har jo hatt diagnosen i 7 år snart, han har hatt veldig god nytte av tegnspråk som kommunikasjonsform så langt. Sånn jeg opplever det, kommer det veldig an på dagsform hvor godt han hører. Noen ganger har han gjentatt ordrett setninger jeg har sagt når han ikke har hatt mulighet til å lese på munnen. Andre ganger har han ikke reagert om jeg står rett ved siden av ham og prater... Dette er visst litt typisk har jeg forstått for denne typen problem. Problemet kan variere veldig. Det jeg ser er viktig er at han kan lese på munn når jeg snakker til han samtidig som jeg støtter med tegn. Han forstår også en del når jeg har henda fulle men snakker tydelig og slik at han kan lese på munnen. Her spiller jo lysforhold inn også, men det er jo viktig for tegnspråklige. Han har hatt flere timer i uken med artikulasjon på skolen siste året, og det har gjort at han er blitt mye flinkere til å snakke og fått bedre uttale. Han har endel spesielle ord som vi som kjenner han forstår, men som ikke alltid høres ut som det han sier, feks "låg" som betyr imorgen osv;) Ellers skal han på riks`n om en mnd for utredning for CI, noe jeg er veldig spent på!!!!!!!!!!!