Andre med stakkars små som er forstoppet og ikke legger på seg?

[mamma'n til Maja&Emilie]

Jeg har ei snuppe på 8 mnd som har vært hard i magen siden 4mnd alderen, og som etter jul har vært så "tett" at hun må få klyster for å få det ut....og da kommer det MASSE, både hardt, normalt og tyntflytende...Nå har vi vært ut og inn av sykehuset og tømt tarmen hennes annenhver dag i 2 uker + at hun får flytende parafin, laktulose og mye fiber, frukt og vann + pupp. Men hun er like full i magen (det har begynt å løsnet litt og hun klarer å få ut bittelitt på egen hånd) og fortsatt blandet avføring med hardt og mykt. Har stagnert i vekt ( veier 7 kg og er 68 cm og altså 8 mnd).

 

Har stått på melkefrikost (jeg som mor også pga amming) til hun var 6 mnd, men like hard i magen... og tatt prikktester på melk og egg = negativt. Også vært på røntgen av tykktarmen mtp Hirschsprung, men ingen funn.

 

Andre med noe liknende? Jeg blir så fortvilet og frustrert for hun har så mye vondt stakkar..... også er det ikke noe særlig med all denne "hjelpen" for å få til å bæsje heller......

[Anonym bruker]

Heia her va vi i samme situasjon, bare at jenta mi er 3 måneda. Tok oxo røngten av tykktarm ang hirschsprung i ålesund men dem sa den var fin uten tegn til sykdommen. Var på etter kontroll med ultralyd og der såg den tyske overlegen noe som kunne se ut som hirchsprung. sendte oss rett til rikshospitale får å få tatt biopsiprøver av tarmen og jada de va hirchsprung.Skal opereres om 8 uke. Mitt råd ikke gi de helt enda, ikke normalt ditta.

[Anonym bruker]

Hei!

 

Jeg har en gutt med Hirschsprung. Jeg trodde ikke de kunne si at det ikke er Hirschsprung før de har tatt biopsi, men kanskje jeg tar feil.

Gutten min er nå 10 mnd. Han ble operert da han var 2 mnd. Vi ble sendt til Riksen da han var 8 dager siden det var mistanke om H. De så at det var "noe" i tarmen, men kunne ikke si 100 % at det var H, før svaret på tarmbiopsien kom. De 2 første dagene på barsel gikk greit med tanke på amming ol. Han gulpet opp veldig mye grønn-brun "gørr". Jeg spurte de på barsel om det var normalt. De sa at det var bare fostervann og helt normalt. Dette er mitt andre barn, førstemann hadde ikke sånt.

Men, så etter 2-3 dager begynte all maten å komme opp igjen. Og "fostervannet" ga seg aldri. + han tok av nesten en halv kilo på veldig kort tid. Da endelig reagerte di på barsel og vi ble sendt på barneintensiven. Der begynte de (endelig!) å sjekke han skikkelig. De mistenkte tidlig at det kunne være H, men de var i tvil og, for min gutt hadde endel avføring av seg selv. På mange med H kunne det visst være helt tett, sånn at de da bare kaster opp.

Vi rektaleksplorerte (stakk en fing i rumpa og tømte han. Det hørtes brutalt ut, men det var jo det beste for gutten, å få avføringen ut.) han hjemme ca 3 ganger i døgnet frem til operasjonen. Det var ikke nødvendig med "hasteoperasjon", for almenntilstanden osv var så fin at de ville vente til han var blitt litt større.

Dette ble veldig tullete skrevet. Håper du forstår det.

Nå er han som sagt 10 mnd. Alt går strålende! De er veldig fornøyde på kontrollene.

 

 

 

[mamma'n til Maja&Emilie]

Hovedinnlegger her. Nå har vil holdt på å tømt med klyster annenhver dag siden uka før påske, og stakkar lille frøkna har mengder med avføring "opphopet" inni tarmen. Går på maksdose flytende parafin og laktulose i døgnet, men neida, ingen egen tømming annet enn noen små spor innimellom. Så omsider har vi vært til en barnelege som er spesialist på tarmsykdommer, og etter at han undersøkte hun i dag da hun fortvilet prøvde å bæsje, så skulle han biopsi av tarmen så fort som mulig. Så nå sitter jeg her, etter å ha "mast" i flere måneder om at noe er galt og nesten følt meg som en småhysterisk mor, og prøver å fordøye at den biopsien som ble tatt i dag, mest sannsynlig vil diagnostisere lillefrøkna med Hirschsprung....

 

Hvordan ble det gjort til lillegutten deres? Ble det bare en operasjon, dvs at han slapp stomi osv.? Er ting greit i forhold til "bæsjinga" nå?

Takker for svar:)

[ma-ho]

Hei igjen! første anonym! HAr du fått svar på prøven? Bra dem endelig gjorde nokke. Her blir de operasjon på mandag gruer me litt. Til andre anonym, hvordan var operasjonen?

[Anonym bruker]

Hei igjen dere!

 

Det var jeg som har gutten på 10 mnd.

Jeg svarer dere begge under ett.

Han hadde kun en operasjon. Slapp stomi og trenger ikke ta laktulose el lign, ennå ihvertfall. Han har 2-3 avføringsbleier i døgnet. Det fungerer veldig fint. Noen ganger strever han mer enn andre, men det gjør vi vel alle innimellom.

Vi har alle kontrollene på Riksen. De sier på hver kontroll at det ser fint ut. At det er ikke alle det går like bra med etter operasjon. Men, han kan jo få "ting" senere, enten forstoppelse eller at avfør renner rett gjennom. De sier at de fleste med H en eller annen gang som regel må ta "noe", f eks en teskje laktulose til dagen, for å holde "gangen" i tarmene og avfør.

Operasjonen gikk fint. Men, guud så lenge den tok! Vi fulgte han bort til operasjons-avd litt før kl 9, og så fikk vi se han igjen kl 14.

Dette var vi forberedt på. Grunnen til at det tok så lang tid var at de tok bort litt og litt av tarmen, og sendte det til patologisk (tror jeg det var) for å få svar på om de tarm-bitene var med eller uten ganglie-celler. Jeg tror de måtte vente ca en halvtime på svar hver gang. Dette var fordi de ikke helt visste hvor mye av tarmen som var "død". Gutten min hadde ca 9 cm "død" tarm, men de tok 12-13 for å være sikre.

Så da vi fikk se han igjen lå han på barneintensiven. Der skulle han egentlig bare være til kvelden, men han ble der om natten for det var så rolig der, og ganske travelt på barnekirurgen da (der han kom etterpå).

Han fikk morfin 2-3 dager etterpå og lå veldig urolig, hadde ikke blikk-kontakt, blikket var flakkende. Jeg skriver ikke dette for å skremme dere, men det kan være greit å vite, vi fikk oss en støkk, visste ikke at det skulle "være" sånn.

Jeg fikk holde han igjen 2. dagen etter operasjonen, da fikk jeg han og inn på mitt rom igjen. pappa hadde da reist heim igjen, for vi hadde (har) en treåring hjemme. Vi fikk reise hjem fire dager etter operasjonen. hadde på forhånd fått vite at det kunne gå 1-2 uker. Da han endelig sluttet å få "dop" kom kan seg veldig kjapt. Dette var i august, så vi var ute og gikk tur med vognen og koste oss (som det går an å kose seg på et sykehus da...)

 

Håper dette var til hjelp.

 

 

Lykke til på mandag!!

 

 

 

Hilsen E.

[ma-ho]

Tusen takk for litt informasjon! Kjempe bra at det har godt bra til no da! Jenta mi har ca 20 cm som må vekk så ganske mye. Håper ho slippe stomi, dem trodde det! Faren henna altså samboeren min har samme diagnose og ble operert for 30 år siden ikke hatt problemer siden!

[Anonym bruker]

Hei igjen!

 

Så fint å høre at det har gått helt bra med samboeren din!

Når gutten vår fikk diagnosen følte vi oss helt blanke. Vi hadde aldri hørt om det, kjente ingen med H (har funnet ut nå senere 2-3 stk som har H, venner og søsken kjenner noen som kjenner, osv) fant lite info på nettet. Savnet et slags info-hefte fra Riksen. Men de er kjempegreie der. Vi ringer rett som det er når vi er i tvil om noe.

Hører dere også til på Riksen?

Vi har som skrevet tidligere en gutt på 3,5 fra før. Han hadde prøvd det meste av mat da han var på alder med minsten. Men nå er vi veldig forsiktige med å prøve nye ting. Jeg fikk et tips av en annen her om å skrive ned nye ting han får. Da er det lettere å luke ut matvarer ved en evt forstoppelse. Vi har fått beskjed om grov fiberrikkost, og grønnsaker. Boller, pannekaker, ris, pasta, bl a, var noe av det verste vi kunne gi. Men vi må jo prøve oss frem, for ingen er like. Han har fått middagsglass med spagetti et par ganger. Det har gått helt fint.

 

Vi krysser fingrene for at hun slipper stomi! Håper du gir oss tilbakemelding på hvordan det går.

 

 

E.

[ma-ho]

Hei

Ja vi hører til riksen.Vi ringer en god del vi me,for legene her i byen vet egenlig lite om H. Så har jo vi selvfølgelig samboeren og hannes familie som vet litt da. Han ble oxo operert på riksen. Ja vi må prøve oss fram og være flinke og si ifra om mat og sann. Hvordan gikk det og gå over til grøt og sann mat da? Venta dere lenge?Skal få høre med en gang vi kommer hjem! Krysser fingrene vi me!

[Anonym bruker]

Hallo!

 

Vi begynte med både grøt og middag da han var 4 mnd. Gutten vår var veldig rund og god. Lå innafor skjema på vekt, men i øvre sjikt. Derfor mente de (dr. Kristin Bjørnland) at vi skulle prøve å kutte ned på melka, for den (morsmelkerst.) var det så mye kalorier i. At det var bedre å gå over til fast føde. Hun sa vi skulle bare "kjøre på" med grøt, middag, fruktglass osv som var for den rette alderen. Og det har vi gjort. Fungerer kjempebra det. Men vi merker nå at det blir vanskeligere å "holde han borte" fra ting. Viss vi f eks er på besøk og har kjeks. Han blir jo helt vill stakkar, når han ikke får. Så han har fått prøve et par små biter. Det har gått fint til denne tid. Senere må vi nok ha med noe på lur til han ved f eks besøk. Havrekjeks kanskje. Jeg så også at bokstavkjeks har kommet i handelen igjen. Det stod på pk at det er 38 % fullkorn i de. Så jeg innbiller meg at de kan være litt bedre. Skal høre på neste kontroll på Riksen. Vi må jo ha noen alternativer på lur til han også, stakkar.

 

Snakkes!

 

E.